Поделимся опытом.

Автор quinsy, 17 февраля 2009, 21:51:49

« предыдущая - следующая »

Натали

Татьяна- молодец! Илюша -просто супер! Господи, дай нам всем на пути хороших и добрых волшебников, которые не просто говорят и обещают, а делают!!!

А к вопросу о том, что положено по ИПР...да положено, но не то, что нужно для ребенка и мамы.....коляски очень громоздкие, тяжелые, не складываются, спинка не регулируется и еще очень много всяких не...Поэтому, в данном конкретном случае, спонсоры были необходимы...Дай Бог здоровья Геннадию Васильевичу за его добрые дела и тем кто помогает по его ходотайству!!!

Татьяна Г.

Да, у нас вписана коляска в ипр, но я звонила в фсс, там во-первых большая очередь на коляски и мне сказали что не факт я в этом году что-то получу, а если получу, то коляску которая для Ильи не годится (такие модели не дают), мне сказали что родители все равно покупают сами >:(, потом компенсируют (причем по новому закону не всю сумму , а ту которая у них в контракте с поставщиком, это в прошлом году было порядка 6000р, представте что за колясочку вашему ребенку дадут на такую сумму). Конечно можно и нужно добиваться от фсс того что необходимо для ребенка (модель), но это требует времени, терпения и большой целеустремленности 8) 8). У меня ничего этого уже не осталось после добивания лечения, вот накоплю запал и тогда может сражусь с гидрой фсс.

Снежана

Ой, а у нас вообще смешно получилось. Мы в 2009 году всталди на очередь, а она подошла сейчас... но мы выросли на 20 см и весу прибавили 15 кг за это время)))) в общем она (коляска) счастливо нам не досталась))

а про Гидру ФСС - сильно!!!
Млодцы Вы!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Семья Арсения


юлия69 (Полина МПС-3А)

А у нас, было следующее. В начале 2011 нам в ИПР вписали парападиум. ФСС долго морочил мне голову: то они обеспечивают, пишите заявление,то через неделю они не обеспечивают, то подождите мы уточним и т.д. В конце концов мое терпение лопнуло и я обратилась в прокуратуру. В октябре было первое судебное заседание, в ноябре второе, на котором суд постановил обеспечить мою дочь параподиумом до 13 декабря 2011г. ФСС видимо решил малость поиздеваться над нами и закупил моей дочери параподиум для взросого человека, да еще и не ту модель. Параподиум имеет  пять модификаций( статический, динамический, мобильный и еще какие то два) Нам нужен был статический, для использования его как вертикализатор, т.к вертикализатор не входит в федеральный перечень ТСР.
Я написала отказ, от привезенного мне,  с указанием конкретной модели и размера параподиума в котором нуждается моя дочь. В марте месяце уже 2012г мы все таки получили то, что нам было нужно. Вот как- то так....  Это в городе Твери, в котором сейчас проходит проект "Доступная среда для людей с ограниченными возможностями".  >:(

Снежана

Юля, Вы герои!

МЫ ВАМИ ГОРДИМСЯ!!!

А фотографии и образцы судебных документов для распространения опыта добычи параподиумов среди собратьев?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

юлия69 (Полина МПС-3А)

Вот наш параподиум. Полинке нравиться в нем стоять. Я сама уже не в состоянии зафиксировать ее в правильном, вертикальном положении: мышцы спины совсем слабые стали, сгибается попалам, да и ноги в коленках тоже сгибает, а тут такая штука удобная зафиксировал в правильном положении ребенка, все лучше чем лежать или сидеть.
                         

юлия69 (Полина МПС-3А)

                             

юлия69 (Полина МПС-3А)

                             

Снежана

Здорово! Полина улыбается - ей комфортно! Отличная штука! спасибо за фотографии!!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Татьяна Г.

Да, Юля, Вы молодец, так и надо (хотя это стоит здоровья мамы), добиваться того что нужно для ребенка, а не то что пытаются навязать нам фсс из-за нежелания элементарно работать. А насчет вертикализатора, я бы тоже не отказалась от такого, здорово, я даже не знала что такие штуки есть. Интересно, аппарат на колесиках, т.е. предполагается что ребенка можно передвигать на нем, я правильно поняла?

Асия

 Юля! Смотрю на Ваши фотографии и радуюсь за Вас и Полинушку! Вы, Юля-Молодчина! Я восхищаюсь Вами ,силой Вашего духа! Ведь Вы все же добились от чиновников того параподиума, который нужен для Вашей дочурки,  в котором ей очень комфортно и радостно -это видно по фотографии! Здорово!

Снежана

Цитата: Татьяна Г. от 16 апреля 2012, 17:14:51
Да, Юля, Вы молодец, так и надо (хотя это стоит здоровья мамы), добиваться того что нужно для ребенка, а не то что пытаются навязать нам фсс из-за нежелания элементарно работать. А насчет вертикализатора, я бы тоже не отказалась от такого, здорово, я даже не знала что такие штуки есть. Интересно, аппарат на колесиках, т.е. предполагается что ребенка можно передвигать на нем, я правильно поняла?

Да, передвигать по всей квартире (если нет порогов и перепадов высоты внутри квартиры)
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

юлия69 (Полина МПС-3А)

Спасибо всем за коментарии! Я считаю, если действительно наши детки в чем либо нуждаются, то стоит ради их здоровья, удобства и комфорта, на сколько это возможно, "не много" поднапрячся. Зато какая отдача от Полинки, я вижу, что ей нравится стоять в параподиуме, она улыбается!!! Когда ей хорошо, тогда и мне спокойно на душе. 

Ирина Плотникова

Здравствуйте!!!!
Я мама Плотниковой Веры с МПС 3. А хочу спросить у родителей делают ли детям прививки с таким диагнозом?