дорогие мамочки давайте общаться ;)

[TAISA]

                                  
                                     В и к а !!!!
                         

                   

[Снежана]

                                  
                                     В и к а !!!!
                         

                   

[Titanik]

С 9 по 24 января в Москве пройдет третий Рождественский фестиваль духовной музыки. Цель проекта - приобщить публику к традициям христианской музыкальной культуры. В программу мероприятия вошли концерты лучших хоровых коллективов из России и других стран.

Художественных руководителей у фестиваля два. Это президент ММДМ, прославленный музыкант Владимир Спиваков и глава отдела внешних церковых связей Московского патриархата Иларион. "Я хотел бы, чтобы этот фестиваль стал местом встреч между человеческой душой и миром прекрасного, между различными христианскими духовными культурами, между музыкальной культурой христианского Востока и христианского Запада", - заявил митрополит Иларион.

Концерты будут проходить на сцене Светлановского зала Дома музыки. Откроется праздник выступлением синодального хора под управлением Алексея Пузакова и других коллективов. Главным номером станет "Рождественская оратория", в основу которой лег рассказ о рождении и первых днях земной жизни Христа.

12 января для зрителей споет хор при соборе святого Александра Невского (Болгария). На 15-е число запланирован концерт хора Киево-Печерской лавры, а 17-го состоится выступление хора мальчиков монастыря Монсеррат (Испания).

19 января публику ждет встреча с хором Московского Сретенского монастыря. Завершится фестиваль 24 января выступлением Национального филармонического оркестра России под управлением Владимира Спивакова.

По материалам Дома музыки и телеканала "Культура".

         

[Ольга,мама Никитки]

Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?

[Снежана]

 Это значит, что Вам надо найти возможность подъехать ко мне в офис МБОО "Хантер-синдром" и получить все инструкции и ответы на все вопросы.
Взять все необходимые книжки, брошюрки, образцы судебных документов и настроиться на то, что Вы не одна, а член большой семьи МПС!

Мы редкие, но сильные вместе!

Кстати! Завтра в 12:00 в ТРЦ "Европейский" открывается международная фотовыставка "В фокусе - синдром Хантера"

Приезжайте! Заддите все вопросы и получите на них все ответы. Пресс-брифинг, все, кто хочет разделить с нами праздник жизни и международный день осведомленности о мукополисахаридозе будут с нами в ТРЦ "Европейский" (Метро Киевская)

[Снежана]

Ольга, если в отделении еще есть мамочки МПС, приезжайте вместе! Выставка продлится с 15 до 29 мая 2013.
Самое интересное будет 15 мая - во время открытия! с 12 до 13 часов!

[Снежана]

Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?

Это значит, что возможно, лечения ребенка придется добиваться в судебном порядке. Более 40 человек получают лечение по решению суда. Мы все расскажем и всем поделимся. Мы умеем добиваться лечения!
Главное, что лекарство для Вашего сыночка уже не только придумано в мире, зарегистрировано в стране, но и включено в федеральный закон и постановление правительства. Вы счастливые!
Возможно, в Вашем регионе уже есть пациенты с редкими заболеваниями. Тогда история с получением лечения будет короче. Откуда Вы? Расскажите о себе немножко на форуме или в личном сообщении. Будем добиваться лечения вместе.

[Ольга,мама Никитки]

К сожалению пока приехать не можем,только начали обследование...если отпустят до 29,обязательно приеду!мы из сергиева посада,на сколько знаю мы одни с таким заболеванием в нашем городе.сегодня поступил мальчик с болезнью хантера,маме все сказала...

[Вика (Костя МПС 3А)]

Здравствуйте!моему сыночку 1 год 5 месяцев,поставлен диагноз мпс 2.сейчас лежим в рдкб на обследовании.прозвучала фраза от врачей про то ,что лекарство надо выбивать,что это значит?

Здравствуйте, Ольга! Добро пожаловать на наш форум. Все у вас будет хорошо!!!! И замечательно, что так рано диагноз поставили!
В Подмосковье детей лечат!

[Ольга,мама Никитки]

Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство  должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год  будет....у нас уже много отклонений... :(

[Ольга,мама Никитки]

Напишите пожалуйста где находится офис,и в какие дни и время можно подъехать

[Вика (Костя МПС 3А)]

С началом лечения многое придет в норму.
Вам на самом деле очень повезло, что в полтора года у вас уже есть диагноз. Вы знаете, что есть лекарство, вам есть к чему стремиться, чего добиваться. У вас все получится, главное не отчаиваться и не опускать руки!!!

[Снежана]

Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство  должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год  будет....у нас уже много отклонений... :(

ОЛЬГА, НЕ СЛУШАЙТЕ. ЕСТЬ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН, НА ОСНОВАНИИ КОТОРОГО ВАШЕГО СЫНОЧКА ДОЛЖНЫ ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕМ. ДОБЬЕМСЯ РАНЬШЕ. ОТКУДА ТАКИЕ СРОКИ? КТО ЕЕ БЕДНУЮ ТАК НАПУГАЛ? В МОСКВЕ ЗА МЕСЯЦ, ПОСЛЕ ПОДАЧИ ВСЕХ ДОКУМЕНТОВ, УСПЕВАЮТ И ЗАКУПИТЬ И ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕКАРСТВОМ. МОЖНО И 5 ЛЕТ ЖДАТЬ, ЕСЛИ ТАКАЯ ЦЕЛЬ ЕСТЬ ;D

[Снежана]

Напишите пожалуйста где находится офис,и в какие дни и время можно подъехать

Оля, я Вам в почту все адреса-пароли-явки скинула после Вашего первого сообщения :-)

повторю тут:
8-916-594-82-45
Офис: Москва, Грина, 28-26
ПРИЕЗЖАТЬ только по предварительной договоренности. До понедельника меня не застанете, остальные трудятся на фри-лансе.
Давайте постараемся увидеться на следующей неделе?

[Снежана]

Вот как раз мамочка вновь поступившего мальчика сказала ,что лекарство  должны внести в реестр,а это только в сентябре будет,а лекарство где то через год  будет....у нас уже много отклонений... :(

Если в регионе уже есть такие пациенты, а в Подмосковье ЕСТЬ! дополнительную закупку по действующему закону регион может провести в течение трех дней :-)
если что, мы напомним региональным властям и номер закона  и статью :) Только надо четко и структурированно вести беседу с властью. Уже сейчас надо сообщить о том, что такой ребенок в регионе появился и попросить регион внести мальчика в регистр, мы много раз так уже делали!
Вы правда счастливые!
Лекарство придумано, его эффективность доказана, в стране лекарство зарегистрировано, Постановлением правительства утвержден список болезней для обязательного лечения и МПС-2 там есть!