Наши мероприятия

[Вика (Костя МПС 3А)]

> > Первый интегрированный показ модной одежды <<Модная весна>>  начал прием
> > заявок на участие в  Шоу Дефиле
> >
> > 23 мая 2012 года в Москве пройдет первое интегрированное Шоу Дефиле
> > <<Модная весна>>. На показе  будет представлена одежда, аксессуары и
> > обувь ведущих домов моды Москвы, Дом Моды "Катрин", Дом моды feerik,
> > Дом моды Ольги Моисеенко, Салон Свадебных платьев на Тверской.  Показ
> > позволит дизайнерам и домам моды представить свои коллекции и
> > разработки, а людям с ограниченными возможностями здоровья - примерить
> > красивую одежду, почувствовать себя профессиональной моделью, и
> > преодолеть свои комплексы. В дальнейшем мероприятие будет проводиться
> > ежегодно.
> >
> > Организатором Дефиле является Благотворительный фонд "Адели" и
> > Учебно-методический центр "Адели" - генеральный директор
> > Учебно-методического центра "Адели" Нечай Татьяна Анатольевна.
> >
> > К участию в Шоу Дефиле приглашаются общественные организации и
> > учреждения работающие с молодыми инвалидами, салоны красоты, дома мод,
> > а так же молодые люди с ограниченными возможностями здоровья в
> > возрасте  от 16 до 35 лет.
> >
> > Шоу Дефиле состоится 23 мая 2012 года с 13.00 до 18.00 в ГЦКЗ Россия.
> >
> > Планируется, что лицом показа станет модель с мировой известностью
> > Наталья Водянова.
> > Организаторы Дефиле ожидают, что интегрированный шоу-показ, в котором
> > наравне с профессиональными моделями на подиум выйдут молодые люди с
> > ограниченными возможностями здоровья, окажет большое влияние на
> > индустрию моды и на отношение к инвалидам в обществе. Так же, мы можем
> > с уверенностью сказать, что наш Показ первый, позиционирующий себя,
> > как светское мероприятие, не акцентирующее внимание на участие в нем
> > людей с ограниченными возможностями здоровья.
> >
> > Перед началом Шоу <<Модная весна>> в фойе ГЦКЗ Россия будут проходить
> > показательные мастер классы по nail art, плетению кос, боди арту,
> > "Менди"-искусство росписи хной, а так же флористике. Так же, развернет
> > свое многообразие авторских работ выставка-продажа подопечных нашего
> > Фонда.
> > Шоу Дефиле <<Модная весна>> пройдет при поддержке  Правительства Москвы,
> > председателя Комиссии по охране здоровья, экологии, развитию
> > физической культуры и спорта Общественной палаты Российской Федерации
> > -- Ачкасова Евгения Евгеньевича.
> >
> > Cпециально приглашенные гости Показа деятели теарта, кино и искусства.
> >
> > Желающие принять участие в Шоу Дефиле могут подать заявку на адреса
> > оргкомитета:
> > Анастасия Виноградова - anavinogradova@yandex.ru
> > Евгения Кондрачук - shijane-1206@mail.ru
> > Ирина Мовчан - irinamovchan1@yandex.ru
> > Елена Кузнецова - Celletelle@yandex.ru
> > Татьяна Баталичева - tany96@yandex.ru
> > По всем вопросам сотрудничестваи участия обращаться:
> > Виноградова Анастасия -- член оргомитета - 89036263127
> > Нечай Татьяна Анатольевна - генеральный директор Учебно-методического
> > центра "Адели" - 89639621498
> >
> > --
> > Наш сайт:  http://perspektiva-inva.ru
> > Страница <<Перспективы>> в Facebook: http://www.facebook.com/rooiperspektiva
> > видеоканал <<Перспективы>> на YouTube: http://www.youtube.com/user/rooiperspektiva
> > Микро блог TWITTER: http://twitter.com/rooiperspektiva

[Вика (Костя МПС 3А)]

   26 апреля состоится Всероссийский съезд НКО "Гражданское общество: распространение лучших практик участия"   
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_webpages/EEEC08FA7009CBCB442579C3003C6359Rus

[Вика (Костя МПС 3А)]

1 Апреля 2012 посмеёмся ВМЕСТЕ!!! Дорогие друзья!
Приглашаем Вас на детский праздник под забавным названием "Весельник". Название выбрано не случайно - дата проведения, 1 апреля, традиционно считается Днем смеха. Вот и мы хотим в волю повеселиться. Начало в 13.00. Присоединяйтесь! На данный момент в программе ВЕСЕЛЬНИКА:

