Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

Редкие болезни уже не редкость

http://mirnov.ru/rubriki-novostey/obshchestvo/redkie-bolezni-uzhe-ne-redkost.html

Несмотря на эпитет «редкие», такими заболеваниями страдают все больше россиян, сообщила член Комитета Госдумы по охране здоровья Разиет Натхо. Президент Путин высказался за расширение этого списка, по которому положено бесплатное лечение.

Президент национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова считает, что заняться орфанными (редкими) заболеваниями самое время. Гены мутируют, больных прибавляется: «Поскольку мы все носители мутационных генов, никто из нас не знает, кто именно заболеет».

В стране насчитывается 230 орфанных болезней. В основном это заболевания генетического характера, больше половины таких больных (60%) - дети.

Расширять список - дело хорошее. Но за чей счет? Субъекты Федерации даже уже имеющийся список финансируют только на 50%. Причем на какие только хитрости не идут губернаторы, чтобы спихнуть соседнему региону неудобного больного. «Бывает, больному за счет регионального бюджета квартиру в соседнем регионе покупают - чиновники говорят: нам так дешевле, чем каждый год этому больному оплачивать лечение», - рассказывает Разиет Натхо.

По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, в самую дорогостоящую группу входят около 200 пациентов, на лечение которых требуется 4,5 млрд руб. в год. То есть на каждого 2 млн в месяц. Причем пожизненно.

ЛЕЧЕНИЕ КАК РОСКОШЬ

Список из орфанных болезней, формально гарантирующий подобным пациентам бесплатные дорогостоящие препараты, действует всего лишь три года. Однако только за 2013 год количество россиян с орфанными заболеваниями выросло более чем в 1,5 раза.

Общий дефицит бюджета, необходимого на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для пациентов с 24 редкими заболеваниями, в РФ на 2014 год прогнозируется на уровне около 40%. А если список еще и расширить, как велит президент?

Причем в вопросе финансирования дорогостоящих больных общество до сих пор не пришло к единому мнению. Немало россиян сомневаются: стоит ли оплачивать из бюджета продление жизни младенцу, если оно, это продление, стоит ежемесячно 2 млн? За 20 лет на такого ребенка уйдет 500 млн бюджетных денег, на которые можно купить 250 квартир для молодых пар в регионах и за счет улучшения жилищных условий добиться улучшения рождаемости.

Другие россияне считают, что математика здесь неуместна - раз лекарства существуют, человека надо спасать. Чиновники на местах с этим чаще всего не согласны. «Они стоят перед дилеммой: или оплачивать лечение одного больного, или на эти деньги построить новую больницу? Эффективность - это вопрос большой, и этот вопрос стоит перед Минздравом», - говорит Разиет Натхо.

Впрочем, далеко не все орфанные больные нуждаются в таком дорогостоящем лечении. Некоторым надо несколько десятков тысяч в год. Средняя же стоимость лечения одного орфанного больного составляет около миллиона в год, причем реально в 2013-м было выделено только 510 тыс. руб.

СМЕРТЕЛЬНЫЙ «СИРОП»

Одна из задач, поставленных президентом, - улучшение дородовой диагностики. Дело в том, что орфанные заболевания можно обнаружить, если проводить генетические исследования плодов у беременных.

Все упирается опять же в финансирование. В США проводят дородовую диагностику на 12 так называемых нозологий (генетических патологий), у нас - всего на пять, зачастую на древнем оборудовании.

«В Италии раньше рождалось очень много детей с синдромом Кули (дефектом синтеза молекулы гемоглобина), - рассказал доктор наук Алий Асанов. - При больших затратах на лечение эти дети жили до 18 лет. Пока в Италии не начали проводить дородовую диагностику на синдром Кули. Теперь такие дети у них не рождаются».

Казалось бы, нарушение прав человека. Но что, например, делать с матерью, которая, зная о своем тяжелом генетическом заболевании, целенаправленно рожает ребенка?

Одно из предложений законодателей - ввести для таких матерей бесплатное ЭКО в комплекте с предимплантационной диагностикой. Тогда женщина может быть уверена, что ее плод не страдает генетическим заболеванием. Вот только стоимость такой процедуры 250 тыс. руб., а вероятность зачатия 25%, то есть одна беременность будет стоить миллион, и не факт, что женщина доносит ребенка до конца.

«Это не так много, - считает начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Захарова. - Просто Россия тратит на здравоохранение всего 3,5% ВВП, что намного меньше, чем США или Европа».

Дойдет ли в России очередь до неродившихся младенцев, когда уже у родившихся проблем пруд пруди?

По словам главы общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой, ждут не дождутся включения в спасительный список больные редкими формами онкологии: «У них и лечение не такое дорогое, всего 50 тыс. в месяц, но они его не получают, хотя для бюджета это не такая уж большая сумма. Этих пациентов нигде нет, ни в каких списках, они оказались за бортом».

От региона зависит и диагностика - больше всего больных выявляется в Северной Осетии (7,31 на 100 тыс. населения по 24 нозологиям), меньше всего - в Ростовской области (0,42).

Несмотря на то что перечень редких жизнеугрожающих заболеваний принят, перечень препаратов, применяемых при лечении подобных заболеваний, отсутствует. Поэтому органы здравоохранения часто отказывают больным, ссылаясь на отсутствие необходимых препаратов в лекарственных списках.

Предположительный дефицит денежных средств на лечение орфанных заболеваний составит в этом году около 10 млрд руб., считает президент НП «Национальный совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов.

Аделаида Сигида

[Натали]

Бюджетный кодекс
Ирина Ясина о том, почему «крымнаш», а больные дети - нет

http://www.gazeta.ru/comments/column/yasina/s63357/6081501.shtml


На прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной.

Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием - синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы я не буду. Кому интересно, тот заглянет в «Википедию».

Скажу лишь одно, страшное для каждого, у кого есть дети. Если не давать ребенку лекарство, то он начинает угасать, теряет уже приобретенные навыки. Научился ходить - и вдруг снова не смог, попробовал говорить - и тут та же история. Очень долгое время лекарства от этой болезни не было. Но лет шесть назад его придумали. Одна беда - оно чудовищно дорогое.
Александр Саверский о том, почему бесплатная медицина в России может скоро исчезнуть
Квартал разбитых окон

Дорогое потому, что фармацевтическим компаниям просто невыгодно производить все необходимые исследования, если потребителей на всем белом свете от силы полторы тысячи человек.

Какое-то количество больных этой хворью живет и у нас. Вот в Алтайском крае, например, четыре человека. И их мамы и папы требуют от государства закупить за счет федерального бюджета это дорогущее лекарство.

Без него их сыновья перестают нормально развиваться и могут даже умереть. Но родное государство, хоть и богатое и могучее, помочь редким больным не спешит.

Напомню, что нефть на прошлой неделе стала стоить $115 за баррель. Причем не из-за очередных наших проделок, а из-за Ирака. А право на бесплатную медицину у нас по-прежнему закреплено в Конституции. Четыре мальчика из Алтайского края являются точно такими гражданами, как и все остальные.

Но государство перенесло все свои обязательства по медицинскому обслуживанию нас с вами на региональные бюджеты.

Кому-то повезло родиться в Москве или Ханты-Мансийске. Можете поставить «повезло» в кавычки, но если, не дай бог, выпала доля поболеть, то лучше жить там, где в региональном бюджете есть деньги.

Заместитель начальника главного управления Алтайского края по здравоохранению Вера Ушанова честно пишет родителям больных детей, что необходимых средств в Алтайском краевом бюджете просто нет. И добавляет, что если найдутся благотворительные фонды, которые помогут не угаснуть детям, то Алтайский край будет очень благодарен. И такая ситуация и в Нижнем Новгороде, и в Улан-Удэ...

