Н А Г Л А З И М (дневник применения препарата)

[Лилиана]

Спасибо, девочки!
От симпатишного собеседника я бы тоже не отказалась  ;D
Ой, Снежана, как ты умеешь поднять настроение! Я и олимпиада - заманчивая перспектива  ;D

[Снежана]

Рыбка, ты моя!
Олимпиада дело наживное, главное - здоровье! И регулярные инфузии ;D
Будем здоровы!

[Лилиана]

ФЗТ №4

14 ноября 2008 года, пятница

В этот раз приехали в больницу пораньше, к 9.00, но капельницу начали как обычно, в 10.50. Первое измерение температуры - 37,0. Утром у меня обычно температура держится чуть меньше 37,0, поднимается часам к 12-ти. Врач спросила, не простудилась ли я. Нет, не простудилась.  Укололи димедрол и анальгин для снижения температуры, т.к. с ней вводить препарат нельзя.
Катетер поставили еще лучше, чем раньше. Я думала, куда уж лучше. Хотела рассмотреть, как это делается, не успела. Быстро и ни малейших неприятных ощущений. Похвалила медсестру, она сказала: «Просто я очень тороплюсь... там тяжелая операция...» Вот это да!  Молодцы!
Девочка, с которой капаемся сказала, что у нее стали вены мягче. Все с радостью предположили, что может быть это уже фермент начал действовать.  ;D Дай Бог, чтобы это было так!
Бороться со сном уже не пыталась, подумала, как будет, так будет. По-моему, пару раз засыпала на несколько минут. До обеда время тянулось очень медленно. После обеда решила больше не ложиться. Не смотря на то, что сидеть на кровати не очень удобно, начинает болеть спина и шея, так оказалось всё равно лучше, смогла нормально почитать книгу, три часа пролетели незаметно.
Температура снизилась до 36,8. Курирующая врач задавала разные вопросы, заполняла специальный опросник, созданный врачами в Европе или Америке, точно не знаю, для людей, принимающих Наглазим. Вопросы, например, такие: когда поставили диагноз, когда появились первые признаки заболевания и в чем они проявлялись, когда появились первые боли, есть ли апноэ сна, какие были и есть проблемы с суставами, сердцем, печенью, селезенкой, зрением, слухом и прочее. Врач посмотрела детские фотографии, описала фенотип, определила, в каком году появились первые внешние признаки заболевания. Никто и никогда раньше не проявлял к моему здоровью столько интереса, не задавал так много вопросов. Оторвалась я по полной программе, рассказала обо всех своих проблемах.
Капельницу закончили в 16.20, посидели минут пятнадцать и поехали домой.

Хочу рассказать про небольшое достижение. У нас было три дня выходных и я с друзьями ездила на все выходные в деревню. Можно подумать, что ничего особенного, но я с мая месяца уже никуда не выезжаю, почти не выхожу из дома, только раз в неделю на работу, а развлечения уже в прошлом. На костылях выходить в люди я немножко стесняюсь, да и всё равно они значительно положение не облегчают, далеко на них не уйдешь, очень больно, вот и сижу дома. Решаюсь иногда только выехать куда-нибудь с родителями. А тут друзья уговорили, я подумала, что новую жизнь нужно начинать более активно и поехала. В деревне полный экстрим, на улице  -4 градуса, в доме то же самое, только к вечеру протопили. Удобства где-то в дальнем углу двора, ледяная вода в колодце за забором. Дом начала 20-ых годов прошлого века. Избушка с одной комнатой, нигде не спрячешься. А мне ведь даже, извините за подробности, одеться-раздеться трудно, тем более, если вокруг много глаз. Мои девчонки выделили мне норку за печкой - единственное закрытое и теплое место. Не скрою, было тяжеловато, но, как же было хорошо!! Свежий воздух, шашлыки, природа!  Как я истоскова-лась по всему этому за время сидения в четырех стенах! Вспомнились наши турпоходы, турслеты. Дай Бог, возможно, все это когда-нибудь вернется. Первые шаги уже сделаны, впереди еще длинная дорога, но, главное, я вижу, что это реально.

[Снежана]

Лилианочка, рыбка моя! Спасибо тебе, родная! Вот увидишь - все только начинается! Будут и походы и турслеты и все Б У Д Е Т!!! Обязательно! теперь все будет! Х О Р О Ш О !!!