"СМЕШНЫЕ МОРДАШКИ" - авторский аквагрим от Юдиной Марины;
"МЫЛОВАРЕНИЕ" - мастер-класс от Даши Объедковой;
"СЛАДКОЕЖКА" - большой праздничный торт от Наташи Авдеевой;
"Wiiiiiiiiiii" - интерактивная приставка Nintendo Wii;
"ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК" - мастер-класс Караян Елизаветы;
"СУМАСШЕДШАЯ НАУКА" - очумелое представление в научном стиле от Мишани-Феномена...
Место проведения STARIKIBAR, расположенный по адресу ул. Большая Лубянка д.13

[Вика (Костя МПС 3А)]

05 апреля (четверг) 2012 года



с 11:00 до 13:00 по московскому времени



Ресурсный центр РООИ «Перспектива» проводит видеоконференцию
с поведенческим аналитиком ЭРЦ Юлией Михайловной (ВСВА), специалистом в области раннего поведенческого вмешательства и инклюзии детей с аутизмом.

Тема видеоконференции: «Применение поведенческих методов в инклюзии детей с аутизмом».


Юлия Михайловна - сертифицированный поведенческий аналитик ВСВА, автор и преподаватель учебной программы по подготовке специалистов по АВА терапии в России,
партнер образовательного проекта «Коррекционная работа с детьми с аутизмом на основе прикладного анализа поведения (теория и практика)» в Центре реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»,
член Израильской Ассоциации Сертифицированных Аналитиков Поведения (IACBA) и Международной Ассоциации Поведенческого Анализа (ABAI).

Опыт работы - дети с аутизмом разной степени тяжести - работа с детьми и родителями, программы раннего интенсивного вмешательства на основе АВА, построение и сопровождение программ инклюзивного образования, тренинг персонала.


Образование: бакалавр и магистр общественных наук (BA and МА in Social Science) в Университете им. Бар-Илана (Рамат-Ган, Израиль).

Дополнительное образование: Поведенческий анализ (Florida Institute of Technology) 2007-2009; Международный Сертификат ВАСВ, 2009; Анализ вербального поведения, 2010; тренинг по обучению PECS (Picture Exchange Communicating System, Dr. Bondy, A.), 2008; курс Вербально-моторной терапии (Verbal Motor Learning, Vashdi. E), Израиль, 2006; стажировка от зарубежных центров поведенческой терапии - John McEachin, Mitchell Taubman, Sigal Ben-Haim (Autism Partnership, USA); Alfred Steinvik, Jan Ole Alama (STI Center,Норвегия),1999-2009.


Видеоконференция будет транслироваться с помощью сервиса TureConf Online.

Для участия в видеоконференции Вам необходимо:

1) скачать программу видеоконференций Клиент TrueConf Online 6.2.2:

http://trueconf.ru/service-videosvyazi/videoconferencing-download.html

2) зарегистрироваться на сервисе прямо из программы;

3) позвонить из программы TrueConf Online на адрес: rooi_perspektiva@trueconf.com 



Компания TrueConf - производитель программных систем для видеоконференций и официальный оператор видеоконференцсвязи. Компания имеет большой опыт разработки и внедрения решений для видеоконференцсвязи в различных областях. Более подробная информация представлена на сайте: http://trueconf.ru



По всем организационным вопросам участия в видеоконференции

обращайтесь к Игорю Кипчатову (kipchatov@perspektiva-inva.ru, +7 (495) 725-3982)




--
Наш сайт: http://perspektiva-inva.ru
Страница «Перспективы» в Facebook: http://www.facebook.com/rooiperspektiva
видеоканал «Перспективы» на YouTube: http://www.youtube.com/user/rooiperspektiva
Микро блог TWITTER: http://twitter.com/rooiperspektiva

Данное сообщение отправлено Вам, так как Вы являетесь подписчиком
группы "Инва-инфо" в Группах Google.
Для того, чтобы отправить сообщение в эту группу, пошлите его по адресу
invainfo@googlegroups.com
Чтобы отменить подписку на эту группу, отправьте сообщение по адресу:
invainfo+unsubscribe@googlegroups.com
Чтобы выполнить другие действия, посетите страницу группы
http://groups.google.com/group/invainfo?hl=ru?hl=ru
-------- Завершение пересылаемого сообщения --------
--

[Вика (Костя МПС 3А)]

Срочно!!!
Дорогие друзья!

Приглашаем вас в кино. Очень интересный фильм для детей и семейного отдыха. 7 апреля в 14.30 кинотеатр "Факел" фильм "Сфера колдовства"
  Совершенно бесплатно как обычно.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Друзья,
кто хочет сходить на концерт симфонической музыки?

18 апреля (среда) в Музыкальном Академическом театре им. К.С. Станиславского и Вл. И. Немировича-Данченко (ул. Большая Дмитровка, дом 17), в 14.00  состоится выступление квинтета Чикагского симфонического оркестра.
Концерт организовывает посольство США в России и РООИ «Перспектива».
Вход свободный, театр доступный для людей на колясках. На концерт можно приходить семьёй.

