дорогие мамочки давайте общаться ;)

[Снежана]

 Дорогая Асия, спасибо большое за высокую оценку нашей работы. Мы всегда и всем, кому это необходимо помогали и будем помогать.
Оле могу подсказать ряд решений её вопроса:
- регистрация препарата в стране;
- эммиграция в Европу, Израиль или Америку;
- политическое убежище в стране, которая лечит МПС-2 пациентов;
- получение вида на жительство в стране, лечащей мпс-2 пациентов;
пока принимаете решение,ю  готовы помочь с координацией госпитализации в Москву, Польшу, Германию.
Все, что знаем расскажем, что не знаем, спросим вместе

[Ольга Мустафаева]

Спасибо за ответы. Снежанна, Я не понимаю для чего нам нужна сейчас госпитализация, просто я еще плохо ориентируюсь в этом заболевании. И я еще слышала что прерывать лечение Элапразой нельзя.

[Ольга Мустафаева]

Не прошло и месяца, у нас очередное ОРЗ.Девочки, подскажите чем эффективнее всего лечить насморок и кашель?????

[Lyubov]

Мне кажется,это все индивидуально,да проблема с частыми ОРЗ практически у всех мпс деток. 2 года назад моя дочка Катя 5 лет начала ходить в детсад и мы болели каждый месяц ОРЗ и гриппом,затем у нас все перешло в гнойные отиты ушей. Лор врач посоветовала купить небулайзер,так как постоянно лечиться антибиотиками невозможно. С тех пор делаем ингаляции и Катя стала реже болеть и быстрее выздоравливать.

[Ольга Мустафаева]

Любовь, скажите пожалуйста, а какие лекарства вы используете для ингаляций, я делаю Муколван от кашля и мин. воду для носика. Только что то не помагает уже, надо что то новое попробовать, а я не знаю какие можно.

[Ольга Мустафаева]

Девочки, кто нибудь пробовал давать деткам для иммунитета "масло черного тмина"???? Нам его все советуют, в интернете про это масло столько всего написано хорошего, я купила, а давать как то не решаюсь???

[Lyubov]

Знаю точно можно ингаляции с минеральной водой и физраствором,быстреее отходит вся мокрота. а про ваш препарат не слышала.
Ну и конечно самое главное-это ферментно заместительная терапия жизненноважными препаратом в вашем случае это Элапраза.
Иммунитет значительно окрепнет.

[Снежана]

 C Любой согласна полностью! Ничего нового пробовать не советую. Опасно с нашими детьми эксперементировать

[Снежана]

почитайте брошюрки или  на сайте информацию про поддерживающее лечение. Много полезного почерпнете

[Оксанка]

Муколитики нам нельзя никакие, Ольга. Запомните это.

[Натали]

Ольга, вы не одна!!! Помните об этом!!!
Насчет госпитализации - она вам необходима именно для того, чтобы вы знали и понимали ЧТО и КАК с вашим ребенком, что можно, а что нельзя...Вам назначат поддерживающую терапию, чтобы не так сильно страдали внутренние органы, сердце, расскажут и покажут как делать массаж и дыхательную гимнастику и много еще чего ( во всяком случае так было у нас в самом начале, пока не было Элапразы). И прислушивайтесь к советам, с нашими детками очень-очень осторожно нужно давать любые лекарства, даже самые легкие и безобидные для обычных детей, могут не подходить МПСочке...
Про ОРЗ - к сожалению, ОРЗ будут частые без фермента, купите небулайзер, дышите физраствором и Оксана правильно сказала - НИКАКИХ муколитиков!!!

[Ольга Мустафаева]

Спасибо за ответы, я действительно много еще не знаю. Подскажите что нам нужно для госпитализации в Москве, если мы с Украины????

[Снежана]

Для организации госпитализации и коммуникации с клиникой необходимо мне на почту (snmitina@mail.ru) скинуть сканы:
св-ва о рождении;
паспорта  мамы (страничка с фото);
анализа на МПС;
выписки из истории развития;
фотографии ребенка в полный рост и личико.


К сожалению, два не радостных момента:
госпитализация для граждан других стран платная (оплата по счету в день поступления часть и перед выпиской часть);
даже платная госпитализация только через месяц, если сейчас запишемся на очередь

[Ольга Мустафаева]

Снежана, добрый день. А вы владеете информацией по поводу стоимости госпитализации в Москве. И еще вопрос, в каких городах России можно госпитализироваться или все таки Москва лучше всего. Эта госпитализация, обследование - это временно или это нужно постоянно до того момента пока мы не найдем где нам будут капать Элапаразу. А еще вопрос, мне пишет врач из Германии по поводу перседки стволовых клеток, это  к нашему заболеванию как то относится???? А вы в Германии где получали лечение???

[Снежана]

Снежана, добрый день. А вы владеете информацией по поводу стоимости госпитализации в Москве.УТОЧНИЛА ПО ВАШЕМУ ЗАПРОСУ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ ДЛЯ ИНОСТРАНЦЕВ СТОИТ ПРИМЕРНО 2000 ДОЛЛАРОВ. И еще вопрос, в каких городах России можно госпитализироваться или все таки Москва лучше всего. СМОТРЯ ДЛЯ ЧЕГО ВАМ НУЖНА ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ. ДАЖЕ В РОССИИ СУЩЕСТВУЮТ ВСЕГО ПАРА КЛИНИК, ГДЕ ВРАЧИ ПРИЗНАНЫ  МЕЖДУНАРОДНЫМ СООБЩЕСТВОМ ВЫСОКОКВАЛИФИЦИРОВАННЫМИ СПЕЦИАЛИСТАМИ В ОБЛАСТИ МПС. Эта госпитализация, обследование - это временно или это нужно постоянно до того момента пока мы не найдем где нам будут капать Элапаразу. СМОТРЯ ЗАЧЕМ ВАМ ЭТО НУЖНО. ДЛЯ УСПОКОЕНИЯ ИЛИ ДЛЯ ЧЕГО? ДЕТИ, КОТОРЫЕ ИМЕЮТ ДИАГНОЗ МПС ГОСПИТАЛИЗИРУЮТСЯ ПРИМЕРНО 1 РАЗ В 6 МЕСЯЦЕВ НЕЗАВИСИМО ОТ НАЛИЧИЯ ИЛИ ОТСУТСТВИЯ ЛЕЧЕНИЯ (МПС3 И МПС4 ПОКА ЛЕЧЕНИЯ НЕ ИМЕЮТ, НО РЕАБИЛИТАЦИЯ И ПОДБОР, КОРРЕКЦИЯ ПОДДЕРЖИВАЮЩЕЙ ТЕРАПИИ ИМ НЕОБХОДИМ) А еще вопрос, мне пишет врач из Германии по поводу перседки стволовых клеток, это  к нашему заболеванию как то относится???? ДА ОТНОСИТСЯ - ПАЦИЕНТАМ МПС-1 ПРОВОДЯТ ТКМ. ПАЦИЕНТАМ С МПС-2 ТАКИЕ ОПЕРАЦИИ НЕ ПОКАЗАНЫ. А вы в Германии где получали лечение??? В МАЙНЦЕ.