Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

Борьба с чиновниками безнадёжнее борьбы с болезнью?

http://www.echomsk.spb.ru/blogs/yasina/16175.php

Ирина Ясина
экономист, публицист, правозащитник
12:1413.08.2013
Борьба с чиновниками безнадёжнее борьбы с болезнью?
   
Я всё время призываю инвалидов бороться за свои права. Получив это письмо, я прочитала его невнимательно. Решила, что это пишет мама о своём больном ребёнке, и, как принято, попросила фотографию малыша. Мне прислали фотографию. Сорокалетняя женщина на инвалидном кресле, измученное болезнью лицо. Не в фотографии дело. Светлана борется - и это главное. Моё дело - попытаться ей помочь.

Светлана Жогова в борьбе против «редкой» болезни и Нижегородского Минздрава.

23 июля в Канавинском районном суде Нижнего Новгорода состоялось очередное судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием - мукополисахаридоз VI-типа. По закону, за счет бюджета области она должна быть обеспечена дорогостоящим лекарством «Наглазим». Но в настоящее время лечения Светлана не получает, состояние ее продолжает ухудшаться - девушка уже не встает с кровати, у нее сильные боли, от которых обезболивающие почти не спасают

В 2004 году, после долгих мытарств, Светлане поставили диагноз Мукополисахаридоз VI-го типа (МПС-6). У пациентов с таким диагнозом отсутствует фермент, который бы разрушал в организме вредные вещества - гликозаминогликаны. Эти вещества откладываются в клетках и приводят к многочисленным нарушениям в организме: деформации суставов, дыхательной недостаточности, глаукоме, увеличению печени и селезенки, замедлению роста. Долгое время это заболевание считалось неизлечимым и приводило к мучительной смерти. Но в 2005 году появилось лекарство наглазим, которое заменяет собой недостающий фермент и разрушает гликозаминогликаны. 15 июля 2009 года лекарство зарегистрировано в России. Единственная проблема - крайняя дороговизна этого препарата. Стоимость одного флакона - 100 тыс. руб., для лечения одного пациента в течение года необходимо потратить около 50 млн.руб.

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих МПС-6 . Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Казалось , спасение совсем рядом.

26 марта 2013 г. из Министерства здравоохранения Нижегородской области пришло письмо № 315-05-41-4551/13-0 «О льготном лекарственной обеспечении» Жоговой С.В.» за подписью первого заместителя министра Здравоохранения И.А. Переслегина.

В нем сообщалось следующее:
- Сведения о Жоговой С.В. внесены в региональный сегмент Федерального реестра лиц , страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями.
- Стандарты оказания амбулаторной помощи взрослым с мукополисахаридозом VI типа и перечень лекарственных препаратов в настоящее время не утверждены. Учитывая изложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вопроса лекарственного обеспечения Жоговой С.В. после утверждения нормативно- правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями.

Что оставалось делать Светлане в этой ситуации? Ждать смерти? При поддержке друзей из МБОО «Хантер -Синдром» Светлана подала иск в суд.

5 июня 2013 г. Канавинский районный суд обязал Правительство Нижегородской области в лице Министерства здравоохранения обеспечить Жогову С.В. лекарственным препаратом «Наглазим» (Галсульфаза) и лечением немедленно и пожизненно. В соответствии с п.1 ст. 212 ГПК РФ суд обратил данное решение к немедленному исполнению. В соответствии с п. 3 этой же статьи подача частной жалобы не приостанавливает исполнения этого решения.

После такого решения у Светланы появилось надежда на реализацию ее неотъемлемого права на лечение. Однако, Минздрав Нижегородской области вернул ей исполнительный лист и подал апелляционную жалобу. Судебная тяжба продолжилась.

Практически в это же время, 8 июля 2013 года, Минздрав России направляет в Органы исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения письмо № 21-6/10/2-4878 . В нем, в частности, говорится:

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания.
Вместе с тем стандарт медицинской помощи стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Учитывая изложенное, обращаем внимание на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации»

Казалось бы, наконец-то Минздрав РФ расставил все необходимые «точки над I». Но, к сожалению, Светлане это пока не помогло. На заседание 23 июля пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области , однако ни приставов, ни представителя правительства не было. Представитель министерства объяснил судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такой дорогой препарат. По этой причине нельзя незамедлительно исполнить решение районного суда об обеспечении Жоговой лекарством. Иначе на нее одну придется потратить 1/6 всех выделенных денег. В итоге рассмотрение дела было отложено до 1 августа, потому что в таком составе слушанье состояться не может.

