Поделимся опытом.

[Татьяна и Олег]

Спасибо, Анечка!
В нашей жизни очень важен позитив! Поэтому когда получаешь в свой адрес даже слово доброе (не говоря уже о большем), хочется в ответ дарить людям добро. Хочется улыбаться и жить с настроем, что в твоей жизни тоже есть место для чуда! Мы очень хотим, чтобы так было у каждого из нас.  :)

[Lyubov]

поделитесь опытом,пожалуйста,у меня дочка не говорит в 4 годикас МПС-1,как можно заниматься с такими детьми и по какой системе? и вообще есть ли шанс что она звговорит??

[Асия]

Здравстуйте мамочка Катеньки! Мы все родители ,объединены одной бедой-болезнью наших детей под общим названием-МПС-болезнь накопления мукополисахаридов во всех тканях ,органах организма больного из-за недостаточности  работы того или иного фермента. Из-за разного названия фермента -и разные типы МПС-1,2,3А,3Б ,4,6 и так далее. И несмотря на разные типы-все наши дети все равно похожи друг на друга ,так как характерные признаки МПС тут налицо. У меня Ерлан тоже не говорил до 4-х лет , он не произносил никакого звука.В первую очередь ,надо проверить слух.Если со слухом у Катеньки все нормально, то тогда я бы посоветовала Вам походить с ней к дефектологу. У наших детей язычок большой и чаще всего вываливается изо рта .Я спросила как-то генетика,почему у моего сына часто язычок выпадает изо рта,так знаете что он мне ответил ,ему так легче дышать, потому что у Ерлана было только ротовое дыхание,то есть через нос он не  дышал.Но все это индивидуально,то есть для одного и того же типа МПС эта болезнь протекает по разному,cмотря где и в каком органе больше откладывается этих мукополисахаридов,отсюда и разные проявления одной и той же болезни. Почему я заговорила о языке,да потому что оказывается когда я ходила с Ерланом к дефектологу,то узнала что одним из главных элементов нашей речи отводится-языку.Поэтому в первую очередь нужно поставить Катеньке язычок-ходить на занятия артикуляции и гимнастики языка к дефектологу. Берите у нее занятия на дом и все выполняйте так же дома перед зеркалом. Знаете ,мамочка,я почти полгода ездила с сыном к дефектологу по 3 раза в неделю,иной раз приходилось по полчаса карандашом держать его язык,очень тяжело было добиться произношения хоть какого-то звука,но я не отчаивалась и продолжала с ним заниматься. И результат был-через полгода он сказал -мама!Я была на седьмом небе от счастья.Конечно после занятий с дефектологом -занятия с логопедом! Но у кого есть нарушение со слухом-то только занятия с сурдопедагогом помогут! Так что мамочка все в ваших руках ! Постоянно занимайтесь с Катенькой и она у Вас обязательно заговорит!Удачи Вам!

[Titanik]

Уважаемая Асия! Спасибо за такой теплый и позитивный ответ маме Кати, он всем будет полезен, я уверена! Из личного опыта - все комментировать (я встаю, иду, беру яблоко, мою яблоко, разрезаю яблоко, ешь яблоко! яблоко вкусное, яблоко круглое, яблоко красное и т.д.) Мы еще много слушаем - сказки, стихи, особенно песенки, пытаемся петь кто как может, самое главное - участие! Ребенка необходимо поместить в речевую среду и говорить, говорить, говорить... Кстати, активно шевелить губами, показывать движения - это глупым взрослым кажется, что работать речевым аппаратом естественно. Надо заново открывать ребенку мир речи и никогда не останавливаться!

[Асия]

