Море 2016

[Вика (Костя МПС 3А)]

Всем кривет! В этом году у нас все-таки получилось съездить на море))))
На этот раз мы ездили у новое место. Жили не в центре Севастополя, а на северной его стороне в Учкуевке - живописное местечко с песчаным пляжем и
Марфо-Мариинская Обитель в этом году сняла домик на 4 семьи, но поскольку желающих у нас было больше,  ещё 4 семьи жили в другом домике,  который снял "Хантер-синдром".  Каждый день мы встречались на пляже, ходили к друг другу в гости, отмечали вместе день рождения Семена, и Гришин бы отметили, но в этот день как раз уезжали (((. Семена и Гришу ещё раз с днюхами... 😘😘😘
Очень здорово и весело съездили мы в Бахчисарай,  где фотографировались с мультяшками, прыгали на батутах,  кормили животных, в том числе фиолетового мишку.  Потом ездили в Свято - Успенский монастырь и Ханский дворец.
Были в аквапарке в Севастополе, куда нас пустили совершенно бесплатно,  за что директору огромное спасибо!!! Дети и взрослые с большим удовольствием катались с горок, бегали и веселились изо всех сил.
Последние три дня мы ездили на иппотерапию.  Многих деток первый раз с трудом удалось посадить на лошадку, но потом они вошли во вкус и были в восторге.  Костик первый раз катался с трудом, съезжал с лошади и с трудом сидел, его с трудом держали трое, на втором же занятии его практически не приходилось держать и сидел он практически прямо😘😘😘. Так что ранние подъемы себя оправдали.
В общем, отдых удался. Жаль мало - ещё бы недельку)))
Спасибо ОГРОМНОЕ,  Марфо-Мариинской обители, Кате Рубанской, Пашет, "Хантер-синдрому", Снежане, Кате Моисеевой, Светлане Штарковой и всем-всем, благодаря кому мы смогли так прекрасно и полезно отдохнуть!!! 🌻🌻🌻

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте,форумчане. Хочется поделиться и мне о летних каникулах Саньки.Были мы так же в Севастополе.Только к сожалению не в нашем мпс лагере( Но все равно встретились с нашими друзьями) Виделись один раз в Аквапарке. Ну и разочек приезжали в гости,но застали только Вику и Костика.Саньке очень они запомнились) Рассказы о Косте мы слушаем ежедневно от Александра) К сожалению наш отпуск не был так насыщен разными экскурсиями,т.к. Санька заболел и неделю мы с ним сидели дома с температурой(  Но мы успели поплавать в море,позагарать на пляже,посетить несколько красивых мест Севастополя) ниже небольшой фото отчет встречи и знакомства Саши с МПСочками. От встречи малыш получил море эмоций. Саша редко так тянется к детям. Видимо это подсознательно)

[ирина78]

Привет,наши новые дорогие друзья!В первую очередь хочу побдагодарить всех всех кто помог нам отдохнуть на МПС море!И конечно же поделиться впечатлением!МПС море для меня это волшебные две недели улыбок,смеха,радости!а какие были экскурсии!Бахчисарай,Инкерман,Крым в миниатюре,неземные и величественные храмы и монастыри,многоликая набережная Севастополя,аквапарк !Мой тихий ,домашний,режимный Максимка как он изменился всего лишь за две недели!Окреп,подрос,стал общительнее,уверенее.Особенно его восхитил всевозможный транспорт,начиная от лошадок и заканчивая огромным паромом!Я счаслива его видеть активным и улыбчивым.День рождение Семена!какие звезды давали концерт в его честь!Браво нашим деткам!Спасибо отзывчивым мамочкам,девочки вы все меня очень сильно поддержали.Женя,Лена,Маричка,Ирина настоящие волшебницы,чуткие и заботливые!Макс не устоял перед красотой Беллы и составил компанию,искупался в море!Спасибо всем всем за то тепло и заботу которую вы нам дарили две недели!Вот такое наше первое МПС море!!!Мы вас любим и скучаем!