1 августа Канавинский районный суд отказал Министерству здравоохранения Нижегородской области в приостановке судебного производства .

Однако, Минздрав Нижнего Новгорода подал жалобу и новое заседание назначено на 27 августа. Светлана Жогова лечения по - прежнему не получает.

[Натали]

Делимся сегодняшними новостями:

Нижегородский областной суд. Обеспечить лечение незамедлительно!

Вопрос только в том, когда это "НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО" случится...

[Натали]

большое интервью Николая Дронова на РИА-новости.

http://ria.ru/sn_opinion/20130826/958140105.html

[Натали]

Вот последние новости по делу Светланы Жоговой: 

Пишет Снежана, 26.09.2013:

Сегодня капельница еще не начата, а вчера маме Светланы Жоговой звонили из Канавинского суда и спрашивали почему она не явилась в суд. Ни Светлана, ни Ирина не знали, что МЗ НО опять подал жалобу, с требованием приостановить исполнение решения суда. Теперь у МЗ НО новые аргументы: дозировку препарата не знают в МЗ НО. Считают, что это весомый аргумент для неисполнения решения суда , в котором сказано: обеспечить лечение по жизненным показаниям незамедлительно. Инструкция по препарату содержит такую информацию, главный хирург МЗ НО приезжал в федеральную клинику, где препарат был пациенту рекомендован, снимала копии со всех документов и получил бумагу от ЦМТО им Приорова с дозировкой и порядком введения препарата.
Светлана находится более трех недель в больнице им Семашко - это областная Нижегородская больница, где ее обследуют и дают надежду на лечение, потом надежду отбирают и предупреждают, что из-за дороговизны препарата закупки могут быть с перебоями или вообще прекратиться и тогда она погибнет, потом опять обнадеживают и назначают первую инфузию на 17, потом на 26 сентября, потом опять отбирают надежду и говорят, что ей было бы целесообразно отказаться от лечения, потому, что организм настолько изношен, что каждый день может стать последним. Организм действительно изношен и измучен болезнью, Светлана уже не может себя обслуживать и нуждается в круглосуточном уходе. Мама постоянно находится с ней рядом, осуществляет уход за дочерью, а дома отец, который перенес несколько инсультов и может обходиться без посторонней помощи ограниченное количество времени и по очень узкому кругу вопросов... Повестку в суд, возможно и опустили в почтовый ящик, да только ключ от почтового ящика некому взять и повестку эту получить некому. Один родитель не выходит из дома в силу нездоровья, другой - больше трех недель в больнице ухаживает за умирающей дочерью. Спасительное решение суда есть, Минздрав, который в третий раз придумывает себе причины и поводы побежать в суд и оспорить право на лечение и жизнь пациента есть, а вот лечения, которое прописано в Конституции, куче законов и даже Решении суда к немедленному исполнению никак не наступит...

Но после сообщения Снежаны пишет Светлана Нестерова в группе Фиолетовое счастье...

Ура!
Суд в удовлетворении жалобы МЗ НО отказал. Звонили из суда.

СВЕТУ НАЧАЛИ КАПАТЬ! Первая инфузия в Нижнем! Ура!
Спасибо всем кто помогал!

[Натали]

Господи, помоги Светлане! Так хочется побольше хороших и добрых новостей!

[Татьяна]

Светлане удачи! Пусть её жизнь изменится к лучшему!

[Хвосточка]

В сентябре я написала письмо Маргарите Павловой, нашему уполномоченному по правам ребёнка в регионе. Уже не раз я упоминала здесь её как замечательного человека, действительно чувствующего проблемы детей и старающегося помочь всем, кому возможно хоть чем-то помочь. Рассказала об успехах наших МПСочек Лены, Юли и Насти. Сегодня моё письмо появилось на странице её Живого Журнала и на сайте омбудсменов области: http://ombudsman74.ru/news/805, а так же на сайте губернатора области:

http://gubernator74.ru/news/tyazhelo-bolnye-devochki-poblagodarili-za-podderzhku-14710
Тяжело больные девочки поблагодарили за поддержку
07 октября 2013 - 12:09
Версия для печати

В адрес уполномоченного по правам ребенка Маргариты Павловой поступило письмо со словами благодарности губернатору Челябинской области Михаилу Юревичу и детскому омбудсмену от родственниц южноуральских школьниц, больных мукополисахаридозом. Благодаря средствам, направленным из резервного фонда главы региона, Юлия Первухина и Анастасия Федулова стали чувствовать себя намного лучше и даже пошли в школу.

