Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

продолжение статьи...

Загадочная амнезия

Но случаются и чудеса.

К примеру, минздрав Калмыкии сразу после решения суда закупил 12 флаконов наглазима для семилетней Айланы Зольвановой с МПС V типа. Правда, ей требуется 3 флакона в неделю, а это значит, что хватит меньше чем на месяц.

Суд состоялся 17 мая 2012 года. Но начинать лечение и потом его прерывать опасно для жизни. Поэтому лечить Айлану не начинали. Мама написала множество писем, и ей все время отвечали, что денег на покупку лекарства у региона нет. Надо подождать. Но Айлана с 3 лет перестала расти, и терзавшие ее отиты стали хроническими.

Тогда мама обратилась к главному защитнику российских детей Павлу Астахову. И после вмешательства Астахова в тот же день было принято решение купить 43 флакона лекарства.

Лекарство купили в июле 2013 года, но лечение все не начиналось. Оказалось, что в Калмыкии ни один врач не может ввести ребенку лекарство. Почему -- никто не объяснял. То есть выходило, что другие лекарства врачи вводить умеют, а это почему-то нет.

Конечно, трудно себе представить врача, который другие лекарства вводить умеет, а этого как-то боится. На самом деле у этой загадочной амнезии есть тривиальнейшее объяснение. Вы уже и сами поняли -- какое. Если лекарство не вводить, оно не закончится -- и его не нужно будет покупать снова. Вот почему лучше не начинать. А вдруг удастся дотянуть до принятия федеральной программы об обеспечении лечения редких пациентов, тогда не придется тратить региональные денежки -- разумно?

Но Айлана глохла и постоянно болела. И ее мама поняла, что ждать больше нельзя. 23 октября она привезла ребенка в Москву, и Айлану наконец начали лечить.

12 флаконов наглазима, которые были у мамы, введут в Москве. Потом они вернутся в Калмыкию, в село Садовое. И будут раз в неделю с удовольствием гонять в республиканскую больницу за 200 км, и врачи вспомнят, чему их учили в институте.

Но страшно другое: лекарство закончится в феврале. Придется опять писать Астахову. А вдруг он в это время умчится в Доминиканскую Республику спасать российского подкидыша?

Зачем лечить, если можно не лечить?

В 2007 году поставили диагноз 2-летнему Вале из города Апатиты: МПС II типа. В Европе и в Америке таких детей уже лечили, а нам оставался год до регистрации препарата на территории России.

Но вы же не думаете, что его начали лечить сразу, то есть в 2008 году? И правильно. Потому что его вообще не собирались лечить. И в 2011 году, когда его одолел страшный бронхит, который смертельно опасен для детей с МПС, не получающих лечения, врачи испугались, что он погибнет.

Его спасли. Точней, спасли тело. А мозг погиб. И вот уже полтора года он находится в паллиативном отделении детской городской больницы в Апатитах. Дышит при помощи трахеостомы, ест при помощи гастростомы. Ребенок медленно умирает в страшных мучениях. А лекарство есть. И закон есть. И постановление есть. Только жизни нет, потому что федеральная программа -- единственный шанс выжить для редких пациентов. Конечно, когда-нибудь она обязательно будет принята. Вот только разберемся с сексуальными меньшинствами, отыграем Олимпиаду -- и сразу детей спасать начнем. А там и до взрослых дело дойдет, если они доживут. А не доживут, останутся деньги, и можно будет провести еще какой-нибудь спортивный праздник.

Грустные бабочки

Но плохо живется не только больным МПС. Для всех пациентов с редкими болезнями жизнь -- изощренная пытка.

Есть такая болезнь: булезный эпидермолиз. Детей с такой болезнью называют «бабочками». Только не потому, что они такие же красивые, а потому что кожа у них такая же хрупкая, как крылья бабочек. При малейшем прикосновении на такой коже образуются раны, похожие на ожоги. Лекарств пока нет, можно только облегчить жизнь. В год ребенку-«бабочке» требуется больше 5 кг специальных мазей.

В Москве «бабочкам» живется немного легче.

Маше Лопаткиной пять лет. Столица обеспечивает таких детей мазями. Но в этом году импортную мазь бепантен заменили на депантол («Нижфарм»). И кожа на спине у Маши слезла.

