20 января 2021, 13:56:34

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


ОБСУЖДАЕМ НАШ ДНЕВНИК

Автор Снежана, 06 октября 2010, 11:28:18

« предыдущая - следующая »

Асия

 Ну, что-то я ни туда нажала , а еще то не дописала ! Знаете, форумчане читала рассказ про Илюшу Волкова ,находящегося в центре паллиативной помощи,которому пришла повестка в военкомат, а у самой мурашки побежали по коже.... Вот это да... Приехали ... А ведь мы кажется живем уже в 21 веке...И как пишет Снежана ,но не укладывается у нас такое в голове ... Ну,как это возможно??? Не могу забыть слова Снежаны о маме Илюши -Надежде ( Одна, в коконе из боли, одиночества и страха...) , а здесь надо брать справку из центра Паллиативной помощи о состоянии здоровья сына и бежать в военкомат, чтобы сына по ошибке в армию не забрали...  Какой абсурд... А Вы видели фотографии наших деток из новогодней фотосессии в Бутовском лесу ? Правда ! Здорово ! Настоящая зимняя сказка !!! А какие у нас классные календари получились !!! Спасибо нашей Хвосточке за прекрасную идею и ее реализацию!!! Порадовалась за наших деток-Павлушу,Даниску, Арсюшу, Сашу !!! Очень классные фотографии получились у них на фоне Новогодних елок !!! Спасибо Всем мамочкам и прежде всего нашей Снежане -за интереснейшие рассказы из жизни наших необыкновенных деток и за возможность посмотреть все Ваши чудесные фотографии ! От всей души поздравляю наш всеми любимый Дневник с Новым годом !!! И пожелать ему в 2014 году еще больше интересных рассказов про наших деток на его страницах !  Всем нам здоровья и удач в Новом году !!! И пусть будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ НАШИ ЛЮБИМЫЕ ДЕТКИ !!!

Натали

Хочу в очередной раз сказать спасибо Павлушкиному дневнику, столько фоток и рассказов. Большое спасибо!!!

Асия

   Хочу в очередной раз выразить свою благодарность нашему дорогому Павлушкиному дневнику!!!Смотришь, читаешь,рассматриваешь все чудесные фотографии и понимаешь, что Павлушкин дневник-это настольная книга нашего ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!! ДА! И ЕЩЕ РАЗ ДА!!! Читаешь про все судебные дела , в которых участвовала наша Снежана и восхищаешься ее упорством, силой духа, терпением и оптимизмом , верой в победу !!!Убеждаешься каждый раз , что Снежана не только главная наша МПС-МАМА, но и ЮРИСТ-ПРОФЕССИОНАЛ ,юридически подкованный человек!!! Выиграть столько судебных исков и везде грамотно аргументировать-это о многом говорит!!!Спасибо Всем мамочкам за интересные рассказы ,за классные фотографии, которыми Вы постоянно пополняете наш дневник !!! И конечно же спасибо нашим дорогим Снежане и Жене , Павлушкиному дневнику ,за то что уже на протяжении 6-ти лет Вы всегда с нами !!!


                                                        

Оксанка

Очень тронуло письмо Дмитрия Вячеславовича, дедушки Никиты... Всегда сложно читать про переживания... А когда это переживания взрослого мужчины-вдвойне. Спасибо, Дмитрий Вячеславович, за Ваше откровенное и очень душевное письмо!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Асия

 Не знаю ! Может Вы скажете ,что я повторяюсь ! Но я не могу по-другому ! И в сотый и в тысячный раз я также скажу,что Павлушкин дневник-это наша сокровищница,которая отражает от начала и до конца всю нашу Жизнь с Мукополисахаридозом !!! Ну где же Вы можете увидеть такие чудесные фотографии с нашими детками и дорогими мамочками в таком большом формате, как не в дневнике !!!Подробные рассказы наших мамочек о своих необыкновенных детках-о их праздниках, днях рождений ,о первых инфузиях . Рассказы нашей дорогой Снежаны о всех судебных исках и их результатах ,обо всех конференциях по орфанным заболеваниям. Красочные фотоотчеты и подробные рассказы о проведении выставки "В фокусе Синдром Хантера",как на Кузнецком мосту в Москве,так и в Питере , приуроченному к Дню МПС !!! Спасибо дорогие наши мамочки ,что находите время делиться с нами своими радостями ,успехами ,фотками своих любимых деток !!!Также ,как и Оксану, меня очень затронуло письмо Дмитрия Вячеславовича,дедушки Никитки. Для нас ,мамочек наших редких детишек,всегда близка и понятна боль той матери ,которая пишет о своем ребенке,о его редкой болезни..Но ,когда пишет мужчина и ты читаешь про все его переживания, когда он впервые он и вся его семья столкнулись с этим диагнозом МПС-2,то действительно, становится намного больнее вдвойне ....Его такие строки продергивают до глубины души ..."Только близкие знают, как подолгу кричат от боли эти дети ,в какую бесконечность выстраиваются бессонные ночи ...Иногда ,кажется ,что уже давно должен был закончиться запас слез ,отпущенный человеку на всю его жизнь, а слезы не кончаются и сердце сжимается от боли,сопереживания к страданиям ребенка...." Большое спасибо дедушке Никитки за такое искреннее ,трогательное письмо !!! Как тепло он отозвался в своем письме  и о нашей Снежане !!!Да! Таких как Снежана больше нет !!! Она у нас -одна такая-неординарная,уникальная личность,очень сильная,мужественная женщина-боец !!! Сил Вам и удач Вам во всех Ваших делах !!!Берегите себя и будьте здоровы !!! Спасибо,что Вы есть у нас !!!

