Челябинские истории: бой МПС 6 за наглазим в Челябинской Области

[Хвосточка]

у нас прошёл месяц со дня суда, в понедельник поедем забирать готовое решение суда. Пока это все новости :) как дальше будет вырисовываться картина, не знаю...

[Хвосточка]

как я и ожидала, минздрав начал затягивать дело. Подали жалобу в последние дни перед вступлением в силу решения суда. Ну где-то до 2012 года наверно время они выиграли...

[Снежана]

Бог им судья. Мы должны отстоять НАШЕ решение суда.

[Дядя Фёдор]

Вот на таком этапе сейчас



сама полностью спустилась с лестницы!!!

[Дядя Фёдор]

Назначили пересмотр дела на 15 ноября

[Снежана]

Настя МОЛОДЕЦ!!!

[Снежана]

 утащила фотографии и отправила врачам, которые оперировали Настю. Они все светились от счастья, что Настя такая умничка и старашка! СПАСИБО!

[Хвосточка]

утащила фотографии и отправила врачам, которые оперировали Настю. Они все светились от счастья, что Настя такая умничка и старашка! СПАСИБО!

ух ты, спасибо большое!!! Они так-то ждали Настю на повторное МРТ в начале сентября, но так и не получилось поехать до сих пор:(

сегодня пришла повестка в суд наконец-то

[Хвосточка]

http://hvostochka.livejournal.com/225093.html
К очередному бою с Минздравом Челябинской Области мы начали готовиться с начала недели, когда мне позвонила Снежана Александровна Митина и попросила в срочном порядке узнать расписания авиарейсов, которыми можно успеть на наш суд. Это было не-очень-ожиданно, так как разговоров о том, что нас приедет поддержать наш главный идеолог и помощник, не было.
Во вторник с утра я заскочила к Уполномоченному по правам ребёнка с письмом-приглашением на суд. В тот же день связалась с уполномоченным по правам человека, Алексеем Севостьяновым, в... одноклассниках)) В бою все средства хороши.
В среду вечером мы поехали встречать Снежану. За 15 минут до моего выхода с работы мужу позвонили из Минздрава, и он записал разговор. Ответчица сказала, что Минздрав отозвал иск, что дети будут получать лекарство уже в декабре, и очень просила без прессы, а лучше и вообще модно не приезжать на суд.
Встретили Снежану. Стояли-стояли перед дверями, в которые заходили прилетевшие из Москвы, а потом выяснилось, что Снежана уже зашла, и уже пошла за сумкой. Как только она оказалась рядом, сразу стало как-то спокойно и хорошо.
Приехали в гостиницу. Там я наконец-то взяла в руки тех самых легендарных фиолетовых мишек, символов МПС в России.





Снежана привезла много всего такого, что я назвала няшками: литература, календари, буклеты. Почему няшки - потому что всё это я видела на форуме www.mps-russia.org, и вот оно наконец-то материализовалось.
Мы решили, что вне сомнений мы завтра поедем на суд, прессу "отзывать" не будем (на момент звонка ответчицы пресса уже начищала камеры и продувала микрофоны). Пообщавшись со Снежаной (но, конечно, не наобщавшись), мы отправились домой. По пути я чувствовала себя так, будто что-то эфемерное и интерактивное вдруг материализовалось, сказка сделалась былью, и что-то нереальное стало реальным. Снежана оказалась не неким лирическим героем всей этой повести, а самой настоящей.

На следующее утро Виталя поехал за Настей и её мамой, а я - за Снежаной. В здании суда мы встретились. Приехали и Первухины - Татьяна и Лена. Там же появился заместитель начальника департамента министерства здравоохранения РФ. Он тоже прилетел из Москвы, совершенно возмущённый положением дел. В судебном процессе он - это как раз наша та самая третья сторона. Кроме того, нас приехал поддержать представитель от детского омбудсмена, пресса и другие.
Сам суд длился недолго. Пересчитавшись на первый-второй, мы услышали ходатайство ответчика о том, что Минздрав отозал свой иск и берёт на себя обязательства лечить трёх девочек с МПС 6. Суд удалился на принятие решения, но тут же вернулся и объявил приговор - оставить в силе решение суда Центрального Района.
После этого мы пофотографировались


и вышли к прессе.






после этого общения я, Виталя, Снежана и Роман (который так же приехал из Москвы) поехали кушать и выгуливаться по Кировке. Я даже сначала хотела провести экскурсию с экскурсионной программой в виде рассказа о каждой скульптуре на нашей Кировке (который готовила к приезду подруги из Германии в прошлом году), но замёрзла раньше, чем мы дошли до первой скульптуры. Да и начинать тогда надо было с начала, а не с середины улицы))) А жаль, очень хотелось выступить с речью))

Непременно - покупка сувениров


Выгул Медведя


рекурсия к этому (сразу после подачи заявления в прокуратуру):




общение Медведя с мальчиком, птичка которого приносит счастье


увлекательные покатушки на верблюде


после прогулки Роман покинул нас по своим делам, а мы поехали в телецентр. Там стали гостями программы








правда, передачу нам посмотреть не удалось((((
сюжет о нас: http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=462669&asf=1&path2=http%3A%2F%2Fchelyabinsk.rfn.ru%2Fv%2F675843.asf

а потом поехали в гостиницу.

