Интересные нам публикации в СМИ

[Хвосточка]

Снежана, спасибо вам за это замечательное дело :) Как здорово, что даже в новостях осветили :) Это нужно делать обязательно!

[Натали]

В. Дьяченко:"Очень хорошая и правильная статья "Нижегородский "футбол" опубликована сегодня в газете "Солидарность" о больной мукополисахаридозом С.В. Жоговой, жительнице Нижнего Новгорода, и бездействии и безразличном отношении чиновников (Минздрава Нижегородской области) по отношению к ней."


Нижегородский "футбол"
В области по надуманным причинам отказывают пациентам в лекарствах

http://www.solidarnost.org/articles/articles_1842.html

Зря говорят, будто в России не умеют играть в футбол. Наша страна прекрасно его освоила! Особенно в этом преуспели чиновники. Иногда заигрываются едва ли не до смерти. Вот сейчас Светлана Жогова, 40-летняя женщина с редким генетическим заболеванием (мукополисахаридоз 6-го типа) выступает на нижегородском "футбольном поле" в меньшинстве. По закону, ее должны за счет бюджета области обеспечивать лекарством "Наглазим", причем сделать это надо срочно - Светлана уже не встает. Однако, даже несмотря на то, что она выиграла суд, лекарство ей не дают.

Светлана Жогова обратилась в редакцию "Солидарности" как к изданию, ведущему тему мукополисахаридоза с 2007 года. Тогда мы добивались бесплатного лекарства для Павлика Митина, и с тех пор многое изменилось к лучшему. Эту генетическую болезнь внесли в список орфанных (редких) заболеваний, многие стали получать лечение. К сожалению, не все.

Вот что Светлана рассказывает о себе:

- Я родилась в 1972 году, о таком диагнозе в те годы не знали, да и по всем признакам я была обычным здоровым малышом. В четыре года обнаружили уплотнения на пальчиках. Не получив вразумительных ответов от своих врачей, как водится, поехали в Москву, на консультацию к ортопеду. Что за заболевание - не определили, в другом месте поставили диагноз "хондродистрофия". Когда я пошла в школу и стала много писать - стали сильно болеть руки. Диагноз не менялся. В детстве ничем не отличалась от сверстников, ни ростом, ни внешностью, а в переходный возраст замедлился рост, стали болеть ноги, резко ухудшаться зрение.

Тем не менее, окончив 8 классов, Светлана поступила в техникум, затем устроилась на работу - в общем, вела нормальный образ жизни. Вот только начались сильнейшие приступы головной боли, с рвотой в течение суток. Врачи ничего внятного не сказали, мол, "у всех болит". В 2002 году, после того как Светлане сделали томографию, ей срочно назначили операцию по шунтированию, которая закончилась клинической смертью. При повторной операции поставили шунт, а через три года он перестал работать.

Начались мытарства по больницам, и в одной из них, в возрасте 32 лет, она узнала свой настоящий диагноз: "мукополисахаридоз 6-го типа". Генетическое заболевание. Не лечится. Ведет к мучительной смерти. Это был шок.

- Сейчас я не могу самостоятельно подняться с кровати, расчесаться, сходить в туалет. Болят все суставы, поясница, плечи, колени. Больно сидеть, лежать. Обезболивающие почти не спасают, - рассказывает она.

Впрочем, Светлана старалась не терять надежду, и та ей показала дорогу. Выяснилось, что в мире существует лекарство, которое пусть не излечивает полностью, но сильно улучшает состояние таких больных, - "Наглазим".

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих диагноз "мукополисахаридоз 6-го типа". Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Но возникли трудности:

"Стандарты лечения мукополисахаридоза VI типа и перечень лекарственных препаратов для взрослых в настоящее время не утверждены. Учитывая вышеизложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вашего вопроса после утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями", - ответили Светлане Жоговой в областном министерстве.

