Интересные нам публикации в СМИ

[Натали]

1 канал программа "Свобода и справедливость"
http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5833/fi11016

[Вика (Костя МПС 3А)]

Организация, созданная в городе на Неве, намерена отстаивать права родителей, ухаживающих за тяжелобольными детьми.
http://www.ntv.ru/novosti/235961/

[Асия]

Дорогие наши Вика,Натали! Огромное спасибо Вам за такие нужные и полезные для всех нас информации о публикациях в СМИ.Андрей Макаров в своей программе"Свобода и Справедливость" очень полно раскрыл тему "Редких болезней".В конце передачи он говорит,чтобы все вгляделись в лица детей на фотографиях ,в их глаза.И глядя в глаза детей, убеждаешься только в одном-все они хотят жить,получать свое спасительное лечение.Огромное спасибо нашей дорогой Снежане-неутомимому борцу за нашу Справедливость,за участие ее в различных дебатах на самую главную тему :"Как спасти детей и не дать им умереть."
Хочется верить,что чиновники от которых зависит жизнь таких детей,после просмотра этой передачи,все же придут к общему мнению -о скорейшем лечении детей с редкими болезнями.
   Я очень рада за петербуржцев за создание такой организации!Какая Светлана Гусева молодец! Придать каждой матери ребенка с тяжелым недугом статус -матери-сиделки -это же здорово! И ведь они многого уже добились,заставили чиновников считаться со статусом матери ребенка инвалида и даже повысили им пособие по уходу за такими детьми.Молодцы!!!

[Снежана]

http://www.youtube.com/watch?v=6-FoRkjyVdo&feature=share Илюша Чамаровский и Юрик Веселов. Питер не лечит

[Татьяна, мама Юли]

ЕПРСТ!!!!!!!!!!!!!!!
Чиновники!!!!!!!!!!!!!!!
Кто мешает?!?!?
Мониторируйте, считайте, предоставляйте данные по регионам и в целом по РФ!!!!!!!!!!!!
Дайте возможность жить нашим детям!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Работайте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

А то все нужно это, нужно то.... Работать нужно свою работу честно и достойно!!!

[Татьяна, мама Юли]

Посмотрела "Свободу и справедливость". Александр Петрович Починок может будет тем самым чиновничьим "молотом" который жестко в конце концов начнет действовать на эту систему, которая запутала процесс включения препаратов в перечень, включения болезни в перечень и прочее прочее.... Может хоть он поможет распутать этот узел, который душит нас всех.


Мишка молодец! Все же наши детки такие чудесные!
Маме сил и веры в здоровье сыночка!

Ольге из Рязани: Олечка, бейте это местное правительство, министерство, заваливайте бумажками, письмами, бегом в прокуратуру. Находят деньги на артистов для выступления на улицах города, на конкурсы красоты и т.п. и тут нйдут.

Ну и конечно: Снежулька - красавица!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :)
Спасибо тебе дорогая за то что ты с нами везде!!!!!!!!! Мы тебя очень любим!

[Вика (Костя МПС 3А)]

список и суммы компенсации с сайта Департамента Соцзащиты
http://www.dszn.ru/activities/social_integration_of_disabled/technical/compensation/

[Семья Арсения]

Викусь! Спасибо за инфо! ;) А что значит СПЕЦОДЕЖДА??? ??? оНА ТОЖЕ ДОЛЖНА БЫТЬ В ИПР? я В ПРОШЛОМ ГОДУ ПОКУПАЛА аРСЮШЕ ОРТО-ОБУВЬ ЛЕТНЮЮ (1ПАРУ) ЗА 2300РУБ, но Собес почему-то возместил только 2000руб. ???

[Татьяна, мама Юли]

Я поеду 19.10 в Ортомоду заказывать Юле обувь - потом напишу как и что :)

[Кот полосатый]

<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"; type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

[юлия69 (Полина МПС-3А)]

http://www.youtube.com/watch?v=6-FoRkjyVdo&feature=share Илюша Чамаровский и Юрик Веселов. Питер не лечит

Не смогла сдержаться и не написать. У нас не только Питер не лечит, у нас всю страну не лечат!!! Лично мое мнение,вся система и политика нашей страны - БОЛЬНЫ НА ВСЮ ГОЛОВУ  >:( >:( >:(

[Вика (Костя МПС 3А)]

<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"; type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

Что-то не понятно!!!! С какого места ссылка начинается???

[Снежана]

Итоги совещания в Правительстве. Семье Путрешевичей дадут квартиру до конца года и предложат землю.Алину Сулейманову будут лечить бесплатно.

http://twitter.com/#!/RFdeti/status/125888306734051328


Редких болезней много, таких детей как Алина Сулейманова в нашей стране всего четверо В Ульяновске, Волгограде, Саратове и Н.Новгороде). Алину лечить нужно. Это бесспорно. А остальных? Безусловно! А мамам всем к Астахову? или Государство у нас есть?

http://twitter.com/#!/RFdeti

Павел Астахов^
Приказом Минздравсоцразвития Все четверо должны быть обеспечены лекарствами БЕСПЛАТНО.

А детей с болезнью Помпе трое в стране, Фабри чуть больше, С мукополисахаридозами (тех, для кого лекарства существуют и в стране зарегистрированы) чуть больше 140. А их включат в этот приказ? А не проще создавать разрешительные, а не ограничительные меры социальной помощи?
А ВЫ ПИСАЛИ АСТАХОВУ? НА  БЛОГ ПРЕЗИДЕНТУ? ЖИРИНОВСКОМУ? КОМУ ПИСАЛИ? ВОТ И НЕ ПОЛУЧАЙТЕ НИЧЕГО, РАЗ НЕ ПИСАЛИ.

[Titanik]

http://piter.tv/event/rebenok_s_bolezn_yu_hante/

Поздравляем Юру Веселову и его маму с выигранным судом! Дай Бог вам дальнейших побед в этой нелегкой борьбе!

[Гжегож (Польша)]

<object style="height: 390px; width: 640px"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowScriptAccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/xZ3MB73jWCA?version=3"; type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowScriptAccess="always" width="640" height="360"></object>

Что-то не понятно!!!! С какого места ссылка начинается???

http://www.youtube.com/watch?v=xZ3MB73jWCA