И даже если там всего по одному ребенку с синдромом Хантера, это дела не меняет. Иногда сами губернаторы советуют идти в суд, потому что с решением суда они имеют дополнительные козыри, чтобы открыть в бюджете следующего года отдельную строку.

Но вот ужас - перерывов в лечении быть не должно, за время «до следующего года», а иногда и в течение месяца у ребенка могут быть утрачены еще какие-то невосполнимые функции.
Александра Московская о том, как социальная сфера скоро превратится в бизнес
Сколько стоит пароход?

Недавно законотворческую инициативу по лечению орфанов за счет федерального бюджета внесла член Совета Федерации Ольга Борзова. Законопроект не прошел даже через первое чтение. Видимо, очень дорого.

Позвольте, но Россия может себе позволить лечение нескольких ребятишек. Мы проводим Олимпиаду, мы надеемся, что у нас пройдет чемпионат мира по футболу, мы страшно радуемся тому, что «крымнаш», и собираемся строить за космические деньги мост через Керченский пролив.

Подождите, это одна и та же страна или мне показалось? Ведь отказывать в лечении, пускай нескольким тысячам тяжелобольным людей, - это точно не достойно державы, которая хочет, чтобы ее не только боялись, но и уважали.

Снежана Митина, сама мама ребенка с этим самым синдромом Хантера, жалеет об одном - что лекарство, пускай и самой дорогое, придумали, когда ее сыну было уже восемь лет. За ее плечами 43 судебных процесса. Все выиграны. И судилась она не за своего мальчика, а за этих многочисленных из провинций, у которых совершенно нет денег.

Самая страшная адова мука для человека - это болезнь ребенка, который угасает на глазах у своих родителей. Страшнее сложно представить. Эти мамы и папы боятся бороться. Ведь никак нельзя испортить отношения с департаментом здравоохранения. Ведь есть надежда, что там помогут.

По мне та страна великая, в которой, имея деньги на всякие шапкозакидательства, не бросают без помощи своих больных детей. А полученного гранта проекту Снежаны Митиной на лекарства не хватит. Хватит разве что на следующие суды.

23 июня 2014, 08:29

[Натали]

Союз пациентов и пациентских организаций провел праздник для детей с редкими заболеваниями

http://www.asi.org.ru/report/soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam-provel-blagotvoritelnyj-prazdnik/?utm_source=email+marketing&utm_campaign=%D0%90%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE+%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9+%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8&utm_medium=email

24.06.2014
   
МОСКВА. Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организовала праздник для детей с редкими заболеваниями под девизом «Добро не бывает редким». На праздник также были приглашены их родители, врачи и эксперты для обсуждения текущих проблем оказания помощи семьям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями.

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то необычный внешний вид пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут  въехать в помещение, где нет специального оборудования.

Художницы Ольга Туманова и Ксения Кутянская, кутюрье высокой моду Ольга Русан провели творческий мастер класс для гостей праздника. Пока дети развлекались родители обсудили вместе с врачами, экспертами, лидерами общественных организаций текущие проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.  Они говорили о необходимости федеральной программы по редким заболеваниям.

«Мы хотим, чтобы «редкие», но талантливые пациенты с горящими глазами - граждане нашей великой страны, смогли бы иметь четкие гарантии жизни и здоровья - государственные гарантии постоянного и полного обеспечения жизненно-важными лекарственными препаратами. А жизнь и здоровье маленьких пациентов, в этом случае, не зависели бы от личных пристрастий руководителей регионов или финансовой состоятельности области или республики», -- сообщается в пресс-релизе союза.

В конце праздника все участники и гости выпустили в московское небо шары разных цветов, символизирующие разные редкие заболевания и призыв к вниманию и заботе со стороны государства.

Автор: Денис Беляков

[Натали]

Экономия на нездоровье
Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

Маргарита Алехина

http://www.newizv.ru/society/2014-06-25/203742-ekonomija-na-nezdorove.html

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в том числе детей: отвоевывать положенные по закону медикаменты семьям приходится через суд. Эксперты возражают, что и федеральное финансирование терапии не решит всех проблем: как показывают примеры других федеральных программ помощи больным, из госбюджета закупаются далеко не все необходимые препараты.

Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен - 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.

«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», - говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.

Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.

Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями - порядка 300 тыс.

Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них - смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».

По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета - проще застрелиться».

В недостатке денег на препараты для орфанных больных признался в начале июня Минздрав Алтайского края, о чем сообщил детский правозащитный проект «Правонападение». Тем самым ведомство ответило на обращение родителей четверых больных детей в возрасте от полутора до пяти лет, которым в сумме потребовалось 74 млн. рублей на год.

Нередко больным приходится отстаивать право на медикаменты в суде. Так, в феврале Первомайский райсуд Ижевска обязал Минздрав Удмуртии обеспечить 27-летнюю пациентку препаратом «Силденафил», упаковка которого стоит 38 тысяч рублей. В пресс-службе суда отметили, что требования истицы были удовлетворены лишь частично: для полноценного лечения женщине требуется пять разных лекарств, а по решению суда бесплатно получать она будет только одно.

В апреле Ленинский райсуд Ульяновска подтвердил право пятилетнего Вадима Шемарова, больного мукополисахаридозом, на лекарство «Элаплаза», которое стоит 150 тыс. рублей за ампулу. Всего же мальчику требуется 104 ампулы в год. А в октябре Центральный райсуд Новосибирска «приговорил» региональный Минздрав к бесплатному лечению двоих взрослых орфанных больных. К январю этого года, по сообщениям местных СМИ, решение суда так и не было исполнено.

«Даже выиграв суд, люди зачастую не получают лечения, потому что у регионов нет таких денег. Программа, декларированная в законе «Об охране здоровья», не работает», - пояснил «НИ» председатель формулярного комитета РАМН Павел Воробьев.

«Смешно думать, что федеральный бюджет таких расходов не потянет, а региональные должны тянуть», - отмечает Снежана Митина. По ее словам, централизованная закупка медикаментов на всю страну по годовым контрактам Минздрава могла бы существенно снизить совокупные расходы регионов на лечение орфанных больных: «Думаю, Вероника Игоревна (Скворцова, министр здравоохранения РФ. - «НИ») могла бы с поставщиками договориться о минимальных ценах. В этом случае страна тратила бы на лекарства столько денег, сколько сейчас тратит каждый регион в отдельности. Это была бы правильная политика».

Существующая же политика, по мнению г-жи Митиной, ставит больных с разными заболеваниями и из разных регионов в неравное положение, поскольку многие регионы отказываются даже просто закупать препараты: «Из 20 московских больных мукополисахаридозом один - из Свердловской области, другой - из Волгоградской, третий - из Владимирской. Люди бросают все и снимают жилье в единственном регионе, где могут получить лечение. Это отвратительная ситуация».

Однако даже больные, лечение которых по закону финансируется из госказны, на полноценную медпомощь в России вряд ли могут рассчитывать, полагает в беседе с «НИ» глава общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Оксана Приходько: «Мы централизованно получаем препарат «Пульмозим». С его получением во всех регионах нет проблем - до деревень, поселков, малых городов он доходит. Но у нас комплексная заместительная терапия, и остальные дорогостоящие медикаменты, необходимые ингаляционные антибиотики финансируются из региональных программ. Здесь возникают огромные проблемы, за них приходится биться».

По словам г-жи Приходько, с такой же ситуацией сталкиваются и другие орфанные больные: «Несколько лет назад в программы лечения рассеянного склероза и гемофилии вошли новые препараты. Но их получает бесплатно только Москва. До других регионов они не доходят».