Если у вас возникло желание прийти на концерт, жду от вас ФИО тех, кто идет на концерт (вы, ребенок, брат, сестра, друзья и т.д.) до 12 апреля по адресу: yula-030@mail.ru
Спасибо.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Мы Вас приглашаем!!!

В субботу 14 апреля в 14.00 во Дворце детского (юношеского) творчества (http://www.mgdvorec.ru)
по адресу: г. Москва, ул.Косыгина, д.17
состоится выставка работ детей с синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридозов.
По плану: выставка, игры, живой уголок, сладкий стол.
(Если вы хотите предложить взять с собой клоуна (или кого-то еще), то пожалуйста.

Предложения по улучшению праздника и регистрация участников у Виктории Аниськиной, vikkkusik@mail.ru

номер машины, владелец ФИО, марка цвет сообщается Вике

[Вика (Костя МПС 3А)]

Второй Российский Конгресс людей с ограниченными возможностями здоровья будет проходить   23-26 сентября 2012 г. в г. Екатеринбурге и лагере отдыха на берегу озера Таватуй Свердловской области.
Вас ждут доклады, рабочие группы и круглые столы, занятия искусством и ремеслом на мастер-классах, совместный творческий вечер, экскурсионно-культурная программа, посещение музеев  и многое другое.
Мы просим Вас до 30.04.2012 г. подтвердить свое участие в Конгрессе и своевременно сообщить в оргкомитет число и время прибытия в аэропорт или на вокзал г. Екатеринбурга с целью организации встречи и доставки к месту проживания.  (См. Форма 1 - Заявка на участие, e-mail: kongress2012ekaterinburg@mail.ru). Проживание участников планируется в лагере отдыха на берегу озера Таватуй.
Начало регистрации участников Конгресса 23.09.2012 г. в 14.00. Прибытие желательно в первой половине дня. В 13.00. будет предложен обед, в 15.00. начнутся первые мероприятия Конгресса.
Мыпросимучитыватьприподачезаявки, что Конгрессорганизуетсяименно длялюдей с ограниченными возможностями от 18 лет, сопровождающие только обеспечивают их участие, т. е. их число не должно превышать 40-50% от состава группы.
В один из дней Конгресса состоится вечер талантов «Золотой души моей россыпи». Если Ваше учреждение хочет представить творческий номер на этом вечере, просьба указать его в Заявке на участие, чтобы орг. комитет смог составить сбалансированную концертную программу. Это могут быть музыкальные и танцевальные номера, песни, декламация стихов, небольшие театральные и эвритмические постановки и т. п. Мы вынуждены ограничить продолжительность номера до 5-7 минут, чтобы дать возможность выступить большему числу участников.
Мастер-классы состоятся 25-го и 26-го сентября до обеда, по 2 часа в день. Каждый участник занимается оба дня в одной и той же группе. В заявке указываются два возможных варианта выбора, на случай, если какая-либо из групп будет переполнена. Организаторы предлагают делегациям из одного города распределиться на мастер-классы по разным группам, чтобы общение было более интересным.
Если кто-то из сотрудников Вашего учреждения готов принять участие в проведении мастер-класса, просьба указать в заявке, что Вам необходимо: размер аудитории (закрытая комната, аудитория, холл, неважно), предполагаемое количество участников (от - до), необходимые материалы, которые Вы не можете привезти с собой,  необходимое оборудование (столы, стулья, проигрыватель, доска, и т.п.), необходима ли вода (например, для работы с шерстю, красками, глиной).
Также будет предложен выбор экскурсионных групп. Форма 2 заявки на мастер-классы и экскурсии и их списки будут высланы позднее.
Во время проведения Конгресса будет возможность организации выставки о деятельности Вашей организации, учреждения. Привозите с собой рекламные буклеты, фотографии и т. д. Также предполагается небольшая ярмарка-базар по продаже изделий своих мастерских. Если Вы желаете в них участвовать, то сообщите об этом, заполнив соответствующую графу Формы № 1.
Просим обратить внимание, что вторая страница Заявки на участие содержит таблицу для списка участников, в которой необходимо указать особые потребности участников группы, связанные с имеющимися ограничениями (аллергии, коляска, вегетарианская кухня и т. д.).
На сегодняшний день регистрационный взнос за участие в Конгрессе определён в 6000 рублей с человека, включая сопровождающих и ведущих мастер-классов, которые тоже считаются участниками Конгресса.
По мере уточнения программы проведения Конгресса мы будем информировать Вас об изменениях и дополнениях по электронной почте. Просьба указать в заявке адрес электронной почты, на который Вы хотите получать информацию.

