Н А Г Л А З И М (дневник применения препарата)

[Татьяна и Олег]

Приймем меры, на выходных.
Павлуше скорейшего выздоровления!

[Лилиана]

Конец года, работы больше, чем обычно. Всегда удивлялась, как Снежане удается всё успевать, дела личные, общественные, и дневник написать. Я вот только собралась.

ФЗТ №5

24 ноября 2008 года, понедельник

Пятая инфузия. Юбилейная! Был перерыв 10 дней, нас плавно переносили со среды на понедельник, это самый удобный день для реанимации. А для меня наоборот, это день, в который я обязательно должна быть на работе, начало недели, распределение работы и т.д. Пришлось расставлять приоритеты, конечно, сейчас нет ни одного события, которое было бы для меня важнее, чем ФЗТ. Даже была готова уволиться, хотя раньше меня эта мысль расстраивала. Оказалось, что на работе без меня никак  ;D, поэтому мы нашли общее, удобное для всех решение, и теперь понедельник объявлен днем ФЗТ.

Пятая капельница и уже можно подводить некоторые итоги. В прошлый раз врачи нас предупредили, что в следующий наш приезд в больницу, будет проводиться контрольный тест на ходьбу и подъем по лестнице, также возьмут анализ на ГАГи. Очень важный для нас день. Наконец-то мы проверим на себе, так ли эффективен препарат. Много об этом читала, верила, но всё равно волновалась, а вдруг на меня не подействует. Конечно, я уже начинала чувствовать что-то хорошее, но не спешила это озвучивать, потому что кто-нибудь мог подумать, что это эмоции, самовнушение, а улучшений на самом деле нет. Так вот есть улучшения!!!  ;D ;D ;D Даже не знаю, с чего начать. Начну с самого главного! Всего за 4 инфузии ГАГи уменьшились в ТРИ раза!!! У меня в три, а у другой девочки в четыре! Вот это результат!  ;D Все остальное вытекает из предыдущего. Во время теста прошла на 36 метров больше и за более короткий промежуток времени. Очень старалась хорошо пройти, потеряла сил больше, чем нужно, поэтому лестница далась мне с трудом, но тем не менее, там я тоже прошла 4 пролета лестницы, а не 3, как два месяца назад.
Теперь о том, что произошло уже после первой инфузии.
Во-первых, я стала лучше спать. Это было невозможно уже много лет. Проблема в том, что долго лежать в одном положении больно, перевернуться во сне тоже не получается, поэтому просыпаюсь каждые 20-30 минут. Так мучительно проходит вся ночь. Раньше за ночь суставы, спина отдыхали, я восстанавливалась, а теперь просыпаюсь, каждый раз смотрю на часы, жду, когда наступит утро. Иногда добавляется обычная бессонница на нервной почве, особенно часто это было в последний год, когда мы жили в режиме ожидания - то будет у нас препарат, то не будет, то выделят деньги, то опять не выделят. Постоянное недосыпание изматывает. Сейчас я с уве-ренностью могу сказать, что после инфузий сон улучшился. Интервалы беспрерывного сна увеличились примерно до 1 часа. Даже было пару раз, когда я спала не просыпаясь почти 2 часа, это рекорд! Плюс ко всему, я немножко успокоилась, наглазим есть, во всяком случае, на ближайшие три месяца.
Во-вторых, я стала меньше пить обезболивающих. Я не скажу, что боль уменьшилась, она как была, так и осталась и днем и ночью, и в движении и в покое. Просто мне кажется, что я стала легче ее переносить. Это то, что зарубежные врачи называют more energy, больше энергии. У меня действительно ощущение, что силы и энергии стало больше. Хотя, сильно восторгаться не буду, надо смотреть, что будет дальше, вдруг это временный подъем.
В-третьих, во время инфузии у меня обычно снижается температура. Я веду табличку, в которой каждый день записываю свою температуру (утром, днем, вечером) и количество принятых обезболивающих. Последние 11 дней температура не превышала 36,9. Чудесно!
Вот такие вот результаты. Теперь никто не сможет сказать, что Наглазим не эффективен. Конечно, это субъективные вещи - улучшение/ухудшение сна или уменьшение/увеличение боли, но есть объективные лабораторные данные - ГАГи, и они говорят сами за себя!

