Давайте хвастаться!

[Асия]

Ой! Альфия ! Как здорово! Так приятно рассматривать Ваши чудные фотографии!!! Столько в них добра ,позитива, тепла !!!Радуешься за наших деток, так они бережно относятся друг к другу, сидят в обнимку и улыбаются !!! Спасибо за подробный рассказ и за возможность с помощью фотографий побывать с нашими дорогими МПС-семьями как на празднике дня  защиты детей ,так и в палатах НЦЗД !!! СПАСИБО !!!

[Натали]

Алечка, спасибо за рассказ и фото! просто здорово!!! Вы с Даниской молодцы!

[Натали]

Пишет Ольга Мустафаева (http://vk.com/mpsrussia)

Дорогие форумчане!!!!
Хотим поделиться с вами новостями и впечатлениями,про наш первый приезд в Москву в НЦЗД РАМН на обследование.
Благодаря группам в соц. сетях "Мукополисахаридоз " мы общались с родителями обменивались опытом,делились советами. А вот сейчас нам предоставилась возможность встретиться и пообщаться с мамочками и детками лично.Все наши мамочки очень открытые ,общительные,веселушки-хахатушки,как одна большая дружная семья.
За общением,мы не заметили как пролетели 3 недели нашего обследования.
Не смотря на то, что все соскучились за своими папами,братиками и сестричками,дети не хотят расставаться друг с дружкой,провожают со слезами на глазах.
По приезду в НЦЗД нас с Тимочкой ждал неожиданный сюрприз.Снежана Митина подарила нам Инфузомат.теперь осталось дело за малым,получить Элапразу.Это хороший знак для нас.Мы очень надеемся что в скором времени мы начнем свое долгожданное лечение!!!!!и очень благодарны Снежане за этот подарок,за старт в нашем лечении.
В общении с мамочками мы узнали о проблемах и в других семьях.
Семья Мусаевых из Грозного очень нуждается в прогул очной коляске,так как Бувайсар или просто Буся (как мы его все здесь зовем) уже очень плохо ходит и сильно устает.
В связи с частыми простудными заболеваниями,иногда и с осложнениями семьи:Нечепоренко(Евпатория ),Мустафаевы (Симферополь ), Мусаевы(Грозный), Федченко(Николаевск на Амуре) очень нуждаются в небулайзере,что б справляться в домашних условиях с проблемами.
Мы очень благодарны всем,кто не оставляет нас один на один с нашими проблемами,Спасибо что вы есть.Всем здоровья.
Мустафаевы.

[Асия]

 Натали! Спасибо за размещенное письмо Ольги Мустафаевой на нашем форуме ! Жаль ,что она сама не может выйти к нам на этот форум ,видно есть проблемы. Очень рада ,что в нашу большую семью МПС влилась семья Тимочки -МПС-2 из Симферополя !!! Из рассказа видно ,что и на их улице скоро намечается то самое Фиолетовое счастье !!! Снежана уже подарила им инфузомат!!! Осталось самое малое-но основное-получить Элапразу !!! И -все !!! Тимочку начнут лечить !!! Это же здорово!!!Спасибо нашей дорогой Снежане за непосредственное участие и поддержку в том ,чтобы исполнилась мечта родителей Тимурчика -начало спасительного лечения !!! Это ли не счастье для всех нас ? Здорово!!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!

[Натали]

рассказывает Ольга Мустафаева:

Привет всем!!!!Последние наши денечки в НЦЗД проходят очень волнительно,вчера 20 июня,Тимочке сделали операции по шунтированию ушей и зашили пупочную грыжу теперь мы отлично слышим и пупочек не мешает))))Пока Тимурка отходил от наркоза,к нам приходила наша фея Снежаночка,и как всегда с подарками.нам подарили небулайзер))))) Огромное спасибо,Снежане Митиной и всем кто помогает нашим деткам!!!!!!
Но сюрпризы на этом не закончились,сегодня,замечательная девушка Лиза Зотова(с которой мы так и не познакомились лично(((()отбросив все свои личные дела,привезла для Тимурки фиолетовую бабочку, и фиолетового мишку!!!!! Мишке очень обрадовался Тимур,так как своего мы забыли дома...... На днях мы уезжаем домой,и грустно,и радостно..... Мы все очень сдружились,и уже скучаем......)))))

[Оксана(Петя МПС2)]

Очень рады за Тимурку, такой хорошенький и обаятельный мальчишка, желаем вам побыстрее начать лечение!