Тогда больная подала иск в суд, и 5 июня Канавинский районный суд Нижнего Новгорода обязал областной Минздрав обеспечивать Жогову лекарством "Наглазим" в необходимом объеме. Однако Минздрав подал апелляционную жалобу, так что судебная тяжба продолжается.

На самом деле, отсутствие стандартов лечения - это не проблема. Другим регионам, в частности Москве, это не мешает лечить и детей, и взрослых с диагнозом "мукополисахаридоз" (МПС).

- Насколько я знаю, сегодня в Нижегородской области пять больных МПС. Я видела одного парня, ему 32 года, он капает лекарство два года и не просто ходит, но даже водит автомобиль! - делится эмоциями Светлана. - Он и еще один уехали из Нижнего Новгорода в Москву, прописались там и получают лекарство. У меня же нет такой возможности. А еще двое в нашей области отказались от борьбы и даже не пытаются получить "Наглазим".

Но если другие регионы областному Минздраву не указ, то специально, чтобы предупредить такие случаи, Минздрав России разослал по стране информационное письмо. В нем обращается внимание на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Вот выдержка из письма: "...стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи".

Конечно, всем все понятно. Один флакон "Наглазима" стоит порядка 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Сумма очень большая. Вот и "футболят" в министерстве. Но ведь не так давно губернатор Валерий Шанцев с гордостью рассказывал, что Нижегородская область превратилась из дотационного региона в один из доноров федерального бюджета! Значит, деньги в области есть. Вот только больных МПС там не лечат. "Солидарность" отправила запрос губернатору, чтобы он пояснил, почему это происходит.

По словам Снежаны Митиной, президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Нижегородская область вообще "своеобразный регион" в отношении пациентов с редкими болезнями. Ни один больной мукополисахаридозом лечение там не получает, а двое детей умерли, не дождавшись, пока министерство получит стандарты лечения. Такое впечатление, что нижегородский Минздрав работает по принципу "либо ишак сдохнет, либо падишах помрет".

Сейчас Светлана Жогова уже не встает к кровати. Но все еще надеется, что получит лекарство, которое спасет ее.

[Аня Нейумина]

В. Дьяченко:"Очень хорошая и правильная статья "Нижегородский "футбол" опубликована сегодня в газете "Солидарность" о больной мукополисахаридозом С.В. Жоговой, жительнице Нижнего Новгорода, и бездействии и безразличном отношении чиновников (Минздрава Нижегородской области) по отношению к ней."


Нижегородский "футбол"
В области по надуманным причинам отказывают пациентам в лекарствах

http://www.solidarnost.org/articles/articles_1842.html

Зря говорят, будто в России не умеют играть в футбол. Наша страна прекрасно его освоила! Особенно в этом преуспели чиновники. Иногда заигрываются едва ли не до смерти. Вот сейчас Светлана Жогова, 40-летняя женщина с редким генетическим заболеванием (мукополисахаридоз 6-го типа) выступает на нижегородском "футбольном поле" в меньшинстве. По закону, ее должны за счет бюджета области обеспечивать лекарством "Наглазим", причем сделать это надо срочно - Светлана уже не встает. Однако, даже несмотря на то, что она выиграла суд, лекарство ей не дают.

Светлана Жогова обратилась в редакцию "Солидарности" как к изданию, ведущему тему мукополисахаридоза с 2007 года. Тогда мы добивались бесплатного лекарства для Павлика Митина, и с тех пор многое изменилось к лучшему. Эту генетическую болезнь внесли в список орфанных (редких) заболеваний, многие стали получать лечение. К сожалению, не все.

Вот что Светлана рассказывает о себе:

- Я родилась в 1972 году, о таком диагнозе в те годы не знали, да и по всем признакам я была обычным здоровым малышом. В четыре года обнаружили уплотнения на пальчиках. Не получив вразумительных ответов от своих врачей, как водится, поехали в Москву, на консультацию к ортопеду. Что за заболевание - не определили, в другом месте поставили диагноз "хондродистрофия". Когда я пошла в школу и стала много писать - стали сильно болеть руки. Диагноз не менялся. В детстве ничем не отличалась от сверстников, ни ростом, ни внешностью, а в переходный возраст замедлился рост, стали болеть ноги, резко ухудшаться зрение.