[Фиолетовый Мишка]

Кокаревы : Это отчет с фотографиями об МПС-поездке на море. Ваня и Миша передают всем огромный привет! Очень благодарны за возможность оздоровления на море. СПАСИБО!
"Каждая семья мечтает отправиться летом с детьми на море. Для детей с особенностями развития это необходимо вдвойне, но таким семьям гораздо сложнее организовать поездку. Для нас это стало возможным благодаря помощи нашей организации «Хантер Синдром». Спасибо всем участникам проекта МПС-море, организаторам, благотворителям, отдельное спасибо президенту нашей организации Снежане Митиной. Благодаря всем вам наши мальчишки смогли увидеть море.
Смогли встретить своих дорогих друзей. Каждый из участников проекта старался поддержать, поделиться опытом...
В этом году наши дети получили шанс пройти курс иппотерапии и массажа.
В этом году МПС-море совпало с днем рождения нашего замечательного друга, Семена. День рождения в кругу друзей всегда здорово. Поздравления и подарки начались с самого утра, и продолжались весь день.
Мы замечательно проводили время. Гуляли по Севастополю. Ходили в гости друг к другу. Посетили Монастыри и памятные места. Приняли участие (в качестве зрителей) в празднованиях, посвященных Дню России и Дню города Севастополя. Мишутке больше всего понравились выступления детских коллективов, а Ваню привлек Джаз-Бэнд, и он пустился в пляс.
Очень запомнилось посещение аквапарка.
Еще раз спасибо всем организаторам, Благотворителям, без которых все это было бы невозможно, всем нашим Друзьям и помощникам. Спасибо за 2 недели радости."

[Bella]

Кривееет! Хотим поделится своими впечатлениями об отдыхе))) сказать, что мы были рады-это ничего не сказать))) мы были оооочень РАДЫ! Все смены вспоминаем с теплотой,  но эта была удивительная! Кажется я это писала в прошлом году, но, что поделать, если так оно и есть😂Мальчишки встретились со своими старыми друзьями и подружками, а Настюха, как всегда была при деле: взяла шефство над Лизой, при этом не забывала кокетничать с Гришей, Костиком, Семёном и Ваней Кокаревым))) Не смотря на прохладное море, мы купались почти каждый день и мастерили замки из песка на песчаном пляже в Учкуевке. Вечером играли с детьми в настольные игры и болтали)) Ездили в Бахчисарай ( наконец-то я увидела Бахчисарайский фонтан), побывали в любимом и прекрасном монастыре на Фиоленте, где все дети и взрослые окунулись в купели. Дети в восторге от парка миниатюры, парка развлечений в Севастополе (на нашей любимой Бастионной), панда-парка на пляже Аквамарин))) с удовольствием и взрослые и детки купались в Аква-парке)) Иппотерапия последние три дня это было замечательно. Настюшку главное было посадить на лошадь, а уж снимали мы её со слезами ( она готова была кататься и кататься). А ещё в эту смену было аж два дня рождения, а Настя очень любит петь песенку с днём рождения тебяяяя. Дети подготовили два суперских концерта в честь дня рождения Семена и закрытия смены. А какие вкусные торты приготовили дети под чутким руководством Жени, не смотря на то, что духовка не работала. Мпс радио, как всегда, порадовало нас любимыми песнями, и удивило новыми рубриками. Дети загорели, окрепли, Настя стала больше говорить и стала более общительной (и опять немножко подросла🙈) Спасибо большое Марфо-Мариинской обители и Хантер синдрому за возможность отдохнуть и встретится со старыми друзьями и обрести новых. Спасибо поварам за вкусные завтраки-обеды-ужины)) спасибо Паше))) огромное спасибо Жене, Маричке, Лене))) мы вас любим))) спасибо Вике и Костяну, Оксане, Даше, Лизе и Грише, Гале, Лизе и Ване, Саше, Иришке, Ире и Семену, Ире, Ане и Максимке, Сереже, Тане, Ване и Мише!!! Благодаря всем вам получился такой замечательный отдых! Ну и....
Давайте встретимся на Юге, где нет зимы и холодов
Давайте встретимся на Юге, приедем с разных городов
Давайте встретимся на Юге, чтоб через год ещё сказать
Давайте встретимся, мы встретимся опять....
Всех любим, обнимаем, скучаем и целуем. Белла, Саня, Сеня и Стася)))

[Оксанка]

