МПС. Вопросы и ответы.

[Вика (Костя МПС 3А)]

1.     Вопрос:
Мой ребёнок страдает от синдрома Хантера , получает Элапразу , но ухудшается неврологическое и психическое состояние , актуален ли Генестеин для нас и известны ли случаи успешного применения Элапразу-Генестеин ?
          Ответ:
Генстин - антиоксидант. Как лекарственный препарат, в России не зарегистрирован. В данном случае следует обратится к неврологу, который имеет опыт лечения пациентов с мукополисахаридозами, для обследования подбора индивидуальной терапии для
ребенка.
2.        Вопрос:
Хотелось бы узнать подробнее про анестезию, применяемую к МПСочкам.
            Ответ:
Про анестезию можно подробно прочитать здесь:
http://mps-russia.org/index.php?key=103
3.        Вопрос:
У ребенка 3 тип. Последнее время стал вздрагивать при засыпании. Нормально ли это, или надо срочно бежать к врачу?
       Ответ:
Можно понаблюдать за ребенком несколько дней, если вздрагивания не проходят, а ребенок становится более раздражительным, часто плачет, то лучше все же обратится к неврологу и сделать ЭЭГ.
4.    Вопрос:
Какие препараты точно нельзя давать нашим деткам.
        Ответ:
Большую часть БАД (они, как правило, не сертифицированы, и их состав известен, только примерно). Препараты, стимулирующие ЦНС, должны назначаться ПОД КОНТРОЛЕМ невролога! Терапия детям с мукополисахаридозами, подбирается детям ИНДИВИДУАЛЬНО, в зависимости от состояния сердечнососудистой, дыхательной систем и ЦНС. Самолечение, лечению у представителей нетрадиционной медицины очень часто приносит больше вреда, чем пользы. Осторожно! Если вы хотите, чтобы ваш ребенок получал какой-то препарат или вас беспокоит его состояние, обратитесь
к врачу. Если помощи участкового врача не достаточно, проконсультируйтесь с
врачами федерального центра или клиники, где ребенок проходил лечение!
5.     Вопрос:
У нас выходит межсуставная жидкость и скованность в  движении суставов - чем лучше снимать болевые ощущения, какие мази и табл. (МПС 3)
         Ответ:
Пожалуйста, обратитесь к ортопеду и неврологу!
6.      Вопрос:
Начался остеопороз -  как помочь ребенку, чем приостановить процесс?
                Ответ:
Принимайте препараты, рекомендованные лечащим врачом, под контролем кальция в             крови и в моче. Если терапия не была назначена, обратитесь к специалистам,
занимающимся МПС, они дадут рекомендации для Вашего ребенка.

[Вика (Костя МПС 3А)]

7.        Вопрос:
Можно ли нам колоть актовегин, мексидол? импульсов эпилептических нет.
            Ответ:
В дозировках, указанных вашим неврологом, под КОНТРОЛЕМ ЭЭГ!
8.         Вопрос:
Как снять агрессию у ребенка МПС?
            Ответ:
Четким режимом дня (особенно сна), спокойными играми, одинаковыми требованиями ко всем в семье. Ограничить просмотр телевизора, только спокойные фильмы и мультфильмы. Можно посещать занятия с нейропсихологом. По вечерам принимать теплые ванночки с успокаивающими травами, если эти меры не действуют, обратитесь к психоневрологу для подбора медикаментозной терапии!
9.        Вопрос:
Как лучше всего заниматься с детьми МПС?
           Ответ:
Не перегружая их информацией, делая частые перерывы. Учитывайте, что мелкая моторика у этих детей развита хуже, они быстрее устают, чем другие детишки. Хорошо использовать детский пальчиковый театр, собирать камушки, ракушки и т.д. У детей могут быть проблемы со зрением, поэтому игры на компьютере и просмотр телевизора лучше ограничить. А лучше всего пройти консультацию дефектолога и выработать план занятий, учитывая особенности ребенка.
10.       Вопрос:
Какая реабилитация должна у нас быть?
             Ответ:
Это зависит от состояния ребенка. Показаны массаж, ЛФК, некоторые виды ванн. Нельзя перегружать ребенка процедурами. С осторожностью назначать физиопроцедуры. Реабилитация строго индивидуальна!
11.         Вопрос:
Можно ли нам ходить в бассейн?
              Ответ:
Можно, если нет судорожного синдрома, противопоказаний со стороны дыхательной и сердечнососудистой систем (например, нарушения ритма сердца и др.)
12.         Вопрос:
Есть ли диета для МПС?
               Ответ:
При нарушении функции печени, диета 5
13.        Вопрос:
Что слышно про федеральную программу для нас?
              Ответ:
Пока ничего определенного нет. Чтобы про нее было слышно что-то хорошее, нам всем нужно объединяться и бороться вместе, писать и требовать.
14.      Вопрос:
Какие пособия и льготы нам положены?
             Ответ:
Много полезной информации по этой теме и не только  вы можете найти здесь:
http://www.inva-life.ru//publ/6