К уполномоченному по правам ребенка обратились девушки, получившие поддержку из резервного фонда губернатора Челябинской области. Более 60 миллионов рублей Михаил Юревич направил в этом году, чтобы улучшить состояние здоровье пациентов с редким заболеванием -- мукополисахаридозом. Теперь Юлия Первухина и Анастасия Федулова чувствуют себя намного лучше.

«Спешим поделиться с Вами фотографиями наших школьниц -- Юли Первухиной и Насти Федуловой. В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения. Она пошла в 10 «А» класс школы-интерната № 4 г. Челябинска, вернувшись в свой родной класс к подругам и друзьям. Юля Первухина пошла в пятый класс школы поселка Мирный. С начала учебного года прошло всего четыре дня, а Юля уже успела получить две пятерки -- по природоведению и по музыке», -- написали Маргарите Павловой родственники девушек.

Комментируя это письмо, Маргарита Павлова отметила: «Очень важно, что  губернатор Челябинской области нашел возможность поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях. К сожалению, пока мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень редких заболеваний, по которым государство берет на себя обязательства по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами. Чтобы решить эту проблему на законодательном уровне, требуется время. Для наших девочек жизнь продолжается благодаря поддержке Михаила Юревича, и я глубоко признательна главе региона за такое внимательное отношение к проблемам наших земляков».


помимо этого мне звонили из Комсомольской Правды-Челябинск, после чего в сети появилась вот такая замечательная статья:

http://www.kp.ru/online/news/1554520/
Девушки в судах боролись за свою жизнь и законное право на бесплатное лекарственное обеспечение. Проблема была в том, что их болезнь -- мукополисахаридоз -- не входит в федеральный перечень редких заболеваний. А значит, государство не покупает им лекарство. Помочь может лишь регион. При этом каждая ампула жизненно необходимого «Наглазима» стоит миллион рублей. На год на троих пациенток нужно более 60 млн. Министерство здравоохранения Челябинской области твердило: у нас таких денег нет. Но все же девушки получили поддержку из резервного фонда губернатора. О результатах долгожданного лечения они рассказали в письме уполномоченному по правам ребенка Маргарите Павловой.

-- В этом году Настя вышла на учебу в школу после двух лет домашнего обучения, -- пишет региональный представитель благотворительной организации «Хантер-синдром» Юлия Федулова. -- Она пошла в 10 класс, вернулась к своим друзьям.

До этого девочка сидела дома из-за физических проблем -- она просто не могла двигаться. Но эффект от лекарства превзошел все ожидания! Настя ходит по квартире, в школу, в больницу. И гуляет практически без посторонней помощи. И у сестренок Юли и Лены Первухиных, также больных мукополисахаридозом шестого типа, здоровье заметно улучшилось. Младшая пошла в пятый класс и учится на пятерки. Старшая, которая учится на заочном отделении в вузе, теперь просто лучится оптимизмом!

-- Очень важно, что в нашем регионе губернатор смог поддержать девочек, которые нуждаются в дорогостоящих инфузиях, -- комментирует детский омбудсмен Маргарита Павлова. -- А чтобы решить проблему на законодательном уровне, требуется время.

Но у больных девочек времени нет. Если вдруг произойдет сбой в поставке лекарства, их состояние резко ухудшится. Поэтому семьи Федуловых и Первухиных очень надеются на дальнейшую поддержку губернатора. На следующий год снова понадобится 60 миллионов рублей.

К сожалению, не всем повезло, как нашим героиням. Например, в Калмыкии шестилетняя Айлана тоже выиграла суд у местного Минздрава, но не может начать лечение. Выданного ей лекарства хватит лишь на месяц. Дальнейшие процедуры чиновники финансировать отказались.

