Интересные нам публикации в СМИ

[Снежана]

ДЕЙСТВИТЕЛЬНО - Н А Д О.

СПАСИБО ЗА ССЫЛОЧКУ

[Снежана]

24.01.2012 11:06
Обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями
Проблему обеспечения лекарствами детей, страдающих редкими заболеваниями, можно решить только на федеральном уровне - в очередной раз заявили в петербургском комитете по здравоохранению, но город делает все возможное. Об этом 23 января на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщил глава комитета по здравоохранению Смольного Юрий Щербук.

Щербук сообщил, что для обеспечения лекарствами 15 детей, страдающих редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом, требуется 352 млн. 600 тыс рублей в год. На одного ребенка - 47 млн. 700 тыс рублей в год. Чиновник напомнил о том, что Куйбышевский районный суд обязал комздрав обеспечивать пожизненно лекарством 12-летнего Юру Веселова, страдающего этим заболеванием.

Щербук выразил уверенность, что по результатам аукционов на закупку лекарственных средств получится экономия и город сможет обеспечивать нуждающихся лекарствами, к тому же необходимо исполнять решение суда. «Но мы не можем все возложить на городской бюджет, не имея федеральной поддержки, - сказал Щербук. - Иначе в город могут переехать все семьи с такими детьми».

Глава городского комитета подчеркнул, что пока еще на федеральном уровне эта проблема не решена, но должна быть решена в ближайшее время, так как в новом законе «Об охране здоровья граждан» уже дано определение редких заболеваний.
Источник текст: ИА Regnum

[Снежана]

http://detlekar.ru/odin-den-iz-zhizni-palliativnoj-sluzhby
Паллиативная служба Марфо-Мариинской обители в гостях у Павлушки

[Натали]

Очень хороший фильм, Костя и его мама - оптимисты и большие умнички!!!

[Снежана]

Прочитала и вся от удивления-возмущения чуть не лопнула. Как кино про Кость... потом понимаю, что Костя может быть не только Аниськин ;D ;D ;D

[Семья Арсения]

Очень хороший фильм про Костю. А сколько у него терпения в создании шедевров!!!Молодчина!

[Снежана]

http://vk.com/smitina#/mps_russia_org

Вы там были  хоть раз?

В "Одноклассниках" на нашей страничке?

В "Моём мире" на нашей страничке?

в Фейсбуке?

В Твиттере?

Это нужно?

У нас с Вами огромное количество ресурсов для общения, а мы не пользуемся ими. Это никому не надо? В интернете многие и часто, на сообщества личного характера желания, сил, времени хватает, а на МПс ресурсы нет нужды? Получается, что общение нужно 5-7 семьям. Странно. Личная переписка, вопросы, просьбы, общение нужны, а совместно не интересно.
Грустно.

В этомгоду нам удалось добиться совместного проведения с Минздравом года редких, дня редких и месяца редких. Предложений о проведении акций и просто идей нет  :-[ я очень огорчаюсь. Честное слово. Февральна носу, а мишек фиолетовых ни одного нету. В прошлом году мы с Раей нашили 48 мишек, а сейчас я в Минздраве, у уполномоченного по правам человека-ребенка... а мишек нет.

[Оксанка]

Да, ты права... Грустно... Стыдно... И очень тяжело немного расшевелить себя и сделать что-то не только для себя или своей семьи, но и ещё для других, к сожалению. Мы столь привыкли быть в социуме, но в то же время жить обособленно, чтоб нас не трогали, к нам не лезли... Вы сами по себе, а мы-сами...

И есть ещё одно НО. Так часто привыкли жить по указке, что сделать что-то самим практически уже невозможно...

Ведь так удобно все свалить на нехватку времени, сильную занятость...

Написала про себя, в первую очередь, но думаю что многие в этих строках увидят и себя...

[Снежана]

Девочки! нужны наша активность и желание быть едиными. Даже не столько тем кого начали (хотя, если молчать - закончат и не спрсят), сколько тем, кто  еще не добился начала лечения или у кого препарат только ожидается.



Прописные истины работают всегда...

пока мы едины - мы непобедимы

[TAISA]

.... когда я была маленькая , а "деревья большие " , я очень любила читать ... я прочла  высказывание одного очень умного человека : ... не бойтесь друзей своих , ведь в худшем случае они вас предадут ... не бойтесь врагов своих - ведь в лучшем случае они вас убьют .... но бойтесь РАВНОДУШНЫХ , ибо с их молчаливого согласия происходит и то и другое ..... всё , что я наблюдаю почти уже год на форуме можно назвать только одним человеческим равнодушием ... вы равнодушны даже сами к себе ... почему от общества вы ожидаете чего-то другого ???