Тем не менее, окончив 8 классов, Светлана поступила в техникум, затем устроилась на работу - в общем, вела нормальный образ жизни. Вот только начались сильнейшие приступы головной боли, с рвотой в течение суток. Врачи ничего внятного не сказали, мол, "у всех болит". В 2002 году, после того как Светлане сделали томографию, ей срочно назначили операцию по шунтированию, которая закончилась клинической смертью. При повторной операции поставили шунт, а через три года он перестал работать.

Начались мытарства по больницам, и в одной из них, в возрасте 32 лет, она узнала свой настоящий диагноз: "мукополисахаридоз 6-го типа". Генетическое заболевание. Не лечится. Ведет к мучительной смерти. Это был шок.

- Сейчас я не могу самостоятельно подняться с кровати, расчесаться, сходить в туалет. Болят все суставы, поясница, плечи, колени. Больно сидеть, лежать. Обезболивающие почти не спасают, - рассказывает она.

Впрочем, Светлана старалась не терять надежду, и та ей показала дорогу. Выяснилось, что в мире существует лекарство, которое пусть не излечивает полностью, но сильно улучшает состояние таких больных, - "Наглазим".

21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которому пациенты с редкими заболеваниями с 1 января 2012 года должны в обязательном порядке обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов РФ. А постановление правительства РФ № 403 от 26.04.2012 обязало региональные власти обеспечивать лечение пациентов, имеющих диагноз "мукополисахаридоз 6-го типа". Светлана подала необходимые документы для включения в регистр лиц, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Но возникли трудности:

"Стандарты лечения мукополисахаридоза VI типа и перечень лекарственных препаратов для взрослых в настоящее время не утверждены. Учитывая вышеизложенное, Министерство готово повторно вернуться к рассмотрению вашего вопроса после утверждения нормативно-правовых актов, регламентирующих меры социальной поддержки гражданам с орфанными заболеваниями", - ответили Светлане Жоговой в областном министерстве.

Тогда больная подала иск в суд, и 5 июня Канавинский районный суд Нижнего Новгорода обязал областной Минздрав обеспечивать Жогову лекарством "Наглазим" в необходимом объеме. Однако Минздрав подал апелляционную жалобу, так что судебная тяжба продолжается.

На самом деле, отсутствие стандартов лечения - это не проблема. Другим регионам, в частности Москве, это не мешает лечить и детей, и взрослых с диагнозом "мукополисахаридоз" (МПС).

- Насколько я знаю, сегодня в Нижегородской области пять больных МПС. Я видела одного парня, ему 32 года, он капает лекарство два года и не просто ходит, но даже водит автомобиль! - делится эмоциями Светлана. - Он и еще один уехали из Нижнего Новгорода в Москву, прописались там и получают лекарство. У меня же нет такой возможности. А еще двое в нашей области отказались от борьбы и даже не пытаются получить "Наглазим".

Но если другие регионы областному Минздраву не указ, то специально, чтобы предупредить такие случаи, Минздрав России разослал по стране информационное письмо. В нем обращается внимание на недопустимость отказов в лекарственном обеспечении пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Вот выдержка из письма: "...стандарт лечения не является алгоритмом лечения конкретного заболевания пациента, а служит инструментом для планирования объемов и стоимости медицинской помощи при формировании программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи".

Конечно, всем все понятно. Один флакон "Наглазима" стоит порядка 100 тыс. рублей, а инъекции нужно делать раз в неделю, причем в течение всей жизни пациента. Сумма очень большая. Вот и "футболят" в министерстве. Но ведь не так давно губернатор Валерий Шанцев с гордостью рассказывал, что Нижегородская область превратилась из дотационного региона в один из доноров федерального бюджета! Значит, деньги в области есть. Вот только больных МПС там не лечат. "Солидарность" отправила запрос губернатору, чтобы он пояснил, почему это происходит.

