Н А Г Л А З И М (дневник применения препарата)

[Юлия]

Лилианочка, ничего лишнего ты не написала. Я думаю, ты обязательно примешь правильное решение.
А по поводу китайской философии-попробую. ;)

[Татьяна и Олег]

Ох, как же все до боли одинаково похоже с этими медиками и их поверхностным отношением. Вначале они все знают и просят не вмешиваться в их процесс, а потом разводят руками «Ну, кто бы мог подумать, что организм с муковисцидозом, точнее мукополисахаридозом такой восприимчивый и так болезненно реагирует на всякие мелочи, например, на обычный наркоз». Когда я три года назад посещала киевскую клинику им.Шалимова с жалобами на частые боли в области сердца, на приеме у очень востребованного кардиохирурга как у нас так и за рубежом, мне было сказано: «Забудьте все, что было до нас, мы о вас позаботимся!» После УЗИ тот же профессор мне оптимистически сказал, что у меня вышли из строя два клапана, мол  заменим их, да и все. В тот момент я почувствовала себя авто на ВАЗе. Тоже пыталась им втокмачить свое положение, но они все улыбались, что мол, и не таким делали подобные операции, ерунда какая... Я не рискнула тогда. Мы решили, пока не прижмет, будем тянуть. Кстати, стоит заметить, что как потом выяснилось, мои боли были вызваны межреберной невралгией. О чем додумался не кто-нибудь, а мой муж. После обследования его версия была подтверждена мед. заключением.
Так что Лилиана, трудно тут советовать. Но единственное, что могу сказать, попробуй проконсультироваться на счет поясничного наркоза - эпидурал называется. И подобные вопросы хирург не решает, ему по барабану. Это дело непосредственно должен контролировать анестезиолог, который подбирает и отвечает за наркоз. А главное, он обязательно должен присутствовать возле тебя во время операции. У меня есть одна «веселая» история из моей жизни про анестезиолога, как-нибудь поведаю. Думаю, если эпидурал применяют при кесаревом сечении, так почему бы в твоем случае не рассмотреть этот вариант. За подробными нюансами, надеюсь, ты знаешь к кому обратиться. Удачи!
А в Тибет бы я не против рвануть,и где мои семнадцать лет... ;)

[Лилиана]

Решение по операции почти приняла, осталось только определиться с местом и сроками. Главное, чтобы продолжали покупать Наглазим, иначе всё теряет смысл, и операция тоже.
Про эпидуралку много читала, интересовалась, есть нюансы. В любом случае, принимать решение будет анестезиолог, мое мнение и пожелания врядли кто-то будет слушать, это я уже поняла. Ты, Таня, настолько точно передала мои мысли. Опытные врачи всегда очень удивляются и даже бывает возмущаются тем, что пациент пытается им что-то объяснть, типа "пришла тут и меня учит". Такое ощущение, что они даже не ожидают, что в их традиционной практике, может появиться случай, выпадающий из общего ряда заболеваний. Каждый раз на приеме у разных врачей я спрашиваю, видели ли они людей с МПС? Ответ всегда был НЕТ. Значит, опыта в лечении и тем более в оперировании абсолютно нет.
Интересно, а в России или Украине кто-нибудь из МПС делал подобные операции, эндопротезирование, шунтирование и т.д.? Если есть такие, откликнитесь, пожалуйста, можно в личку. Спасибо.

[Лилиана]

