15 мая всемирный день МПС

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Ирочка!
Берегите Арсюшу!
Сил Вам обоим и здоровья!

Спасибо большое, Снежана! Будем стараться :)

[Галина]

Здравствуйте уважаемые форумчане, хочу рассказать как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС, встреча друзей состоялась в центре села и все детки которые её любят и дружат с нетерпением ждали этого дня и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник и когда мы будем выпускать шары , конечно же у меня было уже все готово и шарики и Лизонька которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет . Когда всем деткам я раздала шарики , все спросили что нужно загадать ? И все вместе ответили только здоровья Лизоньки и быстрейшего лечения , чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос почему у Лизы праздник , что у неё второе день рожденье , но я ответила сегодня ее праздник день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо , хотя детки на фотографиях очень щурятся потому что очень яркое и радостное было солнышко . Все дружные родители присоединились к нам особенно наша бабушка переоделись все дружно в наши именные майки , взяли наших мишек и все дружно с фотографировались , чтоб всем всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!
Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!

[Галина]

Здравствуйте уважаемые форумчане, хочу рассказать как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС, встреча друзей состоялась в центре села и все детки которые её любят и дружат с нетерпением ждали этого дня и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник и когда мы будем выпускать шары , конечно же у меня было уже все готово и шарики и Лизонька которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет . Когда всем деткам я раздала шарики , все спросили что нужно загадать ? И все вместе ответили только здоровья Лизоньки и быстрейшего лечения , чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос почему у Лизы праздник , что у неё второе день рожденье , но я ответила сегодня ее праздник день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо , хотя детки на фотографиях очень щурятся потому что очень яркое и радостное было солнышко . Все дружные родители присоединились к нам особенно наша бабушка переоделись все дружно в наши именные майки , взяли наших мишек и все дружно с фотографировались , чтоб всем всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!
Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!

[Хвосточка]

такие все замечательные, как приятно видеть столько активности!!!! Мо-лод-цы!!!

У нас выставка открылась, я сейчас попробую о ней рассказать.
К выставке готовиться было сначала тяжеловато. Потом пошёл процесс попроще. А почему? Потому что нас стало трое: я, Наталья Шугаева и Татьяна Гертман. Любые вопросы обязательно находили ответы при таком количестве людей, занятых одним делом каждый в своём регионе!
Сначала долго не было даже места для выставки. Но какое-то шестое чувство мне подсказывало, что всё обязательно будет хорошо, и нервничать не нужно. И так случилось, что на мои просьбы поучаствовать в подготовке к выставке откликнулся челябинский благотворительный фонд Благо74 и его директор Елена. Женщина невероятной доброты, я так рада, что в нашем городе встречаются такие люди!
Потом время начинало поджимать, а у меня конь не валялся в фотоколлажах. Но и здесь я не психовала: майские праздники выглядели как подарок судьбы. На праздниках всё очень удобно и быстро сделалось.
Стенды для развешивания фотографий тоже сначала не было возможности найти, потом - купить, но за несколько дней до выставки они были куплены при помощи человека с ником YurDos с местного нашего форума автомобилистов.
Я смогла попасть к Уполномоченным, поблагодарить их за помощь с началом лечения, принесла письменную благодарность от семьи Первухиных, и заодно пригласила на нашу выставку. Уполномоченная по правам ребёнка, Маргарита Павлова, пообещала прийти.
Так же аппараты уполномоченных по детям и людям, фонд Благо74 и определённо кто-то ещё (я не всё знаю о своей выставке... Я точно знаю, кто не интересовался подготовкой, а вот кто заинтересовался и помог - знаю не всех) созвали прессу. Челябинский Государственный Педагогический Университет предложил место для выставки - холл главного корпуса, а Министерство Социальных Отношений буквально потребовало эту выставку видеть на форуме 21-22 мая, посвящённому работе социальных организаций в нашем регионе. Это всё - заслуга фонда Благо74. В ЧГПУ нас курировала девушка Анастасия, которая договаривалась со всеми о проведении выставки.
В общем.... Я тут маленько отступление сделаю. Когда крестили сына моей подруги, я была крёстной мамой. Батюшка велел садить ребёнка в крестильный чан, а я настоящего полугодовалого ребёнка чуть ли не в первый раз в жизни держала и уж точно впервые в жизни крестила. И что-то я там не сделала или недоделала, и Батюшка сказал: "Бестолковая крёстная мама!" Ну вот для выставки "Редкое счастье - ЖИТЬ!" я тоже оказалась бестолковым организатором. Но отчасти это потому, что было в первый раз.

