ОБСУЖДАЕМ НАШ ДНЕВНИК

[Асия]

   Уже часы пробили 12 часов ночи, а я не могу оторваться от чтения Павлушкиного дневника. Три разные женские истории,три истории из жизни детей с редкими заболеваниями-и в то же время -три почти одинаковые  истории из жизни матерей,  воспитывающих "особенных, редких "детишек. Читая истории наших мамочек о своих детках, о тех проблемах с которыми им пришлось встречаться и как они боролись и борются за право их детишек на жизнь, восхищаешься мужеством ,силой духа мам,пап, которые узнав о страшном диагнозе своего ребенка не опустили руки, не отказались от него ,хотя почти каждому из них врачи советовали :"Cдайте в дом инвалидов! И не мучайтесь !" И я горжусь тем ,что  я по праву могу себя называть ,как и все другие мамочки ,имеющие и имевшие таких чудных ,редких детишек -Мамой "Редкого" ребенка!  Я уверена в том ,что каждая из нас, в этих трех историях нашла что-то общее, до боли знакомые слова врачей:"А у Вас есть еще ребенок ? Зачем Вам такой? Ведь он не жилец на этом свете ? Да, он у Вас -дебил. Посмотрите какой у него большой,неподвижный язык ! Да он никогда у Вас не будет говорить...." и так далее.  Cнежана! Огромное спасибо за такую тему,которую Вы подняли на страницах Павлушкиного дневника! О хосписе и респисе для таких детей. Респис для детей с редкими заболеваниями-это необходимая действительность нашего времени. Такая паллиативная помощь облегчит жизнь не только детям , но и их родителям. И я думаю , Снежана, благодаря Вам и всем пациентским организациям РФ, Вы все же добьетесь ,что такая нужная для наших детей паллиативная помощь будет повсеместно. Понравилась мне сказка про стрекоз и жуков. Между жизнью и тем вечным миром существует только один Миг... Давайте будем ценить каждый день,час ,минуту, секунду-прожитую на этой Земле......         

[Асия]

 Ой! Сколько интересного и увлекательного я прочитала в Павлушкином дневнике! Снежана ! Огромное спасибо за такие интересные рассказы! Очень рада за наших мамочек, мастериц -искуссниц! Таких чудных фиолетовых мишек наваляли. Каждая мамочка вложила в своего мишку всю свою душу и любовь. И такая классная фотография получилась,столько она излучает много света,тепла и на фоне разноцветья пряжи стоите Вы -наши прекрасные мамочки со своими солнечными мишками! Здорово! А уж наши детки -молодые художники какие молодцы! Это ж какое счастье видеть работы своих детишек на выставке творчества в доме пионеров! Ура ! Рада и за деток наших и за их родителей! По рассказу Снежаны видно ,что все довольны были от посещения этой выставки. И повосхищались работами детишек, и почаевничали вместе, и пошалили в игровой комнате и побывали в живом уголке! А самое главное ,этот день на всю жизнь запомнился нашим деткам. Столько положительных эмоций,замечательных впечатлений получили они в этот день .В этот день они чувствовали себя настоящими художниками,так как их работы-произведения искусства были вывешены на стенах дома пионеров! Так держать ! Поздравляю!!!

[Снежана]

Жалко, что больше никто не порадовался... Асия, спасибо Вам огромное! Без Вашего участия мы давно по норкам расползлись, а так всегда Вы рядышком и уже не одиноко и есть с кем пообщаться, кому про дела и успехи рассказать

[Наталья]

Здравствуйте все,наконец-то собралась написать,тосле последних прочитаных тем долго не могла подобрать слова,чтобы написать.Сразу вспоминаешь всю безисходность положения,нет поддержки и понимания,читаю и вижу себя.Долго искали няню для Володи  желающих было много ,но как только узнают что ребёнок особенный сраз отказ.,и БОГ послал нам  Алёну девушка необычной доброты,пока мы с мужем на работе она с Вовой,они и занимаются,и гуляют Вобщем моя поавая рука ,а самое главное что Володька её очень любит.И ешё мишки очень замечательные ,так хочется их потрогать. :D :D :D

[Снежана]

Здорово! Рады за Вову))) а мишек трогать приезжайте!

[Асия]

Читала Павлушкин дневник и радовалась за наших мамочек и их деток, которые побывали на благотворительном хоккейном матче ,проходившем "Под флагом Добра"! Здорово! Многие родители на этом благотворительном мероприятии получили долгожданные денежные сертификаты для лечения своих редких детишек!Ведь не зря говорят,что мир не без добрых людей! В этот день наши детки и их родители были самыми счастливыми на свете-столько внимания ,заботы и поддержки! И хочется пожелать нашим чиновникам , чтобы почаще устраивали такие праздники "Надежды,Улыбки и Счастья" для наших редких детишек.Спасибо Снежане и Всем мамочкам за их интересные рассказы из жизни их замечательных деток! Будем надеяться и верить в самое лучшее!
И оно обязательно произойдет !