Чтобы каждый раз, когда ребенка переодевают, кожа не отрывалась, нужны шведские повязки «Мепилекс-трансфер». Раньше Машеньке хватало 10 штук в месяц. А этим летом, из-за перехода на другую мазь, потребовалось 20, а теперь и 30 штук в месяц. Повязки спасают от адских болей. Но одна повязка стоит 5 тысяч рублей.

Машина мама, Татьяна Поваляева, попросила обеспечить ребенка спасительным бепантеном. Она старалась объяснить чиновникам от медицины, что это не ее прихоть, а выверенная схема лечения. 1 ноября она пошла в НПЦ дерматологии и косметологии, но получить лекарство, которого ждала год, не смогла. Заместитель главного врача, Оксана Владимировна Поршина, посоветовала Татьяне брать что дают. Татьяна «брать что дают» отказалась -- и тогда в кабинет пригласили юриста.

Из письма Татьяны: «господин Алымов разъяснил мне, что лекарство закуплено по закону, и важно не как оно называется, а какое в нем действующее вещество. А результат лечения его не волнует, и если я не возьму лекарство, купленное за государственные деньги, то они будут вынуждены обратиться в органы опеки с заявлением о том, что мать ненадлежащим образом ухаживает за ребенком... Видимо, ни юрист, ни доктор никогда не слышали, как кричит ребенок, когда у него отрывается кожа или он пытается сходить в туалет и рвется слизистая. Они, наверное, никогда не натягивали ребенку оторвавшуюся с руки кожу, как перчатку, не разрывали на живую слипшиеся на руках пальцы. Они не видели, как в результате использования новой повязки она спадает с ноги и вместе с собой сдирает кожу, и кожа отрывается от колена сантиметров на пять. Видимо, эти люди не имеют понятия о том, что такое быть с ребенком-«бабочкой» 24 часа в сутки. Ночью, когда ты прислушиваешься: дышит -- не дышит, чешется -- не чешется... И они хотят отправить Машу в детский дом, потому что я плохо за ней ухаживаю...»

Чиновник -- это диагноз

Болезнь Фабри -- из того же списка. Внешне люди с этим диагнозом ничем не отличаются от всех прочих. Склонность к ранним инсультам внешне никак не проявляется. Чудовищные головные боли, страшное жжение в кистях и ступнях, пораженные болезнью почки и печень -- все это проявления болезни Фабри, которая съедает изнутри.

В Нижнем Новгороде живут два молодых человека. У каждого есть семья, жена и любимый ребенок. Михаилу «повезло» -- он уже выиграл суд и ждет начала лечения. Этой победе предшествовала многолетняя изнурительная борьба -- не с болезнью, а с чиновниками, которые постоянно врали, что его не сегодня-завтра начнут лечить. Но никто ничего не делал. Когда 27-летний Михаил понял, что так же, как и три его дяди, может умереть от раннего инсульта, ему стало страшно за жену и сына. Он поехал в Москву, нашел врачей и получил выписку с рекомендациями лечения по жизненным показаниям.

Лечения по жизненным показаниям пришлось добиваться в суде. Региональный минздрав стоял насмерть: нет денег на лекарство, не знают, где его купить, нет опыта лечения, и вообще он молодой и красивый, и, может быть, выписка из федеральной клиники сильно приукрашена. Они даже хотели провести судебно-медицинскую экспертизу. Обошлось. Но так бывает не всегда.

Александру 39 лет. И он тоже ждет решения суда, но заседания все время переносятся. Региональный минздрав в своем репертуаре: Александру объясняют, что раз лечение назначено в Москве, пусть там и лечится, нет денег -- короче говоря, смотри выше.

Не каждый здоровый человек может пережить наш суд -- при любом исходе оттуда выходят инвалидами. Как же быть тяжелобольным людям? Можно никак не быть. И казне выгодно.

А если выключить гильотину

Нас приучили к мысли, что тяжелобольные люди -- захребетники и спиногрызы. Лежат себе и болеют, и подай им то, подай другое -- а деньги-то наши с вами. Но если выключить гильотину и протянуть руку, они могут совершить невозможное.

Виктору 23 года. Двадцать лет назад ему поставили диагноз: синдром Хантера. Врачи сказали, что лекарства от этой напасти нет и он скоро умрет. Но он не умер, окончил школу, потом юридический колледж и институт. Сейчас работает юристом и помогает пациентам с редкими болезнями сражаться за жизнь. Что такое «лечение по жизненным показаниям» -- он знает на собственном опыте. Ожидая лечения, он почти лишился зрения, мир стал черно-белым. Потом стал затягиваться туманом. Сейчас мир опять цветной и солнечный. Вот за это он и борется в судах.

