Интересные нам публикации в СМИ

[Юля Расько]

Большое спасибо,Снежана за рассказ о том,как проходила благотворительная ярмарка! вон какую сумму удалось собрать! Не зря пословица гласит: С миру по нитке,--голому рубаха! Благодаря ярмарке,многие в очередной раз убедились какие же МПСочки наши мастерные, активные,Молодцы! Хочется сказать огромное спасибо всем кто принимал участие в Душевном Базаре и не остался в стороне!

[Снежана]

http://ria.ru/disabled_deti/20140121/990369859.html

[Асия]

   Снежана! Огромнейшее спасибо Вам за такую интересную публикацию ! Отдельное спасибо Вам за идею создания такого великолепного проекта,как" Школа МПС "!!! Школа МПС позволяет Всем родителям и их деткам почувствовать себя равными среди равных, ощутить в кругу своих друзей, единомышленников -мощную поддержку и участие в их жизни.  Каждый ,посетивший в тот день МПС-школу,зарядился той положительной энергией,которая царила там весь день !!! Это был день единения,добра ,тепла, любви !!! День раздачи очень нужных подарков-инфузоматов, кислородных концентраторов, слюноотсосов !!! Спасибо Всем-Всем за организацию такого чудесного праздника !!!

[Снежана]

Глоток воздуха иногда)))

[Натали]

Контора пишет

Вчера Русфонд подписал с Минздравом Татарстана соглашение о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, больным мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на 40 млн руб. Это соглашение ставит точку в восьмимесячных попытках Русфонда с помощью Минздрава РФ наладить проект «Орфаны-300». Без участия Минздрава РФ удалось заключить договоры о помощи орфанным больным только на 67 млн руб. вместо 300 млн. Почему Минздрав отказался помочь, Лев Амбиндер спрашивает министра Веронику Скворцову.

http://rusfond.ru/issues/375

Признание президента фонда министру здравоохранения РФ


Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Вчера Русфонд подписал с Минздравом Татарстана соглашение о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, больным мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на 40 млн руб. Это соглашение ставит точку в восьмимесячных попытках Русфонда с помощью Минздрава РФ наладить проект «Орфаны-300». Без участия Минздрава РФ удалось заключить договоры о помощи орфанным больным только на 67 млн руб. вместо 300 млн. Почему Минздрав отказался помочь, Лев Амбиндер спрашивает министра Веронику Скворцову.

Уважаемая Вероника Игоревна! Я до сих пор под большим впечатлением от Вашего интервью Владимиру Соловьеву 8 декабря 2013 года («Россия-1»). Дело прошлое, а все душу греет. Особенно хорошо место, где про закупку лекарств людям с орфанами из списка 24 болезней («Перечень-24»). Оказывается, Вы с нами заодно! А наш с Минздравом проект «Орфаны-300» не удался только оттого, что Ваши соратники его почему-то провалили. Почему? Сообщаю, что с 31 января мы превращаем этот проект в «Орфаны-67». Но Вы-то с нами, и это главное.

«Мы гарантировали этим людям помощь», заявили Вы Соловьеву, а тот парировал: «Передали деньги на региональный уровень», - намекая на опрометчивость такого шага. И ведь прав! В 2013 году родители детей с орфанами подали в суды 40 исков к региональным властям и все выиграли. Но многие дети и сейчас без лекарств... Однако и Вы, как могли, не скрывали проблемы: «Самая дорогая форма -- это мукополисахаридозы (МПС), лечение каждого обходится в год до 80 млн руб., это 4,5 млрд на 200 больных». Вы, Вероника Игоревна, не бросили этих людей на произвол судьбы, хотя в случае с «Перечнем-24» это дело регионов, а не Вашего Минздрава. Вы прямо заявили: «Мы ведем регистр и контролируем судьбу каждого больного с 24 угрожающими жизни заболеваниями, включая МПС». Отлично.

А уж следующее Ваше заявление Соловьеву я отпечатал крупным шрифтом и вывесил в Русфонде на доске приказов. Пусть каждый сотрудник и всякий гость знают: министр с нами. Вот что Вы сказали: «Чтобы помочь этим больным, мы наладили контакты со всеми благотворительными фондами, их более 30. Мы создали комитет, где вместе с ними обсуждаем все проблемы».