[Асия]

 Хочу поблагодарить от Всех нас нашу Хвосточку-МПС-фею в Челябинском регионе за ее плодотворную работу на благо МБОО"Хантер Синдром". Своими публикациями в СМИ, письмами, обращениями в вышестоящие организации, Вы, Юля, помогли открыть глаза многим чиновникам Челябинской области на проблему пациентов с редкими заболеваниями в данном регионе! И какой результат-сам губернатор области поддержал программу помощи больным с редкими заболеваниями !!! Это же здорово !!! Огромное Вам СПАСИБО за все то ,что Вы делали и продолжаете делать для Всех наших МПС-очек Челябинской области !!! И конечно же я просто не могу не упомянуть нашу дорогую Снежану ,ее неоценимый вклад в победу Всех наших МПС-очек , выигравших все судебные иски !!! СПАСИБО!!!

[Хвосточка]

http://5-tv.ru/news/76907/
хорошо, конечно, что об этом говорят по телевизору.
но сюжет, конечно, жуть.
одна книжку наконец присела почитать, вторая вообще словно бы и не существует (или не возвращается к жизни), во всяком случае, в лидер-абзаце.

И спасибо МБОО Хантер-синдром - это видимо только Асия не устаёт говорить, ну и моя задача без конца чувствовать благодарность Снежане Александровне.

Снежана! А я вот тоже, как Асия, не устану наверно никогда говорить Вам спасибо за то, что ВЫ - ЕСТЬ!!!! Такая, какая есть!!!! Спасибо, что помогли мне поверить в свои собственные силы. Я как диплом защитила, ей-богу)) Особенно после таких сюжетов. Взяла некую тему и защитила по ней диплом, и теперь благодарна научному руководителю)

[Хвосточка]

попутно зацепила ещё одну новость по теме
http://www.pryamayarech.ru/news/7802/

Из-за нехватки средств на лечение детей с редкими болезнями новгородские власти предлагают менять законы
В регионе 29 детей имеют редкие заболевания, но наиболее затратное лечение необходимо Алексею Тихомирову из Марёвского района -- на него одного нужно около 35 млн рублей в год. Новгородские власти уже обращались к федерации с просьбой профинансировать лечение Алексея, но чтобы получить помощь от центра, надо менять законодательство.

В Великом Новгороде состоялось расширенное заседание экспертного совета при уполномоченном по правам ребёнка в Новгородской области Елене Филинковой. Эта встреча была посвящена выработке механизма взаимодействия департаментов региона по оказанию помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

Интернет-издание Прямая речь ранее рассказывало историю Алексея Тихомирова, который в настоящее время находится в отделении реанимации Детской областной клинической больницы. Ранее он проходил лечение в федеральной клинике, где ребёнку была сделана уникальная операция, а также был закуплен препарат, жизненно необходимый ему. Сейчас Алексей получает лекарство, закупленное на средства Русфонда.

Добавим, что согласно федеральному закону, средства на лечение детей, больных мукополисахаридозом, должны быть выделены из бюджета региона.

Как было заявлено на заседании совета, в регионах Росии в 2013 году было несколько судебных процессов, где рассматривался вопрос лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. При этом во всех случаях суд вставал на сторону детей, требуя регионы обеспечить их лекарствами. Но есть и положительная практика -- В Свердловской области вопрос закупки препаратов за счёт бюджета субъекта был решён без судов. В Ивановской области рассматривается вопрос о совместном финансировании за счёт регионального и федерального бюджетов.

Как сообщила главный педиатр области Ирина Истомина, в регионе насчитывается 29 детей с орфанными заболеваниями. На обеспечение детей дорогостоящими препаратами выделяется 50 млн рублей в год, а на одного Алексея Тихомирова нужно 35 млн рублей.

Истомина пояснила, что в настоящее время федеральные власти оплачивают лечение 7 заболеваний, внесённых в отдельный список. При этом новгородские власти уже обращались в Минздрав с просьбой о включении мукополисахаридозов в этот перечень, но получили отказ.

По словам главного педиатра, с подобной инициативой вышел Орловский областной Совет народных депутатов. Они попросили новгородские власти поддержать их обращение к Правительству РФ.

Однако, как было заявлено на заседании, чтобы получить федеральное финансирование, необходимо обращаться в органы законодательной власти и вносить изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Также была озвучена идея создания федерального фонда для дорогостоящей помощи детям с орфанными заболеваниями.