В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ
В Европе к редким (орфанным) заболеваниям принято относить те болезни, которые встречаются не чаще, чем у одного из двух тысяч пациентов. Медицинские центры, специализирующиеся не только на лечении, но и на изучении редких заболеваний, находятся в ведущих немецких клиниках Берлина, Мюнстера, Бонна, Франкфурта, Фрайбурга, Мюнхена. Как правило, такие центры занимаются четырьмя основными направлениями: нейрогенетическими заболеваниями (такими, как наследуемый синдром Паркинсона), генетическими синдромами, связанными с задержками умственного развития, врожденными нарушениями гормонального развития, а также редкими дерматологическими заболеваниями.
Лечение всех без исключения редких заболеваний вне зависимости от возраста пациента и суммы расходов полностью оплачивается больничными кассами, а медицинская страховка в обязательном порядке есть в Германии у каждого человека. Больничные кассы не оплачивают лечение и операции лишь в тех случаях, когда больные обращаются к врачам из других стран, главным образом из Америки, Израиля или Канады. Но такой необходимости обычно нет, так как качество немецкой медицины очень высокое, а областей медицинской науки, в которых немцы бы заметно отставали от своих зарубежных коллег, практически не существует. Так, еще несколько лет назад отсутствие глотательного рефлекса у маленьких детей лечили только в Австрии, и немецкие родители вынуждены были везти ребенка к австрийским специалистам. Но и этот пробел в немецкой медицине сейчас ликвидирован, и необходимости платить из собственного кармана за лечение своих малышей в соседней стране больше не существует.
Адель КАЛИНИЧЕНКО, Мюнхен

В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ
Департамент здравоохранения США относит к редким заболеваниям прежде всего генетические аномалии, нарушающие работу организма. Это, к примеру, синдром Марфана, когда кости человека непомерно вытягиваются в длину, что сопровождается разрушением мышечной ткани, легких и даже слепотой. Диагностикой и лечением таких заболеваний в США занимается специальная медицинская организация, курирующая и работу клиник, и производство препаратов для больных. Дорогостоящая терапия оплачивается страховыми компаниями, однако они в качестве возмещения этих расходов получают бюджетные субсидии, исчисляемые миллионами долларов. Кроме того, в США действуют благотворительные фонды, оплачивающие лечение и уход за страдающими от редких болезней. Например, бизнесмен Гордон Ганг, проживающий в штате Мэриленд, на прошлой неделе передал в один из таких фондов 50 млн. долларов.
Борис ВИНОКУР, Чикаго

[Натали]

Смертельная стабильность

http://novayagazeta.spb.ru/articles/8869/

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат - все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс - Виталий Ефимов из Мордовии.

Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.

Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение  изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" - о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.

Почти всегда они ведут к инвалидности, в лучшем случае - к сокращению продолжительности жизни, в худшем - к летальному исходу.

Лекарства для таких больных крайне дорогостоящие: лишь для поддержания текущего состояния (чтобы не стало хуже) может понадобиться 1-2 миллиона рублей в месяц, а то и больше. При этом Федеральный закон "Об основах охраны здоровья" возлагает всю ответственность за обеспечение этими лекарствами на региональные власти.

Больных мукополисахаридозом даже в Петербурге не более двух десятков, но расходы на их лечение оказываются весьма ощутимыми. И это при петербургском бюджете в 400 миллиардов рублей. А если такие больные живут в бедных, но населенных регионах? Где весь бюджет региона, выделяемый на лекарственное обеспечение, может, что называется, начаться и закончиться финансированием лечения таких больных?

Практика показывает, что многие регионы не могут предусмотреть в бюджете необходимые средства. Больные и их родственники оказываются перед выбором: или искать деньги самим, собирая их с шапкой по кругу, или готовиться к худшему...

Получается, что жизнь людей зависит от того, в богатом или бедном регионе они проживают. Чего в нормальной стране не должно быть по определению.

В ноябре 2012 г. питерское Заксобрание направило в Госдуму проект (в разработке которого участвовал и автор статьи): изменения в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан", где предлагалось сохранить ответственность за лекарства для орфанных заболеваний за регионами, но деньги на эти цели выделять в виде субсидий из федерального бюджета. Такой же механизм описан в законе для обеспечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, рядом онкологических заболеваний, а также перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Но на перечисленные выше орфанные заболевания он сегодня не распространяется.

Инициатива питерского парламента ушла в Москву - и там заглохла. А затем появился очень похожий законопроект депутатов Госдумы Андрея Озерова и Ольги Епифановой.

В нем орфанные заболевания и лекарства для их лечения предлагалось выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Казалось бы, совершенно естественная - и необходимая инициатива? Как бы не так: правительство России выступило категорически против.

В отзыве на законопроект, подписанном руководителем аппарата правительства вице-премьером Сергеем Приходько, сухо констатируется, что за лечение орфанных заболеваний отвечают регионы, а принятие проекта приведет к увеличению расходов федерального бюджета. Посему предлагается проект не поддерживать. Также против проекта выступили Счетная Палата РФ и думский комитет по социальной политике.

Думский комитет по охране здоровья тоже посетовал на рост расходов федерального бюджета в случае принятия законопроекта, но привел и дополнительную аргументацию.

Во-первых, по мнению комитета, "Российская Федерация взяла на себя полномочия по финансированию лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан по самым высокозатратным заболеваниям, предусмотрев возможность правительству Российской Федерации расширять перечень дорогостоящих заболеваний". Что делать, если правительство РФ не расширяет этот перечень, не включает в него орфанные заболевания, не указывается.

А во-вторых, комитет сослался на определение Конституционного суда, фрагмент которого нельзя не процитировать. Мол, разграничение помощи больным с редкими заболеваниями между федеральной и региональной властью "направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан и (...) обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан".

Иначе говоря, надо сохранить нынешний порядок - гибельный для больных из бедных регионов, - потому что он обеспечивает "разумную стабильность и предсказуемость политики".

Не важно, что люди умирают, зато "стабильность" сохраняется. Пусть и смертельная.

[Натали]

Эра Немилосердия: почему «Единая Россия» отказалась помогать больным детям? Роман Супер, «Неделя»

https://www.youtube.com/watch?v=KLlnCepINuY

[Натали]

 Подводная лодка одного мальчика

http://www.miloserdie.ru/articles/podvodnaya-lodka-odnogo-malchika

Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета. Вот только на деле больных МПС по-прежнему лечат не всегда. На этот раз проблема в Курске.

Сейчас Даниил Агафонов выглядит здоровым шестилетним мальчиком. По правде говоря, это удивляет. У детей с синдромом Хантера отсутствует важный фермент, который «чистит» клетки внутренних органов от шлаков. Для не врача это выглядит так, как будто бы ребенок рождается здоровым, а потом без заметных причин останавливается в развитии. Шлаки мешают органам выполнять свои функции, как следует. Но если больной получает ферментозаместительную терапию, то организм все-таки очищается. Даниил сейчас растет, развивается, как все обычные дети. Его родители мечтают, как сын через год пойдет в школу.

Но у Даниила высокие шансы не пойти в школу. К середине июля этого года у Агафоновых кончится препарат. «Элапраза» -- эффективное лекарство, если пациент с МПС получает его непрерывно. Врачи Научного центра здоровья детей РАМН, где наблюдают таких, как Даниил, говорят, что никак нельзя прекращать лечение. Для того, чтобы мальчик жил, нужны еженедельные инфузии. Без препарата «Элапраза» он постепенно разучится говорить, ходить, а затем и думать.

Обязанность покупать дорогие лекарства редким детям лежит на региональном бюджете. Но заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство нет денег. Заместителя Дубровскую можно понять. На оплату скорой помощи для жителей Курской области -- всех взрослых и детей -- законом «Об областном бюджете на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов» на год заложено всего 37 миллионов. А лекарство для одного Даниила стоит почти в два раза дороже.

Год назад Комитет здравоохранения уже пытался оставить Даниила без лечения. Но в другом регионе тогда умер ребенок с таким же синдромом Хантера. Тот ребенок тоже получал «Элапразу». Юрист «Правонападения» Снежана Митина «познакомила» Минздравы, и Даниилу повезло. Ему подарили 42 флакона, оставшиеся от погибшего ребенка.

