Интересные нам публикации в СМИ

[Бусинка]

Снежана спасибо большое!!!

[Бусинка]

Это наш предварительный результат
http://piter.tv/event/Komzdrav_otkazivaetsya_da/

[Асия]

Люба! Я желаю Вам огромного терпения в борьбе с чиновничьим произволом за право Вашего сыночка на жизнь и здоровье! Пусть Вам поможет Всевышний ! И начнется долгожданное лечение!

[Бусинка]

Большое спасибо!!!
Ждем с нетерпением вашу книгу!!!

[Снежана]

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/11/spbhunter/#commentsTop

[Снежана]

http://www.deti.rian.ru/newstd/20110713/200147140.html

[Бусинка]

Что было и как говорили на пресс- конференции ( Написанно Слово в слово)
Распечатать 13 июля 2011 года, 18:09
Изображение с сайта wikimedia.org Питерские власти попросили журналистов найти деньги на лекарство для ребенка
Власти Санкт-Петербурга предложили журналистам организовать сбор средств для оплаты дорогостоящего лечения мальчика, больного мукополисахаридозом. Соответствующее заявление начальник отдела материнства и детства городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский сделал на пресс-конференции в среду, 13 июля, сообщает РИА Новости.

Симаходский заявил, что на 2011 год все лекарства для детей, страдающих редкими заболеваниями, уже приобретены. Дополнительных средств на закупку дорогостоящих препаратов в городском бюджете нет. По словам чиновника, комитет смог найти около 700 тысяч рублей для мальчика с синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), однако приобрести необходимый ему препарат "Элапраза" можно будет только после утверждения бюджета на 2012 год.

В связи с этим Симаходский предложил собравшимся на пресс-конференции журналистам организовать благотворительную акцию для помощи больному мальчику. "У нас достаточно банков, много людей богатых в городе, достаточно много фирм", отметил он, добавив, что комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга "поддержит любую такую акцию".

// Комментарии:
7000 нозологий
По мнению матери больного ребенка Любови Веселовой, помощи благотворительных организаций недостаточно для бесплатного пожизненного обеспечения ее сына "Элапразой", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. "Благодаря комитету по здравоохранению, благотворительный фонд выделил мне сумму. Но эта сумма равносильна одной капельнице. Если не будет последующих капельниц, мы просто умрем", - отметила она.

Ранее женщина обратилась в прокуратуру Санкт-Петербурга, а также направила суд иск к городскому комитету по здравоохранению с требованием предоставить ее ребенку дорогостоящий препарат. В ходе предварительных слушаний представитель комитета признал неспособность обеспечить мальчика лекарством даже по решению суда.

[Снежана]

Люба, читать-то все умеют, мне хотелось личные ощущения и личное восприятие услышать-увидеть.
Эмоциональный настрой, что глаза "говорили", как сторонники поддерживали, как противнини вели себя в кулуарах

[Лено4ка]

Здравствуйте ..Вот здесь все   про Юру.

http://news.yandex.ru/yandsearch?cl4url=www.ria.ru%2Fsociety%2F20110713%2F401100150.html

[Ira]

Власти Санкт-Петербурга отказали в бесплатном лечении еще одному больному мукополисахаридозом. В связи с этим мать 17-летней Ирины Стуровой с редким наследственным заболеванием Анна Гутионтова намерена обратиться в городскую прокуратуру, сообщает РИА Новости.

Стурова страдает мукополисахаридозом шестого типа (синдром Марото-Лами). Девушке необходимо постоянно принимать дорогостоящий препарат "Наглазим". В течение двух лет родители Ирины пытались бесплатно получить лекарство. Однако петербургский комитет по здравоохранению отказывался закупать препарат, ссылаясь на нехватку средств.

Отчаявшись получить необходимую помощь в Санкт-Петербурге, родители временно зарегистрировали больную дочь в Москве. Полугодовая доза "Наглазима" была закуплена для девушки за счет средств столичного бюджета. Кроме того, 4 июля ее должны были госпитализировать в одну из московских больниц.

Однако, по словам Гутионтовой, для госпитализации необходимо получить квоту от комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. "Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - заявила женщина. Чтобы добиться выделения квоты, семья девушки с синдромом Марото-Лами намерена обратиться в прокуратуру Санкт-Петербурга.

В начале июля 2011 года петербургская прокуратура обратилась в суд с иском о защите прав 13-летнего мальчика, также страдающего одной из форм мукополисахаридоза. Несмотря на исковые требования городские власти отказались бесплатно обеспечить ребенка препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Начальник отдела материнства и детства городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский предложил журналистам организовать сбор средств для оплаты дорогостоящего лечения мальчика.

