Давайте познакомимся!

[Снежана]

Вам повезло, что живёте в Одессе! самый луячший Реабилитационный центр в Украине находится именно в Одессе. РЦ Януша Корчака. Если поедете, передавайте низкий поклон Галиной Ирине Викторовне - руководителю Фонда Януша Корчака. Она чудесная и очень замечательная!

[morestry]

Господи! У меня же муж в этом здании работает!!! И муж с ней знаком!!!!
Завтра же передадим от Вас привет.
Завтра же буду узнавать как можно туда Алёше попасть!
Спасибо! Спасибо Вам за совет!
Я даже и не подумала о нём. Даже не подумала....

[Снежана]

Это лучшее место не только в Украине! Поклон передайте! Ирина Викторовна необыкновенный человек!

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

Всем привет! Я мама Ксюши и Лены,мы родились 05.03.2003г.,дочки  у меня двойняшки. Диагноз нам поставили в 2011г,25 января. У девочек MPSIIIA. Мы ходим в центр реабилитации,любим бегать,заниматься,рисовать всякие каляки-маляки на стене,в  альбоме  и где придется. Еще очень любим кататься на лошадке Майке и кушать вместе с ней печеньки. Лошадка живет в центре реабили тации. Не могу поверить и не хочу,что мои самые дорогие два человечка когда то могут перестать ходить. Мы будем бороться с этой болячкой всеми силами. Всем желаю терпения и очень много сил! Пусть бог услышит наши молитвы и поможет нашим ангелочкам!

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

http://img3.imageshack.us/i/img4161zm.jpg/ это мы.

[Elu]

Привет всем. Меня зовут Инна, мой сын Максим родился в 2006 году, а в январе 2011 нам поставили МПС-3а. Живем в Эстонии. Если бы не ваш форум, то не знала бы вообще с какой стороны к этому заболеванию подойти. Врач нам сказала, что вообще никаких ни лекарств, ни поддерживающей терапии нет. Предложила "помощь" со стороны специализированного интерната. На мои вопросы по поводу разработок в этом направлении (я представила распечатки по фирмам, которые хоть что-то делают), никакого ответа не смогла получить.  Спросила про Сойфем, можно ли давать ребенку, получила ответ, что хуже не будет...
Так что стараемся цепляться, бороться....
Всем желаю терпения и очень много сил!!!

[Вика (Костя МПС 3А)]

Привет всем. Меня зовут Инна, мой сын Максим родился в 2006 году, а в январе 2011 нам поставили МПС-3а. Живем в Эстонии. Если бы не ваш форум, то не знала бы вообще с какой стороны к этому заболеванию подойти. Врач нам сказала, что вообще никаких ни лекарств, ни поддерживающей терапии нет. Предложила "помощь" со стороны специализированного интерната. На мои вопросы по поводу разработок в этом направлении (я представила распечатки по фирмам, которые хоть что-то делают), никакого ответа не смогла получить.  Спросила про Сойфем, можно ли давать ребенку, получила ответ, что хуже не будет...
Так что стараемся цепляться, бороться....
Всем желаю терпения и очень много сил!!!

Добро пожаловать на наш форум! Будем рады помочь, чем можем.

[Titanik]

Здраствуйте, Инна и все, все, все! Очень здорово, что мы находим друг друга, делимся своей жизнью!  В июле 2010 года мне посчастливилось побывать на МПС-конференции в Польше и я была поражена, на сколько близко общаются МПС-пациенты там: они одна семья и им все проблемы по плечу. Мы должны учиться у польских пациентов и быть всегда рядом, помогать друг другу "цепляться и бороться"! Очень рады знакомству! Татьяна, мама Ивана и Михаила (МПС 3А)

[Снежана]

У НАС СЧАСТЬЕ!!!! СЕГОДНЯ ПЕРВЫЙ РАЗ ПРОКАПАЛСЯ ПОЛУТОРОГОДОВАЛЫЙ ВОВОЧКА!

[Вика (Костя МПС 3А)]

УРА!!!! ;D ;D ;D

[TAISA]

URA !!!!!

;D ;D ;D

[Асия]

Мои поздравления самому маленькому нашему малышке-Вовочке! Пусть все у него будет хорошо! Очень рада за родителей Вовочки! Ведь это действительно -Счастье-соответствующее лечение и вера на победу над этой коварной болезнью!

[Снежана]

Будем ждать

[Lyubov]

Здравствуйте,всем!! Меня зовут Люба,я из Владимира,моей дочке Кате,ей сейчас 4 годика, на этой неделе начали капать альдуразим,у нее синдром Гурлера-МПС 1,проблемы со здоровьем у нее начались с рождения,она до сих пор не говорит,но очень хорошо ходит и даже бегает,ходит в детский сад . Я тут новенькая,а у кого-нибудь здесь на этом сайте есть дети с МПС-1??

[Снежана]

Есть-есть!
Лиличкина мама, Артёмкина, Артёмкина, Валюшкина, ой... а я и не делю по типам мамочек... и деточек