Папа Даниила рассказывает: «Думал, меня хватит инсульт. Получил 28 августа на руки 42 флакона со спасением для сына, смотрю, а у них у всех срок годности -- до 1 сентября!». От начала переговоров двух ведомств с разных концов России до решения спасти Даниила прошли два времени года. А в итоге мальчик получил почти просроченный препарат.

Тогда родителям удалось найти выход с подводной лодки. Они сели за телефон со списком родителей детей с МПС. «Алло, добрый день, у вас была инфузия на этой неделе? Если нет, поменяйтесь с нами, пожалуйста, флаконами. Это очень важно». Брался флакон «Элапразы», годный до первого осеннего дня, передавался сочувствующим Даниилу, а те уже торопились со своими детьми в больницу на инфузию -- успеть прокапать препарат в последние летние деньки. Даниил получал другой флакон, со сроком действия подольше. И вместе с этим еще немного времени.

Теперь «подарок» закончился. Как и деньги в областном бюджете. Курский Комитет здравоохранения шлет «Правонападению» письма с просьбой найти для Даниила спонсора. «Правонападение» вынуждено признаться: мы не сможем найти спонсора на целую жизнь. Препарат нужен Даниилу непрерывно, пока мальчик живет. На это никаких благотворительных денег не хватит.

У государства есть заменители. Сейчас бывают частные армия, детективы, вузы. Но все еще существуют вещи, в которых государство эффективнее. Гибель подводной лодки «Курск» была национальной трагедией, но общество не могло самостоятельно провести спасательную операцию экипажа. Курск снова тонет -- жизнь Даниила в компетенции государства.

София ШАЙДУЛЛИНА, координатор проекта «Правонападение» Русфонда

Дата публикации: 14.07.2014

[Натали]

Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/y2014/m8

Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение»

Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине - нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы привыкли к тому, что время от времени нам приходят сообщения о том, что в том или ином регионе страны тому или иному ребенку с мукополисахаридозом отказывают в лечении. Мы подаем в суды, и суды, как правило, принимают решение, что ребенок действительно имеет право лечиться за госсчет, и обязуют региональный минздрав найти деньги на лекарства.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Но до сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками.

Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива.

Вот Тимофей Евстратов, пять лет, Владивосток. Департамент здравоохранения отказывается лечить Тимофея официально, в письменной форме. Три года назад Тимофей еще декламировал детские стишки и пересказывал детские сказки, а сейчас уже в отсутствие лечения потерял речь.

Вот Тимур Никитин, Владимирская область. Во Владимирской области, надо отдать должное местным властям, лекарство для него закупается. Но у Тимура проблемы с венозным доступом. Каждую неделю мальчику приходится делать инфузию под общим наркозом. Владимирские врачи попросили было помощи с катетеризацией Тимура в федеральных медицинских центрах. Но там не оказалось свободных коек и квот, и мы не можем рассказать, как удалось помочь Тимуру, потому что один московский врач госпитализировал мальчика и установил ему катетер в обход правил, по дружбе - надо же было как-то спасти малыша и помочь владимирским коллегам.

Или Даниил Агафонов, шесть лет, Курск. Получал лекарство, но в середине июля оно окончилось. И заместитель председателя Комитета здравоохранения Курской области Анна Дубровская официально пишет «Правонападению», что у регионального бюджета дефицит, и на лекарство для Даниила нет денег.

Или вот, наконец, Женя Михайлов, три года, Алтайский край. Мама повезла Женю из Алтайского края лечиться в Омск. И, если верить заместителю губернатора Алтайского края Даниилу Бессарабову, пока мальчик лежал в Омской больнице, дома на Алтае про него забыли - не включили в перечень детей, нуждающихся в государственных деньгах на лечение, и провели конкурсы на закупку жизненно важных лекарств. И теперь уж ничего не исправишь: результаты конкурса - это же правительственный документ, нельзя же править правительственные документы ради одного забытого мальчика. Господин Бессарабов в письме №4077 от 18 июля.2014 года обязуется «заложить в бюджет Главного управления Алтайского края по здравоохранению» деньги на лекарства для Жени и просит Русфонд помочь: только до нового, 2015 года снабдить Женю лекарствами. Заместитель начальника управления по здравоохранению госпожа Ушанова тоже обязуется снабжать Женю лекарством и тоже только с 2015 года, и тоже просит помощи.

Русфонд, конечно, поможет. Мы соберем деньги на двадцать флаконов лекарства, которых не хватает Жене до конца года. Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства господ Бессарабова и Ушановой и понесем в суд.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп») и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

[Натали]

Ненормативные лекари
Отсутствие стандартов государственной медпомощи привело к росту платных услуг

http://www.kommersant.ru/doc/2538053

Минздрав не выполнил поручение по формированию стандартов оказания медпомощи в стране, констатирует Счетная палата. Отсутствие нормативов привело к тому, что стоимость лечения в регионах отличается в разы, доля бесплатных услуг сокращается, а платных -- растет. В министерстве уверяют, что, утвердив стандарты для лечения 17,2% заболеваний в условиях стационара, оно сделало ровно то, что необходимо,-- для остальных видов медпомощи будут применяться "клинические протоколы". Эксперты объясняют позицию министерства тем, что в системе здравоохранения просто нет средств для оплаты медпомощи по нормативам.

Некорректный расчет стоимости оказания медпомощи в рамках ОМС привел к сокращению объема бесплатных услуг и росту платных -- такие оценки представила Счетная палата по результатам аудита формирования и финансового обеспечения федеральной и региональных программ госгарантий медицинской помощи и базовой программы ОМС на 2013-2014 годы, а также их реализации в 2013 году.
Как Минздрав представил последние результаты диагностики населения РФ
В конце июля Минздрав опубликовал доклад о состоянии здоровья населения и организации здравоохранения в РФ в 2013 году. Повышение на четверть расходов в системе ОМС и предварительное инвестирование в систему более $20 млрд в 2008-2012 годах привело к заметному росту диагностирования заболеваний и росту статистической заболеваемости населения на 3,3%. Спрос на медуслуги пока не увеличился, производительность труда в здравоохранении медленно растет

Разработка и внедрение стандартов оказания медпомощи были частью реформы здравоохранения, начатой Минздравом в 2011 году. Предполагалось, что унификация методов лечения пациентов позволит более тщательно рассчитать расходы в системе ОМС. В соответствии с поручением президента их перечень должен был быть утвержден к 1 мая 2013 года. Как следует из доклада Счетной палаты, "Минздрав не выполнил свои полномочия по утверждению стандартов медпомощи". "Ими для стационарных условий было обеспечено только 17,2% заболеваний. В результате без учета их стоимости была сформирована федеральная программа медпомощи, и это нарушает законы "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" и "Об обязательном медицинском страховании"",-- указывают аудиторы. Без соответствующих финансовых расчетов были утверждены и территориальные программы. Минздрав представил методику расчета тарифов только в ноябре 2013 года, когда правительство уже утвердило федеральные программы 2013-2014 года. Отсутствие нормативов привело к значительным региональным различиям стоимости медуслуг -- например, лечение больного бронхиальной астмой, на которую стандарты медицинской помощи не утверждены, в Приморском крае вдвое дешевле, чем в Кемеровской области (16 942 руб. и 30 292 руб. соответственно), а пациента с аппендицитом -- на 22,4% (21 523 руб. и 26 340,9 руб. соответственно).

Такая же ситуация с высокотехнологичной медпомощью (ВМП) -- с 2014 года в рамках ОМС должны были начать финансироваться 459 видов ВМП, цены на которые регионы в отсутствие федерального регулирования могли устанавливать сами. В результате, например, химиотерапия в Красноярском крае (83 112 руб.) оказалась в 2,8 раза дороже, чем в Алтайском (28 853 руб.).
Как получить дорогостоящее современное лечение бесплатно
Кто и как может получить бесплатную квоту на дорогостоящее современное лечение? Куда обращаться, сколько ждать, кому жаловаться в случае некачественного лечения?