Сначала я узнала, что сёстрам Первухиным перенесли инфузию со вторников на среды аккурат за неделю до выставки. То есть, 15 мая они должны были первый раз капаться в среду. Я поняла, что наверно их не будет. Потом выяснилось, что у Федуловых другое мероприятие назначено на 15 мая ровно на 11.00 (это выяснилось за два дня до выставки, когда я случайно заехала документы завезти). О фотовыставке они знали с конца апреля минимум. У них было не менее важное мероприятие - областной конкурс рисунков, где Настя участвовала, пройдя районный и городской этап. Но наверно если бы я не заехала вечерком по пути, то Нина с Настей бы даже не стали узнавать, что там с выставкой. Я совсем сникла: получалось, что на выставке, посвящённой МПС, не будет ни одной челябинской героической девочки. У меня пропало настроение. Появилось оно тогда, когда утром 14 мая Татьяна Первухина сказала, что они упросили врачей перенести инфузии на понедельники и в среду в 11.00 будут как пионеры возле памятника Горькому (который на входе в наш ЧГПУ). А улучшилось настроение, когда во второй половине 14 мая нас отпустили пораньше с работы в честь Родительского Дня, и я смогла беспрепятственно забрать фотографии из типографии. Увиденные шедевры меня обрадовали и вдохновили вновь.
Какие всё-таки замечательные фотографии прислали мне! Краснодарский край - самый солнечный и красивый, даже у меня нет моих детских фотографий настолько позитивных и солнечных. Ира Расько украсила нашу выставку, потому что мама Юля очень оперативно сработала и сразу выслала фотографии по первой же просьбе. Данил Неуймин - отдельная история, ну у нас семья Неуйминых вообще претендует на звание самой оригинальной, так что тут понятно :) Отдельный один стенд был посвящён шестому типу, где были наши девочки и Лена Дзудцова.
К открытию выставки нам привезли шарики. Воздушные шарики - 25 летающих и 25 нелетающих - организовала Елена из Благо74 (нашла спонсоров), а подарила компания О2 Media и лично директор этой компании Анна. Просто позвонила сначала 14го вечером, спросила, во сколько везти. А 15 утром позвонила ещё раз и попросила встретить курьера. Я, как настоящая бестолковая крёстная мама только и успела что спасибо сказать. Наверно нужно было сказать что-нибудь ещё...
На открытие Настя с мамой и папой всё-таки приехали - они отпросились у организатора другого мероприятия на часик и посетили нас.
Выставку мы толком так и не открыли. Журналисты, которые приехали снимать, с ЧГТРК, торопились заснять как мы пускаем в небо шарики, поэтому открытия как такового не было. У меня была заготовлена речь, но я так и не смогла её никуда применить. У меня взяли интервью, и я почувствовала, что всё, больше я вещать ничего не хочу. Немного скомканно получилось.
Нас посетили представитель горздрава (она пообщалась с Настей), Уполномоченный по правам ребёнка, Маргарита Павлова и её коллеги, представитель Минздрава Области (с ней я к сожалению даже пообщаться не успела, она очень быстро пришла и ушла). Минздрав и Горздрав я приглашала письменным приглашением во время обеденного перерыва в понедельник. Не успела в министерство соц.отношений со своим приглашением, очень сожалею об этом. Не думала, если честно, что минздрав и горздрав будут, но они были! Посмотрели фотографии, прочитали истории жизни... Я надеюсь, они теперь будут с гордостью говорить, что наша область лечит пациентов с редким заболеванием МПС.
После интервью, взятого у Юли Первухиной, Насти Федуловой и других пришедших на открытие мы вышли на улицу и запустили в небо шарики. Часть шариков залетела под крышу ЧГПУ... Словом, везде были какие-то недочёты. Потом шарики оттуда вылетели с порывом ветра и полетели догонять друзей.
Настя с мамой и папой сразу полетели на конкурс рисунков, а мы с Татьяной, Леной и Юлей отпраздновали День Осведомлённости о Мукополисахаридозе в кафе-мороженом, скушав вкусное мороженое. Я именно в этот день поняла, что очень рада, что судьба свела меня с этой дружной семьёй, с Леной, с Юлей...
Вот так прошла наша выставка. Я почти не фотографировала, не до того было. Фотографии есть у Витали. Своих немного выложу.