Мы рады будем ответить на все Ваши вопросы, которые лучше направлять по адресу:       kongress2012ekaterinburg@mail.ru

С сердечным приветом
организационный комитет Конгресса.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Друзья, 13 мая в "Эврика - Бутово" с 14 до 16,30 будет праздник, посвященный международному дню МПС.
Кто едет???

[Снежана]

23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.
Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали.

О конференции ECRD
Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам - это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских странах. В ее работе принимают участие все заинтересованные стороны: ученые, медицинские работники, предприниматели, должностные лица и представители пациентов.

Она проводится на ежегодной основе и является источником самой свежей информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, а также о ходе выполнения директив и реализации законодательных инициатив ЕС в этой области.

На конференции обсуждаются вопросы организации научных исследований и разработки новых методов лечения, а также проблемы, связанные с предоставлением медицинской и социальной помощи, информации и созданием условий для социальной адаптации и поддержки больных на европейском, национальном и региональном уровне.

Этот форум является логическим продолжением конференций, проводимых на национальном и региональном уровнях, что повышает эффективность усилий всех заинтересованных лиц. Такой подход исключает ненужную конкуренцию, позволяет объединять предпринимаемые на всех уровнях усилия и в наиболее полной мере учитывать все инициативы.

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам решает следующие задачи:

•• Предоставление наиболее актуальной информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, всем заинтересованным сторонам (включая пациентов и их представителей, ученых, медицинских работников, предпринимателей и политических деятелей;
•Демонстрация значимости шагов, предпринимаемых ЕС в области борьбы с редкими заболеваниями, и анализ результатов, достигнутых на сегодняшний день;
•Выработка стратегий и механизмов для совершенствования процесса информационного обмена между заинтересованными сторонами, включая пациентов, добровольцев, медицинских работников, должностных лиц, ученых и предпринимателей на национальном и общеевропейском уровнях;
•Обмен знаниями и передовым опытом по всем актуальным проблемам здравоохранения, связанным с лечением редких заболеваний;
•Поддержание усилий по борьбе с редкими заболеваниями на общеевропейском и национальном уровнях;
•Активизация широкого общественного обсуждения по вопросам формирования политики в отношении редких заболеваний в некоторых странах, недавно вступивших в ЕС;
•Постановка конкретных, достижимых целей общеевропейского и национального масштаба, направленных на сокращение неравенства в области медицинского обслуживания, допускаемого сегодня в отношении пациентов с редкими заболеваниями.

[Снежана]

Дорогие мои!
Пора срочно провести инвентаризацию лучших фотографий за 2012 год и скинуть их мне или Татьяне (маме Юлечки) на почту. ДО 1 ИЮЛЯ ждём фотографии и отдаем дизайнеру - пора готовить календари на 2013 год.
ЖДЕМ САМЫЕ КРАСИВЫЕ ФОТОГРАФИИ ХОРОШЕГО КАЧЕСТВА

[Татьяна, мама Юли]

Напоминаю адрес: zotovatv@mail.ru

[Семья Арсения]

ВНИМАНИЕ!!!СРОЧНО ОТПРАВЛЯЙТЕ ЛУЧШИЕ ФОТО ВАШИХ ДЕТОК ТАТЬЯНЕ ЗОТОВОЙ (элект.адрес указан выше в сообщении)ВЕДЬ НАС ПО РОССИИ МНОГО, А ФОТО ОТПРАВИЛИ ВСЕГО ДВА ЧЕЛОВЕКА!!!!!!!!!!!! >:( >:( >:( :o :o :o


ДРУЗЬЯ!!!!!!!!!!!!! 11 ИЮЛЯ НАС ПРИГЛАШАЮТ НА ПРЕМЬЕРУ НАШУМЕВШЕГО МУЛЬТФИЛЬМА "ЛЕДНИКОВЫЙ ПЕРИОД 4", НАЧАЛО В 19.00 В КИНОТЕАТРЕ "ОКТЯБРЬ, МОСКВА. КОЛИЧЕСТВО БИЛЕТОВ ОГРАНИЧЕНО. ЗАПИСАТЬСЯ МОЖНО У МЕНЯ :D :D :D

[Lyubov]

я сегодня тоже отправила

[Татьяна, мама Юли]

Девчонки и мальчишки, а так же их родители!!!!!!!!!!!!!!
Макет календаря на 2013 год уже готов.
Выпуск брошюр, буклетов, календарей - это острая необходимость. Проводится колоссальная работа по созданию самого необходимого материала для врачей и пациентов, чаще наглядного, для помощи всем, кто связан такими или иным образом с МПС.
Жду фото до конца июля по адресу: zotovatv@mail.ru, потом не обижайтесь, что ваш лечащий доктор будет искать веселую физиономию вашего чуда на красивых картинках и не найдет.
Прошу так же в письме, к которому приложены фото писать ваше согласие на публикацию фото.