По словам Снежаны Митиной, президента Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Нижегородская область вообще "своеобразный регион" в отношении пациентов с редкими болезнями. Ни один больной мукополисахаридозом лечение там не получает, а двое детей умерли, не дождавшись, пока министерство получит стандарты лечения. Такое впечатление, что нижегородский Минздрав работает по принципу "либо ишак сдохнет, либо падишах помрет".

Сейчас Светлана Жогова уже не встает к кровати. Но все еще надеется, что получит лекарство, которое спасет ее.

В очередной раз убеждаюсь, что в нашей стране "Де юро, не значит де факто!" Это просто беспредел какой-то!

[Татьяна Г.]

Очень печально. Давайте в поддержку Светланы организуем какой-нибудь флеш-моб виртуальный или на улицахZZZZZ?

[Асия]

 Очень грустно читать статью "Нижегородский футбол'' ,опубликованную в газете "Cолидарность''.... И очередной раз у меня просто нет слов от безразличного отношения чиновников к проблеме лечения cпасительным лекарством Всех МПС-очек в Нижегородской области,и конкретно по отношению к взрослой больной МПС-6 -Светлане Жоговой.... Остается только надеяться и ждать, когда же у чиновников Нижегородской области наступит просветление мозгов ... А коварная болезнь -Мукополисахаридоз никого не ждет ,она прогрессирует с каждым годом,месяцем,неделей ,днем,сутками,часами,минутами ,секундами.....

[Снежана]

Очень печально. Давайте в поддержку Светланы организуем какой-нибудь флеш-моб виртуальный или на улицахZZZZZ?

давайте!
Давайте за день до следующего слушания или в како-то другой день с фиолетовыми шариками и олдиночным пикетом? (на него не нужно разрешение!!!) Один человек с фиолетовым шариком и листком бумаги А-4 с одинаковым текстом в разных городах? Фото сюда и Лукину - уполномоченному по правам человека и ВВП.
Танюшка, спасибо за идею!
Кто с Нами?

[Аня Нейумина]

http://chelovek-online.ru/zakon/article/obshchestvo/6865-serdtse-v-kazhdom-iz-nas/?sphrase_id=1607
Сегодня прочла статью о Вадиме Мышенкове! желаю, чтобы у Вадима и его родителей всё задуманное получилось!!!

[Хвосточка]

давайте!
Давайте за день до следующего слушания или в како-то другой день с фиолетовыми шариками и олдиночным пикетом? (на него не нужно разрешение!!!) Один человек с фиолетовым шариком и листком бумаги А-4 с одинаковым текстом в разных городах? Фото сюда и Лукину - уполномоченному по правам человека и ВВП.
Танюшка, спасибо за идею!
Кто с Нами?

я бы обязательно была с вами прямо там и кричала бы громче всех, но нахожусь далеко :( Давайте заранее сфотографируемся с плакатом и мишкой, сфотографируем своих детей, друзей, родственников, коллег, и каждая область, решившая в этом поучаствовать, пришлёт фотографии за день до суда по необходимым адресам. Чтобы в один день люди получили много-много фотографий. Я подобью сфоткаться своих друзей и родственников, думаю, не откажут. Одна фотография = одно письмо. Когда у вас следующее слушанье? Я готова хоть с завтрашнего дня материал набирать. Текст надо согласовать.

[Оксана(Петя МПС2)]

Девчонки, мы очень хотим поддержать Светлану, что пишем на листовке?

[Татьяна Г.]

Я с вами.

[Аня Нейумина]

И мы с вами! Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!!!

[Натали]

Мы тоже с вами! Готовы поддержать и сделать фотки!

[Натали Буртаева]

Мы тоже с вами!

[Юля Расько]

Мы тоже с Ирой,хотим поддержать Светлану,так что и мы с ВАМИ!

[Натали]

Качество жизни, а не смерть

При Марфо-Мариинской обители планируется открытие Группы круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения.

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=74&id=19776&vote=1375252100