дорогие мамочки давайте общаться ;)

Автор Лено4ка, 11 декабря 2007, 21:35:02

« предыдущая - следующая »

Асия

Ура!!! Ура!!! Поздравляю Никитку и его родителей с началом лечения  !!! И как говорит Снежана :"Еще одного отвоевали !" Это же здорово!!! Еще один удар в ворота МПС-2 !!!МОЛОДЦЫ !!! Спасибо Снежане за непосредственное участие в борьбе за жизнь Никитки!!!

Натали

Привет всем форумчанам!
Сегодня пришло очень хорошее сообщение из Николаевска-на-Амуре (Хабаровский край) завтра после перерыва, судов и мытарств снова начинаются капельницы у Федченко Вадюши!!! Поздравляем Вадима и всю его семью с этим событием!

Снежана

Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Хвосточка

ага, а фиолетовый мишка - он может быть и с клыками))
Спасибо!

Асия

     Ура!!! Ура!!! Поздравляю Всю семью Вадима с такой замечательной победой -продолжением лечения !!! В каждой борьбе очень важен конечный результат!!! И Вы добились продолжения прерванного спасительного лечения !!! Здорово!!! Вы Большие Молодцы !!!

Натали

Вот такое приятное сообщение сегодня написала в Одноклассниках в нашей группе Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь.  Надежда, мама Вадимки из Хабаровского края:" Сегодня у нас была первая капельница после перерыва.Все прошло хорошо."


http://fotki.yandex.ru/users/schugaeva-nat/view/683242/

Аня Нейумина

Молодцы! Рады за Вадима и его семью!!! Пусть лечение проходит на УРА и без перерыва!!!
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Снежана

Пока мы вместе, нас сложно победить!
УРА!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Катя М

Всем здравствуйте. Меня зовут Катя. Я мама Илюши. В мае 2013 г. моему солнышку поставили мукополисахаридоз 2. В августе лежали в РДКБ. Сейчас мы собираемся в НИИ Педиатрии на госпитализацию. Если кто-то там лежал, подскажите, пож-та, какие там правила, что взять с собой?

Анастасия Дерендяева

Здравствуйте Катя! Расскажите о себе и своем сыне. Мы  с Сашей (мпс2) ездим в НЦЗД РАМН. ну думаю особо требования не отличаются. Мы с собой берем все что взяли бы в районную больницу. Вот только документы нужны все все. Наши местные врачи говорят " Саньку в космос отправляем" за ранее сделайте копии основных документов. В НЦЗД просят именно копии.

Катя М

Скорее всего мы говорим об одной больнице. Называется Научный центр здоровья детей РАМН. Меня очень интересуют бытовые вопросы. Как я поняла, там мам не кормят. Есть ли возможность что-нибудь приготовить? Какие вещи брать (в РДКБ мы замерзли)? Есть ли там горшки детские, посуда или брать все с собой?
А еще важный вопрос : КАК ПРИВЕЗТИ ЛЕКАРСТВО не испортив его??? как правильно упаковать? где и какие документы получить чтобы провезти самолетом?

О себе даже не знаю , что и рассказать. Моему сыну сейчас 3года 3мес. Больше 2х лет я живу в страхе, что с Илечкой что-то происходит. Наши мытарства по областным и местным клиникам не давали никаких рез-татов, было страшно от неизвестности. Диагноз оказался еще страшнее...
Конечно, же заработали кучу побочных болячек. К сожалению, он остановился в развитии примерно 1-1,5 года назад...

Как говорят, информация -это сила, и то что именно на этот тип мпс уже есть лекарство, что есть чем лечить, что его очень сложно добиться... Я была готова жить в министерствах и администрациях лишь бы добиться лечения сына. Я была уверена, что все будет хорошо, что пальчики не загнутся, что он заговорит ( это меня тогда интересовало больше всего).
Время шло, я получала больше инфы о заболевании Ильки и о степени тяжести... поняла, что многое уже не исправить.. К тому же еще мне сказали, что при такой делециии гена высока вероятность выработки антител. И тогда малышу уже ничем не помочь.
Сегодня лекарство у нас на руках, а мне не легче, страх за ребенка не уходит, я боюсь нового дня, я боюсь, что не справлюсь, я боюсь его потерять...

Снежана

Катя, забудьте про делецию гена - таких данных о которых Вам сказали в мире нет. Просто поверьте, пожалуйста. ЭТО БРЕД, Вас просто запугали неумные люди.
Везти лекарство в ручной клади в самолете, в сумке холодильнике, с хладагентами, аккуратно, осторожно, без нервов. С радостью!


Вы необыкновенно счастливая! Лекарство у Вас на руках. ВСЕ страшное уже прошло!
СВЧ печка и холодильник в отделении есть, замороженных не находили, мамочки по очереди ходят в магазин. Все будет благополучно.
Есть клиники с отличными условиями, а есть с лучшими специалистами :-)
Илька везунчик!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Катя М

Я не боюсь отсутствие комфорта, мне просто хочется быть немножко подготовленной. Мы с Илечкой уже много клиник прошли: и полы мыли, и спали на одной кровати, и без воды жили... Человек ко всему приспосабливается.
В этот раз мы так долго будем вдали от дома, хочется, чтобы все необходимое было с собой, но при этом ничего лишнего не брать)))

Снежана

Катя, консилиум и выписку для препарата и направление в клинику надо подготовить для объяснения по поводу лекарства в самолет. Сумку холодильник надо купить заранее и в соответствии с инструкцией на препарат подготовить хладагенты, положить в сумку-холодильник и помониторить домашним термометром температуру в сумке-холодильнике. Лекарство очень нежное. Читайте внимательно инструкцию.
Удачи!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Татьяна, мама Юли

Катя, на форуме много информации о госпитализации, посмотрите, полезного масса. Главное не бойтесь, Вам повезло, у вас есть лекарство, оно действительно помогает! Мы с удовольствием почитаем сообщения о улучшении Илюшиного здоровья, о достижениях и победах. Удачи!!!