МПС. Вопросы и ответы.

[Натали]

Девочки, а у нас говорят, что есть закон (это действительно так), что пациент находящийся в стационаре должен быть обеспечен мед. препаратами за счет стационара! Вот я и бьюсь, чтобы были внесены изменения для исключительных случаев, такие как наш - препарат закупается за счет региона, а клиника федерального значения (как соблюсти все требования?!)...вот и нестыковка...воюю уже три года. Поверьте все всё понимают, сочувствуют, но против закона идти никто не хочет!

Может когда будет несколько обращений власти зашевелятся и примут меры, давайте двигать недвижимое!

[Юля Расько]

А у нас так раньше и было,как говорит Наташа,препарат получала больница,где мы капались,а теперь,я его получаю сама лично в аптеке и храню у себя дома!взяла 24 флакона и поехали в санаторий,безо всяких проблем!

[Натали]

Да, Юль, все правильно - санаторий не стационар,  в санаторий с лекарством можно, к бабушке в гости, в отпуск тоже думаю можно уладить...а стационар - это совсем другой вопрос...тем более, когда квоту на лечение в стационаре дает регион!

[Галина]

Спасибо Вика за такую информацию для наших деток. Подскажите пожалуйста Лиза (МПСз) стала запрокидывать голову назад  сильно , не кто с таким не сталкивался ? Что нужно при этом обследовать?

[Анастасия Дерендяева]

Девочки, а у нас говорят, что есть закон (это действительно так), что пациент находящийся в стационаре должен быть обеспечен мед. препаратами за счет стационара! Вот я и бьюсь, чтобы были внесены изменения для исключительных случаев, такие как наш - препарат закупается за счет региона, а клиника федерального значения (как соблюсти все требования?!)...вот и нестыковка...воюю уже три года. Поверьте все всё понимают, сочувствуют, но против закона идти никто не хочет!

Может когда будет несколько обращений власти зашевелятся и примут меры, давайте двигать недвижимое!

Давайте вместе будем писать!!! Тогда может что то и начнут делать! Снежана Александровна сказала писать заказные письма. Я уже отправила везде  :) подключайтесь! Вместе мы сила!!!!

[Снежана]

Умницы мои! Давайте хотя бы в один день напишем запрос-жалобу с просьбой разъяснить для принятия дальнейшего решения ситуацию с получением инфузии (Фзт препаратом элапраза, нагладим, аль дуразим) в условиях стационарного обследования в федеральной клинике, находящейся вне региона проживания пациента. На сайт МЗ РФ на их новую почту: help@rosminzdrav.ru
Как вам такая идея?
Можно меня в копию поставить, а я им все письма продублирую. По муковисцидозу приказ МЗ есть, который домашние инфузии разрешает. Почему? Потому, что все пишут и просят. А у нас в Москве 5 детей на майские без лекарства остались, так сколько мам написало? Как Вы думаете? Мне позвонили все, с просьбой одолжить лекарство, а в МЗ написала только одна. Вот вам и пожалуйста. Пока мы едины - мы непобедимы.

[Анастасия Дерендяева]

Я только за! Давайте так и сделаем.Вы только скажите хотя бы примерный текст письма. И написанное письмо отправлять по указанному адресу или Вам Снежана?

[Снежана]

Настя, в моем комментарии все есть :-)
пишите: "ПРОШУ РАЗЪЯСНИТЬ", следующую часть прямо цитатой из письма, после слов:"с просьбой..." И до слов:"на сайт МЗ РФ..."
Прямо в запрос вставляйте и отправляйте в МЗ. Если мне копию направите, будет только лучше. Я продублирую запрос от организации на электронку МЗ И министру прямо на общественном совете по защите прав пациентов, передам лично в руки.
А еще можно попросить включить мукополисахаридозы в программу "7 нозологий" как наиболее затратную группу из всех редких заболеваний, тк не все регионы в состоянии обеспечить пациентам равный -свое временный и бесперебойный доступ к лечению, что нарушает права пациентов на адекватную медпомощь и жизнь.

[Хвосточка]

а мне от организации стоит писать? у нас Настасье же прописали операцию на позвоночнике в Приорова, они же рано или поздно всё равно туда соберутся скорее всего. Им точно не получится на недельку быстренько. Надо наверно уже заранее почву готовить) ну в смысле, не про наших конкретно врачей, а в целом до кучи к всеобщему вопрошанию

[Снежана]

всем стоит писать от себя, а от организации по результатам обращения родственников, т.е по Челябинским всем троим, конечно тебе придется писать :-)

[Хвосточка]

в миллионный раз один и тот же вопрос)))))))))) писать бумажным письмом или на электронку будет достаточно?
от организации там какой-то другой текст же должен быть, получается

[Снежана]

Юля, от организации надо писать, что по обращениям двух семей и трех пациентов вынуждены просить пояснения по действию законодательства в области обеспечения лечения препаратими ФЗТ пациентов с мпс в период нахождения на оздоровительном лечении в санатории, на отдыхе у родственников в другом регионе и в период прохождения обследования/лечения в клинике федерального значения.

[Анастасия Дерендяева]

спасибо.Все поняла.

[Lyubov]

Всем,здравствуйте,у меня такой вопрос-каждй год я с Катей(МПС 1) летаю на море,перелеты недолгие-3-4 часа,переносила пока без проблем. В этом году планируем длительный перелет 12 часов+ климат намного отличается от нашего. С нашими врачами советовалась-никто путного ничего не сказал. Может ли такой длительный перелет быть опасен нашим деткам и стоит ли рисковать? Спасибо

[Хвосточка]

Пишет психолог Надежда Мазурова:

Уважаемые родители! Смена климата однозначно опасна всем детям с патологией ЦНС, лабильной нервной системой и соматическими проблемами. Долгий перелет - это длительные перегрузки, фактор частичной обездвиженности - это дополнительные отрицательные обстоятельства. Не советовала бы этого делать.