[Снежана]

Враги предали, друзья убили...
Не видно дали, не  чую пыли.
Побед нет счета и поражений
Реву, любуясь на отраженье.
Ну хорошо хоть, что не иначе,
Что нету мысли врагам дать сдачи.
Что не осталось «друзей» наверно
Не слишком верных, не слишком левых...
Осталось малость: надежда с верой.
Зато не бросят, коль сдадут нервы,
Зато не кинут в бульон кипящий,
Зато остались, лишь настоящие.
Мне повезло и последней битве
Наверно, слышно мои молитвы.
Две стороны у одной медали,
Друзьям спасибо, что не предали.
Врагам спасибо, что не убили
Приоритеты распределили...

[Семья Арсения]

в Фэйсбуке был ролик с фото МПС-детей(за границей),очень понравился. Может нам тоже типа такого сделать. Ведь наверняка у каждого есть, и не одна, замечательная фотография счасстливого улыбающегося ребеночка.И было бы хорошо заснять ролики как дети занимаюся каким-либо делом, заняттием, где просто гуляют. Ведь надо показать, что наши дети живут по-своему счастливой жизнью...
И еще, нам нужно не только фотографировать праздники , но и снимать их, а потом можно сделать мини-фильм ::)

[Снежана]

Ну надо же! Как у людей мысли сходятся!
Больше скажу! Посмотрите ролик про клевер (ссылка выше) мы хотим с 1 февраля запустить социальную рекламу. по 2 каналу. Рассказать о редких болезнях, о том, что ребенок с РЗ может родиться в любой семье. Что он обычный ребенок и его надо лечить-спасать. ЖДУ Ваши ролики для выкладывания в интренете , а те, кторые можно для передачи на ТК"Россия 2"
Даже если мы в своих социальных сетях выложим ролики о редких болезнях, попросим наших друзей перепостить. Тогда огромное количество людей узнает о РЗ. И жить станет легче

[TAISA]

 
        Я давно хотела рассказать об этом фильме и об этой семье ... этот фильм , ещё одно доказательство того , что никто не застрахован от рождения в семье редкого или специального ребёнка ...  я перевела субтитры сама . Поэтому , не судите перевод очень строго ))) . Начало фильма немного "снежит " , т.к. видеоролику ок.25 лет ... наберитесь немного терпения .... Потом будет всё хорошо ... http://vimeo.com/couchmode/user5551322/videos/sort:date/22131215

         Matias , 5 лет , (1985)
Семья катается на лыжах и обедают в ресторанне ...

         _ Маленьким мальчиком Матиас был сильно развит  , - рассказывает мама , - ОН был развит больше своих сверстников по-возрасту . Он мог писать и читать , и играть на пианино , до того как он пошёл в д/сад  , (т.е. уже до 5 лет ) . Он любил общаться  больше со старшими друзьями или  взрослыми людьми . Общение со сверстниками было ему в обузу .

         Долгое время верит мама , что её первый ребёнок интеллегентный и здоровый мальчик . Она не предвидит , что он рождён с болезнью Niemann-Pick , тип "C "... С одной из неизлечимых наследственных заболеваний ... Оглядываясь назад ясно для неё и её мужа   приметы были однако открыты . 

        -Матиас начал отставать в школе и очень тяжело и часто спотыкаться -, рассказывает папа , - я испытавал очень часто какое-то предчувствие ...  Увеличеная селезёнка  , проблемы бессонницы , трудности при ходьбе , проблемы с концетрацией  ; в юношеском возрасте проблемы Матиаса просто игнорировались . Наш домашний доктор сразу сказал , что  что-то не в порядке и направил Матиаса на обследование . У меня осталось впечатление , что в госпитале к нам отнеслись не серьёзно . Они отослали нас обратно домой . Всё в порядке , хоть это и могло быть одно из точных обследований для сына .

        Matias , 30 лет , (2010)

        День рождение Матиса . ... Ханни и Кристофф обращаются в различные поликлиники  и к узким специалистам ... Врачи  проводят полные обследования и  без точного диагноза лечат  только симптомы . От таблеток для концетрации до таблеток против Эпилепсии - список медикаментов очень длинный ...

        Alix Poincilit , в возрасте 2-х лет , (1985)

        Семья катается на лыжах .
boрьба за Матиаса здоровье для родителей  будет тернистой . Они не предвидят , что их два других ребёнка , Alix  и Zita , также имеют заболевание .