Также, по мнению СП, с нарушением законодательства были сформированы основы для финансирования средних подушевых нормативов -- в них за счет регионов были включены расходы на скорую медпомощь, в то время как она входит в базовую программу ОМС. В результате в 2013 году 60 регионов, а в 2014 году -- 59, утвердили свои программы с дефицитом бюджета, в 2013 году он составил 63,3 млрд руб., в 2014 году -- почти 102 млрд руб. Всего в 2013 году на оплату медпомощи в рамках территориальных программ госгарантий было израсходовано 1,6 трлн руб., или 96,3% от утвержденного объема. В итоге, по оценкам аудиторов, в прошлом году по сравнению с 2012 годом объем и качество оказания медпомощи были снижены.

Одновременно, отмечает Счетная палата, объем платных медицинских услуг увеличился на 14 млрд руб. Приоритет в системе отдается платным пациентам, ограничивая доступность помощи в рамках ОМС, следует из доклада.

"В сегодняшнем виде программа госгарантий, которая должна являться основой для разработки стандартов медпомощи, не конкретизирует четко ни перечень застрахованных, ни перечень бесплатных услуг,-- отмечает Лариса Попович, директор Центра экономики здравоохранения НИУ ВШЭ.-- Поэтому было бы корректно критиковать не их отсутствие, а весь подход к формированию тарифов на медицинские услуги в целом". "На данный момент в системе здравоохранения просто нет средств для финансирования оказания медпомощи по стандартам, поэтому неудивительно, что Минздрав не торопится их принимать",-- комментирует глава Центра социальной экономики Давид Мелик-Гусейнов. По его словам, Минздрав при одобрении правительства склоняется к использованию другого механизма формирования тарифов (клинико-статистических групп), пилотные проекты по его внедрению уже начаты в восьми регионах.
Как систему ОМС разбалансируют к 2016 году
С 2015 года Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) может начать получать трансферты из федерального бюджета для оказания части видов высокотехнологичной медицинской помощи. Из субсидий будет оплачиваться лечение как в федеральных, так и в региональных медицинских центрах: тарифы ОМС для полного погружения нынешней высокотехнологичной медпомощи и сбалансированности системы государственного здравоохранения, очевидно, недостаточны

В Минздраве в пятницу довольно подробно ответили на критику СП (см. "Онлайн"). В первую очередь министерство отрицает дефицитность территориальных программ ОМС -- по заявлению ведомства Вероники Скворцовой, в 2013 году все они были бездефицитными впервые в истории системы. При этом Минздрав констатирует сложившуюся высокую дифференциацию тарифов в системе по регионам: она достигала 25 раз и сейчас сокращается, составляя по 76 субъектам РФ не более 20%. Стандартизацию лечения 17,2% заболеваний ведомство подтверждает, заявляя при этом, что в необходимости ее продолжения сомневается -- стандартизацию в Минздраве считают скорее "финансовой", а в отношении других видов медпомощи министерство избрало другую стратегию, формирование "клинических протоколов".

Отметим, в целом Минздрав не отрицает конструкцию стандартизации, которая в логике СП является базовой причиной роста расходов в здравоохранении, но видит в этом росте расходов скорее позитивное, чем негативное явление. Напомним, консолидированным мнением медсообщества является требование существенного роста расходов в здравоохранении и его госсекторе -- Минздрав в этом вопросе сейчас не расходится с врачами и в определенном смысле находится в оппозиции условному "финансовому блоку" во властных структурах.

Анастасия Мануйлова, Дмитрий Бутрин

[Натали]

Валерий Панюшкин: Российские регионы отказываются лечить детей с мукополисахаридозом

http://www.miloserdie.ru/articles/valerij-panyushkin-otkazy-regionov-lechit-detej-idut-pachkami

Москва. 01.08.2014 Российские регионы все чаще и чаще отказываются лечить детей с редкими заболеваниями например с мукополисахаридозом. Об этом сообщает руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Валерий Панюшкин.

«До сих пор каждый случай отказа в лечении мы разбирали индивидуально. Теперь жалобы нам идут пачками», - отметил журналист.

Координатор благотворительной программы «Правонападение» Софья Шайдуллина сообщила Милосердию.RU что за последние два месяца в программу поступило 15 новых заявок. «До этого их было 50», - уточнила представитель благотворительного фонда. Таким образом, только за два месяца количество подопечных «Правонападения» увеличилось на 33%.

В своей статье Панюшкин приводит конкретные примеры. «Вот Маргарита Мясникова, шесть лет, Тюмень. По словам мамы, руководитель местной службы материнства и детства сама осматривала ребенка и заявила, что лечить Маргариту не надо, потому что девочка и без лечения пока жива», - отмечает журналист.

Специалисты фонда особо выделяют случай Жени Бесарабова, лекарства которому обязано купит государство. Русфонд обещает помочь этому мальчику. «Но в первый рабочий день нового 2015 года, если Главное управление Алтайского края по здравоохранению лекарств для Жени не закупит, мы возьмем письменные обязательства чиновников и понесем в суд», - пишет Панюшкин.

[Натали]

Почему российские власти отказываются закупать лекарства для людей с уникальными заболеваниями?

http://www.mk.ru/social/2014/08/06/pochemu-rossiyskie-vlasti-otkazyvayutsya-zakupat-lekarstva-dlya-lyudey-s-unikalnymi-zabolevaniyami.html

Государственный диагноз
Вчера в 16:56, просмотров: 1345

Этим летом ГД отклонила проект федерального закона о лечении пациентов с орфанными болезнями за счет федерального бюджета.

Проект был рассмотрен не впервые. Как следует из официальной информации, «законопроект с января 2014 года концептуально не изменился, поэтому позиция правительства по нему осталась прежней».

Что рассматривали и что осталось прежним?
Речь идет о том, что в России, как и во всем мире, живут люди с редкими болезнями. Сколько таких болезней в природе -- не известно, а установлено около 7 тысяч.

Правительство России приняло специальное постановление, где были названы 24 редкие болезни, которые подлежат лечению в нашей стране. Почему 24 болезни -- потому что к моменту принятия постановления именно для этих болезней были зарегистрированы лекарства.

Некоторые лекарства из этого списка по цене доступны для любой семьи. А вот некоторые -- например от мукополисахаридоза -- стоят баснословных денег: скажем, элапраза -- чуть менее 200 тысяч рублей, а минимальный прием в месяц -- 8 флаконов.

Такая финансовая нагрузка посильна не всем регионам, а лечить нужно всех больных и пожизненно. И вот депутаты ГД РФ внесли законопроект о федеральном финансировании такого лечения.

Так вот, судя по заключению полномочного представителя РФ в Думе А.Синенко, государство второй раз за 2014 год доводит до сведения ГД, что позиция правительства не изменилась: федеральное финансирование утверждено не будет.

И получается, что лечение больных по жизненным показаниям зависит от доброй воли губернатора региона.

А регионы и губернаторы у нас разные. Есть регионы богатые и есть дотационные, есть губернаторы законопослушные, а есть -- экономные. И кто такого владыку посмеет укорить? Вот он год не закупает лекарств для двух-трех пациентов, которые без лечения умрут раньше времени, -- ну так им все равно умирать, а деньги сэкономил. Дорогу построил или праздник провел -- ведь не себе в карман положил, для людей старался. А тут одного лечил, а целый город остался без салюта. И получается, что у каждого своя правда.

Или не получается?

На самом деле, даже если не принимать во внимание ценность человеческой жизни, а рассмотреть исключительно экономическое обоснование вопроса, выходит совсем не то, что нам стараются доказать.

Нас убеждают в том, что денег на федеральное финансирование нет.

