Поделимся опытом.

[quinsy]

Здравствуйте все!!!!

Я долго не могла присоединится к форуму, но вот наконец свершилось))) Меня зовут Кристина я мама Никиты мпс2. Мы уже как и Паша, Артем и Валечка начали лечится и вроде как очень успешно. Но я хотела в этой теме поговорить о другом. Когда мы узнали о диагнозе то столкнулись не только со стрессом и полным отсутствием информации, но и с такими фактами как полная беспомощность в самых, на первый взгляд, простых ситуациях, ну на пример я очень долго не могла найти лекарстово или какое нибудь народное средство для того что бы снизить температуру у Кита. Проблема решилась в конце концов довольно просто, но эти ситуации часто повторялись, врачи ни чем помочь не могут, так как  сами порой первый раз натыкаются на нашу болезнь,  в конце концов я стала звонить Снежане,  она у нас просто гуру. Так вот мне бы и хотелось выкладывать здесь какие то свои собственные методы борьбы с нашими болячками. Я думаю что эти советы в первую очередь смогут помочь "новичкам",  так что присоединяйтесь.

[quinsy]

И так могу точно сказать что при:

- высокой температуре лучше всего для нас обычный детский панадол. Главное что бы была не подделка(было и такое) перепробовала кучу препаратов, но лучше всего именно он, проверенно на двух типах 2 и 1.
-  так же хорошо и быстро снимает температуру натертая сырая свекла в носки.

- при насморке без температуры (типо простуда) очень хорошо помагает сухая горчица в носках на ночь. Главное утром тщательно промыть горчицу что бы не разьело пальчики, ну и еще индивидуально, у некоторых детишек аллергия(((.

- бавает что у второго типа очень долго не проходит насморк, ни чего его не берет, вполне возможно что это совсем и не простудное происхождение, а аллергическое. Если вы не видите ни каких симптомов аллергии это не значит, что ее нет.

[Снежана]

Ой, Кристиночка!  ;D
Это очень нужно и ВАЖНО!!!

У меня лапы не доходят, а у каждой мамы подрощенного сокровища наверняка есть полезные секреты, без которых молодым МПС-мамочкам крайне сложно выплыть ;D

[quinsy]

И я, И я, того же мнения ;D

продолжим:

если вам уже поставили диагноз, но пока у вас нет видимых проявлений и симптомов, СУПЕР!!!!, но, об этом скажут только врачи которые реально не первый и не десятый раз сталкиваются с МПС, если у вас пока нет лекарства главное уберечь ребенка от ОРЗ, ОРВИ и тд. это поможет как бы законсервировать болезнь. Мы поступили именно так, была возможность жить загородом без практически каких либо контактов, зато когда спустя 2 года мы приехали на обследование, наша врач просто не поверила, в то что у Кита за этот период было всего 2 ОРЗ и еще пара простуд, а уровень иммунитета как далеко ни у каждого здорового ребенка. Так что поменьше, больниц, обследований и вообще любых контактов.

[катя]

Я полностью согласна, чем меньше контактов, тем лучше(ребенок меньше подвержен инфекциям). Именно поэтой пречине наш Саша(МПС 2) не ходит в садик, мы не ходим в поликлинику(если есть необходимость хожу без него, участковый врач все понимает).
По поводу инфекций :
- 1 как только у меня появляется подозрение, что Санька заболевает, например стал чихать, то у меня по дому везде расставляется тертый чеснок. Согласна запах жуткий, но кому-то он даже нравится, а эффект есть.
- 2  по поводу насморка. У наших деток практически у всех аденоиды. Отсюда и частый насморк, мы перепробовали все, что можно и остановились на обычном проторголе(его изготавливают в аптеках и рекомендован даже грудничкам). У нас как только молейшее подозрение на насморк, тут же на ночь проторгол.
Конечно все индивидуально, кому-то помогает, а кому-то нет. Но чтобы найти свой способ борьбы со всякой заразой, нужно перепробовать многое.

[Семья Никиты (ирландия)]

А мне,кажется,уберечь от всего невозможно!Поэтому мы не избегаем контактов и свободно посещаем всё,что положено-только без страха!Наши мысли притягивают все инфекции!А если уже что-нибудь случается-то лечим исключительно народной медециной и медетацией.Если избегать инфекций,то иммунитет слабеет.
Никита ходит в специальную школу в Ирландии,где с ним много других деток с разными диагнозами,в том числе и мпс.Мамы их не кутуют,они сидят на сквозняках с открытими окнами-и не болеют!Потому что их родители не думают,что от этого можно заболеть!А я как это увижу,предательская мысль проскользнёт,и готово-Никита засопливил.Надо всегда помнить,что наша мысль-материальна!

[катя]

У нас Саша тоже посещает школу раннего развития(мы его не держим под колпаком). Но в школе они занимаются по 3 урока, 3 раза в неделю, а не находятся там целый день как например в дет. саду. Мы стараемся его не ограничивать в общении со своими сверстниками. Тем более, что психолги посоветовали больше общения. Мы можем это себе позволить, он у нас к счастью не относится к деткам со сниженным иммунитетом. Никто не говорит, что надо ребенка полностью ограничить от мира, но постораться лишний раз не подвергать опасности.
Береженого, бог бережет.
Я согласна, наши мысли материализуются, поэтому почаще надо думать, что наши детки сильные, здоровые и со всеми недугами справятся.