Елена Филинкова предложила обратиться в Госдуму и Совет Федерации, чтобы решить вопрос с финансированием. Вице-спикер Новгородской областной Думы Михаил Панов сообщил, что региональный парламент рассмотрит предложение поддержать инициативу орловских депутато

[Снежана]

В двух номерах Газеты "КОММЕРСАНТ" вышли статьи про нас:

http://kommersant.ru/doc/2325205

http://kommersant.ru/doc/2336322

Прошу прочитать и поделиться с друзьями и близкими новыми статьями о нас, а так же прочесть в МК (Московский комсомолец) 11 ноября 2013 года! Там будет  очень сильная статья про МПС...

[Асия]

  Снежана ! Огромное спасибо за такие интересные и очень полезные для Всех нас публикации !!! Спасибо Софие Шайдуллиной за две такие актуальные статьи-" В целях экономии ..." и " Понаехавшие, чтобы выжить..". Читала статью "В целях экономии...", а слезы лились ручьем. Очень жаль ,обидно до слез Всех наших деток ,которые по словам Софии Шайдуллиной- были обузой для государства. Читая историю каждого умершего ребенка, невольно вспомнила и про своего сыночка Ерлана... А ведь они все похожи друг на друга-"Нет денег..Очень дорого..Не успели ..Не смогли.."И до каких пор все это будет продолжаться??? А разве можно назвать наше общество ,государство цивилизованным , когда они бессильны подарить жизнь нашим редким деткам , только потому, что лекарство для спасения их жизни очень дорогое... Но Все чиновники видно забывают в тот момент , когда выносят вердикт,что самое главное в нашей жизни-это счастье,здоровье и жизнь наших детей. И нам,родителям таких деток, очень обидно слышать ,что жизнь наших чудных детей оценивается ценой одной ампулы спасительного препарата...А ведь никто из нас и среди чиновников не застрахован , что завтра в семье кого-то родится такой редкий ребенок !Давайте будем Все благоразумны и рассудительны ! Ведь жизнь для Всех нас дается только-ОДИН РАЗ !!! А статья "Понаехавшие ,чтобы выжить .." вся от начала до конца пронизана только одним смыслом-"Приехали в Москву, чтобы выжить , cпасти жизнь самого дорогого ,любимого сыночка.." Cочувствую всем родителям МПС-очек, которые бросили все свои насиженные места, дома, оставили своих родных и близких, уволились со своих работ и приехали в Москву только с одной целью -начать лечение своих деток спасительным лекарством и тем самым спасти им жизнь !!! И хочется пожелать Всем нашим мамочкам огромного терпения в их борьбе с чиновничьим произволом за право их деток ,как на здоровье ,так и на ЖИЗНЬ !!! УДАЧИ ВАМ !!!

[Снежана]

Асия, спасибо Вам огромное!
Читаю Вас и каждый раз силы прибывают!
Спасибо!

[Хвосточка]

очень сильные психологически статьи, особенно, про тех, кто не дождался.
но мне сложно комментировать. сложно что-то сказать по существу.
Но такое отношение государства к своим гражданам пугает. Оно должно пугать даже тех, кто впервые слышит про мукополисахаридоз, и кроме синдрома Дауна вообще никаких других редких болезней не знает. Есть человек с проблемой, есть закон, по которому достаточно чётко прописано, как и чем помочь, есть люди, ответственные за исполнение закона. Но система не работает. Где гарантия, что однажды государство откажет в помощи и по менее затратной болячке? Что есть "дорого" и "не дорого", где граница? Операция на глаза стоит 60 тысяч, это дорого? По сравнению со спасительным флаконом Элапразы - это вообще практически бесплатно. Но в итоге-то человек, которому требуется такая операция, будет оплачивать её себе сам. Потому что потому. Потому что государству и это покажется дорого. Потому что по закону имеют право отказать в бесплатной операции. Ну и прочее. Это как пример.
Отношение государства к людям - вот главное бедствие. И неважно, мукополисахаридоз, онкология или ещё что. Мне страшно жить там, где такие вот длинные списки составляются из таких вот редких людей....