Должен доложить, что не все наши гости и даже не все сотрудники разделяют Ваш оптимизм. Не говоря уж о читателях, те совсем распоясались и откликаются даже нецензурно. Я их понимаю, но держусь. Два месяца назад, то есть еще до Вашего эфира с Соловьевым, «Коммерсантъ» сообщал о печальном исходе «Орфанов-300» («Минздрав предупреждают», 29 ноября 2013 года). Боюсь, Вы той заметки не видели. Я напомню. Прошлым летом Ваши топ-менеджеры Ирина Андреева и Елена Байбарина поддержали наш призыв начать «Орфаны-300» (Минздрав отберет из регистра детей на 300-350 млн руб. за годовое лечение, а мы соберем деньги) и выдали список из 17 детей с МПС. Но тут выяснилось, что нуждались лишь пятеро из 17, а сотрудничать с нами согласилась лишь Ленинградская область да вот теперь Казань.

Я не утверждаю, Вероника Игоревна, что Ваш орфанный регистр плох. Нам с детьми просто не повезло. Но когда по полгода не связаться с Вашей помощницей Ириной Андреевой и Вашим директором департамента помощи детям Еленой Байбариной, то такую совместную деятельность вряд ли назовешь эффективной и вообще деятельностью. Некоторые наши сотрудники так и поступают. Не говоря уж о читателях. Еще в ноябре мы рассказали про «Орфаны-300» Вашему директору департамента лекарственного обеспечения Елене Максимкиной на встрече в «РИА-Новости» и попросили помощи. И - ничего. Еще в декабре Ваша пресс-служба пообещала встречу с Вашим замом Дмитрием Костенниковым. И - ничего. А завтра февраль.

Вероника Игоревна! Я-то уверен, что мы с Вами еще поработаем в совместных проектах. Благо, с нами Путин и Медведев. Чего стоит одно только президентское послание: «Общественные советы при федеральных органах призваны выступать в роли экспертов, а порой и конструктивных оппонентов ведомств». Но что мне сегодня ответить своим сотрудникам, не говоря уж о читателях?

[Натали]

Вице-премьер Правительства России Ольга Голодец - гостья программы "От прав к возможностям" телеканала "ИнваМедиа ТВ". Автор и ведущий - Олег Смолин

http://vk.com/mpsrussia?z=video-50577336_167359281%2Fe1988fa727e252353f

или

http://www.youtube.com/watch?v=8ow3VgWttCU#t=81

[Натали]

РИА Новости

Снежана Митина: получается, что система заработала

http://ria.ru/disabled_position/20140210/994100468.html?fb_action_ids=651254921587395&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map={%22651254921587395%22%3A593177140773022}&action_type_map={%22651254921587395%22%3A%22og.recommends%22}&action_ref_map=[]

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом "мукополисахаридоз" - высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство.
Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина

Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом "мукополисахаридоз", несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата зависит не только здоровье, но и жизнь малыша. Чем скорее начать лечение, тем выше шансы ребенка на полноценную жизнь.

Мальчику повезло -- с момента постановки диагноза и до начала лечения прошло всего полтора месяца. С лечением "редких" болезней "везет тому, кто везет", вернее, много и самоотверженно работает ради здоровья маленьких пациентов. Главная проблема больных с диагнозом мукополисахаридоз -- высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год.

Оплатить такое лечение обязан региональный департамент здравоохранения из собственного бюджета, однако на деле оказывается, все не так просто. Во Владимирской области чиновники от здравоохранения далеко не сразу стали принимать активное участие в судьбе детей. И если разобраться по порядку, история Тимуркиного чуда началась задолго до его рождения, в 2009 году, когда во Владимире появился первый ребенок с таким диагнозом.

Девочку зовут Катя. Ей тоже повезло -- с мамой, которая решила не останавливаться ни перед чем в борьбе за жизнь своей маленькой дочки. Опираясь на помощь друзей из благотворительной организации "Хантер-синдром", молодая очаровательная женщина собрала все необходимые документы, прошла через тяжелейший по моральному давлению суд и выиграла его. Ее ребенок немедленно и пожизненно должен был быть обеспечен необходимым препаратом.