        Zita Poincilit , 6 лет (1994)

Танцуют вместе с Матиасом в ресторане и играются .

        Alix , 27 лет , (2010)

        Около Аликс болезнь будет открываться совсем по-другому . Хоть Аликс и имела тяжёлые проблемы со слухом с 9-ти лет  , она закончила абитуру и получила диплом учительницы и нашла работу  по специальности .

       Лето 2010 .Вопреки видемому внешнему здоровому развитию её поражает депрессия и родители бьют тревогу . Когда возникли первые психические проблемы , Аликс была уже взрослой .

      - Нам было тяжело ей обьяснить , что она нуждается в психологической помощи , - рассказывает мама , -  она жила самостоятельной жизнью , имела круг своих друзей и любимого человека .  Мы могли ей помочь  , к сожалению , только советом и поддержкой . От врачей мы не получали никаких ответов . Можно было сказать , что она взрослая и самостоятельная женщина  и мы не должны себя дальше беспокоить . 

       Весна 2010 . Когда психическое состояние Аликс ухудчилось , родители забили тревогу , т.к. лечение депрессии медикаментами было без успеха .. её состояние стремительно ухудшалось . Иногда она не находила дорогу домой .

       Осень 2010 . В 2010 году Аликс была первый раз неврологичски обследована . В университетской клинике г.Цюриха рекомендует Dr. Marianne Rohbach обследование спинномозговой жидкости . Когда она видит результаты , ставит она один точный диагноз : NP-C .

      - Когда я говорила семье , что Аликс болеет этим заболеванием и как эта болезнь может себя показывать , поняла я , что родители самостоятельно в секунды реализовывают , что их два других ребёнка больны также . Это было как взорвавшаяся бомба и все надежды для фамилии были разрушины , потому что они поняли как их дети больны ...

       В семье Poincelit болезнь затронула всех детей . Лечение помогает замедлить наступлению и поражению болезни . Из-за поздней постановки диагноза и очень тяжёлых психо-неврологических симптомов Niemann-Pick  Матиас живёт в одном из воспитательных домов . Кристофф и Ханни не могут понять почему они раньше не могли получить от медицинского персонала правильный ответ .

      -Оглядываясь назад , - говорит д-р Мариана Робах , - мы видим широкий типичный спектр симптомов этой болезни . Родители ходили от одного специалиста к другому . Я действительно не знаю , чего там не хватало . Возможно были они в неправильное время в неправильном месте с неправильными симптомами . Я действительно этого не знаю ...

        Зитин отдых и начатая практика в Нью-Й орке. (2010)

        Зита говорит , что медикаменты несмотря на заболевание помогают ей слышать и видеть и оставаться самостоятельной .
     
        - Из-за болезни я прервала обучение .  Через год или как получится буду я учится дальше .  Я начала уже практику , но прервала её . Сейчас я работаю в прачечной . Это действительно мне интересно . Это очень отвлекает и выматывает , т.к. это больше физическая работа , чем психическая ... , - чем работать головой или с компьютером .

        С того времени как их детям поставлен диагноз NP-C , посвящают себя Ханни и Кристофф сенсибилизации для этой болезни .

       -Я сократил очень сильно мою работу и концентрирую себя на борьбу против болезни . Как я могу помочь моим детям ? Я делаю всё , что я могу  , но я думаю что мне это не  посильная задача , - говорит отец , - От основания швейцарского общества Niemann-Pick до создания одного документального фильма о моей семейной истории ., где каждый член семьи берёт на себя посильную задачу в новой реальности .

       -Я смотрю вообще-то  на это позитивно , - говоритт Zita , - потому что я с этим ничего немогу сделать . Я должна с этим жить . Я должна к этому приспособиться . Если я не буду думать позитивно - это ничего  мне не принесёт  .

        Matias
     * Первые признаки в 5 лет : увеличенная селезёнка .
     * Диагноз NP-C в 30 лет (2010).


       Alix
     * Первые признаки в 9 лет : потеря слуха .
     * Диагноз NP-C  в 27 лет (2010)


       Zita
    * Первые признаки в 12 лет : Дислексия .
    * Диагноз NP-C  в 22 года (2010) ....

[TAISA]

... Действительно , создать свой музыкальный видеоролик о детках и взрослых МПС очень хорошая и нужная идея ... а также  фильм о детях или семье ...  Кому высылать фотографии ??? кто смелый ???  ??? ??? ???