ОБСУЖДАЕМ НАШ ДНЕВНИК

[Снежана]

Лена Бабушкина про Антошку и порт;
Здравствуйте Снежана  у нас не работал интернет по этому пишу с опозданием.Что я хотела сказать на счет порта я не думаю что это плохо на то время пока мы не болели очень даже понравилось быстро и сразу в вену.Я считаю что даже нам и поставили хорошо просто из-за  вовремя не купленных игл к нему и приходилось ходить по две недели с воткнутой иглой(чтобы хватило на три капельницы), наверно тогда инфекция попала, да еще врач к ребенку после операции да вовремя капанья ложат маленького ребенка с температурой надо думать первый раз мы заболели после этого хотя как начали капать 11 месяцев не болели если только чуть чуть но обходились без антибиотиков .А с июня по ноябрь мы пролечились 10 раз самыми сильными антибиотиками и получили 4 наркоза ну правда один не в связи с портом а для мрт ставили.В один прекрасный день после проведенной инфузии мы очень довольные и счастливые собрались было домой но не тут то было когда нам вытащили иглу из порта от туда капельками стал выходить гной все сразу поняли откуда такая 6 месячная не с кончаемая температура нам вскрыли место порта промыли гной убрали, но порт решили оставить потому что капельницу нам ставят без него иногда с 15 раза(вены совсем плохии)но это нас это не спасло кожа над портом стала гноится и швы разошлись, через две недели нам сделали повторную операцию и удалили порт.Сейчас у нас проблема как востановить имунетет которого совсем нет.На счет капельниц пока болели мы пропустили 2-3 капельницы, в пред последний раз нам поставили одну но я подумала лучше так чем ничего просила врача в последний месяц нам проставить по три флакона как рекомендовала Москва так как деньги выделены на этот год по два флакона,  а то что мы пропустили доставить в последний месяц но нам сказали что нам закупили в последний раз 6 флаконов два из них поставили и еще осталось на две капельницы даже до нового года не хватит и не могут они нам по три поставить и все. Врач сказала в Кирове все  всё знают.Что делать я даже не знаю и будут нас лечить на следующий год и добавят ли нам еще флакон????Они так надеялись что мы съездим в Москву и нам там напишут что смысла нас лечить нет, а тут еще плюсом флакон.Вот и пожаловалась называется)Как у вас дела,как Павлуша? Каляску мы у вас забрали но покататься больно то не успели все болели и болели без остановки, сейчас порт убрали, а мы еще все не прекращаем болеть на нас чуть-чуть дунет и по новой,надеемся весной наверстать все упущенное в этом году.

[Натали]

Лена, дай Бог Вам сил и терпения!!! Антошке - скорейшего восстановления иммунитета и продолжения лечения!!! Каких только испытаний не переживают наши детки!!!...и их мужественные, нежные и такие по-разному замечательные мамы...

[Асия]

  Лена! Дай,Бог, все у Вас получится! Надежды,Веры и Большого Вам терпения!!! Пусть побыстрее нормализуется у Антошки иммунитет и начнется продолжение его лечения! Тысячу раз убеждаюсь в том, что наши Все мамочки -стойкие, сильные, мужественные мамочки на свете !!!

[Асия]

Ой! Форумчане! Сегодня просмотрела наш Павлушкин дневник и просто не смогла сдержать свои эмоции!!! Я просто восхищена такой прекрасной Редкой Фотосессией с участием наших редких девчушек:Юли,Лены и Насти!!! Какая классная получилась фотосессия!!! Сразу видно ,что здесь работали профессионалы своего дела!!! Как наши девчата преобразились!!! Просто неотразимый взгляд и глаза небесной синевы у Джоконды-Юли, самые большущие реснички Лены,делающие ее неповторимой и лукавый взгляд нашей щебетуньи-Насти !!! Все наши девчата впервые в своей жизни участвовали в такой Редкой Фотосессии в роли фотомоделей! И у них это здорово получилось! Конечно в этом им очень помогли -фотограф,визажист ,наша дорогая Юлия (Хвосточка) и их родители. Спасибо ,Юлия,за такой подробный и очень интересный рассказ про фотосессию! Отдельное спасибо папе Жене ,за возможность увидеть такие красивые фотографии !!! Спасибо Татьяне, из рассказа которой мы узнали об Ильюшке. Рады за него ,что все у него хорошо !