Летом Виктор выиграл суд в Нижнем Новгороде. 40-летняя Светлана Жогова еще 5 лет назад работала на железной дороге, а теперь передвигается в инвалидной коляске, с трудом говорит и стремительно слепнет. Все было бы иначе, если бы ее лечили. Сейчас она начала получать американский препарат наглазим и надеется на то, что сможет себя обслуживать.

В ближайшие дни должно начаться лечение 17-летнего Никиты из Пензы -- ему Виктор тоже помог выиграть суд.

Маме 7-летнего больного Стаса из Удмуртии в региональном минздраве сказали, что если она будет жаловаться, то лечение не начнется никогда. Они стараются изо всех сил, в прошлом году Москва выделила деньги, но они ушли на помощь Крымску, а в этом году -- на ликвидацию последствий стихийного бедствия на Дальнем Востоке. Надо терпеть и ждать. Сейчас Виктор направил от имени мамы обращение в минздрав, Росздравнадзор и прокуратуру Удмуртии.

Витя живет в Москве, где региональная власть обеспечивает лечение пациентов с МПС. Поэтому он ведет полноценную жизнь и работает. Но это счастье доступно избранным счастливцам.

■ ■ ■

Катастрофа с тяжелобольными детьми и взрослыми -- не результат плохой работы отдельно взятых министров, президентов и прочих слуг отечества. В нашей стране полностью вышел из строя механизм под названием «закон». И наивно думать, что если законы не соблюдаются в судах, они вдруг заработают в обычной жизни.

Так не бывает. Сегодня в нашей стране закон -- это всего лишь пропись. Научились выводить буквы и выбросили ее за ненадобностью. Вот почему в каждом городе нашей огромной страны приходится доказывать в суде, что закон нужно исполнять. И мало кто из тяжелобольных людей может дожить до правосудия.

Система не работает -- работает рулетка. Повезет -- еще поживешь, не повезет -- тебе по действующему закону влепят мазь, от которой слезет шкура, и пошлют умирать.

Где умирать?

В Москве много лет обсуждался вопрос о создании детского хосписа. Пока его нет, открыли отделение паллиативной помощи детям.

Создатель первого московского хосписа Вера Миллионщикова работала по принципу: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Как быть? Ответ на этот вопрос давно известен. Во всем цивилизованном мире действует налаженная система паллиативной помощи, то есть поддержки человеческого существования в нечеловеческой беде. Ведь в конце концов круглосуточная помощь нужна не сотням тысяч людей, а незначительному меньшинству. И государство не разорится на ней, а только окрепнет, потому что поможет самым слабым -- а это и есть сила.

Но мы, как всегда, идем своим путем. У нас главная действующая модель -- потемкинская деревня.

Когда открывали отделение паллиативной помощи детям на Чертановской, выбрали здание бывшего детского дома. Поменяли вывеску, сделали ремонт. Но разве в медицинском учреждении для умирающих и тяжко страдающих детей все должно быть так, как в советском детском доме: один туалет на этаж и один душ на три этажа? Дети с памперсами и пролежнями загремели в допотопный детский дом. За что?

В Петербурге есть настоящий детский хоспис. Когда СЭС не разрешила открыть там бассейн, пребывание в котором чрезвычайно облегчает страдания уходящих детей, директор хосписа, отец Александр Ткаченко, в документах назвал бассейн крестильной купелью и возвел над ней небосвод со звездами. А на Чертановской таких детей в душ приходится тащить с третьего этажа на руках. Что это? Как называется?

Теперь о загадке с сиделками. На Чертановской стоит здание под названием «паллиативное отделение». Но сиделок там, оказывается, нужно нанимать самостоятельно. Отсюда следует, что под вывеской отделения помощи в конце жизни действует какая-то загадочная организация. Капельницу там получить нельзя, сиделку надо приводить с собой и в душ не доползти. И выходит, что на выделенные государством огромные деньги там имитируют милосердие.

Каждая минута детской боли -- тяжелый взрослый грех. Если не можешь вылечить -- нарисуй наверху звезды...

материал: Ольга Богуславская   

[Оксанка]

Спасибо Ольге за статью, за правду без прикрас, за внимание и понимание.
Меня ее слова всегда доводят до слез...
Обидно, что наше государство столь безжалостно к инвалидам...
Дай Бог чтобы ее слова достучались до закованных в металл сердец наших чиновников.