[Семья Арсения]

Да, праздник получился замечательный!!!Спасибо Снежане и БФ "Под флагом добра"!!!

[Лено4ка]

Снежана  здравствуйте ,пытаюсь зайти   уже не первый день  и посмотреть ,что новенького в Павлушкином дневнике ,но мне выдает ошибку (((((.. 

[Снежана]

это Касперский, видимо)))

[Оксана(Петя МПС2)]

Прочитала рассказ о МПС-даче, такие все счастливые, веселые, радостные. Очень рада за вас! Молодцы ребята! Так держать!

[Асия]

Здравствуйте дорогие мои форумчане! Некоторое время я отсутствовала дома и поэтому не могла выйти в Интернет. И сегодня ,как всегда первым я посетила наш всеми любимый Павлушкин Дневник! Ой! Сколько нового, интересного узнаешь из Дневника!  Дорогая наша Снежана! Я тысячу и тысячу раз благодарю Вас за создание такого сокровища-Павлушкиного Дневника! Ну, невозможно без улыбки читать все истории наших мамочек про своих детишек, про их успехи , про их дни рождения, про совместные отдыхи родителей и детей , про нашу любимую МПС-дачу, про проделки наших редких детишек. Много нового и интересного узнала из Дневника о пройденных в Польше и Голландии конференциях по МПС, о том что с каждым годом все больше и больше стран участвуют в решении проблем ,связанных с МПС . И конечно рада слышать, что наконец-то и наши казахстанские врачи начали участвовать в конференциях такого масштаба. Знаете ,Cнежана, когда я прочитала в Дневнике,что Вы в том же духе продолжаете распространять мою книгу о Ерлане по всем странам мира, я заплакала. Это были слезы горечи по ушедшему нашему сыночку и в то же время это были слезы радости за него, ведь он так мечтал , чтобы о нем все знали . Низкий поклон Вам, Снежана от всей нашей семьи-за Память о Ерлане !И я поддерживаю нашу Снежану в том , что нам Всем надо побольше общаться, делиться своими радостями , cвоими успехами и успехами наших деток, счастливыми моментами нашей жизни-так как наша жизнь и жизнь наших детей-это и есть самая настоящая наша действительность-Жизнь семьи с Редким ребенком !               

[Асия]

Ой! Сколько опять новых суперских фотографий я увидела,зайдя в Павлушкин Дневник! Огромное СПАСИБИЩЕ ,Cнежана, за такой подробнейший рассказ о жизни нащих деток и их мамочек в МПС-лагере ! Читаешь Ваш рассказ, а сама мысленно переносишься в Ваш лагерь, ощущаешь себя там вместе с Вами,вместе с Вами смотришь представления наших чудесных деток, наряженных в разные карнавальные костюмы, смеешься и радуешься за них и их успехи!Спасибо за тот позитив, который получаешь при чтении Вашего рассказа о пребывании всех Вас в МПС-лагере!Мы все очень рады за Вас и гордимся Вами ! Здорово! Так держать !

[Асия]

 И снова здравствуй наш дорогой Павлушкин дневник!!! Читаешь и постоянно ощущаешь свое присутствие там -на ваших праздниках,днях рождения, на сказочных карнавалах! Спасибо Снежана за Ваши увлекательные рассказы из жизни наших деток. Вы так классно ,интересно рассказываете , что невозможно оторваться от чтения всех Ваших историй! Спасибо всем нашим мамочкам за их фотографии и замечательные рассказы о своих детках! Вы Все Большие Молодцы!!!

[Оксанка]

Сколько новостей в дневнике, сколько радости! Как жаль, что мы заболели

[Асия]

Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю Павлушкин дневник и искренне радуюсь за всех наших деток и их родителей, которым в сентябре выпала счастливая возможность побывать на берегу Черного моря ,в Севастополе! Огромное спасибо Марфо-Мариинской обители, организаторам проекта "Море 2012", всем спонсорам,благодаря которым состоялся этот замечательный отдых для наших редких детишек! Спасибо Всем мамочкам за красивейшие фотографии с отдыха и увлекательные рассказы о днях пребывания в этом сказочном уголке.Мы Все рады за Вас и за Ваших деток, что отдых пошел Вам всем на пользу и оставил кучу незабываемых впечатлений .Очень рада за нашего Павлушку, что без наркоза полечили зубки! Пусть больше не болят!  Снежана ! Хочу поздравить Вас с началом проекта "Учимся вместе жить"! Проект -просто великолепный ! Я думаю у Вас все получится! А иначе и не может быть! Удачи Вам во всем !