15 мая всемирный день МПС

[Снежана]

Что будем делать? Какие предложения?

[Бусинка]

Поздравляем всех с праздником всемирного дня МПС!!!
Желаем Удачи, счастья, процветанье!
Пускай всегда во всем везет,
Пусть исполняются желанья!
Семья Веселовых СПб

У нас ооочень весело было на праздники, детки смеялись и радовались. Мы валяли бусы, рисовали и делали многое другое.
Спасибо большое обществу" ГАООРДИ",что они нам все это устроили и провели.

[Снежана]

Молодцы, что собрались! Спасибо "ГАООРДИ" за проведение мероприятия МПС!

[TAISA]

                                         

[Наталья]

ВСЕХ ,ВСЕХ,ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D

[Оксана(Петя МПС2)]

Всех родителей и детишек поздравляем с праздником!

[альфия]

Всех,Всех,Всех с Праздником!!!

[Асия]

 От всей души поздравляю Всех ,Всех  МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!!  СПАСИБО !!!

[Titanik]

C ПРАЗДНИКОМ! БЛАГОПОЛУЧИЯ И УВЕРЕННОСТИ В ЗАВТРАШНЕМ ДНЕ!

[Снежана]

От всей души поздравляю Всех ,Всех  МПС-ов- с Международным днем МПС !!! Хочется пожелать Всем крепкого здоровья,исполнения всех пожеланий ,начала и продолжения всех лечений наших деток,оптимизма и надежды на лучшее !!! Снежана ! Огромное спасибо Вам за поддержку! Именно благодаря Вам сегодня у меня состоялась встреча с молодым папой Русланом,у которого болен старший сынишка 4-х лет МПС-2. Он оказывается искал меня совершенно в другом городе -Караганде и только благодаря Вам ,через СПИПОРЗ узнал ,что я как и он живем в одном городе. Вот здорово-это настоящая солидарность как между болезнями,пациентами так и странами! И девиз 2012 года-"Редкие,но сильные вместе" -уже в действии !!!  СПАСИБО !!!

АСИЯ, спасибо Вам огромное! Как хорошо, что Вы смогли встретиться с этой семьей! Быть одному в первые моменты получения диагноза очень страшно. Спасибо Вам!

[Оксанка]

Вы уж меня простите, но мне как то сложно назвать этот день праздником. Может я слишком преувеличиваю значение слов...  Но то, что такой день есть-это очень правильно!

[Снежана]

cогласна с тобой полностью... это как день начала войны... просто должен быть в памяти и все

[Катерина]

Мне вот тоже не понятны эти праздники,типа всемирный день инвалида, что тут праздновать?Можно было бы назвать "день милосердия"или "день особого внимания к особенным людям",уже по-другому звучит и воспринимается,на мой взгляд.
А про день МПС, та же история, вот не согласна со сравнением со днем войны,в такие дни мы скорбим...думаю в мпс скорби хватает,поэтому предложу вариант"День фиолетового мишки"Звучит загадочно и все сразу захотят узнать а что это за мишка такой!вот!

[Снежана]

Катенька, это такой день, когда надо рассказывать про мпс и есть такое понятие как день осведомленности об мпс. Так что будет международный день мпс и российский день фиолетового мишки)))

Кстати, у меня закончились фиолетовые мишки((( совсем. Прошу помощи в изготовлении мишек - мы же их дарим всем, кто нам помогает.


СРОЧНО ТРЕБУЮТСЯ ФИОЛЕТОВЫЕ МИШКИ!!!

[Асия]

Оксанка ,Катерина! Хочу поддержать Снежану в том, что 15 мая -это не праздник-а Международный день МПС, когда все мировое сообщество еще больше узнает о людях, страдающих таким редким заболеванием и о проблемах, связанных с этой болезнью , которые нужно решать сообща.Это в действительности -День осведомленности об МПС .       
Да, Снежана! Очень важно поддержать молодую семью в самые первые моменты, когда они впервые сталкиваются с МПС. Передо мной сидел молодой папа , который узнав ,что его ребенок болен таким заболеванием, проштудировал наверное весь Интернет, узнал много информации и про моего Ерлана узнал через Ваш сайт.Сам лично возил мочу сына в Новосибирск,где определили большое количество ГААГОВ, к сожалению у нас таких даже анализов не делают, а кровь для подтверждения типа-2 отослали в Гамбург(Германия) Он говорит ,что они с женой до сих пор не могут поверить в то ,что их сын так болен. Да, в течение всей беседы я видела его растерянный взгляд, но я его подбодрила, сказала ,что все у них будет хорошо , тем более в нашей стране с 2011 года уже начали лечить МПС. Дай, Бог,все у них получится! Спасибо за поддержку !