Но Департамент здравоохранения не спешил выполнить свои обязательства, ссылаясь на отсутствие средств в бюджете. Девочка начала быстро угасать и дожидалась исполнения решения суда в реанимации. Катя чувствовала, что умирает и, пытаясь утешить маму, говорила ей, что будет жить совсем рядом -- на кладбище. Друзья как могли, поддерживали маму и дочку. Все вместе придумали для девочки чудесную сказку про фиолетового Мишку, который приносит больным детям лекарства. Сшили такую игрушку и привезли ее из Москвы во Владимир. Глядя на медвежонка, малышка поверила в чудо, и стала ждать не смерти, а выздоровления.

Но одними сказками дело, конечно, не ограничилось. Поскольку налицо было неисполнение решения суда, к делу подключились сотрудники прокуратуры. В итоге средства у ведомства все-таки нашлись. Девочка выжила.

Эта победа во Владимире стала победой всех "редких" больных этого региона. Вскоре мукополисахаридоз диагностировали еще у одного городского пациента, и врачи, которые лечили Катюшу, приняли его, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось.

Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!
Через год выявили еще одну девочку, ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым пациентом с таким диагнозом во Владимире. Получается, что система заработала, пусть и не без помощи неравнодушных людей. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более такая жестокая как "мукополисахаридоз", -- это огромный груз и сложное испытание не только в момент постановки диагноза, но и на протяжении всей жизни.

Члены сообщества пациентов с редкими заболеваниями могут обратиться за помощью и советом к родителям-звездам в разных регионах. Они добились лечения для своих детей и помогают сделать его доступным другим семьям, поддерживают в принятии диагноза. Во Владимире -- Любовь, в Екатеринбурге -- Татьяна, в Краснодаре -- Наталья... Также помогают благотворительные фонды и общественные организации. Благодаря Марфо-Мариинской обители "редкие семьи" могут проводить лето на Черном море. Фонд "Семья для каждого ребенка" и его директор Людмила Козак помогает с решением бытовых вопросов, таких как приобретение инвалидных кресел или стульев, билетов к месту лечения, инфузоматов и небулайзеров. Эти люди не только поддерживают больных детей, но и делают жизнь в нашем обществе человечнее.

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Сегодня наткнулась на статью про Татьяну Гертман и Илью ( кажется на сайте её не было)
http://orthodox-magazine.ru/numbers/at739
Главная → Номера → №3 (111) → От сердца к сердцу. Не роптать и не сдаваться
От сердца к сердцу. Не роптать и не сдаваться