А ещё ко дню мукополисахаридоза требую статью о тех, кто выжил :) Кто получает лечение, кто как его добивался, какие регионы всё-таки имеют совесть :)

p.s.= про Амина. Я помню, как я вышла из Обл.суда год назад с совершенно чёткой уверенностью, что теперь мы победили, и лекарство будет. К приставам я ходила именно с этой уверенностью. Ходила на всякий случай, чтобы подстраховаться. И когда я читала статью, у меня аж холодок по спине пробежал. А если бы у нас так же стали тянуть... Как у нас хорошо всё получилось всё-таки. Как здорово видеть результаты и целую батарею баночек со словом "Наглазим" в больнице.

[Натали]

Обязательно прочитайте эту статью и оставьте под ней свой комментарий!

http://www.mk.ru/specprojects/solominka/article/2013/11/10/943113-zhizn-po-resheniyu-suda.html

Жизнь по решению суда

   
Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране -- это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в самые трудные минуты жизни.
инвалиды помощь больным детям редкие заболевания лекарства суд
      

Полтора года назад Минздрав России утвердил перечень так называемых орфанных, то есть редких, заболеваний, которые поражают небольшую часть населения планеты. Все редкие заболевания на сей день являются неизлечимыми.

Лишь несколько лет назад, например, появилось лекарство, дающее возможность изменить качество жизни больных синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа).

Лекарства, возвращающие к жизни пациентов с редкими болезнями, чрезвычайно дорогие. Когда было принято постановление Правительства РФ №403, все российские регионы обязали обеспечивать лечение пациентов с редкими заболеваниями.

Постановление правительства -- это не рекомендация, а закон, исполнять который обязаны все.

Но в том-то и дело, что беда одних людей -- бесперебойный заработок для других. Поэтому проблем для инвалидов стало не меньше, а больше.

Жизнь взаймы

В 2003 году Юля вышла замуж (имена героев изменены. -- О.Б.). Молодожены мечтали о ребенке. Долгожданное дитя появилось на свет в 2004 году. Поначалу все было как у всех, но Юлю не покидало чувство тревоги. Она начала ходить по врачам. Невролог направил ребенка на консультацию к генетику. Рязанский врач посоветовал обратиться к московским докторам. И в феврале 2010 года в генетической лаборатории Москвы был поставлен диагноз: мукополисахаридоз (МПС) I типа.

МПС -- неизлечимое заболевание, результат генетического сбоя, однако для полноценной жизни больных МПС I, II и VI типа несколько лет назад были разработаны препараты альдуразим, элапраза и наглазим. Препараты неимоверно дорогие: 1 упаковка альдуразима стоит около 80 тысяч рублей, 1 флакон элапразы -- 360 тысяч, а флакон наглазима -- 150-170 тысяч рублей. Причем для вливаний нужно, как правило, несколько упаковок в неделю.

Что делать? Юля обратилась за помощью к президенту межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», маме ребенка с МПС II типа Снежане Митиной. Митина уже много лет помогает родителям больных детей судиться с региональными властями, которые не хотят тратить бешеные деньги на лечение «бесперспективных» больных.

Начали оформлять инвалидность. И очень скоро стало понятно, что в Рязани альдуразим без боя получить не удастся. Юля записалась на прием к министру здравоохранения области. Министр Юлю, естественно, не принял, разговор происходил в кабинете начальника отдела. И началась мучительная переписка с инстанциями, суть которой сводилась к тому, что ни законов, ни средств для обеспечения ребенка жизненно важным препаратом нет.

Да, закон об основах охраны жизни людей с редкими заболеваниями приняли только в ноябре 2011 года. Но до этого еще нужно было дожить. Мама боялась, что без лекарства ребенок перестанет ходить и оглохнет. Прогнозы врачей на жизнь без лечения были ужасающими.

И вот однажды утром Таня проснулась и не услышала голос мамы. Не получая лекарства, она оглохла. Этого Юля не выдержала. Раз альдуразим можно получить только в Москве, которая бесперебойно обеспечивает таких пациентов всеми необходимыми препаратами, значит, нужно ехать в Москву.

Поехали в Москву, и старый друг, спасибо ему, прописал семью у себя. В июле 2010 года началось долгожданное лечение. После первой капельницы у нее уменьшился болезненно увеличенный живот и полностью восстановился слух. Юля сказала: передать словами то, что мы пережили, невозможно.