я думала, Юляшка уже мужчину заинтересовала, но оказалось - сосед из посёлка, студент ЧГПУ :)




пальчики выпрямляются:


кулачки сжимаются:

[Хвосточка]

фотографии от семьи Первухиных, снятые на айпад, подаренный им Москвой :)




наша Маргарита Павлова, уполномоченная по правам ребёнка в Челябинской области


я и Елена Благо74, главная помощница

[Натали]

Натали с Даней, Лена с Антошкой, Галя с Лизой - спасибо вам огромное за рассказы и фото! поистине получается день осведомленности об МПС!

Юля, ты большущая умничка! Спасибо тебе за поддержку в ходе подготовки выставки, за подсказки и коллажи! У Вас в Челябинске получился настоящийдень, привлечения к проблеме МПС, столько важных людей пришло, и очень здорово, что смогли приехать девчонки, ведь это для них так нужно!

[Натали]

Дорогие мои, вот и у нас в Краснодаре тоже прошла фотовыставка к международному дню МПС! Многое, наверное, надо было сделать иначе, но как говорится первый раз всегда не просто.
Сразу хочу сказать огромное спасибище нашему фотографу Анастасии, она не только совершенно безвозмездно провела нам фотосессию, но и взяла на себя всю техническую работу по подготовке фотовыставки (кстати, тоже совершенно безвозмездно), я вообще не знаю, что бы я без нее делала и получилась бы это фотовыставка или нет...Еще хочу сказать большое спасибо Краснодарскому краевому творческому объединению кубанских художников и лично председателю правления Малаховой Елене Дмитриевне за безвозмездное предоставление площадки (стендов) для проведения фотовыставки в парке на аллее художников...Так получилось, что я почти месяц писала в разные и места, созванивалась и просила  у многих предоставить нам площадку и везде мне отказывали, совершенно случайно мне дали номер телефона Елены Дмитриевны и  услышав просьбу, она сразу дала согласие ( мы даже ни разу не встретились) - вот как бывает! Не зря говорят, что мир не без добрых людей!
Не знаю как описать саму фотовыставку...Открытие состоялось у нас в 10.00 выступлением перед журналистами программы «Вести. Кубань». К моменту открытия приехали наша фотограф Настя и Миша Шмыгун с мамой (за что им большое спасибо), корреспонденты взяли интервью и у Насти и у Миши, и у меня, но к сожалению, сюжет вышел в эфир ооооочень короткий, но огромное спасибо, что он вообще есть! Я очень боялась, что будет гроза, потому что у нас уже несколько дней шли сильные дожди и именно на 15 мая было объявлено о сильной грозе и ветре. Не очень приятно стоять в центре парка полностью промокшими))) Да и людей тогда не дождешься. Но видимо в небесной канцелярии услышали мои молитвы и было облачно, иногда пасмурно, но за целый день не было дождя!
К моему огорчению, не смогли быть на выставке, Арсюша Журбенко с мамой Ирой, так приключилось, что у Арсюши в этот день оказался в больнице, загноился порт и его пришлось удалять, делать операцию. Выздоравливай Арсюша!
Семья Куропаток тоже не смогла быть с силу довольно большого расстояния. Но думаю, что мысленно нас все поддерживали.
Людей было сразу скажу не очень много, все-таки будний день, но всем кто пришел, поддержал, нашел время и уделил нам внимание - СПАСИБО!
Парк, в котором проходила фотовыставка, находится в таком месте, что очень близко расположена Медакадемия, Детская краевая больница, перинатальный центр, департамент здравоохранения, городская дума...Но к сожалению, из официальных лиц не пришел никто (хотя всем были разосланы приглашения - может не получили, а?) Зато нашей выставкой живо интересовались студенты, подходили целыми группами, шли на занятия и потом уже приходили другие ребята, в общем ораторствовать и рассказывать мне приходилось много раз и отвечать на вопросы тоже, но для этого и было устроено наше мероприятие. Миша с мамой Олей пробыли со мной большую часть дня, и было приятно, что посмотрев на фото и узнав Мишу многие желали здоровья и терпения. Подходили, читали, смотрели и просто прохожие и многие мамочки с детьми, пришедшие в парк погулять...
А закрытие выставки получилось довольно веселое...В конце дня за мной приехал Димуля с папой и мы пошли всем деткам, которые были в парке дарить фиолетовые шары (к сожалению, гелиевых у нас не было и мы не отпускали шары в небо), но как радовались дети, получая шарик и спрашивали почему? А почему фиолетовый? Мы всем объясняли какой сегодня день, что цвет МПС -фиолетовый и все кто получал шарик желали здоровья все мпсочкам, а ведь это тоже не мало!
Вот так у нас прошел Международный день МПС и фотовыставка!

