С Р О Ч Н О!!!! ВСЕМ!!!

[Снежана]

Какой УЖАС! Где лежит ребёнок?????????

[Катерина]

Да тут без комментариев, про наших участковых врачей...Еще хотела добавить, когда мне первый раз вызывали скорую,приехал молодой фельдшер, перед тем как мне ставить уколы сказал что детям(ну я по весу попадаю в эту категорию) категорически нельзя давать всякие прыскалки типа Каметона,и содержащие ментоловые леденцы и таблетки от кашля,это способствует развитию аллергической раекции, горло и так воспалено а получается еще и обжигают, ну и конечно качество этих местных"лекарств" оставляет желать лучшего. Вот я себе таким лечением и натворила дел,тем буду умнее.

[Админ]

Внимание родители, и все, у кого есть диагоз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!

[Снежана]

Бусинка! Почему фермент не хотите получать? Дети на лечении значительно лучше себя чувствуют. На много легче деткам с лечением!

[Анна]

А нас выписали на домашнее "долечивание" :) купили небулайзер - вся семья целый день стоит в очередь :)

[Бусинка]

Снежана и все девочки, которые вводят препарат Элапраза. Мы стоим перед делемой!!! У нас вот какая проблема. Я так понимаю, что препарат вводится через катетр, мой ребенок его просто начнет выковаривать или расцарапывать это место, т.к он родинки время от времяни пытается снять, расковырять. А еще он просто не даст столько времяни, что-то у себя на теле или рядом ( А инфузии я так понимаю вводятся от 3,5 часов до 8). Он капельницу просто моментально отшвырнет или отбросит. Объяснения не помогут. Так как оооочень плохо слышем, а слуховых аппаратов пока нет ( мы их пытаемся добиться). Отставание и в психическом развитии это тоже влияет. Чтоб сделать стрижку волос, мне приходиться его просто очень сильно держать и прижемать ( так что в парикмахерские мы не ходим я сама это делаю). И как нам быть с Элапразой ума не приложу!!! Ведь лекарство надо вводить в спокойной обстановке с хорошим настроем, после  каких- то процедур. У нас все закончится не начавшись, так всегда бывает. А еще у нас началось что-то, что и понять не можем что и делать.Уже несколько ночей мы нормально не спим. Заснем, а через несколько минут вскакиваем и хнычем или куда-то идем и так все ночь и днем не спим. Вот так, как быть ???? Спасибо!!!

[Татьяна, мама Юли]

Бусинка, вы молодец, так переживаете за ребенка!
Только ВСЕ дети на капельницу реагируют негативно, особенно в начале. Некоторые потом сами руки тянут для катетеров, некоторые идут как на "обязаловку", у некоторых плач не стихает все эти 3,5 часа.
Но мы то взрослые люди понимаем, что только фермент может спасти ребенка!
У моей дочки эффект проявился после 1 капельницы.
БЕГОМ по инстанциям, списки найдете, добивайтесь лечения.
Чего не знаете, спрашивайте. Удачи!

[Бусинка]

Спасибо, Татьяна! Конечно ферментная терапия нужна. Но я читала, что препарат надо вводить без истерик, т.к эффект может быть разный из- за них. Показания многих органов меняется при стрессовой ситуации.
Татьяна, если интелект в норме или хотябы ЗПР, ЗРР, то как -то можно повлиять на ребенка, а когда все это, от лучшего переходит в худшее( интелект гибнет). Помогает ли препарат интелектуальному развитию? Мне врачи сказали, что он не проникает в костный и головной мозг. Даже одно дело плакать, а у меня он мой вес тела спихивает с себя, привязывать? он подавится и доорется до задыхания. А какие эффекты? Что стало лучше? Чем помогает препарат? Все, что я читала, это одно, хочется знать от тех людей, которые уже с этим живут и видят.
Моему сыну подчти 13 лет, и он ростом 1м 30см , а еслиб он сосвои интелектом был ростом  1м 70 см, как многие его друзья. Я боюсь, что тогдаб я с ним не справилась бы совсем.
Танюша извените , у вашего ребенка с интелектуальным развитием все хорошо? Сколько лет вашему ребенку? Спасибо за ответ!!!

[TAISA]

Здравствуйте , Бусинка !

Вы ставите перед собой технические медицинские вопросы и ещё пытаетесь на них ответить !!! Ваша задача иметь  -  т.е добидься , достичь , принести преппарат , а уж как и при каких условиях он будет капаться  - это уж задача ваших медиков !  Капают деток и с очень тяжёлой формой ЗПР  !

Ведь что-то же любит ваш ребёнок делать ! мультфильмы смотреть , книжки читать , с машинами возиться ... песенки с мамой петь , стишки рассказывть ... КАК  будет реагировать ребёнок на инфузии вы никогда и не узнаете , покуда не начнёте капаться !

Мой сын получает лечение  2 с половиной года  - из них 2 года у него не было ни разу ! температуры !!! и 1.5 года как у него нет оттита ! ДО этого мы начинали лечить новый оттит , не успев вылечить старый !!!  он единственный кто в прошлом году полностью посетил школу и не болел ! обыкновенные дети болели , а он нет !  мой ребёнок спит хорошо  , ест и пьёт сам !!!  Моя семья ведёт обыкновенный  образ жизни  ! я думаю , что многие согласятся со мной , что это УЖЕ достаточные аргуменнты что бы начать лечение !  а самое главное
 
                  МОЙ РЕБёНОК НЕ ИСПЫТЫВАЕТ БОЛЕЙ !!!