Пятая инфузия началась в 11.40, закончилась в 16.40. Всё прошло хорошо, как обычно. ;D

[Татьяна и Олег]

Поздравляем с очередной победой!
Приятные новости и отличный результат, каждый из нас за тебя очень рад!
Так же спасибо за содействие и напутствие! Лилиана, хотела спросить, как ты совмещаешь обезбаливающие с ФЗТ, не опасно ли это?
А насчет работы - это да, к концу года надо подтягивать хвосты.
Исправили на выходных неполадки с сайтом и вот исправленная ссылка со стихами, надеемся, теперь глюков не будет :)

[Снежана]

УРА!
ЛЕКАРСТВО РАБОТАЕТ!
ЗЕМЛЯ ВЕРТИТСЯ!
ЖИЗНЬ НАЛАЖИВАЕТСЯ!

[Лилиана]

Работает! Да еще как работает!!! Я тут вчера немножко неправильно написала   ;D  У меня ГАГи действительно уменьшились в 3 раза, а у второй девочки не в 4, а в !!! 10 !!! раз!!! Вы представляете! Это мы сегодня были на очередной инфузии, нам уточнили данные. Счастью не было предела! Еще чуть-чуть и показатели приблизятся к  норме!

Таня, обезболивающие принимать в день ФЗТ можно, и, по мнению врачей, даже нужно. Например, на третью инфузию я захотела совершить героический поступок, попыталась выйти из дома вообще без обезболивающих, хотела проверить, смогу ли, думала как-нибудь доползу до машины, перетерплю, поберегу желудок. Но наш доктор сказала, что я не должна себя мучить, инфузия должна проходить максимально комфортно, поэтому сделали укол обезболивающего. За годы приема, с чем я только их не совмещала, и с разными лекарствами и со спиртными напитками. Ничего, очень даже хорошо переносится  ;D и совсем не опасно  ;D.

ФЗТ №6

1 декабря 2008 года, понедельник

Нового написать ничего не могу. Мы достигли ровно середины нашего лечения. Осталось еще 6 гарантированных капельниц. А дальше... уф, надеюсь, что дальше тоже что-то будет.
Начали в 11 10. Все показатели в норме, температура держится 36,6. Одна из наших врачей подробно расспросила о новых ощущениях, записала изменения, произошедшие за время лечения. Закончили около 17.00.
На сегодня новостей больше нет.

[Наталия]

Просто чудо! Т.е. препарат не только останавливает прогрессирование заболевание, но и восстанавливает организм? Это так? Что говорят врачи по этому поводу?

[Снежана]

Врачи говорят:" бороться и искать, найти и не сдаваться!"

[Татьяна и Олег]

Ну, я не знаю, что говорят врачи, но показатели говорят сами за себя... Просто офигеть можно!!! Простите эмоции. Мы же продолжаем упорно работать в нужном направлении, с вашей помощью, спасибо.

[Лилиана]

Привет! У меня сдох компьютер, отдавала его в ремонт. Пять дней без интернета, ужасно непривычно. Починили, привезли и я сразу сюда  ;D

Считается, что препарат восстанавливает организм, но медленно. Я не смогу сказать правильным медицинским языком, попробую воспроизвести своими словами то, что нам сказала одна из наших врачей. Сначала очищается кровь, моча. Нормальная кровь двигаясь по всем органам, в первую очередь воздействует на мягкие ткани, печень, селезенку, наверное на сердце тоже (клапана), возможно улучшение зрения. Потом улучшается состояние суставов, но это ооочень не скоро, года через два. Я надеюсь, что это произойдет раньше  ;D. Говорят, что на проблемы по невралгии препарат не влияет. Ничего, посмотрим, у кого-то не влияет, а у нас обязательно повлияет, верю в это.
На сайте Биомарин есть флэш-ролик, который схематически показывает механизм ферменто-заместительной терапии. Периодически смотрю его для поднятия настроения.
Вот ссылка http://www.biomarinpharm.com/products-naglazyme.shtml
Там слева нажать на VIEW ANIMATION, появится окошко с картинками больной и здоровой клеток, для продолжение ролика нажимтать на Play
Всем удачи!

[Снежана]

Танюшка, спасибо за ссылочку! Действительно впечатляет!

[Татьяна и Олег]

Да за всегда, пожалуйста. Не зазря ж мне в Сибири лес валить. :D Я сейчас на украинскую политику перешла, то вообще завал! Жаль, что не все укр. мову понимают.

