дорогие мамочки давайте общаться ;)

[Настя]

Здравствуйте всем, не знаю куда написать, помогите сориентироваться. Вчера узнала, что моя племянница(2года) больна мукополисахаридозом, все родные ошарашены...девочка с родителями живет в г.Пермь, им сказали, что лечение там не финансируется. Я живу рядом с Москвой, в г.Калуга и они попросили узнать финансируется ли лечение в моем городе. Подскажите пожалуйста куда лучше обратиться, может в Москве...лазила по интернету, про конкретные клиники ничего не нашла, наткнулась на ваш сайт, решила спросить...

[Наталья]

Настя,мы тоже живём в Пермском крае,пусть мама вашей племяшки напишет мне.ndevyt@mail.ru

[Снежана]

В Москве и Калуге лечат, в других городах некоторых (в Перьми мпс-1 лечится) ;D, а есле девочке 2 годочка, и у нее МПС-1, то еще ТКМ успеваете сделать. Спрашивайте, все расскажем .

[Настя]

Спасибо большое за отклик. Узнаю, будут вопросы напишу.

[Снежана]

У нас в Пермском крае еще Савушка живёт

[Александра]

Здравствуйте! Меня зовут Александра. Моей дочке Милане (2 годаи 3 месяца) диагноз МПС1 ( Гурлер). Мы живем в Перми. Сейчас собираем документы в РДКБ для определения состояния ребенка и возможности ТКМ. В декабре собираемся ехать в Москву на консультацию к генетику и генетику-офтальмологу (у Миланы некомпенсированная глаукома). Пожалуйста, посоветуйте ГДЕ и у КОГО лучше проконсультироваться...

[Админ]

Вы правильно все пути наметили. РДКБ про ТКМ и МГЦ про все остальные вопрсы

[TAISA]

Извините ! Про рай это была шутка . 

...Горы и лес  на перевале в снегу стоят !!! , а у нас травка и солнышко   - красота !!!!!!!!!! никакой хандры !!! а ещё сегодня гулять ходили с детьми , уже очень поздно ок 5-ти часов . Женька взял свою бумажную латерну со свечкой , которую они в школе  делали ко дню св. Мартина и мы её зажгли . Красота ... а в небе звёзды яркие -яркие и луна почти полная , как блин масленничный ... и  самолёты  : туда -сюда ... красота ... завтра тоже пойдём ночью гулять , только возьмём уже две латерны  - ещё одна  с прошлого года в шкафу стоит ...

Вот у меня настроение и хорошее !, вот так я и пошутила )))

[Александра]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, кого в Перми с мпс-1 лечат?????

[Снежана]

Вопрос не поняла. Есть ребенок в Вашем городе, которому благополучно проведена ТКМ и когда ему нужен был препарат он его получал

[Татьяна Г.]

Здравствуйте! Вчера у нас на местном телевидении показали сюжет про детей Свердловской области, вот ссылка: http://www.channel4.ru/content/201011/30/112.deti.html

[Натали]

Таньяна, ты умница!!! А Илюшу и других детей обязательно начнут лечить и всё-всё будет хорошо! Мы от всей души этого желаем. Мы с Вами. Держитесь.
Обидно только, что посмотреть не могу :(только прочитать получилось...

[Снежана]

Молодцы! ;D ;D

[Татьяна Г.]

Посмотрела дневник, очень порадовали последние фотографии Арсюши. Очень изменился видно даже по фотографиям (прощайте щеки), вырос, возмужал.

[Семья Арсения]

 :D ;D :D Спасибо!!! Стараемся.А главное Элапраза действует!!!! ::) ::)