Интересные нам публикации в СМИ

[Снежана]

один ролик у нас есть - Вика сделала. Наверное, можно Вике фотографии кидать)))

[Вика (Костя МПС 3А)]

Можно мне, да!
Правда, я далеко не профессионал....!!!))))))

[Натали]

Вика, не скромничай, может ты и не "профессионал" для кого-то, но ты мама-профессионал с душой, тревогами и радостями наших детей, а значит даже больше, чем профессионал...

[Асия]

 Дорогая Вика! Мы Все верим ,что у Вас все получится! И все ролики, которые Вы сделаете о наших детках, конечно ,я уверена на все сто процентов, будут заслуживать наших громких оваций!!! А  Вы по иному не можете! К любому делу относитесь профессионально,ответственно и с любовью! Удачи Вам!

[Снежана]

это для Вики

[Вика (Костя МПС 3А)]

[Снежана]

http://impharma.ru/text/545

http://impharma.ru/text/551

http://impharma.ru/text/559

[Вика (Костя МПС 3А)]

http://pharmapractice.ru/52869

[Снежана]

добрый день!Я вам пишу из Якутска,у нас тут 6 часовая разница с москвой. Вы наверное уже в курсе,но я на всякий случай сообщаю вам о том,что на Первом канале в 17.05ч "Свобода и справедливость" покажут про проблему лечения детей с редкими генетическими заболеваниями-история мальчика с муокополисахаридозом которого родители увезли во францию для его спасения,так как в Башкортостане им перестали выдавать лекарство эльфарран.А также обсуждают проблемы дороговизны лекарства-почему в Европе те же лекарства дешевле чем в РФ. Я случайно узнала про передачу и начала смотреть с получасовым опозданием.

[Натали]

Свобода и справедливость. Выпуск от 2 февраля 2012 года

Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь - мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз "гаргоилизм" и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни говорить, ни смеяться, ни плакать. С такой болезнью, по словам врача, мальчик долго не проживет.

Слова врача стали сбываться как проклятье: однажды Альфред не смог произнести привычное "мама", а лицо свело судорогой от боли. Альбина поняла: надо что-то делать. Она узнала о том, что появилось лекарство , которое поможет ее сыну выжить. У матери появилась надежда, что ее ребенка вылечат.

В Башкирии, где жила Альбина с сыном, лечить мальчика отказались, сославшись на дороговизну и бесполезность лечения. От безысходности Альбина продала свое жилье и приехала в Москву, где лечат детей с подобным диагнозом.

В Москве на вырученные деньги женщина купила 6 кв. метров в коммуналке, ведь жизнь ее сына зависела от штампа о прописке. Проживать на 6 кв. метрах с ребенком невозможно, а вернуться в Башкирию она может - там сына не будет лечить, и он умрет. Альбине с мальчиком предоставили жилье до марта, но что она будет делать весной - непонятно.

В студии программы "Свобода и справедливость" пытаются понять, почему дорогостоящее лечение детей ложится на плечи их матерей, и иногда им приходится продавать единственное жилье и становиться бомжами.

http://www.1tv.ru/videoarchive/43104&p=31076

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

После просмотра программы сижу в диком ужасе... Который раз убеждаюсь в том, что наши министры, чиновники и тому подобные "личности" не в состоянии заботиться о гражданах Р.Ф. подобающим образом. Как все запущенно у нас в стране, во всех сферах куда ни посмотри. Ведущий, на мой взгляд вел себя ооочень не тактично.
Альбина, сказать что вы просто мама героиня, это не сказать ничего.Я могу лишь восхищаться вашей решительностью и силой духа. Держитесь, и дай бог, чтобы все у вас и у Альфреда было хорошо.   

[Наталья]

ведущий в программе вёл себя не очень тактично? иногда по другому просто не понимают. :-\ :-\ :-\

[Асия]

Смотрела эту передачу и не смогла сдержать слезы.Сразу нахлынули самые тяжелые для меня воспоминания -о последних месяцах жизни моего Ерланчика. Как он до последней минуты ждал весточки о начале лечения. Но, к нашему большому сожалению,ему не хватило глотка воздуха, чтобы услышать радостную весть. Ведь именно в тот день,когда наш сыночек покинул нас, пришло извещение от Shire компании,что они высылают 48 ампул Элапразы ... Это невыносимо осознать и принять.....
   Как в фэйсбуке, так и здесь я задаю одни и те же вопросы:"До каких пор,нам ,родителям таких детей, с замиранием сердца,придется ждать какой вердикт вынесут наши чиновники-Жить или не жить нашим детям? Лечить или не лечить? Целесообразно или нецелесообразно? Ну,сколько можно? Ведь болезнь не ждет и продление ожидания на года ,месяцы,недели и дни -стоит им жизни ....... "

[Лено4ка]

100 ТВ "Принцип действия" - Дети-инвалиды

http://vk.com/id2253887?z=video-32334009_162044253%2Fb72c8428fddc915fe4

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

ведущий в программе вёл себя не очень тактично? иногда по другому просто не понимают.

Наталья, а вы считаете, что вопрос ведущего маме "Что вы почувствовали, в тот момент, когда вам сообщили диагноз и все перспективы ожидающие вашего ребенка?" - как то ооочень не тактично. Неужели и так не понятно , что может чувствовать любящая своего ребенка мама.