[Лилиана]

ФЗТ №7

8 декабря, понедельник

В субботу почувствовала, что начала заболевать. Приезжали гости, подцепила какой-то вирус. В обычной жизни я бы на это не обратила внимания, заболела, переболела и ладно. Но в понедельник инфузия, болеть нельзя. Ситуация для меня новая, знаю, что лечись - не лечись, все равно буду болеть дней 5-7, и третий день, обычно, пик болезни. Что делать? Так боялась, что отменят инфузию, что ночь перед капельницей почти не спала. А утром чудо! Чувствую, кризис прошел, температуры нет, горло получше и насморк почти пропал. Даже не верилось, что вчера болела по полной программе. В больнице предупредила наших врачей. Они у нас очень хорошие, ответственные, измеряли мне температуру каждые 10 минут. Все в норме. Инфузию начали раньше, чем в другие дни, в 10.30. Все пять часов пролежала, сказалась усталость последних дней, несколько раз засыпала на пару минут. Закончили капельницу в 15.50.
Вышла из больницы, села в машину и-и-и как расчихалась! Пока доехали до дома, я уже сидела вся в слезах, соплях, чуть сдерживаясь от кашля. Теперь снова не могла поверить, что пару часов назад все было нормально, что опять начинаю заболевать. Вечером лежала полудохлая, но счастливая!  ;D Инфузию сделали, теперь можно спокойно болеть до следующей недели. Вот что значит сила желания, сила самовнушения! Раз нельзя болеть, значит нельзя. Я всегда верила в скрытые возможности человека, и этот случай для меня очередное доказательство. Дорогие мои, мечтайте, желайте, хотите и все получится!!!
Всем здоровья и хорошего настроения!  ;D

[Снежана]

;D ;D  ;D
;DУмничка! ;D
;D ;D  ;D

[Лилиана]

ФЗТ №8

15 декабря, понедельник

Инфузия началась в 11.00. Т.к. всегда все проходит хорошо, врачи разрешили нам дремать во время инфузии. Теперь я спокойно отдыхаю два часа, а потом можно заняться чем-нибудь полезным, почитать, например. В этот раз я взяла журнал с кроссвордами. Совсем забыла, что  обычно катетер устанавливается мне на локтевом сгибе правой руки, руку сгибать нельзя, значит писать правой рукой я не смогу.  Сколько пользы от наших инфузий!  ;D Теперь у меня появилась возможность научиться писать левой рукой, кушать ей я уже научилась. Процесс разгадывания кроссворда превратился в урок каллиграфии в первом классе. Надо сказать, довольно нервное занятие. Пока пыталась написать одно слово, мысли убегали на пять слов вперед, постоянно хотелось взять ручку в привычную правую руку. Получилась хорошая тренировка выдержки, потому что пару раз замечала, что начинаю психовать. Спокойствие, только спокойствие, как говорит Карлсон. Несколько инфузий и я смогу писать левой, почти так же, как правой. Правда, не знаю, зачем мне это нужно, но вдруг пригодится.
Я читала в одной книге по китайской философии такую теорию, что если человек хочет, чтобы сбылось его заветное желание, он должен сформулировать его в двух-трех словах и постараться исписать этими словами большой лист бумаги, обязательно рукой, которой не умеет писать. Мудрые тибетские монахи считают, что желание должно сбыться. Объясняют это и с мистической и с научной точки зрения. С мистической я уже не помню, а с научной объясняют так. При написании человек прилагает очень много усилий, несколько заветных слов прочно врезаются в головной мозг, мозг, в свою очередь, дает импульс, нацеливая на выполнение желаемого. Человек многое может сделать силой мысли, кому, как ни тибетским монахам это знать, с их силой духа и фантастическими способностями. Признаюсь, я провела такой эксперимент два года назад, я думаю, не нужно говорить, какое было желание. Оно сбылось!  ;D Попробуйте, вдруг у вас тоже получится.

