Н А Г Л А З И М (дневник применения препарата)

[Лилиана]

Очень правильно подобранное слово! Это именно так.

[Юлия]

Действительно нет слов, я лично даже незнаю, что в этом случае можно написать...
Злость, ненависть переполняют меня, когда начинаю думать о том, что наша жизнь,зависит от хладнокровных чиновников. Жутко от мыслей, которые приходят в мою голову и поэтому стараюсь не думать об этом, от греха подальше.
:(

[Анна]

Происходящее в Беларуси просто не укладывается в голове!
Как мы все радовались за наших соседей!   И вдруг такой удар.......  Невероятно, чтобы у людей, только-только получивших надежду - эту самую надежду тут же отобрали. Отобрали грубо, жестоко, болезненно....
В очередной раз выскажу общую мысль: только когда в семье "чинуши" появляется горе, сравнимое с МПС - он начинает из "чинуши" превращаться в человека.  Бог им всем судья.
А нам остается как и прежде - биться во все двери и верить в чудо.

[Лилиана]

И у нас не укладывается... Первый шок прошел, но когда начинаю вспоминать тот страшный день, прокручивать все слова, сказанные нам в МЗ и в Центре, где мы капались, у меня мороз по коже.. Этого не может быть! Уже прошло 15 дней, после того, как лично министр здравоохранения огласил свое решение, а мы прийти в себя не можем..  Сначала месяцы ожиданий и волнений - препарата уже нет и ответа из МЗ тоже нет. А теперь ответ есть, помню его от первого до последнего слова, со всеми интонациями, паузами..  «Препарат не является препаратом для лечения... нет подтверждения, что является препаратом для лечения вашего заболевании. Не доказана эффективность пре-па-ра-та.» Что это за бред?! А ведь это слова министра. Еще больше убили другие его слова о том, что это не он решает (хотя все говорят, что решал именно он), что это решение Комиссии, врачей.. Он назвал тех самых врачей, которые были с нами с самого начала нашего лечения, которым мы верили, доверяли, которых уважали. Они часто говорили нам, что то, что Наглазим эффективен, нет сомнений ни у кого, они радовались за наши очевидные улучшения, радовались вместе с нами и вдруг они подписывают бумаги, которые нужны были Минздраву: «препарат неэффективен». Выть хочется от боли и разочарования, как вы могли ЭТО сделать!!?? Как вы жить с этим дальше будете?!!

[Семья Арсения]

 У нас в Минздраве в Свердловской области тоже уже все уши прожужжали, что эффективность Элапразы не доказана, и были смертельные  случаи.
и я такая дура ничего не понимаю, как опасно начинать лечение, непонятно какая будет реакция в организме и последствия... Так и хочется окатить их всех кипятком из кипящей колоды... Бог им судья!

[Лилиана]

Пусть эти умные «врачи» предъявят хоть один реальный факт, когда пациент пострадал от Элапразы, Наглазима и др. подобных лекарств! Люди погибают от неприменения этих спасительных препаратов. И если наши гениальные врачи это не понимают, то хотя бы не лезли решать чужие судьбы, не позорились бы, не показывали всему миру свою некомпетентность.

[masha_gav]

Лилиана, как ваши дела? Есть ли какие-нибудь новости? Как прошел суд? Что решили?

[Лилиана]

Извините, что долго не отвечала, живу на даче, а там интернета нет. Я как мишка готовлюсь к зимней спячке, стараюсь по возможности все свободные дни быть на природе, набираюсь положительных эмоций, запоминаю яркие картинки, дышу свежим воздухом. Осенью и зимой выходить на улицу, чувствую, вряд ли получится, в связи с вновь начавшимися ухудшениями. После прекращения инфузий все возвращается обратно, даже появились некоторые новые неприятные ощущения. Опять достала из ящика второй костыль, одного уже недостаточно. На улицу выхожу пока еще с одним, а дома скачу на двух. Эх, а несколько месяцев назад я вообще без костылей ходить пыталась и ведь получалось же. Как во сне все..
Про суд расскажу позже, сейчас пока не могу, потому что это не последний суд. Вкратце можно прочитать в статье http://www.ej.by/publication/2009_07_08_3073.html

[Лунеза]

Лилиана, не знаю, что сказать. На всем этом форуме ваши посты самые оптимистичные и как- то от них веет жизнью.Я смеялась пока читала ваш дневник. Мне невыносимо жаль, что ситуация так складывается в Беларуссии. Вы все равно молодец, у вас обязательно случится чудо. Всененпременнейшим образом!
На даче да, чудесно, мы тоже с мелкой там торчим постоянно, только приезжаем в больницу раз в неделю. Эта болезнь совершенно ужасна, но она научила меня ценить то, что нас окружает. Наверно вы цените жизнь и чувствуете ее больше, чем кто-либо. Не сдавайтесь, пожалуйста.

[Лилиана]

Аня, спасибо вам большое за поддержку. Я тоже верю в чудо. Но чудеса творят волшебники, а у нас их, как выяснилось, нет, есть обычные люди со своими земными желаниями и возможностями. Скомандовали этим людям экономить деньги, они сказали «есть!» и побежали экономить. А то, что экономия идет конкретно за счет реальных людей, это волнует только их близких. Судьбы нескольких людей в масштабах целой страны ничего не стоят, на пару человек больше, на пару меньше, какие мелочи, зато миллионы долларов сохранят для более нужных дел, ну там дорогу заасфальтировать, например, или еще что-нибудь. Недавно посмотрела, километр дороги = 1 год лечения. Что важнее? Конечно, дорога.  Но это не повод вешать нос. На дворе мое любимое время года - лето, солнышко, птички -  всё замечательно! На все остальное аааа тьфу с высокой колокольни, тьфу еще раз  ;D ;D. Если  все равно ничего невозможно изменить, то это надо постараться принять и тревожные мысли гнать подальше.  ;)

[Юлия]

Лилианочка, я уверена, вы найдёте выход и ты будишь лечиться! А пока продолжай держаться молодцом и НЕ дай Бог тебе ухудшений!

И знай, я стараюсь брать с тебя пример ;D