16 января 2021, 14:31:18

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Наши мероприятия

Автор Вика (Костя МПС 3А), 05 марта 2011, 18:34:14

« предыдущая - следующая »

Натали


Натали

Приглашаем Вас на открытие выставки «Редкое счастье жить!», посвященной пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Выставка проходит в рамках Социального проекта «Редкий, но равный» ,
организованного в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром».
В рамках проекта: - проведение выставок по городам России во всех регионах Российской федерации.

На открытии выставки будут представлены:

Работы фотографа Дарьи Хубецовой из серии « Мы такие как все».

Портреты пациентов с генетическим заболеванием мукополисахаридоз
молодого художника Марии Стешиной.

Открытие выставки состоится 16 октября 2014 г. В 11.30 часов по адресу:
Московская область, г. Королёв, ул.Циолковского, д.24
МБУЗ «Городская больница №1»

Натали

Пишет Марина Акимова:
16 октября. Королёв. Наукоград. Московская область. Погода - холодно и моросящий дождик, но настроение праздничное. Крыльцо Городской больницы N1 празднично украшено бело-фиолетовыми шарами!!!! Звучат веселые и солнечные детские песенки, бегают детишки, играя в догонялки.) Само собой начинаешь улыбаться!!! Так здорово!
Это наш праздник! Это наш день!!!


















































Натали

Фотовыставку в Королёве посвятили болезни Хантера

Для этих детей символ жизни -- фиолетовый мишка. Героями фотовыставки в первой городской больнице стали те, кто страдает синдромом Хантера. Во всем мире таких людей не более двух тысяч. Пятеро из них живут в Королёве. Почему горожанам решили рассказать о болезни Хантера?

http://www.youtube.com/watch?v=XJYzqWY0RPE

Натали

Фотопроект "Сила Мечты"

Фотопроект "Сила Мечты" приближается к финалу - совсем скоро состоится выставка на Тверском бульваре - с 22 ноября до 22 декабря. Всего мы собрали 28 историй известных людей и подопечных благотворительных фондов, больше 60 человек поделились своими мечтами, вдохновением, опытом. И мы очень благодарны вам за то, что вы присоединились к фотопроекту и сделали его возможным.

Приходите смотреть в любой день, зовите друзей, знакомых и всех-всех. Кстати, если будете фотографироваться на фоне выставки и пришлете нам фотографии, мы опубликуем в социальных сетях - будем вести хронику:)

В фотопроекте принимал участие Виктор Дьяченко.

подробнее здесь https://www.facebook.com/events/395923450555953/?sid_reminder=2186046926695170048

Молодые люди, подопечные двадцати благотворительных фондов, мечтают работать. Мечтают стать путешественниками, дизайнерами, артистами, поварами, певцами, спортсменами.
Проект «Сила Мечты» помогает им познакомиться с профессионалами, на которых они хотели бы быть похожими.

Эти встречи, эти уроки, момент вдохновляющего знакомства мы зафиксировали. Получилась целая галерея совместных портретов мечтателей и людей, воплотивших свою мечту в жизнь.

Среди участников: Татьяна Лазарева, Чулпан Хаматова, Алексей Зимин, Алла Сигалова, Артур Смольянинов, Александр Добровинский, Дарья Багринцева, Валерий Панюшкин и многие другие.

Ждем всех на Тверском бульваре с 22 ноября до 22 декабря!

Асия

 Дорогие мои российские друзья !!! Поздравляю Вас в преддверии выставки с началом открытия такого замечательного фотопроекта "Сила Мечты"!!! Какое широко всеобъемлющее название!!! Пусть все мечты подопечных благотворительных фондов исполнятся и воплотятся в жизнь !!! :) :) :)

Натали

Пишет Марина Акимова:

Фотовыставка "Сила мечты". Даже в дневное-рабочее время привлекает людей. Слышала как двое молодых людей у фото Виктора Дьяченко обсуждали - а что это за заболевание? Синдром Хантера? Девушка сразу же стала смотреть в интернете с помощью своего телефона и даже зачитала своему спутнику информацию. Не это ли самое главное? Внимание и интерес. А значит, подготовленное общество и серьезное отношение, и поддержка... Замечательная фотовыставка.