Хорошо, предположим, что это так. Но ведь в региональные бюджеты деньги тоже не Дед Мороз приносит -- это запланированные доходы и расходы, субсидии и дотации из федерального бюджета и т.д. То есть для того, чтобы целый год без перерыва у больного ребенка было лекарство, без которого он погибнет, взрослые дяди и тети должны соблюдать закон. А по закону в каждом регионе должна работать специальная программа, где будет четко расписано, где брать деньги на лекарство для каждого конкретного больного с редким заболеванием, в какой аптеке он получит лекарство и в какой клинике это лекарство введут.

А если в регионе денег нет, то закон позволяет обратиться за помощью в Минфин и Минздрав РФ или выйти с законодательной инициативой об изменении порядка финансирования. А на самый худой конец -- законодательное собрание региона может обратиться за помощью к президенту.

■ ■ ■

В Тюмени живет 6-летняя Маргарита Мясникова. У нее мукополисахаридоз 6-го типа. И есть заключение федеральной клиники о том, что ей по жизненным показаниям необходим препарат наглазим. Однако руководитель службы материнства и детства Минздрава Тюмени Елена Сергеевна Дедюкина на просьбу начать лечение ответила, что она сама смотрела ребенка и пришла к выводу, что девочка не нуждается в таком лечении, так как уже три года принимает более дешевые лекарства и до сих пор жива.

А в городе Можге в Удмуртии живет Стас Соломин. Ему тоже 6 лет, 4 года назад ему поставили диагноз синдром Хантера. Назначили лечение по жизненным показаниям. А жизненные показания -- это когда человек не может жить без определенного лекарства. Но Стас пока живет. Правда, сначала он начал забывать некоторые слова, а потом просто перестал говорить. Сейчас он ходит только за руку, разучился одеваться и постоянно кричит, потому что у него все болит. А маме Стаса все эти годы объясняют, что у минздрава Удмуртии денег на лечение ребенка нет. Потом стали говорить, что деньги выделили, но они ушли на помощь жертвам наводнения в Крымске и в Алтайском крае. В прокуратуре Удмуртии нарушений прав Стаса Соломина не усматривают. Странно. В Башкирии живет Марсель Газизов, которому 27 лет. У него тоже синдром Хантера, и ему нужно такое же лекарство, как и Стасу Соломину, -- бешено дорогая элапраза. Минздрав Башкирии не торопился покупать для него лекарство, а прокуратура вынесла представление об устранении нарушения прав больного Газизова. И обязала минздрав республики обеспечить его лекарством.

Интересно, почему каждый год летом в регионах заканчиваются квоты на госпитализацию в федеральные центры, где могут назначить лекарство по жизненным показаниям?

Происходит это с удручающим постоянством, из чего следует, что это не экспромт, а запланированная акция по экономии средств бюджета. А в этом случае родители больного ребенка должны будут не только найти возможность добраться до федеральной клиники, но и оплатить обследования, необходимые для постановки диагноза и назначения лечения. Понятно ведь, что мама, как правило, работать не может, потому что она ухаживает за больным ребенком. Остается папа, который должен работать за двоих. Но папы в таких семьях встречаются не часто. Поэтому мама тяжелобольного ребенка может просто не найти денег на спасительную поездку, а региону от этого -- сплошная польза. Раз лечение не назначено, значит, можно и не лечить: экономия!

Этим летом у четырех новосибирских детей с синдромом Хантера случилось два перерыва в лечении. Во всем мире врачи знают, что перерыв в лечении таких детей абсолютно недопустим. Из-за такого грубого нарушения ребенок может утратить важнейшие жизненные навыки или погибнуть. Но во всем мире это знают лишь теоретически, а у нас есть бесценный практический опыт.

В Волгограде несколько лет назад умер 10-летний Сережа Любченко. Его лечили полтора месяца, а потом пришел другой министр здравоохранения, и драгоценное лекарство закупать перестали. Еще через полтора месяца Сережи не стало.

Егору Яковлеву из Маркса было 8 лет. Он пережил несколько перерывов в лечении, но с каждым разом его состояние ухудшалось. Он тоже умер под рассказы врачей о том, что помочь ему невозможно.

Сереже Коскину из Нижегородской области было 18 лет. Он лечился без малого год, а когда в лечении наступил перерыв, он умер.

К сожалению, это неполный список. Хотелось бы, чтобы у него не было продолжения, но оно будет. Потому что государство не хочет брать на себя обязанность за лечение детей с мукополисахаридозом и с другими редкими заболеваниями.

■ ■ ■

Согласно 44-й статье Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» редкими считаются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

Сегодня в Федеральный регистр людей с редкими заболеваниями включены 11 557 пациентов, в том числе 6761 ребенок.

Как уже говорилось, в соответствии с 83-й статьей вышеупомянутого закона все пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиватьcя лекарствами за счет бюджетных средств регионов России, но, по данным Минздрава России, только 63 процента таких пациентов получают необходимые лекарства. И выходит, что 37 процентов больных лечения по жизненным показаниям не получают. Помимо мукополисахаридоза речь идет о больных тирозинемией, болезнью Фабри, острой перемежающейся порфирией, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом (около 3000 больных) гипофизарным нанизмом, и т.д. Это чудовищная цифра.

В чем причина этого кошмара?

Смотри выше: территориальные программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи приняты только в 24 регионах страны из 83. Там, где такие программы не приняты, пациенты вынуждены добиваться лечения через суды, причем нередко дело доходит до Генеральной прокуратуры России.

То есть люди судятся с государством за право жить.

Знаете почему?

Потому что государство в лице чиновников, принимающих ответственные решения, по сей день не уверено в том, что люди, которые не могут работать, а стало быть, приносить подоходный налог, вообще имеют право на существование.

Эту точку зрения разделяют многие здоровые граждане. Ну в самом деле: например, дети с синдромом Хантера не только не смогут в будущем преподавать высшую математику, но и выглядят ужасно. По странному стечению обстоятельств социальные службы именно их не перегружают билетами в театр, в цирк и на новогодние елки. Судя по всему, чиновникам кажется, что это -- ну, скажем, неразумно. Все равно они ничего не поймут, только билеты пропадут.

Между тем именно отношение к таким людям, а не олимпиады и полеты в космос определяют лицо страны.

Во-первых, потому что если к «редким людям» относиться по-человечески, они, бывает, встают на ноги и живут жизнью так называемых здоровых людей: работают, пишут стихи и картины, играют в театре и т.д. Просто это требует огромных душевных сил, а их нынче принято экономить.

Во-вторых, потому что никто не знает, кто следующий.

В-третьих, никому не дано заглянуть в сердце матери, у которой родился неизлечимо больной ребенок. Не все готовы посвятить себя такому ребенку -- это жизнь как она есть. Но многие совершают этот тихий подвиг. И их мучения -- от равнодушия окружающих, от бессилия, от постоянного преодоления препятствий -- это мучения, на которые здоровые обрекли здоровых. Мера сочувствия им -- это и есть мера всех вещей, золотой стандарт государства, защищающего слабых.

■ ■ ■

Нам все время говорят, что федеральный бюджет не справится с этой задачей, а вот регионам это по силам.

Зачем врут? Каждая домохозяйка знает, что если покупать стиральный порошок в маленькой коробке, он обойдется куда дороже, чем порошок в большом мешке. А в Минфине про это не слыхали?

Понятно, что каждый регион закупает лекарство по своим ценам -- кто как сторгуется. Но ведь ясно, что если купить сразу на целый год и на всю страну -- цены будут совсем другие. Это и будет настоящая экономия, о которой так пекутся наши депутаты.

И что же мешает по-хозяйски расходовать деньги? Почему наша богатая страна с таким завидным постоянством отказывается закупать дорогие лекарства по адекватным ценам и, таким образом, лишает возможности лечиться тех больных, для кого это -- жизнь?

Ольга Богуславская

[Натали]

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

http://ria-ami.ru/read/33526

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность -- международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко.