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/21/marlamys/

[Ira]

В Петербурге мать ребенка с редким заболеванием жалуется на чиновников

С.-ПЕТЕРБУРГ, 21 июл - РИА Новости. Мама больной мукополисахаридозом VI типа 17-летней Ирины Стуровой намерена жаловаться в прокуратуру на петербургских чиновников, которые отказываются помочь с лечением, ссылаясь на нехватку средств, сообщила в четверг РИА Новости мать девочки-подростка Анна Гутионтова.

Это уже второй конфликт между родителями детей с мукополисахаридозом, редким генетическим заболеванием, и петербургским комитетом по здравоохранению. В начале июля широкий резонанс вызвала история 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа. Мама мальчика обратилась в прокуратуру и суд с жалобой на чиновников, которые отказались закупить жизненно необходимое мальчику лекарство из-за его дороговизны. Юра Веселов, болезнь которого быстро прогрессирует и приносит ему тяжелые страдания, пока не получил никакой помощи. Иск его матери суд рассмотрит 3 августа.

"У нас мукополисахаридоз другого типа, не такой, как у Юры Веселова, но лекарство тоже стоит десятки миллионов рублей. Препарат "Наглазим" появился 2-3 года назад, был зарегистрирован в России. Два года мы пытались добиться от горздрава (Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга), чтобы нам закупили это лекарство. Но нам отвечали, что денег нет", - рассказала Гутионтова.

По ее словам, семья отчаялась получить помощь в Петербурге и поэтому добилась для ребенка временной регистрации в Москве, где детей с мукополисахаридозом обеспечивают жизненно необходимыми препаратами за счет городского бюджета.

"Лекарство для нас уже закуплено на полгода, московская больница ждет на госпитализацию с 4 июля. Но от петербургского горздрава нужна квота на госпитализацию. Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - сказала Гутионтова.

По ее словам, семья намерена обратиться в прокуратуру Петербурга, чтобы добиться выделения квоты. "Нам важно выиграть время. Без лечения через два года Ира может оказаться в инвалидной коляске", - сказала мама девочки.

РИА Новости пока не располагает комментариями петербургского комитета по здравоохранению. Однако ранее, комментируя ситуацию с Юрой Веселовым, начальник отдела материнства и детства петербургского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский заявил, что в России нет регистра редких заболеваний и решать вопрос о закупке препаратов, необходимых для их лечения, нужно на федеральном уровне. В бюджете Петербурга на текущий год, по словам чиновника, денег на дорогостоящие лекарства нет.

Мукополисахаридозы - группа редких генетических заболеваний, связанных с дефицитом ферментов, отвечающих за расщепление мукополисахаридов. Нерасщепленные комплексы накапливаются в клетках, угнетая функции различных органов и тканей. Дети с тяжелыми формами мукополисахаридозов могут не дожить до совершеннолетия без препаратов, заменяющих недостающие ферменты.

По данным общественной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако препараты для их лечения не входят в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов.


http://www.deti.rian.ru/newstd/20110721/200149955.html

[Ira]

http://piter.tv/event/Anna_Gutiontova/

[Снежана]

http://www.uralpressa.ru/news?doc=3493

Статья про Сашу Азарьева(Оренбург).

[Асия]

Читая статьи про наших детей-Иру Стурову и Сашу Азарьева-становится как-то тяжко на душе.... До каких пор мы,родители таких детей будем испытывать на себе -такое черствое безразличие чиновников?Да,наши дети-МПС-очки-это ВСЕ в нашей жизни! И ради спасения их жизни -мы готовы на все. Мы готовы даже сменить место жительства,оставить свои насиженные места,свои родные края и своих родных на то место,город,край,где нашим детям оказывают помощь.Наши детки не виноваты ,что они родились с таким редчайшим заболеванием,требующим дорогого лечения и они, как и все мы, имеют такое же право на адекватное лечение.Нам,родителям таких детей,больно осознавать,что жизнь наших деток зависит от цены одной ампулы маленького флакончика лекарства.И мы-все,родители,наше общество, чиновники обязаны исправить такую несправедливую ситуацию по поводу лечения наших детей и защитить их права как на здоровье,так и на жизнь.

[Снежана]

Асия, Сашу уже начали лечить! 20 июля прошла первая инфузия. Иришку даст Бог начнут в августе. Господи, помоги!
А еще на конференции в Польше мне посчастливилось познакомиться с врачами из Казахстана. очень приятные и внимательные доктора!