Наши мероприятия

[Снежана]

ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ 2012:

29 февраля  2012 г. миллионы людей во всем мире будут отмечать Международный  День редких болезней.
День 29 февраля назван Международным днем больных редкими заболеваниями  неслучайно, эта дата бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Этот День отмечается для того, чтобы рассказать всему мировому сообществу с какими проблемами  и трудностями сталкиваются пациенты с этими болезнями и их семьи.
Редкие заболевания - это жизненная задача, которую необходимо решать каждый день. И пусть она требует дополнительного внимания и определенных затрат, но ЖИЗНЬ стоит внимательного отношения к ней!
Солидарность,   в самом глубоком смысле этого слова, в  фокусе Дня редких заболеваний  в 2012 году.  Это солидарность между пациентами, солидарность между заболеваниями, солидарность между врачами и пациентами, солидарность между учеными, фармацевтической промышленностью и политиками, солидарность между странами. Когда мы вместе мы сильнее.
В результате такого солидарного труда всех, кого затронула тема редких заболеваний, в ноябре 2011 года в России был принят ФЗ № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Новая редакция закона  гарантирует улучшение ситуации с лечением многочисленной группы населения с редкими болезнями, в том числе детей. Но для доработки закона и для достижения практических результатов потребуются годы интенсивной работы. Нужна система, нужны лечебные центры, специалисты, программы..., нужна особая политика и контроль, которые спасут не только жизни, но и позволят развивать отечественные биотехнологии, а значит, и создавать будущее здоровой и сильной России.
В декабре Министр Т.А. Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов предложенную Снежаной Митиной, президентом межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ),  об объявлении 2012 года - годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими заболеваниями.
Готовится целый ряд  мероприятий к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи эти людям.
«Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) собравший в своих рядах известные пациентские организации: Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», МБОО  «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», а также другие организации и отдельных пациентов с редкими заболеваниями,  в ходе проведения  Дня редких заболеваний организует:
      В Москве:
•     Широкое освещение информации о людях с редкими заболеваниями в СМИ
•     Размещение информации о ходе проведения Дня редких в социальных сетях
•     Поощрение пациентов,  поделившихся своими историями, видео, фотографиями  в блогах, в  местных средствах массовой информации и через социальные медиа
•   Пресс конференция с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими   заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
•   Телемарафон;
•   Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•   Выставка работ и фото детей с редкими заболеваниями;
•   Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
•   Процедура торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
•   Торжественный концерт.

В Санкт-Петербурге

•   Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием представителя  Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей,  депутата ЗАКС Косткиной Л.А, вице - губернатора Казанской О.А.,   уполномоченного по правам ребенка в СПб Агапитовой С.Ю., а так же в числе участников будут приглашены руководители комитетов по социальной политике и здравоохранения, лидеры общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
•   Городская информационно-просветительская  акция «Вместе - ради жизни» с  участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);

«Программа Правительства Санкт-Петербурга  «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 - 2011 годы» Итоги и перспективы»; Презентация о ходе реализации мероприятий программы Санкт-Петербурга. Торжественное награждение людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-11 гг.;
•   Размещение социальных роликов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•   Цикл передач на каналах ТВ, размещение информации в СМИ

мероприятия будут проводиться в поддержку одновременных согласованных действий во всем мире, которые могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан.
Просим Вас оказать содействие в освещении мероприятий, посвященных Дню редких болезней 2012 г.

[Асия]

 Дорогая наша Снежана!Хочу сказать Вам большое Спасибо  от всех нас, за все то ,что Вы делаете для нас !!! Вы-наш самый главный Рулевой, самая главная наша Супер-Мама!!! Ведь ,Вы,одна из первых мам,имеющих ребенка с МПС,заставили чиновников в РФ считаться с этим заболеванием,поставив заболевание МПС и другие редкие заболевания в ряд с другими обычными заболеваниями,добились регистрации дорогостоящих препаратов для отдельных видов МПС и   их лечения на территории РФ. Благодаря Вашей инициативе 2012 год назван-годом повышенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями! Браво!!! И только багодаря плодотворной работе всех общественных организаций по редким заболеваниям,возглавляемых Вами и  многими другими женщинами-состоялось в ноябре 2011 года подписание закона,в котором был затронут целый раздел по редким заболеваниям.
Молодчина!!! Я рада за Вас ! Столько Вы собираетесь провести мероприятий 29 февраля! И я считаю и думаю меня поддержат все остальные ,что самая Первая премия "Синяя птица"-должна принадлежать Вам! Нас у Вас-Много!
А ,Вы, у нас-ОДНА!!!!! Здоровья Вам и всех благ!!!

[Оксанка]

Верно, Асия!!! Как правильно Вы написали о Снежане!!!
Снежана, а ты просто мега-человек, умница и энерджайзер!

[Натали]

Конечно, Снежана больше, чем кто либо другой заслуживает награды Синяя птица...
Снежана, я думаю ты знаешь это итак, но скажу еще раз  - мы очень любим и уважаем тебя!!!

[Вика (Костя МПС 3А)]

25.02 едем на Зорге 18 - у нас день редких и долгожданное поздравление Арсюхи с днем рождения!!!  время уточняется.
Кто едет???

[Снежана]

в 16.00 ;D

[Оксанка]

 ;D ;D ;D

[Снежана]

http://www.youtube.com/watch?v=6dLLmVTh_Sw


C М О Т Р И Т Е     В С Е!

[Вика (Костя МПС 3А)]

Возьмемся за руки по всему миру в знак солидарности с  пациентами с  редкими болезнями!

[альфия]

    Мы припозднились с " Днём редких заболеваний" но всё ровно собрались,хоть поздно чем никогда! в кафе под название " Синяя птица"   так рисовали стенгазету   и такая получилась сненгазета красивая и яркая!!!

[Асия]

 Альфия! Огромное спасибо за такие чудные фотографии ! Такой необычайно красивой стенгазеты я никогда в жизни не видела! Благодаря Вашим совместным стараниям, Вы нарисовали -самое настоящее Дерево жизни ,с ладошками наших деток, Дерево надежды  и веры на скорейшее лечение всех типов МПС ! Здорово! Вы Все большие МОЛОДЦЫ !

[альфия]

Большое спасибо,Асия!!!

[Снежана]

Какикие же Вы молодцы! А кафе-то выбрали "политически"  грамотно!  М О Л О Д Ц Ы!!! Спасибо за отчет! Мы Вами гордимся!

[Семья Арсения]

Молодцы!!! :D :D :D :D Собирайтесь чаще вместе!

[альфия]

Будем стараться!!!