[Асия]

 Да!!!!.... Ольге-шквал аплодисментов !!!!! Вот -это статья !!! Какая -мощная !!!! Продирает до слез ....Пишите, пожалуйста,свои комментарии под статьей !!!  Ольга -этого заслуживает !!!!!

[Татьяна, мама Юли]

Спасибо, Ольге за нужные и важные слова.

[Снежана]

Олежка Щуков:

http://chudo.tomsk.ru/person/91-oleg-shchukov.html

[Оксанка]

Дай Бог ему возможность начать лечение и говорить-говорить-говорить....

[Натали]

Круглый стол
Проблема обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями
26 Ноября 2013 13:00

http://pressria.ru/pressclub/20131126/948685945.html

Круглый стол, посвященный проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, организованный совместно с Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам Русфонд.

В стране почти 13 тыс. детей с угрожающими жизни редкими болезнями. Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 30 млн рублей. Обеспечение их лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают подобными средствами. Лекарства закупаются с перерывами или не закупаются вовсе. Как  спасти таких детей?

В мероприятии приняли участие:
-- член комитета ГД по экономической политике, инновационному развитию и предпринимательству Александр ПОТАПОВ;
-- директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена МАКСИМКИНА;
-- член Комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина ПЕТРЕНКО;
-- заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника АТАУЛИНА;
-- генетик-эндокринолог, руководитель Центра врожденной патологии клиники GMS Наталья БЕЛОВА;
-- президент Межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана МИТИНА;
-- юрист МБОО "Хантер-синдром" Виктор ДЬЯЧЕНКО;
-- президент фонда "Подсолнух", вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом" Виолетта КОЖЕРЕВА;
-- координатор программы "Правонападение" Русфонда София ШАЙДУЛЛИНА;
-- мамы детей с орфанными заболеваниями Танзила ГУЛИЕВА и Ксения АРХИПОВСКАЯ.

[Натали]

Минздрав: регионы не справляются с финансированием лечения редких болезней

http://www.miloserdie.ru/articles/minzdrav-regiony-ne-spravlyayutsya-s-finansirovaniem-lecheniya-redkih-boleznej

Москва. 27.11.13. Регионы РФ не справляются с финансированием лечения редких болезней, из-за чего некоторые пациенты вынуждены переезжать в Москву, где средств в области здравоохранения хватает, - сообщила на пресс-конференции в «РИА Новости» директор департамента Минздрава Елена Максимкина.

Она отметила, что некоторые редкие заболевания требуют активного финансирования из регионального бюджета, и субъекты не справляются с возложенными на них обязательствами.

«Речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. И, действительно, мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пытаются покупать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у них количество пациентов с орфанными заболеваниями с начала года увеличилось на несколько сотен», - сказала Елена Максимкина.

[Натали]

Минздрав рассматривает возможность включения орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП

http://pharmapractice.ru/99995

Региональные минздравы не справляются с лекобеспечением людей с редкими заболеваниями, переданными на уровень субъектов.

На круглом столе, посвященном проблемам лекарственного обеспечения детей, страдающих орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций был поднят вопрос о передаче обязанностей по закупке ЛС для больных мукополисахаридозом с регионального на федеральный уровень. В связи с высокой стоимостью лечения региональные минздравы не всегда могут найти средства на закупку жизненно необходимых препаратов для таких пациентов.

По словам главы департамента лекобеспечения и регулирования медизделий Минздрава РФ Елены Максимкиной, Минздрав обращался в Минфин с предложением о включении данного заболевания в программу «Семь нозологий», однако положительного решения получено не было.

Согласно данным, озвученным в ходе встречи, на лекобеспечение больных в субъектах РФ на амбулаторной ступени в 2013 году из федерального бюджета было выделено 39 млрд рублей. Кроме того, в этом же году на реализацию различных программ для льготных категорий граждан было направлено еще 41,7 млрд рублей.

При этом количество пациентов с редкими заболеваниями, включенными в программу «Семь нозологий», ежегодно увеличивается. Если в 2008 году болезнь Гоше была диагностирована у 76 человек, то на 1 января 2013 года их число составило 263 человека. Число людей с диагнозом «гемофилия» увеличилось с 2931 человека до 7878. Также увеличилась частота выявления гипофизарного нанизма и муковисцидоза с 664 до 3778 человек и с 899 до 2770 пациентов соответственно.