Прекрасный день, волшебный. В первую очередь - благодаря общению со Снежаной. Такие люди - это уникальные экспонаты, так или иначе вершащие историю. Надеюсь, что скоро изменится к лучшему и жизни Лены, Юли и Насти.

[Хвосточка]

ссылки на этот день в прессе

http://uralpress.ru/news/2012/11/15/v-chelyabinske-deti-s-mukopolisaharidozom-cherez-sud-pytayutsya-zastavit-gosudarstvo

http://www.dostup1.ru/medicine/medicine_46381.html

http://www.nr2.ru/chel/412518.html

http://chelyabinsk.ru/text/newsline/588381.html

http://www.kp.ru/online/news/1296321/

http://www.1obl.ru/news/o-lyudyakh/minzdrav-otkazalsa-suditsa-iz-za-detej-s-redkimi-zabolevanijami-121915112012/

Прелестный заголовок: "Челябинскому минздраву стало стыдно: девочки, страдающие мукополисахаридозом, получат нужное лекарство" http://uralpress.ru/news/2012/11/15/chelyabinskomu-minzdravu-stalo-stydno-devochki-stradayushchie-mukopolisaharidozom

а тут чудесное начало статьи: "После того, как повязали министра Виталия Тесленко Министерство здравоохранения Челябинской области «оздоравливается» прямо на глазах" http://chelindustry.ru/left_prom2.php?tt=3&rr=12&ids=1373

http://aktualno.ru/view/chelyabinsk/society/10219

и видеосюжет: http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=704161&cid=7

[Хвосточка]

Я не знаю, какое такое спасибо сказать Снежане, чтобы реально отблагодарить за всю ту помощь, которую она нам оказывала и продолжает оказывать.
Снежана! В любом случае Вы можете всегда на меня рассчитывать, если где-то что-то нужно будет написать, куда-то в пределах Челябинска отнести какой-то документ или что-то ещё. Постараюсь не опошлить звание регионального представителя СПИПОРЗ в Челябинской Области :)

Я ВАС ЛЮБЛЮ!!!!!)))))))))))

[Titanik]

Уважаемая Хвосточка! Спасибо за такой полезный и красочный фото репортаж. Мы все так рады за вашу маленькую, но такую сильную команду МПС !!!

[TAISA]

.... под каждой фотографией хочется поставить : НРАВИТСЯ !!! НРАВИТСЯ !!! НРАВИТСЯ !!!  СЧАСТЛИВЫ ЗА ВАС !!! ;D ;D ;D

[Дядя Фёдор]

Я к сожалению не умею так говорить как Юля
Но хочется сказать ещё раз
СПАСИБО БОЛЬШОЕ Снежане Александровне, за помощь, направление и тыканье носом, где что и как сделать
Без Вас у нас бы врядли это так получилось
И Юле конечно тоже огромное Спасибо! которая делала через немогу(постоянный напряг со временем)


«15.11.2012» на Яндекс.Фотках

СПАСИБО ВАМ!!!!

[Хвосточка]

http://pryamoj-efir.ru/v-chelyabinske-chinovniki-sudyatsya-s-detmi-invalidami/
Минздрав Челябинской области ищет 52 миллиона рублей, эти деньги должны пойти на лечение трех девочек с редкой генетической болезнью. Ранее медицинское ведомство в течение нескольких месяцев пыталось отказать в помощи смертельно больным детям.

Настя Федулова ходит потихоньку по дому с мамой, она больна редчайшим генетическим заболеванием мукополисахаридозом, ее тело не вырабатывает ферменты, которые выводят вредные вещества из организма. Рост остановился, внутренние органы поражены. В свои 14 лет она разучилась ходить, успела пережить почти полный паралич и заявление чиновников о том, что на ее жизнь у них денег нет и не будет.

Жизнь Насти Федуловой сейчас стоит 1,5 миллиона рублей в месяц это цена лекарства, которое необходимо принимать каждую неделю, не будет его, не будет Насти и еще двух челябинских подростков больных мукополисахаридозом. За право не покупать это лекарство Челябинский Минздрав боролся с августа. Самое поразительное, что летом челябинский суд решил, что Минздрав обязан покупать лекарства для больных мукополисахаридозом. Правда это никого не смутило -- чиновники обжаловали право на жизнь Насти и ее друзей по несчастью в суде высшей инстанции.

Несколько месяцев подряд девочек вместо больниц носители по заседаниям и кабинетам. Все решилось в самый последний момент -- за два часа до последнего заседания челябинский Минздрав внезапно решил найти деньги -- в суд пришло письмо чиновники отзывают свои жалобы, судиться с инвалидами больше н6е будут. Что стало причиной внезапного пробуждения совести сказать сложно. Можно лишь предположить, что две недели назад в одной из бань под Челябинском был задержан местный глава Минздрава по подозрению в коррупции, при министре была сумма в 28 миллионов рублей.

Лекарства больные мукопаолисахаридозом не получили, Минздрав пока пообещал их закупить и выдать. Первая доза должна прийти в Челябинск в декабре.