Всем Большой КРИВЕТ!  Мы с опозданием, но тоже присоединяемся с восторженными отзывами и благодарностями ко всем вышенаписавшим! Было и вправду очень-очень здорово! Погода радовала, не смотря на обещанные ежедневные грозы, которых не было. Море было ласковым и бодрящим! Дети-веселыми! А мамы-счастливыми! всего было в меру и очень хорошо-и экскурсии и отдых на море и прогулки!Каждый день был не похож на предыдущий, все радовало! Огромное спасибо всем тем, благодаря кому и состоялась эта замечательная и такая нужная как для детей, так и для мам, поездка: Марфо-Мариинской обители и непосредственно Кате и Паше! Организации "Хантер-синдром" и непосредственно Снежане  и Катюше! И всем, кто помогал и участвовал! Спасибо нашим прекрасным друзьям за хорошую компанию! Спасибо поварам за вкусные завтраки, обеды и ужины! Спасибо! Спасибо! Спасибо!

[Катерина мама (Саши Рябова МПС-3Б)]

Здравствуйте меня зовут Коновалова Екатерина мама Рябова Александра 9 лет,так получилось что мой единственный и горячо любимый сынок родился с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз тип 3В синдром Санфилиппо. Я бы хотела рассказать как море благоприятно влияет на организм моего сыночка, мы ездием на море с нашими мпс друзьями с 2012 года, Сашенька стал меньше болеть простудными заболеваниями, раньше мышцы были слабые, сейчас лучше увереннее ходит, после как подышит морским воздухом искупается в теплом море улучшается сон, спит не кричит не подпрыгивает, из за заболевания у него нет друзей и это единственная возможность увидеться и пообщаться нашим деткам. в том году из-за операции после кровоизлеяния у нас не было возможности поехать на море и вот мой сынок всю зиму с 5 января болеет за два месяца прошли уже 4 курса антибиотиков и никак не вылечим бронхит, вся грудная клетка хрипит, очень хотелось бы поехать на море и погреть моего сыночка на солнышке и искупать в теплом и полезном море.
Екатерина Коновалова

[Натали]

Всем привет.
Очень здорово и приятно читать восторженные рассказы об отдыхе на море наших друзей, мы тоже несколько раз попадали на мпс-море и это было замечательно!
Поездки на мпс-море ждем из года в год. Это единственная возможность для нашей семьи провести совместный отдых. Это возможность раз год видеться с нашими друзьями из разных регионов страны, с семьями, у которых такие же редкие детки. Это самые лучшие положительные эмоции, "подзарядка" на целый год. И конечно, это огромное оздоровление для детей: морской воздух, купание, общение и совместные игры - это чудесно! Многие замечают, что после поездки на море детки чувствуют себя лучше, меньше болеют простудами, крепче спят и  чаще улыбаются - а для родных это такая радость! Для мамы - это полная смена обстановки, это такой "глоток свежего воздуха", такая  своеобразная передышка, когда не надо готовить и стирать, убирать, а можно целиком и полностью наслаждаться ребенком и отдыхом. И еще...отдых в окружении таких же деток, с общими проблемами и потребностями, когда не надо объяснять какие-то особенности поведения или еще что-то про твоего ребенка, когда все окружающие это принимают и понимают, когда нет косых взглядов и чувствуешь, что ты не один - это очень комфортно, очень здорово. Это очень нужно как детям, так и родителям!!! Очень надеемся на отдых и на возможность побывать на мпс-море в этом году, очень ждем этого!
Семья Шугаевых

[Алевтина(Виолетта МПС-3A)]

Здравствуйте всем!  Меня зовут Алевтина,  я мама Виолетты, ей 6 лет. Так получилось, что моя единственная и любимая доченька больна мукополисахаридозом 3 типа А, об этом мы узнали только в этом году. С Виолеттой мы живем в Сибири, в Кемеровской области. Доченька очень общительный и жизнерадостный ребенок, несмотря на то, что Виолетта не может разговаривать, она выражает  эмоции по своему,  очень любит детей,  но они не общаются с ней, т.к. не понимают ее. Мы с Виолеттой очень хотим поехать на МПС - море, ведь это даст нам возможность познакомиться и приобрести друзей, я уверена, даст нам только поположительные эмоции, которых так не хватает в жизни таких детишек и их мам. И что очень важно позволит укрепить иммунитет, что просто необходимо МПС деткам. Мы с Виолеттой очень ждем  наше первое МПС - море!  Ждем встречи с МПС детками и их МПС мамочками!

