Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

Сегодня на канале Россия 24 случайно увидела этот фильм...не про наш диагноз, но интересно...

Будь здоров, малыш! Документальный фильм
http://www.vesti.ru/videos?vid=377222&cid=1202

[Семья Арсения]

http://www.opvr.ru/mnews/1661.htm

не открывается ??? ???

[Снежана]

Уменя открывается. Там вот что:
Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия начинает свою работу

http://www.deti.rian.ru/news/20111003/200191152.html
Выездная служба детского хосписа РПЦ начинает работу

Выездная служба детского хосписа при московской Марфо-Мариинской обители милосердия начинает свою работу, ежедневно она сможет совершать до 25 выездов на дом к семьям с неизлечимо больными детьми, сообщает пресс-служба Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской православной церкви.

В выездной службе будут задействованы два врача, три медсестры, соцработник, психолог и священник. Выездная служба паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители предназначена для детей не только с онкологическими болезнями, но и другими неизлечимыми заболеваниями. Помощь хосписа будет оказываться бесплатно.

"Когда родителям говорят "ваш ребенок неизлечимо болен", многие впадают в шоковое состояние: они не знают, как ухаживать за своими детьми, нередко распадаются семьи. Поэтому очень часто родителям и их детям, помимо медицинской и социальной помощи, нужна психологическая поддержка", - говорит директор детского хосписа при Марфо-Мариинской обители, врач-педиатр Ксения Коваленок.

В первый день работы выездная служба посетит три семьи с детьми, страдающими мукополисахаридозом, поражением центральной нервной системы и тяжелой формой ДЦП.

В рамках выездной службы медсестры не только сами будут осуществлять медицинский уход за детьми, но и обучать родителей навыкам ухода.

Соцработник поможет семье оформить необходимые пособия, врачи-педиатры, прошедшие дополнительное обучение в области паллиативной медицины, будут следить за состоянием ребенка и при необходимости корректировать лечение.

Священник Игорь Белов будет оказывать родителям и детям духовную помощь.

По оценкам специалистов, в России более 20 тысяч детей, больных онкологическими заболеваниями, и еще более 40 тысяч детей, страдающих неизлечимыми неонкологическими болезнями, в их числе миастения, муковисцидоз, мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, поражения центральной нервной системы, тяжелые формы ДЦП. Только в Москве, по предварительным оценкам, число неизлечимо больных детей превышает 10 тысяч человек. До настоящего времени паллиативную помощь таким детям оказывали лишь два лечебных учреждения.

В начале 2012 года помимо выездной службы в Марфо-Мариинской обители начнет работу стационарное отделение паллиативной помощи, которое сможет одновременно принять девять детей. Основная часть средств (около двух миллионов рублей), необходимых для создания стационарного отделения, была собрана в рамках благотворительного дня "Белый цветок", прошедшего 25 сентября.

[Снежана]

http://kp.ru/daily/25790.5/2773009/

Даниска

[Снежана]

http://www.vesti.ru/videos?vid=380373

про паллиативную помощь

[Асия]

 Снежана! Огромное спасибо за такую интересную и полезную информацию для всех нас ! Паллиативная помощь тяжелобольным людям,как взрослым ,так и детям-это острая, насущная необходимость нашего времени. Из публикации мы узнаем ,что в РФ увеличится не только количество хосписов для взрослых и детей, но и будут созданы выездные бригады с квалифицированными специалистами по оказанию паллиативной помощи тяжелобольным людям на дому.Во это здорово!!! Прямо дома можно получить квалифицированную помощь по ухаживанию за тяжелобольным как взрослым,так и ребенком. Такая помощь нужна не только самим больным ,но и их близким родным ,ухаживающим за ними!

[Вика (Костя МПС 3А)]

информационный бюллетень EURORDIS!
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/dec-2011/NoFontPbs/RU69_Dec11_NL.pdf

[Вика (Костя МПС 3А)]

вышел еще один ролик о  детках(МПС) Украины,

ролик идет вторым по порядку и называется "Ненасытные
чиновники"
http://1plus1.pl.ua/news/groshi_vipusk_49_29_11_2011/2011-11-30-2060

[Вика (Костя МПС 3А)]

Министр Татьяна Голикова в программе «Утро России» рассказала об оказании бесплатной медицинской помощи и лекарственном обеспечении больных редкими заболеваниями:
http://www.minzdravsoc.ru/videobank/330

[Вика (Костя МПС 3А)]

Программа "Человек и закон":
http://chelovekizakon.ru/chiz/archive/20111223/programma-chelovek-i-zakon-efir-22-dekabrya-2011-g-17053

[Вика (Костя МПС 3А)]

Редкие болезни в 2012:
http://pharmapractice.ru/51574
http://pharmapractice.ru/51557

[Асия]

 Вика! Огромное спасибо за такую полезную и замечательную информацию! Хочется поздравить все российские общественные организации пациентов с редкими заболеваниями с такой победой-лечением некоторых редких заболеваний из федерального бюджета и объявление 2012 года-годом повышенного внимания к людям с редкими болезнями.Здорово!!! Поздравляю!!!

[Семья Арсения]

ВИКА НАША ДОРОГАЯ!!!!!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ЗА ИНФО!!!!

[Асия]

 Ой! Такого красивейшего ,улыбающегося Солнышка с моргающими,большущими глазами -я в жизни не видала! Спасибо! За положительные эмоции,которые я испытала,увидев его!

[Снежана]

ВИКА НАША ДОРОГАЯ!!!!!!!!!!!!!!!! СПАСИБО ЗА ИНФО!!!!

да-да-да и я говорю СПАСИБО!!!
Вика-умка!