Челябинские истории: бой МПС 6 за наглазим в Челябинской Области

[Дядя Фёдор]

МЫ ВЫИГРАЛИ СУД С МИНЗДРАВОМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

http://youtu.be/xPVIDKpF000

Огромное СПАСИБО ВСЕМ кто помогал, кто физически, кто морально, кто документально
Моей любимой супруге Юлечке, Снежане Александровне
ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[TAISA]

                                 Сегодня S U P E R день !!!! Только хорошие новости !!!! МЫ все за вас рады !!!!!!!! И счaстливы за вас !!!! 





                                             

[Асия]

 От всей души поздравляю нашу Настеньку и ее замечательных родителей с такой Победой !!!!!!
                        Очень рада за Всех Вас !!!  :D :D :D   МОЛОДЦЫ !!!!!!

[Натали]

[Оксана(Петя МПС2)]

От всей души поздравляем Настю и умничек родителей с этим радостным событием!!! Так держать!

[Дядя Фёдор]

Ну за победу в этом нелёгком деле, нужно благодарить всё таки Юлечку-Хвосточку и Снежану Александровну
Спасибо Вам девчата ещё раз!!!!
Без Вас, не уверен бы что это получилось

[Хвосточка]

несмотря на то, что Снежаны не было с нами на суде, я надеюсь когда-нибудь всё-таки зазнакомиться лично :) Женщина, достойная восхищения в лучшем смысле этого слова. Когда буду мамой, буду хотя бы стараться равняться :)

[Снежана]

Хвосточка, я очень рвалась... Честно-честно! Но Вы ж и без моего физического присутствия блестяще справились! СПАСИБО!

[Хвосточка]

http://hvostochka.livejournal.com/205155.html
Итак, расскажу-ка я о наших судебных тяжбах.
Вкратце предыстория. С февраля 2012 года мы начали борьбу за право достойно жить наравне со всеми трёх девочек - Насти, Лены и Юли. У них мукополисахаридоз 6 типа, синдром Марото-Лами. Настя - дочь моего мужа, Лена и Юля - девочки с синдромом Марото-Лами, о которых я узнала после знакомства со Снежаной Александровной Митиной, председателем Союза Пациентов и Пациентских Организаций. К концу марта все необходимые бумаги были собраны. Как говорится, артиллерия подготовлена, кони надрессированы, баки боевых самолётов заправлены "под крышечку". В апреле мы всерьёз начали нашу борьбу. Я даже приняла на себя должность регионального представителя МОБОИ СПИПОРЗ в Челябинской области, чтобы в случае чего не быть "человеком с улицы". Данная должность вселила в меня столько уверенности, что я, далеко не юрист и не очень-то общественник, сразу включила мозг и поняла, что нужно делать и как поступать.
Под чутким руководством Снежаны Митиной я разнесла письма с документами девочек в три инстанции: в Минздрав Челябинской Области, Уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области и губернатору челябинской области. Выждав немного и не получив ответа (мы просили решить проблему в досудебном порядке, так как закон на нашей стороне), я отправилась в Прокуратуру области. Там мы вместе с мужем отдали два заявления: одно от организации, другое непосредственно от Витали. В итоге там какая-то путаница случилась, и заявление Витали получило ответ из разряда "идите нафик", а по заявлению от СПИПОРЗ вызвали Виталю (не меня, не Снежану, а именно его одного). Пришлось с ним бежать и всё лично рассказывать прокурору, чо ж мы хотим. Там познакомились и с Первухиными.