[татьянка]

Доброй ночи, всем! Мы семья Никифоровых тоже хотим поделится нашими впечатлениями о МПС-море! Нам с Машей (ей 4 года), тоже по счастливилось там побывать.... У нашей Манюни, мпс тип-1 (после трансплантации костного мозга ТКМ), если честно когда мы собирались на МПС-море у меня было опасение как бы не навредить ребёнку после ТКМ. Но побывав с ней в Севастополе на МПС-море, я осталась очень-очень  довольна, а какая Маня была довольная... столько эмоций радости и восторга я у неё не видела никогда...а когда мы приехали на плановое обследование в РДКБ г.Москва, врачи тоже удивились над её показателями...я вздохнула с облегчением... поездка пошла нам только на пользу!!! Наша семья очень надеется, что в этом году мы снова попадём на МПС-море, ведь видеть как детишки радуются морю солнцу и играм на песке, это большое счастье для мам...

[альфия]

 Мы живем на Урале в Свердловской области !И у нас нет моря! А мы хотим на море!!! так как там свежий морской воздух, очень полезен для наших  деток- МПС!  Дает заряд энергии на весь текущий год не только нашим детям, но мамочкам и бабушкам Это такое счастье побывать на море и встречаться с новыми и старыми друзьями по общаться по петь песни и по танцевать обсудить успехи ,наболевшие проблемы .Благодаря Марфо-Мариинской Обители и МБОО «Хантер-Синдром» и мы уже отдыхали на море в Крыму! Мы с Данисом мечтаем еще поехать на море! Мечты должны сбываться особенно,для особенных детей.
           

           Море солнце,лето,пляж
         - Всё что нужно нам сейчас
            Мы об этом все мечтаем
            И надежды не теряем!
             Летом к морю улететь
                 Отдохнуть и загореть
                  Это всех нас зарядит
                   Вдохновит и озарит!!!

[Админ]

Пишет Наташа Корелина:
Всем добрый день!Вот и подходит к концу второй месяц лета,каникулы скоро закончатся.Половину лета мы провели в Москве,было очень жарко и душно,и скучно.Чтобы немного отдохнуть от городской суеты,мы решили съездить на Арсюшину родину в Екатеринбург,на Урал.Погода пока нас радует.Но вечером не погуляшь,очень много комаров и мошек.Дети едят малину ,смородину,кормят куриц.Ходили в лес,грибов нет,так как не было дождей.Арсюша каждое лето в июле страдает поллинозом&заложен нос,красные глаза,чихает...Очень хочется на море,всей семьей.В 2010 году мы отдыхали со Снежаной В Прасковеевке.Очень понравилось.А два года назад в начале июня,благодаря Марфо-Мариинской обители,мы все семьей смогли отдохнуть и оздоровиться в Крыму в Севастополе.Там же побывали в святых местах.Очень было весело,скучать было некогда,потому что рядом всегда Наши МПС-ДРУЗЬЯ.Очень будем рады встретиться снова в дружной компании на берегу моря!

[Женя]

Пишет вам Бабилаева Софья мама Сусанны! Дорогие друзья! Дорогие мамы! Мы очень рады, что есть такая возможность для наших детей отдыхать на море. И мы с большой радостью могли бы к вам присоединится на отдыхе. Сусанна уже 4 года не была на море. Когда нам сообщили о поездке на море, она очень обрадовалось. Спасибо большое за ваше внимание. Мы вас всех любим и ценим!!!! До встречи!!!!!💋💋

[karina]

Всем привет .  Меня зовут Карина . Я мама близняшек   Фароян Димы и Никиты . У нас хорошая новость -  мы едем на  море  .  Мы очень рады, так как мы  мечтали об этой поездке несколько лет  .  Спасибо всем кто организовал эту поездку, чтобы принести радость нашим детям!
Буду рада присоединиться к группе , которая едет в Лазаревск. До встречи!!!

[karina]

)