Сколько надо давать Сойфeма

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Скажите, я что-то не поняла, вы принимаете генестеин? Или вы принимете и генестеин и гинкго. А ещё генестеин до сих пор не продается?
??? ???

[Натали]

Спасибо большое, очень надеемся что результаты анализов вас порадуют. Будем ждать новостей.

[Семья Никиты (ирландия)]

Мы принимаем Live Extantion(это соевый экстракт содержащий генестеин),синтетический генестеин и экстракт Гинко.С синтетическим генестеином нам повезло участвовать в экспирименте,но к сожалению мы пока где купить генестеин не знаем.В Польше какае-то компания патентует генестеин,и пока его в продаже нет ???
Будем ждать и молится,чтобы это было побыстрее :)

[Татьяна Г.]

В наших аптеках сложно ориентироваться, часто предлагают не то что себя зарекомендовало, а то что подороже, поэтому спрашивать в аптеках бесполезно.

[Семья Никиты (ирландия)]

Тогда надо полагаться на свою интуицию :)

[Татьяна Г.]

у нас есть вот такой "аналог" - Мемоплант (таблетки 0,04 №30)



Состав и форма выпуска: 1 таблетка, покрытая оболочкой, содержит сухого экстракта листьев Гинкго Билоба (35-67:1) 40 мг, что соответствует 9,6 мг гинкго-флавонгликозидов и 2,4 мг - терпенлактонов (гинкголид, билобалид); в блистере 10 шт., в коробке 3 блистера.

Фармакологическое действие: Антиагрегационное, улучшающее мозговое кровообращение, улучшающее периферическое кровообращение, улучшающее тканевой метаболизм.

Фармакокинетика: Cmax терпенлактонов гинколида А, гинколида В и билобалида составляют соответственно 15 нг/мл, 4 нг/мл и 12 нг/мл. T1/2 - 3,9; 7 и 3,2 ч соответственно.

Фармакодинамика: Регулирует тонус сосудов, улучшает кровообращение, препятствует образованию тромбов, усиливает снабжение мозга кислородом и глюкозой, обладает противоотечным эффектом, повышает устойчивость мозга к гипоксии, связывает свободные радикалы.

Показания: Цереброваскулярная недостаточность, проявляющаяся ослаблением концентрации внимания и памяти, снижением интеллектуальных способностей, головокружением, головной болью, шумом в ушах; нарушения артериального периферического кровообращения, перемежающаяся хромота, нейросенсорные нарушения.

Противопоказания: Гиперчувствительность к экстракту Гинкго Билоба.

Побочные действия: Редко - диспептические явления, головная боль, кожные аллергические реакции.

Способ применения и дозы: Внутрь, не разжевывая, с небольшим количеством жидкости. По 1-2 табл. 3 раза в сутки в течение 3 мес (в среднем).

Если он годится то в какой дозировке его давать ребенку (вес 33кг).

[Семья Никиты (ирландия)]

Мы принимаем по 4 таблетки,содержащие по 30мг экстрактя Гтнко.Надо начинать с одной и медленно увеличивать дозу,следя за реакцией ребёнка.Мы добовляли через неделю.Я поняла,что Гинко надо принимать так же как и Сойфим(генестеин) без перерыва.В случае МПС он выводит ГАГи при всех остальных положительных качествах.
У Никиты тоже вес 33 кг.

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

У меня дочка МПС-3а,10 лет. Мы уже сами не ходим. :( Меня очень интересуют препараты, которые действительно подходят для детишек с диагнозом мпс-3а.Семья Никиты какие препараты и в каких дозировках  вы принимаете, и как эту дозировку расчитываете??? Напишите пожалуйста.

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Юля на форуме очень много информации опрепаратах для МПС 3А, Вернее о сойфеме как его достать и сколько подавать почитайте внимательно форум.

[TAISA]

Здравствуйте !

   Сегодня зашла на   http://www.mps-ev.de.  , что бы отыскать и рассказать вам ещё об одной МПС-звезде , но немецкой ... Об МПС-звезде я забыла , т.к. нашла вот такую интересную иследовательскую статью о синтезированом  Генестеине   , т.е о том о котором писала семья Никиты .
   Предлагаю вам отрывок из неё в оригинале интернет-перевода .


" Исследования Статья .

Генистеин улучшает невропатологию и корректирует поведение в мышиной модели нейродегенеративных обмена веществ .


Аннотация

Нейродегенеративных метаболических расстройств, таких как mucopolysaccharidosis IIIB (MPSIIIB или Санфилиппо болезни) накапливаются undegraded субстратов в мозге и часто реагирует на фермент замены лечения из-за непроницаемости гематоэнцефалический барьер для фермента. MPSIIIB характеризуется поведенческие трудности, познавательные, а затем снижение мотор, со смертью во втором десятилетии жизни. Большинство из них нейродегенеративных заболеваний лизосомальных хранения отсутствие эффективных методов лечения. Мы недавно описал значительное сокращение накопленных подложки сульфата гепаран в печени мыши модель MPSIIIB использованием ингибитора тирозинкиназы генистеин.

Методология / основные выводы.