[Фиолетовый Мишка]

Анна Кл. пишет:
Моя любимая фотография дочки из отпуска. Почему? Потому что она смогла вот так лежать, закинув руки за голову...) 4 года не могла, а теперь смогла. И год назад не могла с нами ходить долго, а теперь, когда половина обычных детей в парке укладывались в специальные арендованные коляски, дочка носилась как угорелая по аттракционам.

ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ!!!

[Татьяна Г.]

Аня, очень рада за вас, так держать, ;D ;D ;D ттт

[Фиолетовый Мишка]

Alieva Khanika пишет: В НЦЗД РАМН мечты сбываются... мой сын Магомед всегда мечтал сыграть на скрипке.. хотя бы просто попробовать... и у него это получилось!!!
Snezhana Mitina добавила: Спасибо прекрасному человеку-оркестру Александре! Сказочное общение! Волшебство приобщения к искусству!

[Татьяна Г.]

http://m.vk.com/video5435476_456239017?list=b031183f6ebb1dc71a&from=wall-66405774_302
Вот уже второй раз для детей и родителей паллиативной службы Екатеринбурга, группой "Восхождение", под руководством А.Быкова организовано катание на снегоходах за городом. Спасибо Тим огромное за такой позитив , за подвижничество и открытие нового Большого Мира Природы для наших детей!

[Асия]

 Спасибо огромное команде "Восхождение''за организацию такого замечательного отдыха для детей и родителей паллиативной службы Екатеринбурга !!! СПАСИБО !!!


                                                     

[Дарья]

Краснодар хвастается!!!!Этим летом у нас уже будет 2 года,как мы капаем наш Альдуразим-время летит...Из положительного:мы теперь хорошо знаем,что такое Мукополисахаридоз)и как с этим жить!!!Познакомились с нашими замечательными семьями мпсочек в Краснодаре и крае.У Викули пришла в норму печень и селезенка,почти все анализы идеальные,увеличилась подвижность в суставах и ушла боль,дочь стала намного выносливей,научилась ездить на велосипеде,стали ходить в гимнастический зал,сердечко показывает очень хорошую динамику,и многое нам кардиолог уже разрешила делать того,что раньше стояло под запретом.Глазки тоже стали лучше видеть, 5 месяцев ходим на занятия по рисованию-ушла боль в руках и пальчиках(обязательно скинем наши рисунки на оценку),стал ровнее и лучше почерк,перестали болеть часто.Но это все достигается огромным ежедневным трудом и ребенка ,и родителей и не так быстро,как бы хотелось.Но мы очень счастливы,что наша девочка живет и радуется жизни.Это очень тяжело,но того стоит.Я от всего сердца говорю родителям наших деток СПАСИБО!Спасибо,что вы есть!

[Женя(Егор)]

У нас прошло 3 инфузии(Элапраза). Вчера стала укладывать спать, стала гладить сына по голове у не пойму....волосы стали мягче, шелковистые. Были как проволка. Ночью три раза просыпалась, гладила, может показалось, нет не показалось) в первую госпитализацию поставили отит 2-3 степени, в пятницу были у сурдолога, отита нет! Все прошло и миндалины уменьшились. Это только 3 капельницы прошли!

Жду когда сын начнет рости. В 5 лет, все дают ему 3 года. Но врачи мне сразу сказали, что великаном он не будет.

[Дарья]

У нас волосенки тоже были как жесткие прутики,сейчас шелковистые стали "живые",из рук вытекают!И косичка толстенькая такая!Выросли мы за эти два года на 6 см,были 117 см.И поправились на 5 кг,дочь сейчас весит 23 кг.От своих одноклассников не отличается,догнала по росту) Живот ушел где-то на 3 месяц лечения,в первую же инфузию пульс со 120 снизился до 90-сердечко отреагировало незамедлительно) Очень редко бывают реакции-болит животик (было раз 7),поднималась температура (около 5 раз)-заметили закономерность,если ребенок перенервничает или меняется место проведения инфузии! :-\Даже так бывает) ??? А изменения в положительную сторону обязательно будут!Увидите))))

[Женя(Егор)]

У сына в 5 лет рост 102 см. Эндокринолог сказала для 5 лет нормальный рост и ему еще не в кого высоким быть. У меня рост 159 см. Но я надеюсь, что начнет расти. Рост остановился на одной цифре и все( с сентября ни как не хочет расти! Вообще ни на сантиметр.

В НЗЦД говорят будет расти, таким не останется) терапия должна помочь.