[Вика (Костя МПС 3А)]

15.       Вопрос:
Что такое пренатальная диагностика, как она делается, сколько стоит и на каких месяцах беременности?
            Ответ:
Что такое пренатальная (дородовая) диагностика можно прочитать здесь:
http://www.rae.ru/fs/?section=content&op=show_article&article_id=7782044
По  вопросам пренатальной диагностики для конкретно Вашей семьи нужно обращаться в лабораторию наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН Телефоны: 8(495)324-20-04, 8(499)612-96-71
16.      Вопрос:
Есть ли в Москве или МО бесплатные психологи для семей с ребенком инвалидом?
           Ответ:
Да есть в государственных реабилитационных центрах, при некоторых поликлиниках, детсадах, школах, обратитесь в Ваши органы здравоохранения и социальной защиты.
17.        Вопрос:
Какие препараты нужно применять для улучшения сна ребенка?
              Ответ:
Детские  успокаивающие травяные сборы. Более серьезные препараты - только после
консультации с неврологом!
18.        Вопрос:
Скоро зима...как защитить деток с МПС от вирусов? Какие препараты можно давать для профилактики? Дозировка и длительность...
               Ответ:
Те же меры профилактики, что и другим детям (вифероновая мазь и др.), только более длительно! Весь период эпидемии и контакта с инфекциями! Осторожно с прививками от гриппа! Если имеются противопоказания, или медотвод от прививок, то делать нельзя! http://www.privivki.ru/pract/contrind.htm
19.   Вопрос:
Можно ли у пациентов с мпс применять фитотерапию, в частности лечение травами? Например - что для поднятия иммунитета?
            Ответ:
Можно. Но только ЛЕКАРСТВЕННЫМИ, зарегистрированными травами. Лучше проконсультировать с врачом, если вы хотите применять сборы, стимулирующие ЦНС. При бронхообструктивном синдроме перед приемом отхаркивающих сборов, лучше посоветоваться с врачом.
20.         Вопрос:
Можно ли применять экстракт гингко билоба (в Польше например это препарат ginkofar) для улучшения мозгового кровообращения? У нас есть аналоги?
              Ответ:
Да, в России есть препараты гинко билоба. Но назначать их должен врач, они показаны не всем детям.
21           Вопрос:
Программа кинезотерапии: какие процедуры допустимы, какие точно нельзя и желательно узнать почему?
               Ответ:
Противопоказания зависят от состояния легких. При тяжелом брохообструктивном синдроме, угрозе легочного кровотечения, при тяжелых пневмониях использовать кинезитерапию можно только с разрешения врача!
22.           Вопрос:
Что дают нашим детям занятия иппотерапией?
                Ответ:
Про иппотерапию можно прочитать здесь:
      http://kskbitsa.ru/equestrian/ippot/

[Натали]

Большущее спасибо всем. Много полезной информации.

[TAISA]

Спасибо , Вика , вы большая умничка !!! Чётко и  ясно , как на утренней линейке ....))))

[Лунеза]

Спасибо большое, Вика!

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

Вика, ты просто умничка.Огромное тебе спасибо. :D :D :D

[Татьяна Г.]