№3 (111) / 31 августа '13

Все участники выставки-ярмарки «От сердца к сердцу» - люди с непростой судьбой. Благотворительный проект Православной Службы Милосердия Екатеринбургской епархии поддерживает и многодетные, и малообеспеченные семьи, и людей с ограниченными возможностями. Глядя на то, как стойко и терпеливо переносят герои выпавшие на их долю испытания, невольно задумываешься о необходимости без ропота принимать и ценить свою собственную жизнь такой, какая она есть.
Совсем недавно в числе участников проекта появилась екатеринбурженка Татьяна Гертман. Татьяна воспитывает сына Илью, у которого очень редкое и тяжелое заболевание - мукополисахаридоз. Название болезни как будто говорит само за себя - много мук доставляет недуг как самим больным, так и их близким. Чтобы иметь какое-то представление о коварном заболевании, дадим небольшую справку.
Мукополисахаридоз (МПС) - это генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме человека определенных ферментов. Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке, в результате чего развиваются поражения различных органов. Существует несколько типов мукополисахаридоза. МПС II типа называют синдромом Хантера. Согласно серьезности течения заболевания различают две формы болезни - тяжелую и умеренную. При умеренной форме больные с синдромом Хантера имеют нормальный интеллект, умеренные физические нарушения и доживают до 50-60 лет. Люди с тяжелой формой имеют прогрессирующую задержку развития и более серьезные и прогрессирующие физические проблемы. Продолжительность их жизни составляет10-15 лет или меньше.
МПС отнесен в группу редких (орфанных) заболеваний, еще одно их название «cиротские», от французского «orphan», то есть сирота. В мире частота заболевания МПС оценивается как 1 х 100000. Статистика этого заболевания по России приблизительная, поскольку точного регистра редких заболеваний в стране нет. По данным, опубликованным в открытых источниках, общее количество людей с МПС всех типов по России более 200, в Свердловской области на сегодняшний день зарегистрировано 3 случая заболевания МПС II типа.
У четырнадцатилетнего Илюши Гертмана тяжелая форма синдрома Хантера. Диагноз ему поставили в три года. Мальчик внешне ничем не отличался от своих сверстников. Развивался в соответствии с возрастом, но постоянно болел: бронхиты, ОРВИ, часто беспокоили уши (хронический отит - один из симптомов МПС).
По направлению педиатра прошли консультацию генетика. Для медицинского обследования и окончательной постановки диагноза Татьяна с Ильей были направлены в Москву. Осознание того, что у сына страшное, неизлечимое заболевание пришло к Татьяне не сразу - надеялась, что диагноз поставлен ошибочно, и скоро все прояснится. Только когда начались необратимые изменения, мама мальчика поняла, что ошибки никакой нет, и лучше уже не будет.
Много сил и упорства было приложено для того, чтобы добиться бесплатного лечения сына. Дело в том, что отделения и группы специалистов-генетиков, которые занимаются больными МПС, есть только в крупных городах - в Москве, Санкт-Петербурге. Специальных центров по лечению метаболических заболеваний, аналоги которых существуют в Европе и других странах, у нас в России нет. Нет также и лечения, полностью исцеляющего опасный недуг. Существует заместительная энзимотерапия на основе применения препарата «Элапраза», разработанного в США сравнительно недавно - в 2005 году. Препарат «Идурсульфаза» («Элапраза»), используемый для лечения МПС, очень дорогостоящий. Одна упаковка лекарства стоит в среднем 200 тысяч рублей. Для больного мукополисахаридозом необходимы одна-две таких упаковки в неделю. С учетом того, что лечение «Элапразой» беспрерывное и, можно сказать, пожизненное, его применение в зависимости от тяжести заболевания требует от 15 до 30 миллионов рублей в год на одного пациента. Само собой разумеется, что ни один, даже самый благополучный семейный бюджет, не сможет покрыть расходов на лечение.
В Екатеринбурге родители больных детей выиграли три суда, отстаивая права на оказание бесплатного лечения. Поводы для того, чтобы отказать детям в бесплатной терапии, были разные: отсутствие разработанных стандартов и протоколов по лечению больных с мукополисахаридозом, отсутствие предусмотренной статьи расходов в областном бюджете на закупку дорогостоящего препарата.
Рассказывает Татьяна Гертман:
- Лечение начали два года назад. За это время произошли улучшения в сердечной деятельности: у Ильи был порок сердца3-4 степени, теперь ставят 0-1 степень. Печень была увеличена на 12 см, после начала лечения размеры органа стали ближе к норме.
Применение терапии облегчает состояние больного и позволяет продлить его жизнь. Но есть один нюанс - препарат не оказывает прямого эффекта на центральную нервную систему, поэтому интеллектуальный дефицит у больных с тяжелыми формами синдрома Хантера неизбежен.
На сегодняшний день Илюша абсолютно беспомощен. Он не может самостоятельно переворачиваться, передвигаться, не говорит, практически не слышит. У мальчика больные суставы, из-за чего он постоянно чувствует ноющую боль. К боли он уже привык и очень терпеливо ее переносит. При синдроме Хантера особенно страдают суставы конечностей. Суставы теряют свою подвижность, образуются контрактуры или эффект «скрюченных пальцев», когда пальцы на руках и ногах полностью не разгибаются.
Все, что может Илья сделать сам - потереть нос или тронуть маму за палец, когда ему плохо и нужна поддержка. Мальчик уже 4 года не говорит. «Общаемся взглядом», - шутит Татьяна. Чуткое мамино сердце чувствует, когда Илью что-то беспокоит. Чтобы как-то облегчить жизнь сыну, Татьяне пришлось освоить навыки медицинского ухода. Мама сама проверяет уши, смотрит глазное дно, делает с сыном гимнастику и массаж.
Участие в проекте «От сердца к сердцу» - это подспорье для семейного бюджета, но в большей степени - отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей.
День Илюши начинается в 10 утра: утренний туалет, завтрак, прием лекарств. Дневной отдых, обед, снова прием лекарств. Часть дня он проводит, сидя в кресле. Несколько раз в день с ним нужно ходить, чтобы не было застойных явлений. Для этого мальчика поднимают так, чтобы тело находилось в вертикальном положении. Мама держит Илью за талию, стоя за ребенком и прислонив его к себе, своими ногами передвигает ноги мальчика. Делают таким образом несколько шагов по комнате. Один раз в неделю мальчика возят в больницу на капельницы. Илья любит бывать в больнице, для него это развлечение. Несмотря на болезненные процедуры, всегда улыбается, когда встречает ставший родным медперсонал.
В теплое время года Татьяна вывозит Илью на прогулку. Каждый выход из дома - большая проблема. Семья живет на третьем этаже в доме без лифта. Илья весит уже 36 кг, нести его нужно на руках, плюс тяжелая коляска. В семье одни женщины: мама и тетя Татьяны - две бабушки-пенсионерки, ее сестра и старшая дочь. Отец детей живет отдельно.
Все 14 лет болезни Татьяна сама ухаживает за сыном. Сиделку для Ильи никогда не нанимали. Да и не на что было. Доход у семьи небольшой. Татьяна подрабатывает по 2 часа в день - моет полы в библиотеке. Выполняя работу на двух участках, получает 10 тысяч рублей. Плюс бабушкины пенсии, пособие на Илью, свои овощи, выращенные в саду.
«На жизнь нам хватает», - Татьяна не любит унывать и жаловаться. По натуре она очень жизнерадостный человек. На вопрос, как вы справляетесь, где находите силы, Татьяна делится: «Есть такое выражение: «счастье - когда нет несчастья». Илья чувствует себя хорошо - и я счастлива. Есть возможность выпить чашечку кофе, встретиться с подругой или почитать любимую книгу - я счастлива. За годы болезни сына многое переоценила. Стала ярче воспринимать жизнь, ценить каждое ее мгновение. Живу одним днем. Самое главное - терпение и любовь. Меньше стала осуждать других людей, прощаю их недостатки. Всегда можно встретить людей, которым хуже, чем нам; сопереживая им, понимаешь, что у тебя еще все хорошо». Простые слова, наполненные христианской мудростью. Терпение и любовь, надежда на лучшее дают женщине силы жить, заботиться, поддерживать близких людей и творить.
О выставке «От сердца к сердцу» Татьяна узнала от своей хорошей знакомой, постоянной участницы проекта, многодетной мамы Елены Алферовой. Вместе с сестрой Мариной Александровной, которая оказалась без работы, решила попробовать свои силы. Участие в проекте - это подспорье для семейного бюджета, нов большей степени - отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей. Для выставки сестры шьют замечательные игрушки: лошадок, кукол, плюшевых мишек в русских рубахах, голубей с кружевными крылышками. Очень хотелось бы надеяться, что эти прекрасные творения найдут своих владельцев и донесут им частичку тепла любящих сердец.
Выставка-ярмарка «От сердца к сердцу» расположена в нижнем приделе Храма-на-Крови