По данным Минздрава, на I полугодие 2013 года людей, больных мукополисахаридозом (МПС), было диагностировано порядка 180 человек. Стоимость их лечения оценивается в 3,5-4 млрд рублей в год.

Одним из решений доступности препаратов для лечения МПС может быть включение их в перечень ЖНВЛП. По словам Максимкиной, сегодня перед ведомством стоит дилемма, включать ли препараты, используемые для лечения орфанных заболеваний, в перечень ЖНВЛП, что позволило бы зафиксировать цены, или же нет. Также в ближайшее время Минздрав намерен провести встречу с представителями фармкомпаний, посвященную возможности заключения прямых контрактов, фиксирующих цены и дающих гарантии по ценообразованию. Также представитель Минздрава отметила, что к подобному варианту позитивно относится министр здравоохранения Вероника Скворцова и необходимость в этом разговоре назрела давно.

[Натали]

Минздрав предупреждают

Пять месяцев он не принимает от Русфонда проект на $10 млн

http://www.rusfond.ru/issues/364
Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

Русфонд и «РИА Новости» провели на этой неделе круглый стол, посвященный обеспечению лекарствами детей с орфанными (редкими) болезнями. Положение сложное, денег остро не хватает, и на этот счет у благотворителей с властями редкое единодушие. В июне Русфонд предложил Минздраву «под орфаны» годовой проект на 300-350 млн руб. В октябре министр Вероника Скворцова сообщила прессе о существовании совместного проекта Минздрава и Русфонда, по которому мы выделяем «около 300 млн руб. на покупку лекарств». Так вот, помощники подвели министра: проекта «Орфаны-300» еще нет. Его и не будет, если Минздрав не примет срочные меры.

Пять месяцев Русфонд собирал информацию об «орфанных» детях в Минздраве РФ и его территориальных органах. К этой неделе удалось заключить единственный договор с Ленинградской областью на 27 млн руб. Остальные регионы отказались.

Я расскажу, как было дело. Но сначала давайте отметим, что «Орфаны-300» - третий проект из предложенных нами Минздраву за последний год. Первыми были «Помпы-100»: мы приобретаем инсулиновые помпы для детей-диабетиков на 100 млн руб., а Минздрав - расходники к помпам на ту же сумму. Минздрав отказался, заявив, что государство полностью обеспечит всех нуждающихся. В итоге читатели «Ъ» продолжают покупать помпы и расходники, очередь бедствующих растет. Вторым был проект «Сироты-500»: до 500 млн руб. пожертвований в 2013 году на лечение за рубежом тяжелобольных сирот, которым не повезло с усыновлением в США в соответствии с законом Димы Яковлева. Минздрав отклонил и этот проект.

«Орфанам-300» повезло больше. Проект приняли, и мы выдвинули три условия:

1) Минздрав и его территориальные органы сами отбирают детей с орфанным диагнозом, не вошедшим в Перечень-24. Лечение болезней из этого перечня финансируют регионы в соответствии с постановлением правительства, которое подписал еще премьер Владимир Путин весной 2012 года. Вмешайся мы в Перечень-24, получилось бы, что подменяем госбюджет.

2) Это должны быть дети из регионов присутствия Русфонда: потребуется систематическая работа с родителями и врачами, мониторинг лечения и отчеты для читателей.

3) Регионы гарантируют ежегодную ротацию кандидатов на помощь. Мы делаем сборы только на год лечения ребенка - это наш читатель поддержит. В следующем году мы сохраняем бюджет за регионом, а тот предлагает нового кандидата, беря на себя оплату лечения первого ребенка. Так регион получает благотворительный бюджет в оговоренную на старте сумму, а Русфонд - условия для эффективного фандрайзинга.

Однако Минздрав предложил диагноз из Перечня-24: мукополисахаридоз. Отовсюду к нам идет информация о срыве регионами его лечения, и мы согласились. Минздрав подобрал 17 кандидатов из регионов присутствия Русфонда. Мы приняли список в работу. Выяснилось, что это была недостоверная информация: большинство детей из списка Минздрава не нуждались в помощи. Мы потратили пять месяцев на согласование с регионами новых кандидатур, но так ни до чего и не договорились. Потому что все регионы, кроме Ленинградской области, отказались от принципа ротации кандидатур. Мотивация, на мой взгляд, странная: «Мы не знаем, где через год брать деньги на этого ребенка». Но вы и сегодня, господа, не знаете, где брать! А так вы получаете год форы на поиск, сохраняете ребенку жизнь и имеете благотворительный «орфанный» бюджет еще на год.