ФЗТ № 9

22 декабря, понедельник

Перед инфузией было второе контрольное обследование, анализ на ГАГи, кровь на биохимию, шестиминутный тест на ходьбу и трехминутный на подъем по лестнице. Результаты снова очень хорошие. В этот раз я смогла ходить почти 6 минут, для сравнения, перед началом самой первой инфузии, я выдохлась уже через 3 минуты ходьбы. Вообще, в этот раз ходить было особенно легко, на втором круге расходилась, и мне казалось, что смогу много пройти. Лестница далась тяжелее, но все равно результат был лучше, чем в прошлый раз.
ГАГи еще немного уменьшились!  ;D ;D По отношению к показателю, который был до ФЗТ, уменьшились в 4 с половиной раза!
Сегодня капались в другом отделении, потому что реанимация роддома закрылась на мойку. В новом месте нас приняли тоже очень хорошо. Все доброжелательные, внимательные. Условия, конечно, не сравнить, но это не важно, кровать удобная, в принципе, мне всё равно, где капаться, хоть на улице, главное, чтобы было место, где присесть. Еще отметила одну вещь, в отделении хорошие медсестры, старались сделать, все как полагается, но здесь я поняла, насколько высокопрофессиональные люди работают в реанимации, как у них все отлажено, четко и быстро. Было весело, когда в этот раз кровь на биохимию медсестры брали втроем, просто задача была усложнена тем, что брать надо было через катетер, чтобы не дырявить руку второй раз, вот и получилось, одна держит шприц, волнуется, вторая держит второй шприц, третья заглушку. Справились.  :D
Катетер устанавливать пришла наша замечательная медсестра Ольга из реанимации. Прямо родное лицо, честное слово. Как всегда всё сделала безупречно. 
Врачи из отделения удивленно спросили у наших двух врачей: «вы что, весь день будете с ними сидеть?» Да, наши доктора, Ася Александровна и Анна Ивановна, не оставляют нас ни на минуту, всё отслеживают, измеряют температуру, давление и пр. С такими замечательными врачами, ничего не страшно, наше здоровье в надежных руках.
Всю инфузию лежала, балдела, дремала. Впервые за много лет я начинаю отсыпаться. Утром стало появляться забытое чувство легкости, радости, после того, как удается поспать больше, чем обычно. Как важен хороший сон, чувствуешь себя совсем по-другому.
У нас четыре дня выходных, в честь католического рождества. Решила провести эксперимент, поеду завтра с родителями в торговый центр. Последняя короткая вылазка в город, в магазин была в июле. Никакого удовольствия, ноги и спина не выдерживают нагрузки, пришлось, в основном, сидеть в машине. Посмотрим, что будет завтра. :)

[Юлия]

Лилиана, ну рассказывай, как прошла поездка в торговый центр? ???

[Лилиана]

Вот и праздники прошли. Хорошо  отгуляли. Мы любим веселиться, особенно поесть. Набрала лишних пару килограммов, ужас, надо срочно худеть!
Юлечка, предновогодняя поездка по магазинам удалась. Правда, я слегка переоценила свои силы, из запланированных четырех магазинов посетили только два, но это уже победа. Начинаю привыкать к костылю, уже не так смущают взгляды окружающих, оказывается, ко всему можно привыкнуть. Даже увидела небольшой плюс от его использования. Ходить по большим магазинам я пока всё равно не могу, поэтому присаживалась на любое пригодное для сидения место, а мама размахивала мне из разных концов магазина Дедами Морозами, свечками, коровами и бычками всех мастей, таким образом, совместно выбирали подарки. Периодически ко мне подходили недовольные работники магазина со словами «здесь сидеть нельзя». А гдеее у вас можно сидеть, спрашивала я. На что получала стандартный ответ: «В магазин приходят за покупками, а не сидеть». Потом быстрый взгляд продавца на стоящий рядом костыль и сразу все вопросы снимались. Раньше, когда я старалась ходить без поддержки, хоть и ковыляла, как раненый пингвин, все равно меня сгоняли с насиженного места, приходилось искать новое. Сейчас могу сидеть с гордо поднятой головой, размахивая перед носами окружающих своей «волшебной палочкой».
Еще одно важное для меня событие. Сходила на новогодний вечер на работе. Дело в том, что за 11 лет работы я не пропускала ни одного праздника, ходила на все корпоративы, а в этом году, вернее, в том году почувствовала, что новогодний вечер - это слишком серьезное для меня испытание. Еще осенью решила, что никуда не пойду, переживала, конечно, настраивала себя, внушала, что когда-нибудь всё наладится. Но друзья уговорили, можно сказать, силой завезли на праздник, чему я теперь очень рада! Был замечательный вечер, очень весело. Как это чудесно, не чувствовать себя оторванной от общества. Мне даже кажется, почти никто не заметил, что я с трудом переползаю от двери к столу и обратно, а это для меня очень важно, не хочу, чтобы люди узнали, что у меня такие проблемы.

Теперь про ФЗТ. Честно говоря, думала заканчивать с писаниной, тем более, что, возможно, скоро писать будет не о чем. Над нами снова сгущаются тучи, дальнейшая покупка Наглазима под вопросом. Не верится, что Счастье может закончиться, но факты говорят сами за себя. Пару слов о двух прошедших инфузиях.

ФЗТ №10, 11

29 декабря 2008 года, 5 января 2009 года

10-ая инфузия проходила в преддверии праздника, но настроение было совсем не праздничное. Нехорошие новости просто убили. Сначала мы все молчали, разговаривать не было ни сил, ни желания. Потом у меня и у второй девочки с ее мамой началась какая-то нервная истерика, гоготали от любой мелочи. Нервное напряжение снялось, но проблема всё равно осталась и с этим надо что-то делать. Опять!.. Господи, неужели мы всю жизнь будем трястись, что чудо закончится и нам не будут покупать препарат. Невыносимо хочется покоя и уве-ренности в будущем!
К нам впервые заглянул директор Центра, в котором мы капаемся, спрашивал, как мы себя чувствуем. Мы рассказали обо всех положительных изменениях.