В настоящее время количество редких болезней на планете составляет более 7 тысяч. И хотя по данным Европейского Союза больные с редкими заболеваниями составляют только 6-8% популяции, их общее количество в общей сложности достигает 2-5 млн.

Несмотря на то, что редкие болезни изучаются довольно давно, на сегодняшний день единых подходов к их диагностике и лечению в мире нет. К примеру, в России и Европейском Союзе разный подход в определении критерия редкости. Отсюда и разное количество больных. Так, в Европейском Союзе больные с орфанными заболеваниями встречаются 1 на 2 000 населения, а в России 1 на 10 000 населения.

«Однако и в России, и в мире сегодня наблюдается увеличение числа редких болезней, которые носят угрожающий характер и иногда приводят к гибели людей, -- констатировал Петр Новиков. -- Речь идет о тяжелых заболеваниях, которые могут приводить к инвалидизирующим расстройствам и к ранней смертности, как в раннем детстве, так и в более позднем возрасте».

По мнению эксперта, ситуация осложняется тем, что в подавляющем большинстве случаев отсутствуют своевременная диагностика и лечение. Фармацевтические компании не особенно охотно берутся за разработку лекарственных препаратов для этих заболеваний, а те препараты, что созданы, являются очень дорогостоящими.

Поскольку более 80% редких заболеваний имеют генетическую природу, и только 20% не связаны с генетическими факторами, ключевую роль в диагностике и лечении этих заболеваний должны играть генетические подходы.

«Те генетические технологии, которые внедрились в медицину в связи с лечением орфанных заболеваний, повлияли на многие отрасли медицины, в том числе на создание лекарственных средств на основе генной инженерии», -- подчеркнул спикер.

Нормативная база

В нормативную базу, которая регулирует орфанные заболевания, на сегодняшний день входят 323-й ФЗ от 2011 года, 403-е Постановление Правительство 2012 года. 28 августа 2014 года вышло 871-е Постановление Правительства «Об утверждение правил формирования перечня лекарственных препаратов» и 865-е Постановление, касающееся правил предоставления субвенций из федерального бюджета субъектам Российской Федерации.

«Законодательная база все время совершенствуется, -- отметил эксперт, -- мы чувствуем внимание к проблеме редких болезней. При этом мы все-таки отстаем от развитых стран мира, потому что первый закон об орфанных препаратах в США был принят в 1983 году, а у нас -- только в 2011, то есть разница составляет 28 лет».

По мнению спикера, России необходим закон о редких болезнях, который отрегулировал бы многие вопросы. Пока у нас этого нет, однако та законодательная база, которая уже создана, дала определения, подходы пути финансирования и наметила дальнейшие перспективы.

Трудности диагностики

По мнению эксперта, основные трудности вызывает диагностика орфанных заболеваний. Поскольку 80% орфанных заболеваний имеют генетическую природу, для их диагностики необходимо использовать генетические методы. Однако в подавляющем большинстве регионов России отсутствуют лабораторно-диагностические комплексы для выявления этих заболеваний. Только 8 таких центров недавно были оснащены тандемными хромато-масс-спектрометрами.

Поэтому на сегодняшний день выявление орфанных заболеваний составляет менее 10%, остальные больные с редкими заболеваниями проходят по совершенно другим диагнозам.

До сих пор отсутствует единый регистр больных, страдающих редкими наследственными болезнями.

«Поскольку более 2/3 манифестаций орфанных заболеваний приходятся на детский возраст, большая ответственность в их распознавании ложится на педиатров, -- считает Петр Новиков. -- Поэтому необходимо повышать уровень их знаний, воспитывать во врачах настороженность в отношении редких генетических болезней. Для этого в программу обучения этих специалистов нужно вводить предмет «редкие болезни».

По словам спикера, работа в этом направлении уже ведется. Чтобы научить врачей распознавать признаки орфанных заболеваний, в отдельных регионах проводят лекции, круглые столы. Там, где такую работу начинают вести, сразу же увеличивается количество выявленных случаев, что позволяет повышать диагностику на ранних стадиях заболеваний, назначать раннее лечение и предупреждать возникновение рецидивов.

Кроме того, в настоящее время определено поэтапное оснащение медико-генетических консультаций аппаратурой для молекулярно-генетической диагностики, запланировано создание межрегиональных центров по наследственным болезням, в которых будет осуществляться диагностика редких заболеваний. Однако пока у регионов нет диагностической базы, поэтому стоит вопрос о том, чтобы задействовать федеральные медучреждения, а параллельно формировать межрегиональные диагностические центры. И хотя это непростая задача, она вполне выполнима.

Проблемы с лечением

Не лучшим образом обстоят дела с лечением орфанных заболеваний, считает эксперт. В настоящее время известно более 7000 редких в среднем редких заболеваний, а лекарственные препараты созданы только от 230, для остальных 6 с лишним тысяч их еще только еще предстоит разработать. При этом орфанные заболевания необходимо лечить, и очень часто -- пожизненно.

Самыми высокозатратными формами являются 10 нозологий. Препараты для лечения этих болезней очень дорогостоящие, поэтому составляют наибольшую проблему для российской системы здравоохранения.

На сегодяшний день в России реестр орфанных больных включает почти 12 000 человек, из них обеспечены лекарственными препаратами только 4 000. Оставшиеся 8 000 вообще не получают лечения.

Тем не менее, разработка лекарственных препаратов для орфанных заболеваний все же идет. Ежегодно в Европе регистрируется 6-7 новых препаратов для лечения редких заболеваний.

Орфанные препараты условно делятся на три терапевтические группы:

антинеопластические и иммуномодулирующие;

влияющие на пищеварительную систему и метаболизм;

все остальные.

«С 2008 года регистрация препаратов от редких наследственных заболеваний интенсивно идет и в России, -- отметил Петр Новиков. -- Разрабатываются и отечественные препараты для лечения редких обменных заболеваний. Используется ферментозамещающая терапия. Мы уже добились того, что разрыв между регистрацией орфанных препаратов в Европе и в России сократился до 6000».

Персонализированная медицина

По мнению эксперта, на примере лечения отдельных орфанных заболеваний можно говорить о том, что у нас в стране уже существует персонализированная медицина, поскольку клиницисты могут точно описать генотип, провести точную биохимическую диагностику, определить тип мутации и назначить лекарственный препарат.

«При этом главным остается профилактика, -- считает Петр Новиков. -- Ранняя диагностика заболевания позволяет рано провести консультирование, еще в дородовом периоде диагностировать генетические мутации и принять превентивные меры для уменьшения груза орфанных заболеваний не только в семье, но и в обществе».

Светлана Белостоцкая

[Натали]

10.10.2014 Правонападение
Якутская история Верховный суд Республики Саха постановил лечить больного ребенка

