Поделимся опытом.

[TAISA]

                 Здравствуйте !

Мнение и опыт о прививках бсуждался уже  здесь http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2154.45 .....

[Бабушкины мпс-2]

Всем добрый вечер не знаю кого еще спросить мы получаем элапразу но ношки наши, ручки,поясничный отдел в последнее время со страшной силой не хотят выпрямлятся, а как раз на оборот все больш скручиваются слабость и потрясываются что делать??? может у когото есть свой секрет компресы, масаж, парафино терапия, физио лечение ,уколы и какие??????помогите ,посоветуйте, чтоб подсказать врачу???? ???

[Снежана]

Леночка, попросите совета у Татьяны Владимировны Подклетновой. Она наверняка подскажет.
Нам наш ортопед посоветовала массаж и самое главное - ползать по 3-4 раза в день и упраждения для разгибания делать.

[Наталья]

здравствуйте ,Вова капается только третьий месяц,и мы делаем суставную гимнастику каждый день. ;D ::) :D

[Снежана]

Когда ребенок спит, у него наростают контрактуры. Когда делает гимнастику, они уменьшаются. Сколько спит ребенок? 8-10 часов, а гимнастика 10-20 минут... Ответ очевиден - чем больше занимаетесь, тем меньше контрактуры

[Семья Арсения]

Снежана, посмотри пожалуйста свой скайп :)

[Бабушкины мпс-2]

спасибо всем за ответ, будем стараться!

[Оксана(Петя МПС2)]

Здравствуйте, дорогие мои! Хочу узнать:перед инфузией обязательно принимать  что-нибудь от аллергических реакций, в нашем случае Пете делают внутримышечно кубик "Тавегила". Поделитесь, пожалуйста, информацией, у кого как все происходит.

[TAISA]

             Здравствуйте ! я думаю , что ваши врачи просто  перестраховываются из-за возможных аллергических реакций на Элапразу ....... были ли у Пети раньше какие-нибудь другие аллергические реакции на медикаменты ??? у  Жени были в раннем детстве аллергия на клубнику  ( высыпания ) и антибиотики , поэтому наш 1-й врач , с которым мы начинали лечение , назначил нам тоже Тавегил . Потом его последователи так и продолжали четыре года следовать первому назначению .  Теперь с июля месяца мы наблюдаемся в клинике Цюриха у д-ра Марины Рорбах . Её мнение , что наши дети вообще КАК МОЖНО МЕНьШЕ  должны принимать медикаментов и поэтому сейчас снижают в течении 3-х месяцев Тавегил  к "нулю" . Мне , как маме , нравится её решение ( я  "за" - за жизнь без таблеток .  ) У во всех медикаментов много  побочных действий . Например у Жени Тавегил вызавает усталость и агрессию , иногда плаксивость ((((((  .

               В общем два варианта имеют право на "жизнь" , но в вашем случае зачем уж всё доводить до абсурда . Тавегил можно ввести уже через вставленый катетр . Зачем делать Пете больно и вводить его внутримышечно ?????? Он же ребёнок ! 

[Наталья]

здрвствуйте все ,Вове ставят кубик супрастина,но он после капельницы весь день вялый. И ещё кто капается в регионах через сколько месяцев переводят по месту жительства.?Нам скзали что следующую партию будут закупать на нашу ЦРБ ,а сейчас не хотят боятся,ездим за 300км.каждую наделю.Видимо за тот период когда добивались лечения чиновники так хотели нас запугать,чтобы мы отказались от лечения ,видимо сами испугались. ::)

[Снежана]

Пишите запрос в РЗН или мне официальный запрос на электронную почту с объяснениями почему надо переводиться и кто, что обещал, есть ли побочки, и все-все подробности. Обращусь от организации за разъяснениями. Если несколько мам одновременно обратятся, тогда проще получить рекомендации для всех)))

[TAISA]

 ... каждый год в начале сентября у нас проходит конфернция по лизосомальным болезням накопления . Мне интересно её посещать , так как можно увидеть всех больных получающих лечение в динамике , т.е. в сравнении с прошедшим годом ... Хочу рассказать я о Лукасе . У мальчишечки МПС-2 очень сложной мутации ( ребёнок  никогда не ходил , передвигался только возле дивана или кровати  , самое большое : от дивана к креслу ! ) , лечение он получил одним из самых первых в стране , когда ему было ещё ок.4-ёх лет , сейчас ему : 10 ! Около  года назад у Лукаса случились приступы эпилепсии ;-(((.  КТР показала  гидроцефальный синдром . Врачи рекомендовали шунтирование. Вот уже год , как Лукас не вспоминает ни о эпилептических приступах , ни о расстройствах желудка , он стал очень уравновешенный и спокойный , может концетрировать долго своё внимание на интересных ему вещах ... но сюрприз меня ждал впереди , когда он встал из коляски , взял маму за руку и повёл её играться на детскую площадку !!!! никогда до сего года  я не видела Лукаса ходячим !!!!

     Я долго не решалась написать , но вдруг кому-то это поможет  !

[Снежана]

Таиса, спасибо большущее! Это огромная радость для нас всех. Мы вместе с Вами счастливы, что бывают такие чудесные новости! Спасибо! Надежда помогает жить!

[Асия]

Тaisa ! Вы -молодчина ! Очень хорошо что Вы рассказали нам эту историю про Лукаса . Мы вместе с Вами очень рады за него! Это же здорово! Никогда не ходил ,а после лечения -ходит! Вот такой результат и подтверждает эффективность лечения ! И конечно же вселяет всем нам надежду на излечение! Спасибо !!!

[TAISA]

       

       Здравствуйте  ! поделитесь , пожалуйста , опытом по уходу  за маленькими воспалёнными точками на лице и ягодицах у ребёнка !  это выглядит как красная воспалённая точка с гнойничком внутри ...  что это такое и почему это происходит у наших детей ???  ??? ???