Препарат не помогает интелектуальному развитию , т.к. не пересекают гематоэнцефалический барьер . Но поскольку Элапразе лечит клетки тела , кожа становится тонкой и мягкой , как у здоровых людей . Щёки , язык , горло , речевой аппарат человека принимает первоночальный здоровый вид , то мой ребёнок стал больше говорить . Он начал использовать слова , которые никогда в своей жизни не использовал , но учил 2-3 года тому назад !!!

В данный момент в Америке проходят исследование  "Безопасность и дозы Ранжирование Изучение Идурсульфаза (Интратекальное) администрирования через Интратекальное устройств доставки лекарств в педиатрической практике с синдромом Хантера, Которые имеют поражения центральной нервной системы и получают лечение Elaprase ® ".

Всего Вам хорошего !

[Надежда Бухонова]

Уважаемая Бусинка,Вы кого жалеете себя или сына ? Да ,придется поупираться,будет нелегко ,будет порой очень трудно,зато Ваш мальчик будет ЖИТЬ! Разве это не аргумент?Разве жизнь Вашего ребенка не стоит Ваших усилий?Два года назад я боялась,что каждый вздох моего сыночка может оказаться последним ,он еле открывал глазки,сейчас он жив и борется и это главное.

[Бусинка]

Спасибо всем большое за ответы!!!!
Я несколько лет назад писала нашим чиновникам о том, что нам нужен препарат - ответ был отказ.
Подскажите с чего начать куда,  что и как писать? Спаибо!!!!

[Асия]

Здравствуйте Бусинка! Я долго не решалась Вам написать,прочитав Ваше письмо , потому что я просто была в ступоре.
Я Вас не могла понять ,так как Вы размышляете лечить своего сыночка Элапразой или нет. Да конечно надо лечить и чем быстрее тем лучше. Это говорит Вам мама Ерлана, которого забрала у нас вот эта коварная болезнь -Синдром Хантера.
Я считаю самой главной нашей бедой то, что -мы очень поздно узнали об этом лекарстве только в мае 2008 года и как только узнали сразу же включились в борьбу с чиновниками за право нашего сына на жизнь. И хотя в это время у Ерлана
здровье сильно ухудшилось-были скачки давления, большие отеки верхних и нижних конечностей, тахикардия сердца,ортальная и митральная недостаточность клапанов сердца, гипоксия, апноэ (остановка дыхания во сне) -мы ни на одну секунду не сомневались ,что только лечение Элапразой спасет ему жизнь.Но увы мы просто не успели. И если Вы читали мою историю о Ерлане в Павлушкином дневнике то знаете как мы боролись и как боролся сам Ерлан с этой коварной болезнью. Ему не хватило глотка воздуха, чтобы услышать радостную весть, что его будут лечить. Ведь именно в тот день когда Ерлан навсегда покинул этот мир, пришло известие о том ,что нам скоро вышлют Элапразу. Теперь Бусинка ,я надеюсь Вы поняли в каком я и вся моя семья были состоянии.Это был неописуемый шок. Уже с того дня прошел 1 год и4 месяца, но я до конца дней своих никогда не смирюсь с такой потерей своего любимого сыночка.Да нам всем мамочкам нелегко приходится с такими детьми. Мы все прошли через этот кошмарный ад непонимания ,незнания многими врачами нашего диагноза, безразличия чиновников к нашей проблеме и все же никогда не надо опускать руки и надо действовать  и добиваться лечения.Удачи и большой веры Вам в успех я желаю,Бусинка.

[Татьяна, мама Юли]

Бусинка, где вы живете? Есть еще такие детки в вашем городе? Когда получили последний отказ и от кого?
Я могу написать о жизненной необходимости введения фермента, но вы просто почитайте Павлушкин дневник с самого начала! Ребенок, который от боли кричать уже не мог, сейчас контактирует с нами, с детьми, с окружающим миром, смеется над спектаклем. Павлушке скоро 11 лет. Много что можно написать, почитайте.
Моя дочь к счастью интеллектуально сохранна, живет нормальной жизнью, но еще год назад я думала, что ее потеряю. Начались серьезные проблемы со слухом, с внутренними органами, ей стало тяжело ходить на длительные расстояния. Простудные заболевания замучали, список бесконечен. Теперь все по-другому. Да, моя жизнь посвящена только ей, но она совсем другая девочка. Веселая, ласковая и почти здоровая.
Вы по-моему боитесь начала лечения. Очень много проблем будет, но глаза ребенка скажут обо всем. Вам консилиумом назначена ферментозаместительная терапия? Если да, то какие сомнения?!?

[Снежана]

У желания 1000 возможностей, у нежелания 1000 причин. Бусинка, приезжайте 1-2 марта на конференцию в Москву. сами все увидите и услышите.

[Анна]

Просто к сведению: я живу в том-же городе, Санкт-Петербурге, пытаюсь добыть для своей Ирины Наглазим (у нас 6 тип), так вот дорогии мои, по сведениям администрации нашего города - за Элапразой не обращался НИ ОДИН из родителей деток МПС 2. Чего ждете???????
1 тип - несколько человек, капаются не первый год, Ира моя - одна на регион с 6 типом, лекарство зарегистрировано полтора года назад всего - нас пока динамят, но вас то - почти десяток, лекарство достаточно давно есть, может надо уже что-то делать , а не вздыхать???
простите, если вышло грубо.