11-ая инфузия была в привычном для нас месте, реанимации. Ничего особенного, о чем можно было бы рассказать, не произошло, все было, как обычно хорошо.

[Снежана]

про праздник:
Лилианочка! Очень рада, что ты попала на праздник! Праздники очень важны и нужны! ;D Хорошие у тебя друзья - правильные ;D

про магазин:
согласна полностью про волшебную палочку, т.к. если мой геройский герой поет песни народов мира от восторга, что он в магазине (находясь на ногах или в телеге для продуктов) замечания о недостойном поведении и неумении воспитывать детей мы с ним огребаем со скорость звука, не говоря уже о косых взглядах оптом, если же сокровище восседает в коляске - просто никаких проблем - даже улыбаются милые граждане нашим народным трелям ;D вот такая вот петрушка. То, что твоя мама - умка необыкновенная, факт известный. Вместе подарки и украшательства для праздника выбирать всега приятне :)

про инфузию:
хорошо, что Вам обеим на инфузии комфортно. Это очень чудесно.

про плохое:
что можно сделать, чтобы плохое не приключилось? ??? Давай сделаем - только скажи что.  Удочерять тебя поздновато >:(, в России ожидается наглазим к марту, может тебя замуж отдать фиктивно, чтобы лечение было эффективно?

[Снежана]

Лилианочка! я очень тебя люблю и переживаю из-за незакупа продолжения лечения, не обижайся на меня, я не по злобе, а от души, често-честно :-*

[Лилиана]

 ;D ;D ;D Снежаночка, ты что, я не обижаюсь!  :-* Ни в коем случае! Наоборот, мне нравится твое предложение.  ;D  А если бы еще не фиктивно, а во всех отношениях эффективно, то вообще было бы замечательно  ;D ;D
Ситуация не обнадеживающая, но нас голыми руками не возьмешь и сдаваться мы не собираемся, тем более сейчас, когда я на себе узнала, что это за волшебное лекарство - Наглазим! Я не могу Это потерять!!! Потерять то, что уже имеешь и ценишь намного тяжелее, чем не получить то, что желаешь. Бороться будем не на жизнь, а на смерть, потому что без этого лекарства нам не жить. Уже ловили на коридоре первого замминистра здравоохранения прямо перед новым годом  ;D. Дурацкая ситуация, взрослые серьезные люди караулят на коридоре другого такого же человека. Попытка поговорить - все это унизительно. Самое интересное, что я сочувствую и той стороне тоже, они в довольно сложной ситуации, наш вопрос не из легких, я понимаю, что его не так просто решить. Терпеть не могу о чем-то просить, но жизнь заставила, приходится быть навязчивыми, настойчивыми. Официальный прием замминистра отменили, послезавтра пойдем на прием к министру. Здесь бы подошел смайлик с индейцем в боевой раскраске, издающего боевой клич, это хорошо отражает мой теперешний настрой.  ;D  Прорвемся!

[Татьяна Г.]

Лилиана здравствуйте! Просить конечно всегда противно. Но Вы отстаиваете свое законное право на нормальную жизнь и просить не надо - надо требовать. И нечего их жалеть  - это их работа - думать как решить Ваш вопрос (они просто не хотят его решать - так проще и удобнее). Успехов Вам, будьте решительны (пусть мама пойдет с Вами или Друзья для поддержки).

[Снежана]

Ты умка, Лилианочка! Все будет отлично!  ;D

Часть полезных аргументов:
туберкулез в тюрьмах лечим, наркоманов, алкоголиков,  суицидальников, половые инфекции в конце концов - всех лечим!!! Родина лечит всех, значит и МПс - О Б Я З А Н Ы!!! ;D

[Юлия]

Вот, вот и я о том же, наркоманов лечат, а они опять  за своё и их сново лечат. МПС-ЛЕЧИТЬ ОБЯЗАНЫ.

[Снежана]

Понесем нашу уверенность в массы! ;D

[Анна]

Прошу меня простить за следующую мысль, рожденную при чтении о лечении наркоманов и иже м ними : если наркоман страдает мукополисахаридозом - его от чего лечить будут???  ;D ;D ;D ;D ;D

[Снежана]

от наркомании без проблем ;D, а от мпс с огромным скрипом ;D ;D ;D