[Натали]

Вышел в свет новый номер «Редкого журнала»

http://www.asi.org.ru/report/soyuz-patsientov-i-patsientskih-organizatsij-po-redkim-zabolevaniyam/

Первый российский журнал о людях с редкими заболеваниями учрежден межрегиональной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Издание предназначено для пациентов и врачей, государственных служащих и ученых, представителей бизнеса и общественных организаций, которые занимаются вопросами орфанных заболеваний.

Третий номер журнала вышел под лозунгом «Федеральное финансирование для редких детей». По мнению президента «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной, тема выпуска определена текущей ситуацией с лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями в России. Митина считает, что пациенты должны иметь доступ к лечению пациентов независимо от региона проживания.

На страницах журнала также собрана информация о российском законодательстве в области редких заболеваний, специализированных лабораториях и лечебных учреждениях, организациях пациентов. Врачи-эксперты, лидеры пациентских организаций делятся новостями о методах диагностики, проблемах получения лечения и медицинской реабилитации.

Электронная версия журнала доступна на сайте http://raremagazine.ru/.

[Натали]

Пациентские организации и эксперты настаивают на финансировании лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета

http://www.asi.org.ru/news/eksperty-lechenie-orfannyh-zabolevanij-dolzhno-finansirovatsya-na-federalnom-urovne/



МОСКВА. В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями эксперты и представители общественных организаций обсудили проблемы лечения орфанных заболеваний. По их согласованному мнению, регионализация закупок жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями только ухудшит и без того непростую ситуацию.

«Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области», - заявил на прошедшей в Москве 19 февраля пресс-конференции сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

В том, что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других федеральных органов исполнительной власти проблему не сдвинуть с места, уверена и доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, замдиректора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Лейла Намазова-Баранова. «Самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство, - считает эксперт. - С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы - они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах».

