Поделимся опытом.

[Снежана]

Спасибо, Таня! Спасибо, Люба! Я думаю, что к нам присоединятся мамочки, которые наблюдают за своими и детьми и детьми мпс , которые живут рядом. Главное слово ЖИВУТ, мне кажется.

[Натали]

Сначала не хотела писать и убеждать кого-то, в вопросе надо ли лечить ребенка... По-моему, тут вариантов быть не может...Если есть препарат, то надо лечить, просто, чтобы ребенок ЖИЛ...

Напишу про нас...За полгода до начала лечения у Димы (ему было около 5) пропал сон, он просыпался несколько раз за ночь, плакал от боли, просыпался от ночного апное (остановки дыхания во сне). Печень, селезенка, сердце все было увеличено. Димка не рос.
Мы получаем элапразу 3 года...Сон наладился через месяц с начала первой капельницы и по сей день (тьфу-тьфу) сон спокойный всю ночь, выросли на 20 см, внутренние органы в норме, УГРОЗЫ ДЛЯ ЖИЗНИ НЕТ...разве этого мало)???

[Асия]

Я как и Натали долго думала отвечать мамочке,которая задает вопрос-лечить своего ребенка с МПС или нет? Ну мне очень тяжело вспоминать то время, когда шли только одни отписки на мои обращения по поводу лечения сына Ерлана Элапразой и как мы цеплялись за любую ниточку знакомств ,которые могли бы вывести нас на этот препарат и в памяти моей остались слова сына,которые он написал на листке бумаги:"Когда придет лекарство? Почему так долго?"И Помню я бежала в ванную,чтобы вытереть свое заплаканное лицо и  потом не глядя в лицо сына,чтобы он не увидел заплаканных глаз ,писала ему на этом же листе:" Потерпи чуть-чуть.. Cкоро лекарство придет..."Ерлан до последней минуты своей жизни надеялся , что Элапраз его спасет и вылечит... Но,увы он ушел из жизни,так и не услышав радостной вести ,что Shire компания готова выслать ему 48 ампул препарата Элапраз. Болезнь взяла свое-у Ерлана отказали легкие.....   И я присоединяюсь ко всем ответам наших мамочек,которые рассказали Вам о шеломляющих результатах лечения их деток. Ведь действительно,самое главное -что дети ЖИВУТ и они РЯДОМ ! И пусть все наши детки будут ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ !
Других вариантов не существует, только лечить и как можно быстрее !

[Оксанка]

Я напишу, хотя у нас небольшое время капания: всего 3 месяца. Но поскольку результат виден, то есть смысл рассказать. За это время мы слезли с рук, совсем. То есть теперь пешком мы ходим намного больше и дальше чем раньше. Мы стали говорить больше и понятнее. У нас начали больше разгибаться пальчики на ручках. теперь мы в садике играем не только в шумные игры, но и с удовольствием складываем пазлы, делаем поделки. Это навскидку. Если подробнее, то будет долго и нудно)))) Но основной смысл понятен, я думаю.
Хотя, если честно, ведь я тоже не сразу пошла на то, чтобы капаться.  Тоже были сомнения. И тоже не знала-а надо ли. Теперь знаю-надо! Я вижу, что мой сын растет и развивается, что ему становится легче. Это-самое главное!

[Оксана(Петя МПС2)]

Петька капается 5 месяцев. Месяц назад делали УЗИ внутренних органов. Сравнивая эти результаты УЗИ и то, что было до лечения, могу сказать, что все органы уменьшились на несколько миллиметров, структура печени стала однородной. Визуально животик стал меньше в объеме. За это время Петя подрос на 4см и поправился на 3кг. Да буквально за 1,5 последних месяца Петр подрос на 2см! Если до инфузий Петя болел почти каждый месяц, то на сегодняшний день всего 1 раз. Видно, что ребенок меняется, взрослеет, и главное ЖИВЕТ!!!

[Бусинка]

Здравствуйте все мамы нашего сайта!!!
Помогите  у меня проблема, нужно было сделать компьютерную аудиметрию слуха. Но Юра не закрывал глаза и не смог уснуть. Нам наркоз не рекомендуют по состоянию здоровья. Я хочу попробовать обследовать его с помощью каких нибудь снотворных таблеток. Подскажите кому какие снотворные при каком-нибудь обследовании помогали?
Спасибо С уважением Люба Веселова.

[Снежана]

Люба, самостоятельно НЕЛЬЗЯ подбирать лекарства! Тем более снотворные. Не могут В Питере это обследование провести, приезжайте в НЦЗД. Павлику все обследования проводят совершенно в обычном режиме, точно так же как и остальным (Роме, Никитам, Саше, Арсюше, Вове, Юле, Артему, Сусанне, Вове, Альфреду...) Нет у мам в Москве проблем с этим. ЭТОТ ВОПРОС РЕШАЕТ ТОЛЬКО ВЕДУЩИЙ ДОКТОР!!!! Мама тут не компетентна.

[Татьяна Г.]

[Татьяна Г.]

Ура! У меня получилось вставить картинку :D, поэтому коментарии здесь. У нас в городе есть реабилитационный фонд "Феникс", там работает волшебником Геннадий Васильевич. Я обратилась к нему за помощью: нам нужна была коляска для Илюхи. Он нашел спонсоров  - Санвут Урал, которые купили и доставили коляску нам домой. Теперь мы сможем гулять когда погода позволит и брать ее в больницу на капельницы, потому что она складывается "тростью" и может помещаться в богажнике. Модель 7000-АТ, для детей с дцп, есть ремни (просто на фото я их не застегнула), подножка регулируется по высоте, наклон спинки тоже, голова при желании тоже фиксируется накладным подголовником, самое для меня важное что коляска весит 9.5кг, т.к. мы живем на 3 этаже без лифта. Илюше колясочка "впритык", но что делать мужчина видный, там посмотрим. На улице опробуем прокоменнтирую.

[Снежана]

УРА!!! Поздравляем! Вы -молодцы!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!

(обидно, что у меня фото не открылось)

[Асия]

   Татьяна! Очень рада за Вас и за нашего Илюшу! И хотя у меня тоже не открылось Ваше фото,обидно,но это не самое главное. Главное какую радость Вы испытали ,получив в подарок такую коляску от добрейшего человека Геннадия Васильевича! Побольше бы таких людей ,у которых слова не расходятся с делом, встречались Всем нам на нашем жизненном пути ! Поздравляю !!!

[Татьяна Г.]

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Я очень за Вас рада, но извините за нескромный вопрос, разве вам не положена коляска в ИПР из ФСС??? Обязательно нужны спонсоры???

[альфия]

И мы тоже рады!!! За Илюшу, а главное за маму- Таню! я согласна с Татьяной Илюха мужчина ВИДНЫЙ!!!

[Бабушкины мпс-2]

Хорошие,добрые люди-есть!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;DЗдорово!!!!! ;D ;D