Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

По мнению Ольги Голодец, абсолютным приоритетом должно быть лечение тяжелых заболеваний. Граждан, страдающих такими заболеваниями, необходимо в безусловном порядке обеспечивать лекарствами за счет государства «безо всяких но».

http://www.government.ru/docs/22068/

Ну чтож, будем надеяться, что эти слова станут реальностью.

[Асия]

Натали ! Спасибо за такую полезную информацию !!! Нам Всем остается только надеяться ,что слова Ольги Голодец станут настоящей реальностью и с 2013 года всех тяжелобольных будут обеспечивать лекарствами "безо всяких но".

Cогласна со словами Снежаны, что все в нашей жизни зависит только от нас самих,от нашего выбора.

[Снежана]

 А в дневнике новая статья про Бусика! Она вчера в газете "Metro" вышла :-)

А сегодня вечером в "МК" опять про наших статья будет)))

[Снежана]

http://www.mk.ru/daily/newspaper/article/2012/12/25/792144-luchshie-lyudi-strannyi.html

[Натали]

Ух, хорошая статья в МК, искренняя, добрая, позитивная и правдивая! Снежана действительно человек-праздник, человек-доброта и человек-целеустремленность! Ой, ну а Арсюша и семья Корелиных вообще герои геройские! Мы очень рады, что вы у нас есть!!! А мы у вас :D

[Асия]

 Cнежана ! Огромное спасибо за такую замечательную статью! Статья -жизненная,нужная и полезная для всех нас! Очень понравились высказывания автора статьи Ольги Богуславской:"Дом Снежаны-крепость для всех, кто упал на дороге." Ведь так и есть на самом деле! Снежана! Спасибо ,что Вы всегда с нами!!!

[Натали]

Дед Мороз и Елена Прекрасная...  - статья в МК

Тяжелобольные дети всегда ждут чуда

29 декабря в 9 часов утра я села в машину и протянула водителю список адресов. Дзержинский, Щербинка, Раменское... Михаил посмотрел на меня, как на аномальное погодное явление, и мы поехали. А с другой стороны, ответила я ему про себя, мы не первый год развозим детям подарки по маршрутам, которые еле видны на карте. На то и праздник, чтобы все сбылось. Но сомнения были...

http://www.mk.ru/daily/newspaper/article/2013/01/13/797170-ded-moroz-i-elena-prekrasnaya.html#start=10

[Titanik]

МОСКВА, 14 янв -- РИА Новости. Пенсии детям-инвалидам, единовременные выплаты семьям, усыновляющим детей-сирот, а также компенсационные выплаты семьям с детьми-инвалидами будут увеличены, поручение о разработке соответствующих законопроектов опубликовано в понедельник на сайте кабмина.«Минтруду России (М.А.Топилину), Минэкономразвития России (А.Р.Белоусову) и Минфину России (А.Г.Силуанову) поручено внести в Государственную Думу проект федерального закона, предусматривающего увеличение с 1 января 2013 года размера социальной пенсии, назначенной в соответствии с федеральным законом от 15 декабря 2001 года №166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы, до 8,704 тысячи рублей в месяц»-- говорится в документе.

Данный законопроект ведомствам поручено предоставить правительству до 1 февраля текущего года.

[Оксана(Петя МПС2)]

Какая хорошая статья, хорошо что есть такие люди на свете, которые умеют дарить радость детям и родителям!

[Асия]

Статья "Дед Мороз и Елена Прекрасная .."-просто замечательная !!! Спасибо Ольге Богуславской за такую искреннюю, добрую статью про наших МПС-очек и их родителей ! Она вкратце описывает истории из жизни наших МПС-очек и их семей и вроде бы все они разные.но одно их объединяет -борьба с коварным заболеванием МПС и их любовь к своим редким деткам. И ради ЖИЗНИ своих любимых деток -ОНИ ГОТОВЫ НА ВСЕ !!!

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Замечательная статья про жизнь наших МПСочек и их родителей!!!

[Натали]

Хантер ин фокус

Международный проект-фотовыставка

http://www.mps-ev.de/mps/index.php?option=com_content&view=article&id=478:walz-bei-hunter-in-focus&catid=1:aktuelle-nachrichten&Itemid=317

[Натали]

Статья про Флориана,

мальчика с которым Паша и Снежана познакомились, когда были на лечении в Германии (в начале "Павлушкиного дневника" можно прочитать о знакомстве мальчишек)

http://www.general-anzeiger-bonn.de/lokales/region/Wir-nehmen-jeden-Tag-wie-er-kommt-article812155.html

[TAISA]

     Информационный ролик Германии о мукополисахаридозе  .


     http://www.youtube.com/watch?v=t6Rfg_BgyMU

[TAISA]

          MPS-III

         http://www.rtl-regional.de/player.php?id=17300