РЕАБИЛИТАЦИЯ

[Катерина]

Кстати, там и одежду шьют, какую-то специальную и тоже по индивидуальным размерам.У них там свои разработки одежды для колясочников, особенно штаны, так сделаны,чтоб при снимании и одевании меньше тревожить человека.

[Снежана]

они у нас в стране единственные такие))))

[Татьяна, мама Юли]

Они там конечно молодцы. Кожа для изготовление обуви на удивление высокого качества. Как то на инвалидах обычно экономят... Закажем еще разок, посмотрим что будет:)))

[Larisa Viks]

Здравствуйте дорогие мамочки!
Я тут у вас впервые.Мы из Эстонии,у нас мальчик Герман,3года 7мес.Месяц назад узнали о диагнозе-МПС-3А.Насчёт того,что мы испытали,даже писать как-то не могу,всё ещё очень свежо.Ну не вам мне расказывать.У кого такой же тип,мамочки,откликнитесь,что делать?У нас страна небольшая,таких деток еденицы,почти нет.Информации никакой.Просто отправляют домой.Ждите...Надо надеяться....
В интернете прочитала про генистеин,пожалуйста,объясните,в чём разница между природным и синтетическим,какой эффективнее?Из реабилитационного плана у нас физиотерапия и логопед.Массаж ещё дадут,но всё начнётся только в августе,все в отпусках.Проблемы пока в основном с речью,отдельные слова,слоги.Но так бывает и у обычных деток,поэтому подозревать такое конечно не могли.Сейчас ещё ходим к платному логопеду раз в неделю.Это мало?Что нужно деткам с нашим типом?Как питаться?Я исключила молоко и сахар.Больше ничего не знаю,помогите пожалуйста!

[Татьяна*]

Здравствуйте,Лариса..У моих Саши-мальчик и Леры девочка,тоже 3а.А какие вообще со здоровьем проблемы?

[Larisa Viks]

Здравствуйте!
Пока слава богу всё в норме,толко вот с осени и до лета были затяжные насморки с очень небольшими интервалами,и дыхание всё время было тяжёлое.Уже встали на очередь по удалению аденоидов,как выяснилось,что у нас мпс.Сейчас носик нормально дышит,спит тихо,но рот приоткрыт во сне может пару миллиметров,но это уже хорошо,а зимой просто булькал во сне.Теперь нам операцию делать не хотят.говорят риск большой.Что Вы обэтом знаете?Авыяснилось всё после того, как пошли по проверкам и обследованиям,почему мало говорит.А Ваши детки какого возраста и как вы узнали?

[Татьяна*]

Лариса,Саше делали одну операцию-удачно,а Лере 2 и обе неудачно с осложнением.Лера перестала булькать и задыхаться во сне когда мы перешли на козье домашнее молоко и сняли с питания продукты из белой муки,когда заканчивается сезон молока у коз она опять начинает храпеть,но не очень сильно.Саше сейчас 6 лет,а Лере 5.Узнали,когда лечили мозги,не помогло,оказалось,что генетическое.Четвертый год Саше был

[Larisa Viks]

Здравствуйте!
Как жалко деток,даже не могу выразить словами свои чувства.Скажите,а для поддержания организма вы что-то принимаете,сойефем?

[Татьяна*]

Да,Лариса,соефем

[Larisa Viks]

Татьяна,если не сложно,расскажите пожалуйста,как долго принимаете сойефем и как детки себя чувствуют?Мне спрашивать как-то тяжело,как буд-то в душу залезаю...Простите...
Я собираюсь начать давать сейефем,надеюсь на неделе попасть к генетику.

[Татьяна*]

Второй год принимаем соефем.....Результат не вижу..У Саши регрес прет,суставы страдают.А у Леры все более-менее,только с дыханием сложности и с наркозом,все остальное в норме...Ходит,сама кушает,на горшок уже почти не ходит в памперсе,разговаривает,любит мультики,пазлы,пирамидки,....Не зависает,в отличие от Саши.Сейчас пришло в голову,....раньше Саша очень часто зависал,а сейчас совсем редко...,мож Соефем в этом помогает....Когда мы начали соефем,Саше то уже 5 лет было....позновато....Каждый родитель этот выбор делает сам(давать или не давать соефем)Инфу о генестеине видели?списывались?

[Larisa Viks]

Здравствуйте Татьяна!
Что-то моё последнее послание видимо не дошло до Вас.Как же я рада,что Лерочка Ваша разговаривает,обязательно и у Саши всё будет хорошо.Нам всем обязательно повезёт!
Про генистеин это Вы про синтетический?Я читала,попробую добыть.А сейчас вот только начали сойефем принимать.А как у вас дела?

[Татьяна*]

Девочки,алло,ни кто не хочет подключиться к беседе,мне тоже интересно кто как живет ???

[Татьяна*]

Здравствуйте,Лариса!!Мы потихоньку все хорошо...Ждем закупки генестеина....Саша сейчас стал проказный(чего раньше не было)по его мнению он совершает жизненно необходимые дела(наверное),а по моему мнению он проказничает от скуки-перемешивает(когда ни кто не видит)чай с соком,морс с молоком и печеньем,..берет нож,включает пустой чайник,но самое главное он стал убегать,сидит на лавочке и караулит-Т аня зашла в дом,...Аян(собака)зашла в будку,старт...ага калитка закрыта,идет назад и материт меня и руками машет,и не подходи к нему..А Лера ходит в садик.Сашу я иногда вывожу на 2-3 часа там с ним нахожусь и домой...Садик обычный..УЛеры сопли после тополинного  пуха до сих пор не проходят уже пол месяца.Как вы?что у вас интересного?в садик ходите?

[Ирина Плотникова]

Здравствуйте Татьяна! У нас была такая ситуация, одно время нам было так  худа, не один врач не мог помочь.  МЫ пили постоянно обезболивающие  правда нам повезло из многих лекарств нам помогал Нурофен, правда температуру не когда не сбивал.  От суставов Ибупрофен он нам тоже помогает.  Когда мы начали принимать СОЙФЕМ в первый год практически не видно было, было что то такое что даже было не понять по ребёнку.  После постепенно я начала понимать разницу не только в поведение, но и в результатах. Хочется очень сказать что наши дети болеют, но каждому нужен свой подход, так как родители всегда рядом они всегда поймут подходит им то или иное лекарство, но не бывает так уколол или дал лекарство и сразу результат.