А потом появились новые проблемы. От дома до места проведения инфузии было ровно 200 км. И вот каждую среду после детского сада она везла ребенка в Москву. Ночевали у друзей, в четверг утром ехали в больницу, ложились под капельницу и через четыре часа возвращались домой. И так каждую неделю, несмотря на дождь, снег, гололед...

И тут Юлин муж стал говорить о том, что наверняка можно найти возможность проводить эту процедуру в Рязани. С трудом с помощью друзей такую возможность нашли. Но семья уже дала трещину. Муж едва переносил постоянные разговоры о болезни дочери, непрерывные звонки врачей, сочувствие знакомых и, главное, полное растворение жены в ребенке. Мужчина редко может пережить такое испытание. Винить за это никого нельзя, но папы нередко уходят туда, где все здоровы. И они развелись.

Муж взял ссуду, купил себе другую квартиру, а прежнюю оставил бывшей семье. Это, кстати, тоже случается нечасто.

А Юля приняла единственно возможное решение: раз нормальное лечение и реабилитация девочки доступны только в Москве, нужно переезжать.

Она продала трехкомнатную квартиру в Рязани, взяла ипотечный кредит и купила в дорогой столице однокомнатную квартиру на первом этаже площадью 33 кв. метра. Теперь для погашения задолженности по кредиту мама неизлечимо больной девочки отдает пенсию ребенка и то, что с трудом зарабатывает сама. Живут они на то, что присылает папа, который работает на две ставки -- это 11 тысяч рублей. Если вычесть деньги за квартиру, свет, телефон, спички, мыло и хлеб с молоком, на жизнь остается -- сами знаете сколько.

Две жизни взаймы. Просто потому, что никто ничего не хочет менять в разъеденной ржавчиной схеме так называемого здравоохранения.

Если бы появилась наконец федеральная программа обеспечения лечения людей с редкими заболеваниями, ни Юле, ни другим мамам не пришлось бы отказываться от прежней налаженной жизни, от родственников и друзей, мужа, квартиры и работы, бросать все и начинать с нуля в Москве, переполненной ненавистными «гостями столицы».

Как выжить в серной кислоте?

Как известно, детских хосписов в Москве нет, их только собираются строить. А в это время неизлечимо больные дети продолжают умирать. Медленно и мучительно. И справиться с этим дома практически невозможно.

Живет в Орехово-Зуеве 16-летний Илья Волков. У него МПС III типа, от которого нет лекарства. Илья с невероятными усилиями дышит и принимает пищу, и для поддержания существования ему необходимо установить трахео- и гастростому. Но сделать это невозможно, так как сердце тяжелобольного подростка операции не выдержит.

И вот случается чудо: Илью согласились взять в паллиативное отделение НПЦ «Солнцево», которое с недавних пор работает в Чертанове.

Илюшина мама давно мечтала попасть туда. Круглосуточно ухаживать за умирающим сыном тяжело не только морально, но и физически. Не тяжело -- если называть вещи своими именами, ни одному человеку без помощи это просто не осилить.

Дома мытье Ильи было чудовищной проблемой. Памперсы, пролежни -- мыть его нужно часто. А мама не могла его поднять. И вообще для принятия водных процедур в такой ситуации нужны два человека. И поэтому мама Ильи так рвалась в это отделение.

И вот что выяснилось. На Илюшином этаже оказался один туалет на пять палат. А душа на этаже нет вообще. Но что еще более странно, маму Ильи, которой необходимо срочно делать операцию, не отпускают из отделения. Говорят, нужна сиделка.

Как это? Если это отделение паллиативной помощи государственной больницы, о какой сиделке за мамины деньги идет речь? Сиделку можно пригласить и домой. Просто Илюшин папа не платит алименты, а с одной пенсией можно мечтать не только о сиделке, но и о поездке на Багамы. И если это отделение паллиативной помощи, куда делись души и туалеты, а также специальный персонал для ухода за такими больными?

Вы что-нибудь понимаете?

И есть еще 17-летний Роман Мешакин. У него тоже МПС. И установлены трахео- и гастростомы. Мама Ромы лишена родительских прав. Его опекуном является родная тетя Тамара Васильевна Мешакина.

Через полгода Роме исполнится 18 лет. С этого момента его пенсию опекуну выдавать перестанут. Или Рома должен получать ее сам или нужно обращаться в суд для определения его дееспособности.