http://www.rusfond.ru/pravonapadenie/69

Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» В «Правонападение» обратилась Юлия Кутимская. Ее дочь Полина 12-ти лет больна муковисцидозом. Они живут в городе Ленске, Республика Саха (Якутия). Московские врачи в Российской детской клинической больнице (РДКБ) назначают Полине жизненно необходимые препараты, указывая торговое наименование, и нарочно помечают в рецепте, что препараты эти не могут быть заменены аналогами. Но якутские врачи в районной поликлинике выписывают лекарства по международным непатентованным названиям, как того требует Минздрав РФ. И это позволяет провизорам именно что заменять Полине препараты, рекомендованные московскими врачами, именно что на аналоги, которые дешевле. Впрочем, иногда не бывает и этого. Иногда в аптеках Ленска для Полины вообще не находится никаких лекарств, а якутские врачи иногда вообще не выписывают Полине никаких рецептов. В московской РДКБ Полине Кутимской выписали препараты креон, урсосан, АЦЦ, гептрал и азитромицин. Врачи в Москве специально указывали, что препараты эти жизненно необходимы и не подлежат замене аналогами. До декабря 2013 года в Якутии препараты эти Полине выдавали, сложности были только с получением дорогих антибиотиков - колистина и тобрамицина. По поводу перебоев с дорогими антибиотиками Юлия Кутимская обращалась в прокуратуру, суд обязывал якутский Минздрав обеспечить ребенка колистином и тобрамицином, но решение суда не исполнялось. А с декабря 2013-го начались перебои и с креоном, и с урсосаном. Гептрал и азитромицин вообще исчезли. То в аптеке говорили, что лекарств нет, и отбирали рецепты «в отложенный спрос», то врачи Ленской центральной районной больницы выписывали вместо креона панкреатин (по международному непатентованному названию), хотя детям с муковисцидозом панкреатин не подходит, а нужен именно креон. То вообще отказывались выписывать рецепты, ссылаясь на устный приказ Минздрава республики. В мае 2014 года Юлия обратилась в прокуратуру. Прокурор несколько раз отказывалась обращаться в суд, ссылалась на занятость, предлагала Юлии договориться с Минздравом полюбовно. Но Юлия все же настаивала на рассмотрении дела в суде. И рассмотрение состоялось. Состоялось оно, правда, именно в то время, когда Юлии не было в городе (о чем прокурор заранее была поставлена в известность). В отсутствие Юлии, не выслушав ее аргументов, не послав запроса в РДКБ, врачи которой настаивали на незаменимости выписанных препаратов, Ленский районный суд Республики Саха (Якутии) постановил, что якутский Минздрав имеет право заменять ребенку, больному муковисцидозом, препараты, которые московскими врачами означены как незаменимые, - дешевыми аналогами. Подавать кассационную жалобу прокурор отказывалась. Пришлось с помощью юриста «Правонападения» Светланы Викторовой жаловаться в Верховный суд Республики Саха (Якутия). И тут нас ждала победа. Согласно решению Верховного суда, во-первых, если местная больница меняет пациенту назначения, сделанные в Москве, то такое решение должна принимать специальная врачебная комиссия, а такая комиссия в Ленске не созывалась. Во-вторых, Верховный суд Якутии признал назначения, сделанные в РДКБ, правильными и обязательными к исполнению. В-третьих, Верховный суд признал, что незаконно выписывать дешевые аналоги, если есть уже рецепт на незаменимые препараты, выписанные (именно в связи с их незаменимостью) по торговым наименованиям. В четвертых, Верховный суд Якутии указал, что заменяя препарат, выписанный врачом в Москве, врач в Ленске должен опровергнуть незаменимость этого препарата. Этот суд и это решение можно считать показательными. Мы всерьез надеемся, что Минздрав РФ после этого и еще нескольких подобных случаев из практики «Правонападения» составит, наконец, список препаратов, которые в связи с их незаменимостью по жизненным показаниям нужно выписывать по торговому наименованию, и запретит врачам по всей стране заменять детям такие препараты дешевыми и негодными. «При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 18.09.2013 № 348-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».

[Натали]

В России создадут сеть научных медцентров

http://med-info.ru/content/view/6780?share=1



До января 2016 года в России должны появиться нацио­наль­ные научно-прак­ти­че­ские меди­цин­ские цен­тры. Такое пору­че­ние дал пра­ви­тель­ству В. Путин.

Центры появятся на базе феде­раль­ных государ­ствен­ных бюд­жет­ных учре­жде­ний, нахо­дя­щихся в веде­нии Федерального агент­ства науч­ных орга­ни­за­ций (ФАНО), при этом перей­дут к Минздраву.

Президент назвал эти учре­жде­ния: Российский онко­ло­ги­че­ский науч­ный центр имени Н. Н. Блохина, Научно-иссле­до­ва­тель­ский инсти­тут ней­ро­хи­рур­гии имени ака­де­мика Н. Н. Бурденко, Научный центр сер­дечно-сосу­ди­стой хирур­гии имени А. Н. Бакулева и Научный центр здо­ро­вья детей.

Как сооб­щает «Российская газета», новые цен­тры зай­мутся орга­ни­за­ци­онно-мето­ди­че­ским руко­вод­ством меди­цин­ских орга­ни­за­ций, науч­ными иссле­до­ва­ни­ями и раз­ра­бот­ками в сфере меди­цины и био­ло­гии, вклю­чая созда­ние новых лекарств и меди­цин­ских изде­лий, ока­за­нием насе­ле­нию высо­ко­тех­но­ло­гич­ной мед­по­мощи и раз­ра­бот­кой кли­ни­че­ских реко­мендаций.

Также В. Путин пору­чил создать меха­низм вза­и­мо­дей­ствия новых цен­тров с науч­ными орга­ни­за­ци­ями в веде­нии ФАНО. До 30 января 2015 года Минздрав, ФОМС и регио­наль­ные вла­сти должны будут раз­ра­бо­тать поря­док направ­ле­ния граж­дан в феде­раль­ные меди­цин­ские орга­низации.

[Натали]

Госдума выписала рецепт фармпроизводителям
Приняты поправки к закону об обращении лекарственных средств

http://www.kommersant.ru/doc/2617832

Госдума приняла в пятницу в основном, втором чтении поправки к закону "Об обращении лекарственных средств". Они вводят термин "взаимозаменяемость" препаратов и обязывают производителей дженериков к 2018 году доказать, что выпускаемые ими лекарства могут заменять оригинальные. Ужесточение регуляторных процедур ляжет на плечи потребителей, говорят в фармацевтических компаниях.

Обсуждавшийся почти два года и принятый в пятницу во втором чтении законопроект о правке закона "Об обращении лекарственных средств" прежде всего наводит терминологический порядок. Так, прежний неточный термин "инновационный" препарат заменен на "референтный". Это препарат, впервые зарегистрированный в России. Воспроизведенным (то есть дженериком) будет считаться неоригинальный препарат, биоэквивалентность или терапевтическая эквивалентность которого референтному подтверждена соответствующими исследованиями. Также документ вводит понятие орфанных препаратов (для лечения редких заболеваний) и особый порядок их регистрации. "Для нас это очень важно,-- сказал "Ъ" сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев,-- ведь по общим правилам проведения клинических исследований часто невозможно было набрать требуемую группу пациентов, для орфанных лекарств будет действовать режим, учитывающий их особенности".

Для фармацевтической индустрии наиболее чувствительно введение понятия взаимозаменяемости лекарств, а также термина "биоаналог". До 31 декабря 2016 года воспроизведенные лекарства должны пройти исследование подтверждения их взаимозаменяемости по отношению к оригинальному препарату. Сейчас эти препараты регистрируются без необходимого цикла исследований, по так называемому сокращенному досье. По оценкам экспертов, на дженерики приходится более половины всего российского рынка лекарств. На подтверждение, согласно законопроекту, отводится год, и с 2018 года доказывать взаимозаменяемость не придется лишь производителям лекарств, выведенных на рынок более 20 лет назад.

За ужесточение регуляторных процедур заплатят не только фармпроизводители, которые понесут дополнительные затраты на подтверждение взаимозаменяемости, но и пациенты. "С одной стороны, это решение выгодно потребителю, поскольку уберет из обращения лекарственные препараты с недоказанной эффективностью. Но при этом оно, безусловно, приведет к росту цен на розничном рынке -- как за счет того, что за эти исследования в итоге заплатит потребитель, так и из-за сокращения конкуренции",-- говорит гендиректор Stada CIS Иван Глушков.

Среди одобренных Госдумой новаций -- возможность досудебного закрытия сайтов интернет-аптек, продающих без лицензии лекарства, а также наркотики и психотропные вещества. Несмотря на то что в поправках появилось определение "фармаконадзор", в тексте проекта ничего не говорится о создании единого государственного регулятора рынка. Эксперты полагают, что по факту с принятием поправок все останется как есть: Минпромторг будет контролировать производственные площадки на предмет соответствия стандартов GMP, а Росздравнадзор -- отвечать за качество препаратов, выпущенных в обращение.
Подробнее: http://www.kommersant.ru/doc/2617832