[Натали]

подготовка


съемка


беседа с корреспондентом


Миша Шмыгун дает интервью

[Натали]

[Натали]

Вот такой у нас получился день!

http://kubantv.ru/kuban/37120-v-krasnodare-otkroetsja-blagotvoritelnaja-fotovystavka-redkoe-schaste-zhit/

благотворительная фотовыставка «Редкое счастье - жить»

Экспозиция охватывает проблемы редкого заболевания - мукополисахаридоз. Она пройдет в ряде регионов России, в том числе Москве, Краснодаре, Свердловской, Челябинской областях, сообщают организаторы мероприятия.

Выставка приурочена к Всемирному дню больных мукополисахаридозом, который отмечается сегодня.

Кстати, на Кубани проживают трое мальчишек с разными типами МПС. Их фотографии также будут представлены в фотовыставке.

Откроется она сегодня в парке «Городской сад».

[Асия]

 Ой! Как здорово!!! Как ярко, с каким размахом прошел наш День МПС!!! Огромное Спасибо Лене с Антошкой, Гале с Лизонькой, Хвосточке с челябинскими девчушками-Настей, Леной,Юлей и Наталье с Димулей и Мишей Шмыгун !!!У Вас у всех получились красочные , подробные фотоотчеты о проведении нашего ФИОЛЕТОВОГО ДНЯ !!! Вы Все большие Молодцы ! Каждый из Вас ,очень ответственно подошел к организации  проведения дня осведомленности об МПС !!! Смотришь на все Ваши фотографии и так приятно становится на душе, что во всех фотографиях преобладает наш редкий Фиолетовый цвет ! Море фиолетового цвета ,фиолетовых шаров и если подумать -сколько по всему миру было запущено в небо этих шаров ! Вот здорово! И Вы ,дорогие наши мамочки ,друзья, своими фотовыставками, запусканием в небо фиолетовых шаров -выполняли главную свою задачу этого Дня-осведомленности об МПС всех присутствующих на выставках ,на запуске фиолетовых шаров ! И Все Вы с этой задачей справились на отлично! СПАСИБО!!!

[Хвосточка]

ждём ещё Свердловскую область, они будут напоминать об МПС, когда остальные регионы, где была выставка, уже малость подзабудут))

на следующий год надо делать ещё более масштабно. Фиолетовые шарики в парке и в школе - оказывается, это совсем несложно, вполне реально и так жизнеутверждающе!

[Хвосточка]

Натали, у вас на шариках ещё и мишка Me to You чтоль изображён? :)

[Снежана]

Любимые мои девочки!
земной Вам поклон! Вы такие УМНИЦЫ!!!
Я так Вами горжусь!!!
У желания - 1000 возможностей!
У нежелания - 1000 причин!
С П А С И БО!!!!



Вот можно реветь от счастья-то!

[Ирина ( Арсений МПС1)]

Наташа, БОЛЬШОЕ ТЕБЕ СПАСИБО за организацию фотовыставки!!!!!!!!!!!! УМНИЧКА!!!!!
Здорово, что Миша Шмыгун  с мамой приехали Вас поддержать в этот день и смогли присутствовать на окрытии фотовыставки!!!
И вообще смотришь на всю проделанную работу и душа просто радуется :D
КАКИЕ ВСЕ М-О-Л-О-Д-Ц-Ы!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!