В пятницу была  на консультации у хирурга по поводу операции по эндопротезированию тазобедренных суставов. Наши врачи настаивали на операции еще в конце 90-ых годов, а врачи в Германии советовали терпеть, пока это возможно. Как вы понимаете, терпеть уже стало невыносимо  и довольно давно. Со мной  на прием пошла одна из наших курирующих врачей. Просить кого-то о чем-то я очень не люблю, она сама предложила и я с радостью согласилась. Многолетний опыт посещения разных врачей показывает, что обычно врачи не принимают во внимание мой диагноз. Т.к. сейчас ситуация касается не просто принятия решения, какое выбрать лекарство, а касается очень серьезной операции, поэтому сопровождение и поддержка врача, знающего МПС, была необходима. Моя врач  вкратце рассказала, что такое МПС, сказала, что у нас началось уникальное лечение, после чего консультирующий хирург улыбнулся и сказал: «Пришла ко мне молодая врач, зачем-то прочитала мне лекцию. Мне абсолютно не интересно, что вы там лечите, чем и как, операцию делать надо и мы за неё возьмемся». Это почти дословно. Потом, когда в этом же кабинете регистрировали мои данные, врач за компьютером переписала из брошюрки слово мукополисахаридоз, моя доктор отметила, что надо еще написать «тип 6», на что хирург и вторая врач переглянулись, улыбнулись и сказали «какая разница...  ну, если так хотите, можем написать..». Ох, что-то стало мне грустно. Я не критикую наших врачей, ни в коем случае! Наоборот, я знаю, что у нас очень хорошие хирурги, специалисты высокого класса, у них громадный опыт таких операций, если бы у меня не было МПС, я бы ни капельки не сомневалась в успехе. Но после этого визита, мне стало опять, мягко говоря, не-спокойно. Я еще летом приняла решение и уже не сомневалась и не боялась, а теперь снова терзают сомнения, делать операцию или еще подождать. С другой стороны, а чего ждать, врядли через год к моей проблеме отнесутся по-другому. Тянуть уже некуда, операция и так обещает быть очень тяжелой из-за серьезных разрушений. Что делать, подскажите? Рискнуть?
У меня уже есть один веселый опыт, когда я понадеялась, что ко мне прислушаются, но меня так и не услышали. Года два назад делали несложную операцию. Когда на неё записывалась, просила заведующего отделением обратить внимание на мое заболевание, сказала, что нужно быть осторожнее с наркозом. Ответ был такой: «Хорошо-хорошо, подробно расскажите в день госпитализации».  Когда легла в больницу, несколько раз озвучивала по слогам свой диагноз, говорила, что меня беспокоит наркоз. Хирург сказал, что это учтет, операция будет короткая, минут 30, поэтому делать будут под местным обезболиванием. Когда я уже лежала на операционном столе, хирург, по-видимому, чтобы развлечь всех присутствующих сказал: «У девушки МУКОВИСЦИДОЗ, она выдумала, что ей нельзя наркоз, ха-ха-ха!» Мне стало дурно! Говорю: «Какой муковисцидоз! У меня муко-поли-са-ха-ри-доз!!!» А в ответ тишина-аа! Я не видела лиц врачей, потому что перед глазами уже установили ширму, но, судя по тому, что не услышала ни звука, поняла, что озадачила всех своим выступлением. И что я должна была делать? Бежать оттуда? Истерика была не уместна, конечно, я осталась, подумала, что Бог меня не оставит.
Операция, вместо обещанных 30 минут, затянулась на час, местной анестезии катастрофически не хватало. Вообще, процедура не для слабонервных. Становилось ужасно страшно, когда врачи переходили на шепот: «..ой, посмотри, что у нее здесь творится!..  нет, глубже резать нельзя, она все чувствует...» Периодически спрашивали, жива ли я  ;D ;D. Я чтобы хоть как-то отвлечься, пыталась шутить, простите за черный юмор: «О, жареной человечинкой запахло»  :D, когда над столом поднимался дымок и начинало пахнуть конкретно паленым мясом. Это, оказывается, так током останавливают кровотечение, прижигают сосудики. Ну, вы представляете, в каком восторге я была от всего происходящего.  ;D Хирург закрепил успех, промолвив: «... поехало...». Оказалось, плохо закрепили нитки на шве и он просто разошелся. Доштопывали почти в живую, в результате получился шрам, толщиной в полпальца, на конце с некрасивым узором. Хотелось спросить, ну и где ваш обещанный косметический шов? Подруга, увидев сказала, что шов, как после вскрытия  ;D, и это точно отражает картину. Короче, после такого опыта я не уверена, что хочу и смогу пережить подобное еще раз. Возможно, что мне тогда не повезло, в другой раз будет лучше.
Извините, написала много лишнего, неинтересного и совсем не в тему, просто вылезают внутренние страхи. Операция - вопрос насущный, приходится много об этом думать. А кому мне еще пожаловаться, кроме вас.  :)
Спасибо за внимание.

[Снежана]

Лилианочка! Ты умка! слава Богу , что ситуация закончилась.
Все хорошо, будет еще лучше!