15 мая всемирный день МПС

[Снежана]

Настя! Я помню наш разговор на Конгрессе о том, как сложно бывает сплотить в дружный коллектив региональную команду МПС! Пермский край - супер-супер-молодцы :)

чем больше таких дружных историй и запущенных в небо фиолетовых шариков - тем меньше должно быть у печальных желания печалиться. по идее.

СОГЛАСНА!!!

БЛАГОДАРЮ!!!

МОЛОДЦЫ!!!

Ну правда ведь, после этих шариков, родных мордашек и пусть и короткого, но такого важного и необходимого общения жить легче? С П А С И Б О!!!

Пермский край СУПЕР!!!

[Натали]

22-23 мая в Екатеринбурге в рамках конгресса врачей в Атриум Палас-отеле прошла выставка "Редкое счастье -Жить".
Пишет Татьяна Гертман: К сожалению, никто из екатеринбургских МПСочек присутствовать на мероприятии и открытии мы не смог. Потому что  мы с Илюшей были на капельнице вместе со Смирновыми и сдавали анализы. Ниязовы сейчас в Москве, Неуймины не смогли т.к. работают, а у Ани зачетная неделя. Но зато нашу выставку увидели не только врачи, принявшие участие в работе симпозиума, но и многочисленные студенты, которые были задействованы в качестве волонтеров для организации этого мероприятия.

[Натали]

Мы в Краснодаре не стали ограничиваться только проведением фотовыставки в парке. По инициативе главврача детской городской клинической больницы №1 в предверии дня защиты детей и помня, что недавно прошло 15 мая, мы решили нести осведомленность об МПС далее. 21 мая мы открытли фотовыставку в больнице. Получилось так, что собралась даже конференция, потому что были и уже опытные врачи больницы, с большим стажем работы, также совсем молодые доктора и еще студенты 6 курса медакадемии, мамочки с детьми и все кто захотел к нам присоединиться. Открывала мероприятие Жданова Ирина Алексеевна - главврач больницы, спасибо ей огромное на поддержку и понимание наших проблем и надежд. Я тоже выступала, отвечала на вопросы, мне очень понравился интерес в глазах слушателей и желание узнать что-то новое об МПС. А потом гавврач поблагодарила меня и вручила букет цветов и подарок для Димы ( это было очень неожиданно и приятно).

[альфия]

Молодцы МАМОЧКИ!!!
Смотришь фотографии и дрожь по коже!!!
МЫ РЕДКИЕ но ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!

[Асия]

Дорогие мамочки !Вот здорово!!! Какие Вы Все Молодцы!!! Смотрю все Ваши фотографии и радуюсь за Всех Вас !!! Спасибо Всем региональным представителям МБОО" Хантер-Синдром"-Натали из Краснодара, Хвосточки из Челябинска, Анастасии из Перми, Татьяны Гертман из Екатеринбурга !!! Благодаря Всем Вашим проведенным акциям-фотовыставкам,запуску фиолетовых шаров в небо-увеличилось количество людей , узнавших многое о заболевании МПС и конечно, воочию убедившиеся,-какие у нас необыкновенные,чудные детки!!!СПАСИБО ВАМ ЗА ТАКУЮ СОЛИДАРНОСТЬ !!! И как звучал один лозунг на конференции  в Санкт-Петербурге-   "МЫ ВМЕСТЕ-РАДИ ЖИЗНИ !!!"

[Анастасия Дерендяева]

Настя! Я помню наш разговор на Конгрессе о том, как сложно бывает сплотить в дружный коллектив региональную команду МПС! Пермский край - супер-супер-молодцы :)

чем больше таких дружных историй и запущенных в небо фиолетовых шариков - тем меньше должно быть у печальных желания печалиться. по идее.

СОГЛАСНА!!!

БЛАГОДАРЮ!!!

МОЛОДЦЫ!!!

Ну правда ведь, после этих шариков, родных мордашек и пусть и короткого, но такого важного и необходимого общения жить легче? С П А С И Б О!!!

Пермский край СУПЕР!!!

После нашей встречи настроение было превосходное!!! В планах у нас встретиться в июне,когда тепло будет.Погулять вместе в парке! Я хочу чтобы наши детки общались и сейчас и в будущем! И приятно вести беседу с людьми,которые разговаривают с тобой на "одном языке".

[Татьяна Г.]

Аля где вы там затаились с Даниской, место нам забивайте в НЦЗД.

[Бабушкины мпс-2]

Какие вы молодцы!!!!!!!!!Такую выставку устроили!!!!!

[Хвосточка]

После нашей встречи настроение было превосходное!!! В планах у нас встретиться в июне,когда тепло будет.Погулять вместе в парке! Я хочу чтобы наши детки общались и сейчас и в будущем! И приятно вести беседу с людьми,которые разговаривают с тобой на "одном языке".

надо организовать МПС-встречу в Екатеринбурге: это относительно по середине между Челябинской областью и Пермским краем :) Будет тогда встреча Уральского Федерального Округа))))

И выставку Хантер-ин-фокус позвать в Екатеринбург...

[Снежана]

Не вопрос!
Можно и конгресс провести или мини-конгресс ;-) Вопрос только в том, кто все это будет организовывать и курировать на месте )))

[Татьяна Г.]

Смело! Свежо! Видимо выставки не хватило товарищу... 8) ;D

[Снежана]

ИДЕЯ -  С У П Е Р !!!


почему так пессимистично?

[альфия]

Здравствуйте дорогие форумчане!!!
Находясь на обследовании в Москве вНЦЗД мы С Конваловой Екатериной и Рябовым Сашей посетили фотопрект Рика Гуотти " В фокусе синдром-Хантера" в ТЦ " Европейский"просмотрели всех двенадцать семей и их героев- детей, которые страдают этим заболеванием синдромом -Хантера.Но особенно нам понравилась экспозиция обворожительная улыбка Павлика Митина!!!

[Снежана]

C п а с и б о!!!

[Натали]

И мне тоже удалось побывать на выставке в Москве!





Огромное спасибо Снежане и всем организаторам этого мероприятия!!!