Разве это не очевидно? И тем не менее региональные минздравы отказались. Можно только догадываться о логике этих отказов. Давайте попробуем? Итак, большинство регионов не выполняют «орфанное» постановление правительства (причем за подписью нынешнего президента страны), у них нет денег на «Перечень-24». Вот вы - министр, и у вас на территории диагностирован ребенок с «орфаном» (а то и не один!). И цена лечения этого редкого ребенка до 20-30 млн руб. в год. А бюджет дефицитен. Можно даже не спрашивать, каким будет ваше министерское решение: помочь этому редкому бедолаге или сотне (а то и тысяче!) других тяжелобольных ребятишек?

То есть где-то - в федеральном ли Минздраве, в федеральном ли Минфине - кто-то ошибся в расчетах, недосчитал, кто-то недоглядел, и региону денег недодали. А ответственность на вас. Такой дефицит, что даже решение суда в пользу несчастного ребенка выполнить не на что. Теперь вы, министр, ваш регион с полным правом можете просить федеральный центр увеличить бюджет хотя бы на следующий год (если уже не попросили!). Хорошо, если Москва проникнется и примет положительное решение. Но если не проникнется? Что поделаешь, вы честно разведете руками перед несчастными родителями «орфанного» ребенка: ну, нет у меня денег...

А тут приходит Русфонд и предлагает деньги, но не на всю оставшуюся жизнь редкого ребенка, а только на год. И решение принимать вам, министру, а не родителям. То есть ответственность на вас. Ведь это вы, региональный министр, подписываете с Русфондом договор. И никаких письменных директив из центра, на которые можно потом в случае чего сослаться. Правда, еще через год Русфонд обещает вернуться к этому ребенку. Но кто знает, что будет через два года? И вот если вы, министр, согласитесь на это предложение Русфонда, то придется отписать в Москву, что решена проблема, деньги найдены. Но только на год. А что потом? А потом, думаете вы, суп с котом. Москва скажет: прежде нашел, вот и сейчас извернешься... Еще и похвалит на дорожку. И что тогда?..

Мы в Русфонде считаем такое партнерство неприемлемым. Это вообще не партнерство. Это декорация, за ней может скрываться все что угодно, кроме желания Минздрава сотрудничать. Значит ли это, что мы отказываемся от «Орфанов-300»? Нет, не значит. Как и 17 лет назад, мы говорим Минздраву: Русфонд готов к сотрудничеству.

Мы обращаемся к министру Скворцовой. Уважаемая Вероника Игоревна! Если Вам еще интересен этот проект, не отправляйте нас переписываться с пресс-секретарем Олегом Салагаем, как это сделала на встрече в «РИА Новости» Ваша коллега директор департамента министерства Елена Максимкина. Олег Олегович милейший человек, но не он отвечает в Минздраве за финансы и лекарства, а мы не с просьбой об интервью стучимся. Кстати, об интервью. 25 октября мы отправили как раз Олегу Салагаю вопросы для Вашего интервью в «Ъ». Ответа так и нет.

[Натали]

Минздрав России готов расширить государственную программу «Семь нозологий»

http://www.asi.org.ru/news/minzdrav-rossii-gotov-rasshirit-gosudarstvennuyu-programmu-sem-nozologij/

   
02.12.2013
   
МОСКВА. Министерство здравоохранения РФ допускает возможность включения в программу «Семь нозологий», которая обеспечивает лекарствами людей с такими редкими болезнями, как мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Об этом в ходе круглого стола по проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в различных регионах России, сообщила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина.

Ранее о необходимости включения этих заболеваний в федеральную программу и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств неоднократно заявляли пациентские организации. Так, Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в конце сентября предложила включить в программу пароксизмальную ночную гемоглобинурию, атипичный гемолитико-уремический синдром и мукополисахаридоз (I -- III типы). По мнению экспертов, это позволило бы оптимизировать бюджетные расходы, установить централизованный государственный контроль над ценообразованием и системой закупок дорогостоящих препаратов и исключить дискриминацию по признаку заболевания.