Лейла  Намазова-Баранова отметила, что больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, но и в  комплексном медико-психолого-педагогическом сопровождении. Модель такой помощи создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. «Вопрос только в возможностях ее тиражирования», - говорит профессор.

На текущий момент наибольшую обеспокоенность у специалистов здравоохранения, а также пациентов и их родственников вызывает будущее программы «7 нозологий», а именно, будут ли переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов регионам РФ. «Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов», - отмечает  главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков.

Программа «Семи ресурсозатратных заболеваний» («7 нозологий») - это программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных  семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией,  муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,  миелолейкозом, рассеянным склерозом, после трансплантации органов и (или) тканей.

По программе «7 нозологий»  лекарственные препараты закупаются централизованно Минздравом за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеке по рецепту врача. Основанием для начала работы программы «7 нозологий» послужил ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О федеральном бюджете на 2007 год» N 132-ФЗ от 17 июля 2007 года.

С 1 января 2014 года в России должен был  вступить в силу пункт 2 части 1 статьи 15 Федерального закона № 323-ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому функция по закупке жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями должна быть передана в регионы РФ.

Однако в редакцию закона от 28 декабря 2013 года внесены изменения - срок вступления закона в силу перенесли на 1 января 2015 года.

В марте 2013 года Общественные организации пациентов распространили открытое_письмо_Путину_и_Медведеву_о_сохранении_централизованых_закупок_в_2014_году, в котором обратились с призывом отложить передачу полномочий в регионы и провести детальный анализ возможных механизмов льготного лекарственного обеспечения. «Учитывая специфику тяжелейших заболеваний входящих в вышеуказанную программу, любые задержки и перебои в лекарственном обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы государства за предыдущий период... Мы сомневаемся в  эффективном использовании бюджетных средств, если столь дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тысячах региональных аукционах или тендерах. Такое дробление неотвратимо приведет к повышению цен на данные препараты, вследствие чего потребуется дополнительное бюджетное финансирование или сокращение назначаемых пациентам дозировок жизненно важных лекарственных средств», - заявили тогда авторы обращения.

По данным на конец 2013 года,  территориальные программы по редким заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающих орфанными заболеваниями.

[Юля Расько]

Наташенька,и тебе спасибо за интересные  и полезные нам публикации!

[Аня Нейумина]

В прошлый понедельник мы как обычно приехали в Екатеринбург на инфузию, к нам подошла Людмила Ивановна (зав. отделением ПДО) и торжественно вручила нам свежий номер "Редкого журнала". По началу мы не поняли ее торжественного голоса, но когда она открыла журнал и показала нам заметку про нашего мальчика :D, то все стало ясно. Даня увидел себя в журнале и начал всем показывать себя со словами: "Данила хороший!"

http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847192/

http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847188/

http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847187/

http://fotki.yandex.ru/users/umnaya83/view/847186/
Вот такой вот у нас маленький герой!

[Асия]

          Аня ! Очень рада за Вас !!! Данечка-гордость и Редкое счастье в Вашей семье !!!  :) :) :)

[Натали]

«Если ребенка не лечить, он становится похожим на гнома»: диагноз - мукополисахаридоз

http://www.miloserdie.ru/articles/esli-rebenka-ne-lechit-on-stanovitsya-pohozhim-na-gnoma-diagnoz-mukopolisaharidoz

Амину 7 лет. У него редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз, которое требует пожизненной терапии. Если его не лечить - ребенок постепенно перестает ходить, слышать и говорить. В Ингушетии семье отказали в лечении, и им пришлось переехать в Москву.
Захожу в квартиру, крупный темноволосый мальчик берет в охапку мою куртку, уносит в комнату. Пахнет свежеиспеченными вафлями.

- Мама пошла в магазин, скоро вернется, - говорит с небольшим акцентом.

Захожу в комнату, он уже сидит на ковре, водит по полу полицейскую машину, второй, помладше, забирается на кровать и спрыгивает, забирается и спрыгивает. Пытается обратить на себя внимание. На противоположной кровати, уткнувшись в телефон, сидит девочка в джинсовой юбке. Комната небольшая - шкаф, две кровати, маленький телевизор.

- Мы с другом на речку ходили. Сестра как-то уронила босоножку, искали-искали - не нашли. Течением унесло. А еще мы второй дом начали строить. Бабушка подарила мне ролики, когда приеду, буду на них кататься, - тараторит старший.