Итак, суды.
Первое судебное заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Федуловы шли в 9.00, Первухины в 10.00. На первом заседании стороны высказали свои аргументы. Любопытно, что и истцы, и ответчики помимо прочего уповали на ПП №890. То есть, по мнению истцов (а точнее - нашего прокурора, который выступал на суде защитником) это постановление защищает их права, а по мнению ответчиков это же постановление даёт возможность не лечить детей. Закон что столб. Перепрыгнуть никак, зато обойти - с любой стороны.
На первом заседании развернулись бои. Я понимаю, что представители Минздрава вовсе не врачи, а работники права, тк на суд приходить юридически безграмотным не имеет смысла. Но когда Минздрав сказал, что, цитирую "им нужно лекарство, это какое-то питание", я вывернулась наизнанку. Они даже не удосужились узнать, что Наглазим - это раствор для инфузий, вводится капельно еженедельно. Питание - это для больных фенилкетонурией, которых, к слову, тоже не очень-то хотят кормить, ну да к делу это не относится.
В России, как в африканской саванне, прав тот, кто громче крякает и быстрее бежит. Я крякала с места, муж мой как истец читал длинную трогательную речь в свою защиту и предоставлял документы-отписки для приобщения к делу (письмо из минздрава на имя СПИПОРЗ). Но так как у нас на первое заседание никак не проявила себя третья сторона - Минздрав РФ - то решение конфликта было перенесено на 8 августа 2012. Следующим был суд по Первухиным, там уже было поспокойнее и побыстрее. Дела было решено объединить в одно, тк предмет конфликта один и тот же, и мы не возражали.
Второе заседание было 8 августа 2012 года. Мы готовились основательно, так как ожидали решения. Созвали прессу, на суд привезли даже малютку Юлечку Первухину. Но уже перед самым заседанием в коридоре прошёл шумок, что решения сегодня не будет.
Заседание началось с того, что ответчики вспомнили, что нужно разрешение обоих родителей на съёмку для ТВ. На первом заседании тоже была пресса, но об этом никто не вспомнил. Ответчики уже были готовы праздновать свою победу: мол, они смогли выгнать прессу из зала! Но не тут-то было. Первухины приехали в Челябинск полным составом, просто папа Первухин сидел в машине. Его привели в суд , и он дал разрешение на съёмку. Истцы ходатайствовали меня как своего представителя (у меня была заготовлена речь, которую я очень хотела зачитать). А прокурор и ответчик ходатайствовали о переносе дела, так как третья сторона - минздрав рф - вновь не подал признаков жизни. И дело перенесли на 31 августа.
Я собрала все необходимые бумаги, вытрясла душу из прокурора, чтобы она мне копию искового сделала, и отправила Снежане, которая там в Москве активно трясла инстанции, включая и Минздрав.
29 августа. Ответ от Минздрава не пришёл. Мы в панике, меня мелко трясёт, и я пишу то, что тут можно немного раньше прочитать - о нечестности судебных процессов, когда можно годами тянуть дела методом неполучения повесток. 30 августа - мы случайно узнаём, что ответ от Монздрава РФ есть! Минздрав просит рассмотреть дело в его отсутствие и говорит, что вопрос с Наглазимом обязан решать местный минздрав.
31 августа. Заключительное судебное заседание. На нём были прокурор, Федуловы, Первухины Татьяна (мама) и Лена, я, представитель уполномоченного по правам человека и ответчики. Прокурор настаивала на Конституции РФ (не забыли этот документ...), на законе 323 и на общечеловеческой морали, когда детям неважно, что у того, кто должен им дать лекарство,нет денег. Ответчики говорили, что у нас неправильно составлен иск: мол, мы требуем лекарство Наглазим, а вдруг появится какое-то другое лекарство через два-три года. При чём тут это "вдруг", вообще непонятно. Если и появится, то будет оно стоить дешевле (иначе смысл разработок?), и самому минздраву будет выгоднее перейти на него. Это во-первых. А во-вторых, в иске сказано: немедленно начать лечение в полном объёме (и уже конкретно - препаратом Наглазим). Это главное! Мы требуем обеспечить ЛЕЧЕНИЕ. А не дать нам Наглазим или тем более денег на него.
Минздрав ещё говорил о том, что они не знают, не нанесут ли они вред этим лекарством. На что прокурор сказала, что это уже не их головная боль, а я выступила со своей речью, в которой цитировала врача, который говорит, что люди с МПС должны получать фермент, и оценку влияния фермента на организм нужно проводить не ранее, чем через год, а вредного влияния Наглазим ещё никому не приносил. Кроме того, я зачитала примеры положительных судебных решений из других регионов и призвала Челябинску Область не быть равнодушной к своим гражданам.
После прений сторон суд удалился на принятие решения, и через 10 минут огласил приговор.
http://youtu.be/xPVIDKpF000
Радость, смска Снежане, интервью, разговор со Снежаной, и вуаля - первая часть этой битвы завершена. Далее наступает черёд второй части. О ней я буду рассказывать в следующих темах :)
Вторая часть должна (просто обязана!) будет закончиться фотографией девочек во время первой инфузии.
А далее будет третья. Долгая и счастливая. Успехи, радости и нормальная жизнь обычных необычных людей.

[Хвосточка]

По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, тк сильно поздно выехали из дома, уже все магазины были закрыты. Но нашли таки хотя бы просто фиолетовые шарики :)

[Хвосточка]

и конечно СПАСИБО ВСЕМ, кто молился за нас, кто следит за нашей судьбой!!! Намного проще пробивать стены сообща, когда знаешь, что за спиной целый отряд бойцов :)

[TAISA]

                                                         Я очень рада за вашу победу в суде !



                                                       Поэтому это , Хвосточка , тебе !




                                                         


                                 Ты замечательно справилась с этой задачей ! Ты молодец !  И все кто учавствовал в победе тоже молодцы !

                                  Но в олимпийской  команде большое значение имеет тренер и его опыт !

                                    поэтому , Снежана , это тебе  ! 


                                                                      



Скореее бы  девочек начали лечить !!!!

[Снежана]

                                                            ........ МОЛОДЦЫ ДЕВЧéНКИ !!!!!!!!!!!

                                               


                                                                      правильной дорогой идёте !!!!

[Асия]

Хвосточка, Cнежана !!! Огромное спасибо за ПОБЕДУ!!! Рада за Вас!!! Хвосточка! Спасибо за подробный рассказ о Вашей борьбе с чиновничьим произволом! Спасибо за чудесные фиолетовые шарики! Вы Все большие Молодцы!!!

[Натали]

Хвосточка, спасибо... за рассказ за борьбу, за доброе и теплое отношение!!!