Натали

Еще несколько слов о фотопроекте Сила мечты...

http://www.asi.org.ru/news/sofiya-govorova-uchastnitsa-fotoproekta-sila-mechty-bolezn-ne-mozhet-pomeshat-dobitsya-tseli/

София Говорова, участница фотопроекта «Сила мечты»: болезнь не может помешать добиться цели.



МОСКВА. Участники фотопроекта «Сила мечты» -- герои фотографий выставки, которая проходит на Тверском бульваре в Москве, -- делятся своими впечатлениями.

Фотопроект «Сила мечты» создан организаторами благотворительного фестиваля «Душевный Bazar» и фотографом Ольгой Лавренковой. На фотографиях запечатлены известные представители различных профессий (журналисты, дизайнеры, актеры, фотографы) вместе с подопечными благотворительных фондов «Галчонок», «Дети БЭЛА», «Созидание», «Виктория», «Время добра». Дети и взрослые с ограниченными возможностями поделились своими мечтами с телеведущей Татьяной Лазаревой, журналистом Валерием Панюшкиным, дизайнером Владиславом Лисовцом, фотографом Виктором Лягушкиным и др.

Валерий Панюшкин отметил, что многие горожане не представляют реальных потребностей людей с ограниченными возможностями. «Эти дети и молодые люди нуждаются не только в транспорте. У них есть мечты, планы на будущее, профессиональные амбиции. Очень важно, что представление об этом сдвигается в головах людей, которые проходят мимо выставки по Тверскому бульвару», -- считает Панюшкин. Художница Дарья Багринцева подчеркнула, что мечта есть у каждого, и выразила сожаление, что современные горожане часто не понимают таких простых вещей.


И вот здесь о самом фотопроекте подробнее http://photo.powerofdream.ru/

Фиолетовый Мишка

8 июня в 14.00 в Морозовской детской городской больнице (Москва,  4-й Добрынинский пер., д. 1) состоится встреча-знакомство специалистов орфанного отделения (единственного в стране) с родителями редких деток. Пока врачи и родители будут обсуждать свои взрослые вопросы и решать проблемы, дети будут играть и общаться, радоваться и развиваться. Вот так пройдет наша летняя школа редкого пациента.
Организаторы: МБООИ "союз пациентов и  пациентских организаций по редким заболеваниям" и МБОО "Хантер -синдром"
У вас есть вопросы? Прекрасно! Приходите и задавайте их лучшим специалистам в области редких. Ваш ребенок имеет редкий диагноз и до сих пор не был на наших праздниках? Срочно приходите! 

        Маша и медведь
        Приставучая Маша совсем замучила Медведя и он решил от нее спрятаться на празднике у ребят. Но и сюда шустрая Маша забежала в поисках своего Мишки. Конечно, увидев компанию веселых ребят, она на время забыла про своего касалапого друга! Миша, спасаясь бегством, хотел, чтобы Маша его не нашла. Но заветная фраза:"Миша, давай поиграем!" Застала его врасплох! А искренние улыбки ребят и веселое настроение на празднике очень обрадовало медведя. И поскольку он добрый и любимый друг- то праздник будет веселым. Ведь Миша и Маша покажут дрессуру медведя, отправятся На рыбалку, сварят варенье из огурцов,найдут следы зайца, который ворует морковку. А так же посадят морковку, побросаются конфетами, устоят танцы-повторялки. Увлекательное приключение в лесу, сказка в которой примут участие малыши от 2 до 6 лет. Самые любимые мульт герои на празднике- это повод весело провести время! Все игры по добраны согласно возрасту, с учетом тематики мероприятия!