- А вы из какого города? - интересуюсь я.

- Из Назрани, это Ингушетия. Мы здесь уже полтора года живем.

- Значит, ингушский - твой родной язык?

- Да, я даже на нем думаю. С бабушкой говорю по-ингушски, с родителями - тоже. Но здесь приходится больше по-русски говорить. У нас в Ингушетии еще две старших сестры остались.

Звонок в дверь. Бежит открывать.

Высокая женщина в полосатом платье и светло-сером платке зовет пить чай. Это мама, Танзила. На столе - тарелка с вафельными рожками.

«Амин родился здоровеньким. Где-то с двух лет появилась деформация грудной клетки, руки перестали разгибаться, голова кривилась, стали проявляться грубые черты лица. Врачи ставили диагноз рахит. У него были сильные головные боли, высокая температура. Затем сказали, что это пиелонефрит и забрали в больницу. Мы поняли, что в городе нам не помогут и поехали в Ставропольский диагностический центр за свои деньги, и там уже нам поставили диагноз мукополисахаридоз, - рассказывает Танзила.

Амину выписали лечение - два флакона в неделю.

«Чем старше становится ребенок, тем больше флаконов ему требуется. Стоимость одного флакона - в районе 300 тысяч. Региональный Минздрав отказался оплачивать лечение. Мы подали на него в суд - решение было в нашу пользу. Думали, что-то сдвинется с места. Но у Минздрава просто нет таких денег. 40 миллионов в год на одного ребенка - это слишком много. Несмотря на то, что во всей Ингушетии мы одни такие. Вот у нас и остался один выход - ехать в Москву», - поясняет Танзила.

Семья живет в квартире, которую снимает для них благотворитель. Он же зарегистрировал их в Москве, чтобы они могли жить легально.

«Я не знаю, чтобы мы делали без этого человека. Он живет в Ингушетии, каждый раз звонит и спрашивает все ли у нас хорошо, а когда бывает в Москве, обязательно к нам заезжает, - добавляет Танзила.

Амин забегает за вафельным рожком. Заглядывает ко мне в блокнот.

- Вы обо мне пишете? А я уже все буквы в алфавите выучил. И до 50 умею считать, - хвастается.
«Лечение очень дорогостоящее и не каждый регион готов его оплачивать. Если больной мукополисахаридозом не получает лечение, он становится похожим на гнома - руки и ноги скрючиваются, органы увеличиваются в размере, теряется слух, зрение, речь и возможность ходить. А чтобы получить лечение в регионе, приходится судиться. Мы выиграли уже более 40 таких судов. Но не каждый ребенок может дожить до решения суда. К примеру, один ребенок в Орловской области умер, так и не дождавшись», - рассказывает президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.

По ее словам, в России проживают около 175 детей и взрослых с мукополисахаридозом. В Москве сейчас проходят лечение 19, среди них больше половины - из регионов.

«Мы подсчитали, что в регионах на лечение не хватает около полутора миллиардов рублей. Если бы федеральный бюджет выделил эти средства, проблема была бы решена, и семьям бы не приходилось переезжать в Москву», - пояснила Снежана Митина.

Идем гулять. Берем с собой снегокат. Сегодня выходной - Амину и младшему брату не надо в детский сад, сестре - в школу. А самое главное - не надо ехать в больницу капаться. На это всегда уходит целый день.

«Дома я могла выпускать детей на улицу одних. Они сами ходят в школу, сами гуляют. А здесь я боюсь их одних даже на детскую площадку выпустить. У нас в Ингушетии свой дом, две коровы, куры, индюшки, бычок. Летом дети объедаются малиной, клубникой, яблоками, персиками, абрикосами. Из окна видны заснеженные макушки гор, мы очень хотели поехать в горы, а вместо этого попали сюда», - Танзила указывает на проезжающую мимо машину.

Дети катаются на качелях, бегают друг за другом, Амин сначала катает брата на снегокате, затем садится сам.

«Главное - не упустить время, - говорит Танзила, глядя куда-то в сторону. - Дети - это главное, что у меня есть».

[Аня Нейумина]

          Аня ! Очень рада за Вас !!! Данечка-гордость и Редкое счастье в Вашей семье !!!  :) :) :)

Спасибо большое!!! Это точно, Данечка - наша гордость, наше счастье, наше ВСЁ!!!