Здравствуйте Титаник! Вы -молодец!!! Соглашусь с Вами ,только общими усилиями ,то есть ребенок с одной стороны и близкие( мама,папа,брат,сестра,бабушка,дедушка),с другой стороны -можно добиться как речи,так и общего развития ребенка.Правильно Вы делаете,наглядно объясняете как любые предметы и действия,которые делаете ,своему ребенку.Вот так зрительно и на слух наши дети,постепенно начинают запоминать и слова и предметы и даже действия. В моем случае с Ерланом было немного сложновато всвязи с его тугоухостью.Поэтому ,когда я с ним занималась я садила его напротив,для того чтобы он видел мой рот.Все , кто столкнулся в жизни с людьми с нарушением слуха,знают,что когда говорящий человек что-то объясняет слабослышащему,то тот смотрит ему в рот ,иначе он считывает с губ,что он ему говорит.На своем опыте убедилась -им легче считывать с губ,чем надеть слуховой аппарат,который постоянно натирает слуховой проход.И поэтому когда будете заказывать слуховые аппараты,я советую обязательно сделать по слепку индивидуальные вкладыши.Очень большую помощь в развитии речи наших детей играют -красочные книжки,где много картинок,да даже Ваши семейные фотографии.Начните с фотографии самого ребенка,пусть он посмотрит на себя в зеркало, потом на фотографию и несколько раз повторяйте его имя.И через некоторое время Вы увидите,что он тянется к своей фотографии и что-то пытается сказать. Да чуть не забыла,никогда не надо забывать поощрять ребенка за любое его действие,попытку что-то сказать и это мой уже проверенный опыт,Вы потом будете удивляться его успехам.Так,что мамочки,только постоянные занятия с Вашим ребенком принесут  результат-вместе рисуйте,играйте,cмотрим картинки и объясняем предметы на них,повторяя по несколько раз одни и те же слова,лепите с ним разные фигурки ,тут же объясняя ребенку что вы лепите.Между прочим лепка развивает моторику  пальчиков,ведь у многих МПС-полусогнутые пальчики рук и им  тяжело держать ручку карандаш.Я например Ерлану разминала каждый день его пальчики,делала массаж покупала конструктор Лего,его преимущества перед другими конструкторами в том,что он состоит из маленьких фигурок из которых потом ребенок делает фигурки,поверьте очень хорошо развивает пальчики.Да даже маленькие камушки,либо небольшие пуговицы перекладывая из одной коробочки в другую принесут результат.Главное мамочки никогда не отчаиваться и идти вперед не останавливаясь и тогда у Вас все получится!

[Татьяна Г.]

Здравствуйте уважаемые форумчане! У меня вопрос ко всем: кто делал внутривенно лазерную терапию (внутривенное лазерное очищение крови - ВЛОК)? Какие результаты?

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Всем Здавствуйте! Не знала в каую тему напиать, думаю здесь этл будет уместно. У меня Катюшка по ночам стала задыхаться, как будто сопельками захлебываетя, но нос чистенький, промываем тоже ничего нет. Что это такое? что делать? подскажите. Может мокрота или слизь какаято скапливается? как сэтим бороться? У кого так бало? Поделитесь опытом.

[Lyubov]

тоже с этим столкнулась,дочка по ночам закашливается,сходили к лору,сказали все нормально,но спать Катя нормально так и не может

[Снежана]

 Постарайтесь попасть а консультацию в НЦЗД РАМН. Задам докторам Ваши вопросы

[Снежана]

Деочки, НАШ ДОКТОР сказала, что нужно срочно прослушать дыхание, снимок грудной клетки сделать и ЛОРу показать!!!

[Снежана]

Как бы не пропустить тяжелый бронхит или пневмонию. В любом случае - пусть хотя бы доктор послушает и общий анализ крови.

[Lyubov]

нас обследуют перед каждым введением альдуразима,делают все анализы крови и мочи,и слушают,естественно,в течении всей инфузии,лор-врач говорит,что такое бывает .ночью ребенок может поперхнуться слюной,но я не могу не волноваться,все-таки нужно сделать рентген

[Асия]

Здравствуйте Светлана и Люба! Я считаю ,что Вам надо как можно быстрее со своими дочками  попасть на прием к пульмонологу и к лору и именно к тем ,которые уже хорошо знают болезнь МПС и наблюдают таких детей. Я думаю ,что у Ваших девочек затруднено носовое дыхание,поэтому слизь скапливается в глотке и не дает нормально дышать.Поэтому не мешало бы Вам сделать эндоскопию носа . Обязательно покажитесь врачам ! Болезнь МПС протекает у наших детей у всех по разному ,поэтому и лечение  строго индивидуально.

[Светлана (Катя МПС-3а)]

Спасибо девочки

[Мама Жени]

Здравствуйте! Пишу вам первый раз, хотя уже ни один раз к вам заходила, но все не хватает смелости или еще не могу поверить в случившееся, зовут меня Юля, сыночка Женя 2,6 месяцев поставили нам диагноз мпс второго типа (синдром Хантера).Подскажите что делать, куда бежать! Мы из Харькова (Украина), поэтому обращаюсь в первую очередь к Татьяне и Олегу(из разговора понимаю что вы тоже с Украины), скажите пожалуста где у нас можно хоть как-то проконсультироваться, вы пощаете какието центры реабилитации? Заранее сасибо.