фиолетовый мишка

[Вика (Костя МПС 3А)]

Мне кажется, что моих мишек можно будет как раз в небо пускать ;D ;D ;D

[Админ]

это чудесно!
Я вчера подарила мишек пани Тильки-Шимански, профессору Беку, профессорам Кузенковой, Ларионовой и Новикову. Мне показалось, что им было приятно ;D ;D ;D

[Снежана]

зашла с компьютера папы Жени вчера, а сегодня увидела, что его сообщение последнее в этой теме и кинулась читать ;D ;D ;D

[Семья Арсения]

 ;D ;Dпостараемся успеть!!!!!!!!! ::) ::) ::)

[Лилия(Ксюша и Лена MPSIII-A)]

а у нас семь мишек) скоро разлетятся по почте!)

[Снежана]

Ух ты!!!

[Titanik]

всем привет! мы тоже шьем мишек, чтобы подарить их тверским чиновникам. в связи с этим просьба: помогите составить обращение к официальным лицам, посвященное 28 му февраля. ждем ваших идей с нетерпением!!!

[Татьяна, мама Юли]

Титаник, попробуйте взять текст отсюда, сейчас еще что-нибудь посмотрю.


Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Моя единственная дочь  (ИМЯ) больна мукополисахаридозом I типа и не может получить в родном городе (НАЗВАНИЕ) жизненно необходимый препарат «Альдуразим». Обеспечение единственного ребенка в регионе таким дорогостоящим препаратом оказалось невозможным для бюджета региона.
Мы - родители ребенка с редким заболеванием позитивно воспринимаем изменения, внесенные в проект федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые касаются определения редких заболеваний и «орфанных» препаратов. Безусловно, это один из важнейших шагов, который защищает интересы наиболее уязвимой части пациентов - больных, страдающих редкими заболеваниями. Однако, для получения равного доступа к современному лечению всем гражданам, страдающим редкими заболеваниями независимо от места их проживания и нозологической формы, считаем, что финансирование лечения «орфанными» препаратами необходимо обеспечивать комплексно - из федерального и региональных бюджетов. Перенос расходов по лекарственному обеспечению только на региональные бюджеты, неизбежно приведет к ситуации, в которой некоторые регионы не смогут выполнять свои обязательства в полном объеме, и пациенты останутся без лечения. Ярким примером этому является систематические нарушения Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» в различных регионах Российской Федерации. Пациенты с разными формами редких заболеваний не получают всех необходимых им лекарственных препаратов и диетического питания из средств региональных бюджетов. Если регионы сталкиваются с трудностями в закупках лечебного питания, то обеспечение дорогостоящими высокотехнологичными препаратами станет практически неразрешимой проблемой. Это касается прежде всего пациентов с мукополисахаридозами (тип I, II,VI), Для этих заболеваний, доказана эффективность терапии, и практически во всех странах Европы они имеют возможности получать лечение. Мы и правительство нашего региона неоднократно обращались в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с предложениями по расширению списка болезней, входящих в программу 7 нозологий или создания отдельной программы по мукополисахаридозам и другим лизосомным болезням накопления. Очень надеемся, что Министерством здравоохранения и социального развития РФ будут учтены наши пожелания и, пациенты с редкими заболеваниями независимо от формы болезни и места проживания будут иметь равный доступ к лекарственному обеспечению.
Только в Ваших силах спасти детей!
С глубоким уважением, (ИМЯ, ФАМИЛИЯ).

[Titanik]

Спасибо за примерный текст обращения! Обязательно воспользуемся!

[Вика (Костя МПС 3А)]

вот адреса куда надо писать письма:
Адреса для обращений граждан:

Президенту Российской Федерации Медведеву Д.А
103132, Москва, ул. Ильинка, д. 23
(электронная приемная: letters.kremlin.ru)

В Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации
127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3
(электронная приемная:  http://www.minzdravsoc.ru/reception/form)

В Комитет Государственной Думы РФ по охране здоровья
103265, Москва, ул. Охотный ряд, д. 1
(электронная приемная:  http://www.duma.gov.ru/representative/addresses/leave/ - обязательно укажите в поле «Адресовано» - «по охране здоровья»)

В Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей
103265, Москва, ул. Охотный ряд, д. 1
(электронная приемная:  http://www.duma.gov.ru/representative/addresses/leave/ - обязательно укажите в поле «Адресовано» - «по вопросам семьи, женщин и детей»)

В Общественную палату РФ
125993, г.Москва, ГСП-3,  Миусская пл., д.7, стр.1
(электронная приемная:  http://eis.oprf.ru/treatments/send)

Уполномоченный по правам человека
http://ombudsmanrf.org/2011-02-22-07-27-32.html Форма подачи обращение электронного письма.
101000, г. Москва, ул. Мясницкая, д. 47

[Вика (Костя МПС 3А)]

А еще нужно написать в ваши  местные Минздравы и  губернаторам примерно такое письмо:
Уважаемый (...ФИО того, к кому обращаетесь...) мы родители ребенка больного мукополисахаридозом, проживающего (...там-то там-то....).   В связи с поручением Президента Российской Федерации Д.А. Медведева Министерству об оптимизации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний, просим Вас обратиться в Минздрав, Совет Федерации к Борзовой О.Г., Медведеву Д.А. и Путину В.В. с просьбой решить вопрос обеспечения лечения всех форм мукополисахаридозов за счет Федерального бюджета.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Сегодня Международный день редких болезней. Не забудьте написать письма чиновникам и выпустить шарики с мишками возле ваших администраций

[Titanik]

Всем привет и всех с праздником!!! все уже вернулись из администраций? вот какие у нас Мишки!!!

[вложение удалено администратором]

[Вика (Костя МПС 3А)]

Все шестеро безумно хороши! Только Ванек не хватает....

[Вика (Костя МПС 3А)]

Письма от нашей семьи разосланы.... ;D ;D ;D