        В программу входят:

        - музыкальное сопровождение ( флешка и боксеры аниматоры привозят с собой)

        - подвижные игры и конкурсы с тематическим реквизитом

        - спокойные игры на развитие внимания, смекалки

        - детские фокусы

        - мыльные пузыри (элементы из Шоу мыльных пузырей ...)

        - моделирование из шаров (всем деткам подарки из шариков сосисок, зверюшки, цветочки..)

        - аква грим (от 2 часов)

        Шоу Мыльных пузырей

        Самые маленькие, и дети постарше - очень любят мыльные пузыри. А если процесс появления пузырей превращается в настоящее шоу! Восторг гарантирован всем, от 1 до 15 лет. От малого к большому, не лопающиеся пузыри, фигуры из мыла, мороженое, карусель, гусеница, аквариум. Дети и даже взрослые смогут примерить на себя скафандр и побывать в огромном пузыре, выше человеческого роста! В рамках шоу пузыри могут даже гореть на ладошке! Световые, неоновые, длинные, толстые, радужные пузыри не оставят никого равнодушными!


        Классическое Шоу мыльных пузырей 30 мин:

        - надувание больших пузырей, сосиски
        - пузырьки в пузыре
        - создание шапки из мыльных пузырей для каждого участника
        - пузыри с дымом внутри
        - гусеница и снеговик из мыльных пузырей с дымом
        - мороженое из мыльных пузырей каждому в подарок
        - пускание пузырей из рук каждым участником
        - радуга или арка над человеком из пузыря
        - зрелищное шоу под музыкальное сопровождение

        - погружение каждого ребенка в мыльный пузырь


        Интерактивный спектакль с танцами и играми "Заячье счастье"

        Ироничная интерпретация русской народной сказки "Заячья избушка".
        Персонажи кукольного спектакля "Заячье счастье" в живом плане Лето, Осень, Зима (работают два актера с переодеванием).

        Между Летом и Осенью возникает шуточный конфликт (кто прав?- беззаботное Лето, которое всё поёт да танцует, или деловая осень, которая всё молоточком тук-тук, да топориком стук-стук!), и на основе этого конфликта, они разыгрывают сказку.

        Спектакль включает шутки-прибаутки, интерактив с детьми (дети принимают непосредственное участие в развитии сюжета), музыкальное оформление.

        В спектакле задействованы 6 планшетных кукол: Заяц, Лиса, Медведь, Собака, Петух, Бык. Два артиста в костюмах, персонажи: Лето, Осень, Зима.

        Продолжительность спектакля 45 минут.

        Спектакль рассчитан на большой возрастной диапазон: от малышей 2-5 лет, которые с удовольствием наблюдают за куклами, для детей 10-12 лет, которые могут оценить искрометную игру актеров, юмор и иронию сюжета.

Фиолетовый Мишка

Региональные мероприятия организации:

Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно - именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают...

Очевидной причины для систематических отказов в обеспечении орфанных пациентов нет. Нижегородская область - один из наиболее экономически развитых регионов Российской Федерации. На территории области много крупных промышленных предприятий, которые успешно работают и платят налоги в региональный бюджет. Почему из этого бюджета с таким трудом выделяются деньги на орфанные препараты - еще предстоит выяснить. На встречу пригласили чиновников из Нижегородского Министерства здравоохранения.

Основная цель встречи - выслушать и понять, с какими проблемами сталкивается каждый конкретный пациент. Кому-то нужна консультация определенного врача, кто-то нуждается в социальной поддержке, а кому-то отказывают в лечении. Встреча организована общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже более пяти лет помогает пациентам с редкими заболеваниями, и делает это вполне успешно.

Фиолетовый Мишка

Наш Редкий друг написал:
6 апреля состоялась уже традиционная и, полюбившаяся нам, Весна на Покровке в Народной Галерее.
И нам, с Фиолетовым Мишкой, вновь посчастливилось побывать на этом прекрасном празднике! Мастера подарили нашим детям удивительные игрушки😊 Спасибо им огромное! Некоторые из них уже радуют наших ребят😉