По данным ассоциации «Генетика», ни один региональный бюджет не может на данный момент в достаточной мере обеспечить пациентов с перечисленными заболеваниями. Это подтверждает и Минздрав.

«Действительно, речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. И, действительно, мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пытаются покупать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у них количество пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями с начала года увеличилось на несколько сотен», -- цитируют Елену Максимкину РИА Новости.

На круглом столе были подведены предварительные итоги мониторинга положения детей, страдающих орфанными заболеваниями, в регионах России.

Установлено, что территориальные программы по редким (орфанным) заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающими орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.

Из 170 детей с мукополисахаридозом более 50 получают лечение с прерыванием такового либо не получают его вовсе. Отмечается, что для обеспечения всех детей с мукополисахаридозом (МПС) в год необходимо от 3,5 до 4 млрд рублей.
Автор: Юлия Вяткина

[Асия]

  Натали! Огромнейшее спасибо за такую очень полезную для Всех нас публикацию !!! Это же будет здорово , если МПС включат в программу " Семь нозологий "!!! Я думаю Все семьи МПС-очек давно мечтают об этом и это будет очень справедливо по отношению к ним !!! Так как это будет самое настоящее ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ для Всех нас !!!СПАСИБО !!! :) :) :)

[Натали]

На «дорогих» больных в регионах денег нет

http://www.miloserdie.ru/articles/na-dorogih-bolnyh-v-regionah-deneg-net

«Денег нет!» - слышат мамы больных детей от чиновников. В прошлом году им говорили, что все средства ушли на помощь Крымску, в этом - ссылаются на наводнение в Хабаровском крае.

Фото с сайта http://www.rcpcf.ru

Несмотря на внимание Минздрава к теме редких (орфанных) заболеваний, ситуация с лекарственным обеспечением больных в регионах сложная. Из-за нехватки средств программы сотрудничества Минздрава с благотворительными фондами могут остаться благими пожеланиями.

В июне «Русфонд» предложил Минздраву годовой проект - «Орфаны-300», его общая стоимость должна была составить300-350 млн рублей. Но на сегодняшний день фонду удалось заключить единственный договор о сотрудничестве - на 27 млн рублей, с Ленинградской областью. Остальные регионы от участия в проекте отказались, - сообщается на сайте фонда . «Орфаны-300» - третий проект предложенный «Русфондом» Минздраву в этом году. Первые два, проект «Сироты-500», посвященный лечению тяжелобольных сирот за рубежом и проект помощи больным диабетом «Помпы-100», были отклонены.

Ситуацию комментирует президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина:

Фото с сайта http://ria-ami.ru

«Проект «Орфаны -300» был принят, но на практике сотрудничества «Русфонда» с Минздравом не получается. Формальная причина отказов в том, что региональные минздравы не предоставляют вовремя документы, но на самом деле лечение орфанных больных «не влезает» в региональный бюджет. Правда, непонятно, почему на это нет средств, ведь на федеральную программу должно быть предусмотрено финансирование. Оттого, что оно не предусмотрено, страдают пациенты.

Больным с редкими (орфанными) заболеваниями необходимо системное лечение, если не начать его вовремя, пациент может погибнуть, прерывать начатое лечение нельзя. Поэтому в регионах тянут с выделением средств на орфанных больных, единожды выделив деньги от них «не отвяжешься».

Мукополисахаридоз самое «дорогое», из орфанных заболеваний. Всего в России 170 больных мукополисахаридозом. На то, чтобы обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, необходимо 4 млрд рублей в год.

Но количество больных в реальности, скорее всего, больше. Не все дети в регионах диагностированы, кроме того больных мукополисахаридозом сейчас очень неохотно включают в реестр. Раньше это происходило автоматически, сейчас чиновники понимают, что если больного включить в реестр, его придется обеспечивать лекарствами.

В прошлом году чиновники говорили мамам больных детей, что все деньги из бюджета ушли на помощь Крымску, в этом - ссылаются на наводнение в Хабаровском крае. Дескать все деньги ушли туда. Мамы верят, мамы плачут.

Фото с сайта http://www.mk.ru

Отчаявшись получить бесплатные лекарства, наши взрослые больные и мамы детей обращаются в суд. На суде чиновники ссылаются на отсутствие стандартов лечения, порядков оказания медицинской помощи приводят еще какие-то сложные аргументы, а потом честно признаются: денег нет. Это происходит по всей стране. Только в Москве Калуге, в Краснодаре ситуация чуть лучше.