Поэтому Тамара Васильевна заранее обратилась в суд.

А там -- ну как же, все как всегда. Первое заседание перенесли, позабыв ее предупредить. Она с трудом выбрала время, чтобы приехать, поскольку не с кем оставить ребенка. Но кого это волнует? Тогда она решила на время суда госпитализировать Рому в паллиативное отделение НПЦ. Но ему нужно делать еженедельные капельницы, без лекарства он жить не может. Так вот, ей сказали, что в отделении капельницы делать не могут, поскольку в соответствии с приказом Департамента здравоохранения Москвы лекарство для этих капельниц выдают в специальной аптеке, а в отделении можно пользоваться только их собственным лекарством. Поэтому взять-то мальчика могут, но каждую неделю нужно будет вызывать «скорую помощь», чтобы отвозить его в Тушинскую детскую больницу, там 4 часа капать лекарство -- и везти назад, на другой конец Москвы.

Во всю эту жуть невозможно поверить -- но придется. И снова хочется спросить, а это отделение паллиативной помощи -- оно для чего? И как в этой серной кислоте выжить?

Врач, в смысле бухгалтер

В Нижнем Новгороде живут два брата -- Сергей и Дмитрий. Оба больны МПС II типа. Но Сергей, которому 41 год, работает на заводе, а Дмитрий, которому 36 лет, лежачий больной, инвалид I группы. То есть у одних родителей родились дети с одной и той же болезнью, которая у каждого протекает по-своему.

Лекарство, необходимое братьям, доступно у нас с 2008 года. Но нет федеральной программы, благодаря которой дети и взрослые могли бы получать лекарство в любом уголке России, -- поэтому Сергей и Дмитрий чувствуют себя все хуже. Их мама обратилась в прокуратуру, и ей объяснили, что права братьев не нарушены, поскольку у них нет бумажки, где написано, что они нуждаются в лекарстве. Бумажки нет, потому что нет программы, а без бумажки -- ну, дальше сами знаете. А местные врачи просто так лекарство не назначат, потому что оно неимоверно дорогое -- кому нужны неприятности из-за каких-то редких хантеров, которых на всей планете меньше полутора тысяч?

Странно, когда врачи начинают рассуждать о стоимости лекарства. Они же не чиновники и не бухгалтеры -- они врачи, они должны лечить. Но жить хочется всем (кроме тяжелобольных, видимо). Короче говоря, врачи лекарство не назначают, прокуратура нарушений не находит, все в порядке. Продолжаем умирать.

Смерть на рассвете

Жили-были в Кировской области Андрюша Медведев, 2008 года рождения, и его мама Ксения. У мальчика был МПС I типа. Диагноз поставили в 2009 году. В том же году в России зарегистрировали альдуразим. Казалось бы, невероятное везение, которое случается раз в сто лет. Оказалось, нет, не случается. Лекарство ребенку не назначили и в Москву не направили. Пока Ксения билась с кировскими чиновниками за то, чтобы ребенку выписали жизненно важный препарат, его состояние неуклонно ухудшалось.

Наконец получили вызов в Москву на госпитализацию. И там должны были наконец дать ту самую бумажку, где будет написано, что лекарство -- это Андрюшина жизнь, а без него -- смерть. И Ксения подумала, что самое страшное позади. Ей-то говорили, что до Москвы не докричаться, а без московских выписок никто сына лечить не будет. Правда, и с выпиской лекарство не дадут, придется идти в суд, но уж после суда дадут обязательно. И если вам опять придет на ум закон об основах охраны здоровья граждан, постановление правительства №403 или, не дай бог, Конституция -- гоните эти мысли прочь, это же навязчивые идеи, от них тоже надо лечиться. Закон -- это закон, а жизнь у нас развивается по своим законам.

15 ноября Андрюша Медведев должен был приехать в Научный центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте, а 26 октября он умер. Не зря кировский минздрав с мая тянул время с направлением ребенка в Москву, все каких-то справочек не хватало. Когда уже все собрали, Ксении сказали, что летом ехать не стоит, в Москве все врачи в отпуске. Да и ребенок не такой уж тяжелый, ну полежит в реанимации. А теперь и денег тратить не придется, какая экономия для региона...