[Наталия]

Лилиана , это чудесно, что хоть кому -то удалось получить лечение Наглазимом. В России же его пока нет и неизвестно, будет-ли! И от этого невыносимо больно. У Степашки интеллект выше среднего, по математике его посылают на Олимпиады, с удовольствием ходит на факультативы по литературе, читает огромное количество книг, обладает широким кругозором, психологи пророчат ему будущее чуть ли не президента. С его способностями он смог бы принести большую пользу стране! Но какое будущее его ждет без Наглазима?....

[Лилиана]

Наташа, надо радоваться тому, что препарат УЖЕ ЕСТЬ. Я думаю не нужно объяснять, как было тяжело моим родителям, да и мне потом, когда узнали, что лечения нет вообще. И какое это было счастье через несколько лет узнать, что ученые начали работать над изобретением Наглазима. Только начали! А мы уже радовались. Это было 10 лет назад!!! Мы даже представить не могли, что все затянется так надолго. Все эти годы я следила за новостями, испытания на мышах, кошках, потом на людях, я столько раз «туда» писала, хотела, чтобы меня взяли на клинические испытания. Ждала.. Я мечтала получить препарат хотя бы лет в 25, что уже говорить о 20-ти или 15-ти! Чудеса бывают, но время вернуть невозможно! Да, я получила, но мне уже за 30. В описании заболевания 30 лет обозначены, как предел. Понятное дело, что я в это и в другие страшилки не верю, но всё же...  У вас впереди такой запас времени!!! Теперь многое зависит от вас. Надо писать, звонить, ходить, ПОСТОЯННО! Вы обязательно получите препарат и не через 10 лет, а в ближайшее время! Станет Степан большим человеком и кааак поможет всем!  ;D

[Снежана]

К словам Лилианы просто нечего добавить. Наташа! бросайте все дела и к бою. Все зависит от Вас!
Все, что знаем я и Лилиана - подскажем и предупредим. Мы с Вами!
Вперед!
Уныние - тяжкий грех. И не продуктивно.
Мы вместе!

[Татьяна и Олег]

Присоединяемся, время тянуть никак нельзя, это себе же в ущерб. Кому как не нам это знать. Не перестаем радоваться позитиву на Лилианыной страничке, поэтому не хочется портить эту атмосферу рассказами об Украине. Скажу одно, несмотря ни на что, мы НЕ СДАЕМСЯ и продолжаем бороться за Наглазим - за жизнь - за будущее! Девчата, у меня к вам пару вопросов, у нас даже на них определенного ответа не добьешься. Кто должен оплачивает регистрацию препарата? Кто именно обращается по поводу регистрации Биомарин в Минздрав, или наоборот? ???
А на счет востребованности обществом, так это бесспорно, большинство МПС больных могли бы занимать довольно высокие посты. Например, взять меня, если бы не рамки МПС меня либо бы уже посадили, либо моя жизнь была бы прервана гораздо раньше, чем от все того же МПС. Кто читал мои стихи о политики, тот поймет к чему я виду. Мои родные беспокоятся, как бы не сослали нас за мою деятельность... ;)
                                                         Бороться и искать, найти и не сдаваться! Татьяна.

[Снежана]

Танечка, а кинь ссылочку на свои стихи, многие к сожалению, их не читали!

[Лилиана]

Таня, ждем ссылку  ;D
Я тебе в личку написала

[Наталия]

Cпасибо, мои дорогие, за поддержку! Это была минутная слабость. Конечно мы не сдадимся!

[Снежана]

Танечка, каюсь упустила ответы:

1. Заявление о желании зарегистрировать препарат в стране в Минздрав подает фирма производитель или дистрибьютор.

2. Все расходы по регистрации несёт сторона, подающая документы на регистрацию.

3. Общественная организация пациентов, или отдельные пациенты могут иницировать или ускорить процесс регистрации.

[Татьяна и Олег]

Девчата, большое спасибо, вам всем  за ответы! Они для нас являются не только ценной информацией, но и весомой поддержкой.  :D
Очень приятно за проявленный вами интерес к моему творчеству.
Вот ссылка ::)
В ближайшее время обновим странички, тем более есть чем! ::)

[Снежана]

Танюша, у меня открылся текст только из сплошных квадратиков((

[Бусинка]

Танюша здравствуйте!
Ваше творчество прочитать не удолось, как и у Снежаны одни квадратики.