Спасибо Вика огромное, но по многим пунктам следует: посоветоваться с врачом, со специалистом и это совершенно правильно, но даже у нас в крупном областном центре не все врачи правильно произносят диагноз - мукополисахаридоз, детей таких не встречали, тем более не знают особенностей, и часто меня спрашивают, поэтому единственные специалисты с кем я могу советоваться это доктора НЦЗД, которым я доверяю т.к. у них есть какой-то опыт. Поэтому нам очень нужны такие школы (круг замкнулся), центры, где для каждого ребенка разрабатывались бы средства реабилитации. На местах такого нет.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Спасибо Вика огромное, но по многим пунктам следует: посоветоваться с врачом, со специалистом и это совершенно правильно, но даже у нас в крупном областном центре не все врачи правильно произносят диагноз - мукополисахаридоз, детей таких не встречали, тем более не знают особенностей, и часто меня спрашивают, поэтому единственные специалисты с кем я могу советоваться это доктора НЦЗД, которым я доверяю т.к. у них есть какой-то опыт. Поэтому нам очень нужны такие школы (круг замкнулся), центры, где для каждого ребенка разрабатывались бы средства реабилитации. На местах такого нет.

Просто многие вопросы индивидуальны. Что может сказать врач не видя ребенка....
Надо устраивать такие школы-МПС в разных регионах нашей необъятной родины.

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

Всем привет! Скажите,пожалуйста, кто нибудь делал деткам с МПС криотерапию (вымораживание азотом)  аденоидов и миндалин? Можно ли нашим деткам использовать этот метод?

[Снежана]

ЛОР врача завтра утром  поспрашиваю, а выписочку от ЛОТа скинете в личку, а то просто так: "есть ли жизнь на Марсе, нет ли жизни на Марсе",  спрашивать не удобно как-то ;)

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

Хорошо,Снежана! Будет выписка сегодня. Спасибки!

[Светлана (Катя МПС-3а)]

НАМ АДЕНОИДЫ В 4 ГОДА ВЫРЕЗАЛИ, ПРОБЛЕМ НЕ ТЫЛО, А САМА КРИОФАРМОМ ВЫМОРАЖИВАЛА БОРОДАВОЧКИ ОЧЕНЬ МНОГО ИХ БЫЛА  НА РУКЕ И ДАЖЕ НА ЛИЦЕ НА ПОДБОРОДКЕ И ГУБЕ ТОЖЕ БЕЗ ПРОБЛЕМ.

[Снежана]

Лиля, наш ЛОР сказала, что и та и другая операции не критичны, единственное, что необходимо проговорить с Вашим доктором, это то, что лечение с меньшим временем нахождения ребенка в состоянии наркоза для нас предпочтительнее. Наш лор сказала, что при работе с МПС ребенком она бы предпочла традиционный метод, а не крио. Всё очень индивидуально

[Асия]

  Хочу сказать большое спасибо Вике за такую нужную и очень полезную информацию для всех нас! Соглашусь со Снежаной ,что все очень-очень индивидуально.Помню когда у Ерлана был бронхит с переходом в пневмонию, то пульмонолог назначила кучу антибиотиков,отхаркивающие и еще ингалятор ,который предназначен при бронхиальной астме.Я сначала возразила врачу,дескать зачем ингалятор ,но она мне говорит смотрите как он дышит тяжело.А вот с ингалятором ему будет лучше. Я купила его и как-будто чувствовала долго боялась ему дать этот ингалятор.А когда дала
всего на 1 минуту и 1000 раз пожалела об этом.Он вдруг стал багровым и чуть не задохнулся. Не шел ему и сироп амбробене и вообще я убедилась много раз в том что Ерлану плохо подходят отхаркивающие средства ,видно из-за того что у него были очень узкие дыхательные пути ему просто было очень тяжело отхаркиваться.Поэтому впоследствии когда он болел бронхитом мы спасались только антибиотиком и никаких отхаркивающих и ингаляторов.В течение всей жизни Ерлана я убедилась в том что ,мы мамочки должны очень скурпулезно подходить к назначению лекарств врачей,которые не имеют никакого представления о нашей болезни. Все мы мамочки прошли через этот кошмар,когда ни один врач не может объяснить тебе что с твоим ребенком и как его лечить.Но самое страшное когда врач ,не зная что эта за болезнь назначает лекарства,которые по его мнению должны помочь больному ,а на самом деле приносят только вреd.