[Татьяна Г.]

Хочу отметить, что у Илюхи, когда начинался насморк, я натирала ноги кремом "барсучок" на основе барсучьего сала, в результате развивался отек и на скорой уезжали со стенозом, так 2 раза пока я не поняла, что категорически нельзя разогревать ноги и грудь. Будьте осторожны с разогревающими средствами. Все индивидуально и только на основе личного опыта и увы ошибок. Контактов также стараюсь избегать т.к. постоянные болезни изнуряют организм, приходится жертвовать. Иногда думаешь пусть лучше общение и болезни чем жизнь в одиночестве, но после очередной больницы, когда видишь, чем рискуешь...

[quinsy]

Я могу сказать что мы просидели в заперти до 3 с половиной, после как то поняли, что иммунитет окреп. Кит сразу пошел в сад, плюс стали ездить в бассейн и вообще с другими детьми общаться, ни чего не подхватил. Этим летом  он два раза был на море, опять таки удачно без всякиз последствий, если не считать сломаной руки)))), сиганул с третьего этажа. Вот тут я хочу отметить наколько все таки потрясающая медицина в Тунисе, при чем ни где нибудь в столице, а в затрапезной деревушки на краю страны. Супер клинический центр, через 10 минут после подения Кит уже был там, еще через 5 минут на месте были практически все доктора, а как заметили что у нас МПС так еще и генетик прибыл. Они сделали даже трехмерный рентген, в Москве он есть всего в трех-четырех институтах!!!!  Хочу заметить, что про МПС мы не сообщили сразу, это они сама поняли и ни чего больше объяснять не пришлось. Вообщем если коротко, то такое количество обследований и анализов за 18 часов что мы там были, Киту ни делал ни кто и ни когда. Я все это к тому, что если есть возможность и желание вывести ребенка на море, но очень страшно, а вдруг чего, то конечно Тунис очень подходить. Кстати все это было сделано на основе обычной страховки, которая обязательна при покупки тура, мы ничего не доплачивали сверх.

[Снежана]

Прямо сразу захотелось в эту чудесную страну, навсегда ;D или у нас все таки попробовать такое сделать...

[Натали]

Думаю, что проще сделать первое..., но мы же не ищем легких путей, поэтому будем делать здесь все, чтобы не было соблазнов куда-то уезжать...

[quinsy]

Кто организует море??? ;D

[Элеонора]

Здравствуйте! Кто-нибудь знает о лечении мембранным плазмоферезом?? Я разговаривала с доктором, применяющим данную процедуру в клинике аллергологии и педиатрии в Уфе, он сказал, что процедура нам показана в первую очередь. С первого сеанса из организма удоляются все токсины из крови, со второго очищается межклеточная жидкость, во время третьей процедуры токсины выходят из самих клеток. Всего необходимо сделать три процедуры. 

[quinsy]

Здравствуйте! Кто-нибудь знает о лечении мембранным плазмоферезом?? Я разговаривала с доктором, применяющим данную процедуру в клинике аллергологии и педиатрии в Уфе, он сказал, что процедура нам показана в первую очередь. С первого сеанса из организма удоляются все токсины из крови, со второго очищается межклеточная жидкость, во время третьей процедуры токсины выходят из самих клеток. Всего необходимо сделать три процедуры. 

Могу сказать что, пока мы делали первые инфузии то находились в реанимации( на всякий случай) там при нас были пациенты, с другими болезнями, зато прямо при нас им делали плазмафорез, и я спрасила и нашего лечещего врача и зав реанимации, относительно сообразности делать эту процедуру для МПС. Так вот, получается, что это даже не то что сугубо индивидуально, но и во многих случаех опаснол и не допустимо, например как с мссажем, ( про него расскажу отдельно). То есть дети у которых есть проблемы с сердцем, а это большинство, а так же с легкими, им не то что не стоит, но и противопоказано. По этому мне честно говоря страно такое мнение вашего доктора.

Теперь про массаж, всем нам известно что рекомендованно перед инфузиями и не только делать массажи. Однако если у ребенка проблемы с сердцем значительно важнее привести его в порядок, а потом заниматся массажем. То есть массаж - это значительное усилее работы сердца, а инфузии то же заставляет его работать еще более интенсивно, так что этот момент тоже надо учитывать. Кстати  нам общий массаж вообще пока отменили, и если и делают то только дренажный. Вот так то.

[Татьяна и Олег]

У каждого организм индивидуален, это так. Поэтому нужно очень тщательно взвешивать все аспекты «ЗА» и «ПРОТИВ», прежде чем приступать к тому или иному лечению. Вот, например, сухая горчица в носки, это эффективно при ОРЗ. Но стоит учесть, что такой метод может и повысить давление. А сердечко, этого не любит.
Личный опыт ветеранов-МПС VI: http://mpssociety-ukraine.narod.ru/tatiana.html
На возникшие вопросы отвечу, интересуйтесь.