дорогие мамочки давайте общаться ;)

[Ольга Мустафаева]

Снежана, спасибо за ответы,по поводу госпитализации я вообще не знала что она нужна раз в пол года, т.к. наши врачи в Украине вообще не подкованы в знаниях по МПС, они нам сказали только массаж раз в пол года и все. Поэтому я задаю такие вопросы. По поводу Германии, мы еще никакого лечения не получали, мы только месяц как узнали про заболевание, Я переписываюсь с врачем Виктор Бужановский, он сам с Украины, но уже много лет живет  и практикует в Германии, он обычный врач как я поняла. но он разослал запросы в разные клиники с нашим диагнозом, и в данный момент из всех клиник согласилась только одна нас просто обследовать это клиника в Франкфурте. Вот ждем их ответ.

[Снежана]

27 июня - 1 июля 2012 года в Голландии будет проходить международная конференция по МПС, 5-9 июля 2012 в Польше конференция по Центральной и Восточной Европе по МПС и другим редким болезням. Можно узнать у руководителя пациентской ассоциации МПС или редких болезней о предстоящих событиях или принять в них участие самостоятельно и узнать все новости по своей тематике

[TAISA]

                                       http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1680884/";                     

 
                      "Wäre cool, wenn sie ein Engel wird!" - "Было бы классно, если она будет ангелом! " 
                     
                      Фильм документально рассказывает о жизни и любви Морица,  14-летнего мальчика к своей сестре Луке, которая неизлечимо больна ....

[Семья Арсения]

Замечательный искренний фильм!!!

[Асия]

 Таisa ! Огромное спасибо Вам за возможность просмотра такого замечательного,трогательного фильма-про жизнь семьи с неизлечимо больной Лукой и очень трогательное и чуткое отношение к ней всех ее близких! Классный фильм!

[TAISA]

........ этот фильм я посмотрела первый раз год назад на нашей МПС встрече .... ОН выносился на обсуждение ... для многих из нас ( у кого есть ещё и здоровые дети) это очень актуальная тема ! Чем "живут" наши младшие-старшие ?  что они думают ?  их отношение к данной ситуации ? не обделяем ли мы их вниманием ???? что они чувствуют ? о чём они мечтают ? 


........ Асия , ваш фильм об Ерлане создан тоже очень искренне и чутко ! Вы сумели очень искренне передать вашу любовь к сыну и брату через образ чистых журчащих  ручьёв , через великолепие гор , через тихое звучание домбры (?) . Смотришь фильм и понимаешь , что Ерлан никуда не ушёл , он рядом ... он живёт в этом ручье , в этих горах , в этой льющейся тихой музыке , в этих искренних словах .....

[Снежана]

как по русски послушать??? Научите пожалуйста!!!

[Асия]

 Тaisa !Огромное спасибо за такой теплый отзыв о фильме про нашего Ерлана! Я очень тронута Вашими такими искренними высказываниями "....Ерлан никуда не ушел,он рядом..он живет в этом ручье, в этих горах...."СПАСИБО!!!                                Дорогие мои Снежана, Таisa, Вика, Татьяна,Оксанка и все мамочки нашего форума ! Спасибо Всем Вам за поддержку! Знаете намного легче переносятся дни, месяцы, года без нашего Ерланчика ,когда  знаешь и каждый раз ощущаешь, что где-то далеко-далеко за тысячу-тысячу километров живут вот такие милые мамочки , которые чтут и помнят нашего Ерлана ! Спасибо за растиражирование книги о Ерлане и рапространение ее по всем странам мира, размещение на своем сайте фильма о нем,тем самым давая возможность посмотреть этот фильм большой аудитории! Спасибо Вам Всем за теплые отзывы как о книге , так и о фильме про Ерлана! Дай! Бог ,чтобы Все Ваши дети  были  Живы и Здоровы !!! Удачи Вам во всем !!!

[TAISA]

                                                           


                                            Асия !
                                    
                                            ВАМ
                                 
                               

                                           за создание такого фильма и возможность его посмотреть !

[TAISA]

как по русски послушать??? Научите пожалуйста!!!

   ........ это документальный фильм . он снят на государственной киностудии Германии .... я не думаю что есть возможность просмотра в русском варианте перевода   .... можно просто посмотреть фильм в кампании с человеком знающим немецкий язык ... ( текст не сложный . на уровне средней школы !) ... или есть технические возможности интернета , просто о которых я не знаю ... О ! надо спросить у Волшебницы Вики  !

[Асия]

 Taisa !Большое спасибо Вам за такие теплые,чуткие отношения ко Всем нам! Я думаю , что Все мамочки нашего форума согласятся со мной, если я назову Вас самой Большой Нашей ИСКУСНИЦЕЙ по подбору поздравительных открыток для каждого из нас и соответствующих всегда- и по смыслу и по теме. Просто глаз не отвести от Вашего поздравления !          СПАСИБО !!!!

[TAISA]

У нас начались каникулы !!!!  мы желаем Вам хорошей погоды на выходных и замечательного праздника в парке Сокольники !

                                                       

                               

                                                                      А нам хорошего отпуска !  :D

[Снежана]

 Спасибо, Таиса!



Удачного отпуска!



Давайте вернемся из отпуска и с праздника и поделимся впечатлениями?! Кто с нами?!

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте,мы тут новенькие.Саше 2,7л. мпс2.Мы скоро поедем в Москву.Скажите,пожалуйста сколько мы там будем?И что туда надо по мимо анализов?Мы поедем в НЦЗД РАМН.

[Бабушкины мпс-2]

Будете вы там примерно две недели, а брать с собой все что в обычную больницу.