Мы сообщаем, что высокие дозы генистеина агликона, учитывая непрерывно в течение 9 месяцев, чтобы MPSIIIB мышей, значительно уменьшить лизосомальных хранения, гепаран сульфата подложки и neuroinflammation в коре головного мозга и гиппокампа, в результате коррекции поведенческих дефектов наблюдается. Улучшения в синаптические везикулы экспрессии белка и вторичного хранения в коре головного мозга также наблюдается.

Выводы / Значение.

Генистеин может оказаться полезной в качестве восстановителей подложки для задержки начала клинических MPSIIIB и, в связи с его смешанным действия, может обеспечить лечение дополнением для ряда других нейродегенеративных болезней обмена веществ....."

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0014192

Ещё есть на форуме информация , что синтетический генестеин пр-ва США оказывается уже есть в продаже в швейцарских аптеках !!!!! Цена заказа одного килограмма в Германии (Цена с налоговыми, таможенными и т.д.,)  будет около 1500 евро.

  Цена довольно высокая , т.к.  проходит через импорт  Швейцарии в Германию . Согласно немецкому законодательству, Генистеин должен быть упакован  в капсулы и может быть отправлен по всей Европе.


http://forum.mps-ev.de/


Когда узнаю сколько стоит синтетический Генестеин в Швейцарии сообщу ...

[Кот полосатый]

Это исследование проводилось на мышах, с МПС 3В. И действительно, положительный результат есть. Дети - не мыши. И сказать, к чему приведет прием данного препарата у больных детей на основании этой статьи НЕЛЬЗЯ!

[Семья Никиты (ирландия)]

Все ислледования производятся в начале на животных,в основном на мышах,после проверки всех побочных реакций, переходят к доброволцам.Генестеин прошёл эти исспытания,и уже многие американские  и европейские дети с МПС3 начали принимать егщ,в том числе и мы.Для того,чтобы собрать все бумаги  и преступить к экспириментам на детях-нужны милионы и время,с которыми у нас ниочень >:(
Я считаю,что Таиса дала очень хорошую информацию.Мы сейчас очень озабочены покупкой новой партии,если появится возможность покупать через Щвецарию-это отлично!

[Кот полосатый]

Я указала на плохой перевод статьи. Все клинические исследования в Европе и США проводятся строго по протоколу. С контролем, плацебо и др.  Контроль эффективности приема препарата осуществляется в клиниках (там же проводятся все обследования, анализы и др.). Если вы участвуете в таком исследовании, это замечательно. Только тогда почему вы сами закупаете препарат? Я не против софейма, я против бесконтрольного приема препарата. Доктор, который вас наблюдает в вашей стране (генетик, невролог, педиатр) выписал вам этот препарат? Кто проводит контроль лечения в вашей стране?

[Семья Никиты (ирландия)]

Это всё очень сложно,и мне трудно объяснить эту систему.В Ирландии нам такой рецепт никто не даст,генестеин не находится в реесте страны,также как и сойфим.Но у нас есть рецепт из Латвии.Мы регулярно проходим осмотры и сдаём анализы,также получаем рекомендации от ведущих специалистов,но к сожалению это полулегально.Все европейские и американские пациенты закупают его сами по причине указанной до этого  :(
Я понимаю,что лучше говорить о некоторых вещах когда это уже легально.Эту информацию я дала только для тех у кого уже нет времени ждать пока Генестеин станет официальным лечением или вспомогательным средством для людей с нашим заболеванием.
Мы получили анализы ГАГов за последние три месяца-не радуют.Пока стабильности нет.Но мы даём только третью часть от нужной дозы,по причине трудности покупки генестеина.Одно я могу сказать точно-приступы эпилепсии сократились до одного в месяц,до этого стабильно приступы были каждую вторую неделю и цикличность приступов ухудшалась.Последний раз до начала приёма препарата у нас был двойной приступ,Никиту всё время подёргивало и моментами он закатывал глаза.Сейчас всё намного лучше.ГЕНЕСТЕИН РАБОТАЕТ!
Огромное спасибо Таисе за её поисковую работу,это может помочь многим!

[TAISA]

Здравствуйте !  ;D ;D ;D
Если вы внимательно прочтёте начало моего сообщения , то увидете , что я предлагаю только отрывок статьи предложеный в оригинале интернет -перевода , т.е автоматической машиной .Текст перевода вполне читаем и понятен ! Чтобы прочесть всю статью просто нужно нажать на ссылочку !
Уважаемый Кот Полосатый , если бы вы прочли статью , а нетолько отрывок , то поняли бы на каком Генестеине тестировались мыши , с какими дозами и каких результатов достигли научные работники  этого теама .
Статья действительно очень интересная и хорошая ! Обратите внимание , что это научно-исследовательская статья , где указаны все научные ссылки и рессурсы . Также в тексте статьи учёными об`ясняется , почему они достигли таких хороших результатов .

Моё сообщение не призывает на основании этой статьи давать больным детям бесконтрольно генестеин ! А уж что вы домыслили - это ваше личное дело ! Это было информативное сообщение об исследовании синтетического Генестеина .