Интересные нам публикации в СМИ

[Titanik]

очень страшно получать подобные известия! мы молимся за Пашу и других детей, страдающих синдромом Хантера! пожалуйста, форумчане, пишите свои комментарии, голосуйте, мы должны вместе бороться за кажого ребенка!

[Снежана]

http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html
Лекарства в Москве есть! Спасибо всем, кто помог!

[Снежана]

Новое Постановление Правительства РФ от 22 октября 2012 г. № 1074

             

О программе государственных гарантий бесплатного
оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год
и на плановый период 2014 и 2015 годов


IV. Источники финансового обеспечения оказания  медицинской помощи

•За счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется:
- обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;


И сроки прописаны конкретные для регионов: декабрь - должны разработать свои терпрограммы и принять к обеспечению!

[Снежана]

http://esquire.ru/mucopolysaccharidosis?comm_page=2#comments

[Titanik]

очень хорошая статья, спасибо! но комментарии к ней очень противоречивые и даже жестокие...неужели наше общество совсем забыло о милосердии и сострадании...

[Асия]

Снежана! Спасибо за такую полезную и жизненную статью ! Но когда читаешь комментарии к этой статье, то на душе становится просто жутко.... И это наше современное общество? Я не понимаю как у женщины только поворачивается язык ,говоря про эвтаназию наших редких деток ?Пусть она и все которые ,ее поддерживают не зарекаются, что их никогда не коснутся такие редкие заболевания. Ведь в нашем мире никто не застрахован ни от чего и даже от появления у кого-либо из нас такого редкого заболевания..Жаль ,что в нашем обществе так много черствых,безразличных людей и очень мало сочувствующих и милосердных....

[Снежана]

Все мы разные. Так уж получилось

[Татьяна]

Снежаночка спасибо за статью! А коментарии... Дай бог им всем здоровья!

[Снежана]

http://www.snob.ru/selected/entry/54224

[Асия]

 Снежана! Большое спасибо за такую интересную публикацию ! Спасибо Валерию Панюшкину за эту ценную,стоящую и просто суперскую статью!!! Огромное спасибо Венедиктову!!! Побольше бы было таких людей!!!

[Натали]

Южноуральский минздрав судится с тремя девочками, больными мукополисахаридозом

http://www.nr2.ru/chel/412425.html

P.S. Суд выигран!!!Ура!!!

[Снежана]

http://www.vesti.ru/videos?vid=465146
Фильм о пациентах с редкими болезнями в России!

[Снежана]

http://www.vesti.ru/videos?vid=459210&cid=7


сюжет от 3 ноября 2012

[Натали]

Уход за всеми детьми будет зачисляться в пенсионный стаж...

http://news.mail.ru/politics/11187416/?frommail=1

[Снежана]

Люди стали злее и никому не верят? Да, нет, наверное. Просто под маской наведения порядка, "чтобы вам лучше было", началось закручивание гаек. Бездомных не будем лечить, умственно отсталых - подумаем,  детей обследуем на наркотики, про стариков лучше помолчим. С телеэкранов - красивые репортажи или теледебаты, про плохих и хороших.
А в жизни - разваливающиеся больницы, разбитые дороги, маленькие пенсии.
И уже никто никому не верит.
И, казалось бы, все как-то серо и плохо, но у нас есть - МЫ.
И это только наш выбор - помочь человеку, или сказать ему - не верю.
Улыбаясь, войти в вагон метро, так, чтобы вам улыбнулись в ответ, или расталкивая всех, встать поудобнее.
Это мы выбираем - смотреть передачу и, с блеском в глазах, обсуждать последние слухи, или выключить телевизор.
Это только мы можем протянуть друг другу руки,  когда плохо и больно, и ничего не осталось.
Или смеяться и ловить новогодние снежинки.
Это - мы, и от нас зависит очень многое.