В Нижнем Новгороде два наших взрослых пациента начали получать терапию по решению суда, через два месяца после начала терапии местный минздрав подал в суд. Просит в связи с отсутствием средств прекратить лечение по решению суда. Представляете?

Получается, что если губернатор не обеспечивает своего гражданина лечением, наказание несет пациент, он погибает. Человеку выносят смертный приговор за то, что у него есть диагноз. А как еще прикажете понимать такие судебные иски?

Эта проблема может быть решена только федеральной программой».

Алиса ОРЛОВА
Дата публикации: 05.12.2013

[Ирина ( Арсений МПС1)]

"Один на миллион"
Сегодня на канале НТВ прошла передача с участием нашей Настюши Федуловой и её родителей, а также других деток с редкими заболеваниями.
http://www.ntv.ru/peredacha/Govorim_i_pokazyvaem/m170..
Ссылка www.ntv.ru
«Говорим и показываем». Ток-шоу c Леонидом Закошанским , ПН-ПТ 17:40 | Передачи телекомпании НТВ

[Снежана]

http://www.solidarnost.org/articles/articles_2853.html

о нас и "Душевном Базаре" в газете "Солидарность"

В парке "Сокольники" 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка "Душевный Bazar", в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей - благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники - представители организации "Хантер-синдром".

На фото - Фиолетовый - цвет "редких" заболеваний, поэтому фиолетовый плюшевый мишка стал символом мукополисахаридоза и надежды детей на лекарство, которое спасет им жизнь

Общество инвалидов, страдающих редкими генетическими заболеваниями, в том числе синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза (МБОО "Хантер-синдром") в этом году впервые стало участником "Душевного Bazar'а". О самой ярмарке они знали давно, посещали ее, покупая новогодние подарки родным и близким. Наконец, поняли, что и сами хотят создавать сувениры и дарить людям новогоднее настроение.

К выставке готовились основательно: на стенде продавались фиолетовые медведи и лошадки, цветы, куклы, мед и орехи, броши и заколки, свечи, открытки - все сделано руками родителей детей с редкими болезнями или даже самими пациентами. Свои поделки они присылали со всей России: от Москвы до Якутска.

- Вы знаете, кто сделал пятьдесят кусочков фиолетового мыла с мишками, Дедами Морозами и лошадками? Пациент с редким заболеванием: кандидат наук и мама троих детей. А знаете, что говорили покупатели, когда видели фиолетовых мишек из бисера? "Не может быть, что это делали пациенты!" Потому что мы всем рассказывали, что при мукополисахаридозе руки и пальцы становятся тугоподвижными, а тут рукодельница с мукополисахаридозом четвертого типа сделала для нас пятьдесят мишек! - восхищается своими подопечными президент благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежана Митина.

Виктор Дьяченко, юрист МБОО "Хантер-синдром", сам с "редким" диагнозом, рассказал, что организация проделала большую, кропотливую работу. Помимо продажи сувениров, участники рассказывали посетителям выставки о редких болезнях и деятельности "Хантер-синдрома", отвечали на вопросы. Гостей мероприятия ждали концерты, театральные выступления и мастер-классы по изготовлению новогодних украшений.

- Я волонтер пациентской организации "Хантер-синдром", объединяющей родителей детей и взрослых людей с мукополисахаридозом, - говорит 14-летняя Катя. - В Сокольники мы приехали рано утром. Народу еще было мало, но везде царили оживление и суета. Все раскладывали товар и украшали витрины. Я считаю, что наш прилавок получился самый нарядный, волшебный. Люди покупали наши сувениры с улыбкой на лице, так как знали, на что пойдут их деньги. Многие с интересом расспрашивали о нашей организации, о редких болезнях, о проблемах детей с такими заболеваниями. Я считаю, что это было самое главное в нашем мероприятии: люди узнали о чужой беде и смогли проявить свою душевность и участие. Спасибо всем, у кого такое доброе сердце!

На "Душевном Bazar'е" "Хантер-Синдром" собрал 42 706 рублей благотворительных пожертвований.

- Это наш первый опыт участия в благотворительных ярмарках. Мы познакомились с замечательными людьми, наконец-то вживую пообщались со многими добрыми знакомыми и коллегами. Это был настоящий праздник для тех, кто знает, что благотворительность доступна каждому, стоит только захотеть, - радуется Снежана Митина.