   
                                  

Асия

 Ой ! Как давно я не писала о своем посещении  Павлушкина дневника !!!Что-то у нас на форуме поредело что ли ,не понимаю ???Наши дорогие создатели ( Снежана и Женя) как форума , так и Павлушкина дневника стараются для нас размещают различные новости ,публикации, истории из жизни наших редких деток, их красочные фотографии. А мы, что-то молчим, так некрасиво к ним поступаем . Давайте будем внимательны друг к другу. Мне кажется ,если бы каждый из нас ,прочитавший ту же публикацию ,либо историю из жизни наших деток, ответил "СПАСИБО", как бы приятно было тому ,кто нашел для нас всех время и разместил данный материал,либо фотографии. Давайте заглянем на разок в Павлушкин дневник. Ноябрь-декабрь 2014 года. Читаешь и радуешься за екатеринбургцев, за то что с таким успехом ,на высшем уровне у них прошел форум по редким заболеваниям. Буквально все присутствующие на форуме( родители МПС-очек), похвалили нашу Татьяну Гертман, главного организатора этого замечательного форума. Очень радостно становится на душе, когда узнаешь , что не только в Москве ,Санкт-Петербурге, но и в других городах России проводятся форумы ,посвященные темам редких болезней !!! Здорово!!! Когда читала небольшой рассказ Кати Сусловой о своей подруге Стаси Бывалиной, мне стало просто не по себе...Ей было всего 24 года...Почти четверть века она прожила один в один с этим коварным заболеванием МПС-4...Сколько теплых и трогательных слов Катя высказывает о своей любимой подружке "...она была модницей,любила сиреневый цвет,была умняжкой...Стремление в ней было как у десятерых, упрямая и уверенная ,что встанет и снова будет ходить.." Дальше мы становимся свидетелями прошедшего в Москве замечательного фотопроекта "Сила мечты",и рассматривая все фотографии наших редких деток совместно со всеми знаменитостями, радуешься за них ,так как благодаря этой фотовыставке еще больше людей узнали о редких болезнях и что каждый из них тоже мечтает быть похожим на того же артиста,художника или знаменитость! Дальше фотографии наших именинников: Лены Первухиной и сынишки Ольги Козловой .Поздравляем!!! Потом красочные фотографии и рассказы мамочек о Редкой елке ,которая прошла в Общественной палате РФ! Как пишет Снежана , что Редкая елка -это было самое волшебное мероприятие !!! И наши организаторы Снежана Митина и Оксана Кострюкова очень-очень постарались ,что всем деткам и их родителям понравилась эта чудесная елка с новогодними подарками ,праздничными представлениями и всякими вкусняшками !!! Дальше читаешь и радуешься за Тимурчика Мустафаева. Уже прошла 18 инфузия !!! Здорово!!!Поздравляем !!! А какое теплое, доброе предпраздничное новогоднее поздравление написала Светлана Агапитова ( Уполномоченный по правам  ребенка в Санкт-Петербурге). СПАСИБО!!! И в конце сказочный подарок на Новый год от Дарьи Хубецовой - Редкое поздравление !!! Спасибо !!! От всей души поздравляю наш дорогой Павлушкин дневник с Новым 2015 годом и желаю ВСЕГДА БЫТЬ С НАМИ !!! СПАСИБО !!!



















Натали

Сегодня просматривала Павлушкин дневник, хотела пролистать назад, посмотреть 2012 год, а у меня не открывается страничка, не переходит в тот год. Пожалуйста, форумчане, посмотрите открываются ли у вас прошлые периоды или это только у меня так?

Асия

 Наталья! Я сегодня тоже зашла в Павлушкин дневник и попробовала зайти в другие годы. И у меня не открылся ни один год. Так что это проблема ни только у Вас, хотя раньше такой проблемы не было.

Админ

да, проблема есть, почему-то пока нет технической возможности у меня исправить это. всё сохранилось, просто криво работают ссылки почему-то.

Натали

Цитата: Админ от 19 марта 2015, 09:08:43
да, проблема есть, почему-то пока нет технической возможности у меня исправить это. всё сохранилось, просто криво работают ссылки почему-то.


Очень надеюсь, что проблема решаема, главное- что ничего не пропало!!!