[Бабушкины мпс-2]

Всем спасибо за добрые слова!!!А мы хотим сказать огромное спасибо нашей Снежаночке она у нас просто волшебница!!!
У нас пришло лекарство во время, все получили втык и нам немножко перепало))"Кому нажаловались? -никому, ну если только немножко -Да похоже не немножко."Нас сразу захотели вызывать в Киров запросили все бумаги по нам выписки, но потом вроде все успокоились- так как после удаления порта у нас все нормализовалось и температуры больше нет тьфу, тьфу, тьфу! ;D На счет трех флаконов конечно еще ничего не решено но мы сами в понедельник постараемся все узнать.Зато у нас теперь есть лекарство еще на пять недель. Ура!!!!!Теперь нас боятся даже немножко у нас ведь есть-Снежана СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!

[Снежана]

Обращайтесь ;-) с радостью помогу, чем могу ;D

[Асия]

 Очередной раз просмотрела наш дорогой Павлушкин дневник и пришла к заключению.Какой большой труд вкладывают в дальнейшее процветание дневника его создатели: Снежана и Женя.  Не знаю ,я думаю во всей сети Интернет нет нигде такого интереснейшего,увлекательного дневника -о жизни редких деток и их семьях, с классной, профессиональной фотогаллереей.Нам постоянно задают вопросы об эффективности применения дорогостоящих лекарств. А я бы Всем предлагала почитать Павлушкин дневник,просмотреть фотографии всех наших деток до лечения и после. Ведь налицо -очень сильные различия и это только по фотографии. А какие изменения происходят с детками в результате лечения, то об этом мы узнаем от наших мамочек, которые постоянно делятся с нами как на страницах дневника, так и форума.
От всей души поздравляю наш Павлушкин дневник с наступающим Новым годом! Пусть этот год принесет Всем нам здоровья,счастья в каждый дом, начало и продолжения спасительного лечения! Спасибо Снежане,Жене и всем мамочкам -за интересные рассказы из жизни деток ! Пусть в Новом году наш дневник еще больше пополнится новыми ,замечательными историями,рассказами, фотографиями.Всех-Всех поздравляю с Новым годом !!! Здоровья и всех Вам благ!!! Пусть здравствует всегда наш Павлушкин дневник!!!

[Хвосточка]

к Асие хотела бы добавить :) Желаю Павлушкиному Дневнику в Новом Году больше замечательных новостей от мамочек и самих деток об успехах в лечении, о новых достижениях, о приятных минутах. Ведь действительно, это лучший документ, подтверждающий эффективность лечения!

[Асия]

 Ого-го! Сколько замечательных историй написано в нашем дорогом Павлушкином  дневнике о встрече Нового года, Рождества наших чудных деток и их семей!Здорово! Спасибо огромное главной нашей Доброй Фее из Москвы-Снежане за увлекательнейшие рассказы о праздновании Нового года наших МПС-очек, за возможность просмотреть всем нам Праздничный Новогодний  Фотоальбом с самыми красивейшими фотографиями.Cпасибо Всем мамочкам за их участие и написание писем , рассказов о праздновани  в их семьях Нового года , о волшебных подарках их детям от Дед Морозов и различных благотворительных фондов! Это же такое счастье,когда на Новый год исполняются самые важные пожелания-обеспечение нужным специализированным питанием и оборудованием для поддержания жизнедеятельности организма некоторых наших деток ! Спасибо благотворительному фонду "Подари жизнь"- за  помощь и поддержку!!!Читаешь новогодние сказочные истории про наших деток и ощущаешь себя там с ними-на ледовой сказке"Буратино" в Крокусе, на представлении "Зазеркалье'' в плавательном бассейне СК"Олимпийский'',на новогодней елке ,устроенной фондом развития паллиативной помощи в карнавальных костюмах! И пусть эта волшебная сказка,волшебные чудеса , о которых мы узнаем со страниц нашего Павлушкиного дневника посетят в этом году каждую нашу семью и пусть исполнятся все наши пожелания ! С Новым 2013 годом,дорогие мои друзья ! С Новым годом -Павлушкин дневник!!! СПАСИБО !!!

[Натали]

О, сколько историй в дневнике!!!
Спасибо всем за рассказы, фотки, радость...
Спасибо фее Снежане и волшебнику папе Жене без них в дневнике не появлялось бы столько всего...
Всем дедам Морозам и Снегуркам Прекрасным тоже спасибо...

[Асия]

  Читаю очередные истории наших мамочек и восхищаюсь всеми Вами! Какие все Вы-сильные,мужественные женщины !!!Спасибо нашей Снежане за то ,что организовала и возглавила такие общества как "Синдром Хантера","СПИПОРЗ", объединив очень много МПС-семей под своим крылом, наделив всех нас надеждой и лечением спасительным лекарством!Возглавлять такие общественные организации-это рутиная,кропотливая работа, забирающая у человека много сил ,здоровья и времени.А ведь надо не забывать,что у Снежаны есть такой же больной ребенок, как и у нас. Поэтому , я думаю , что в первую очередь надо благодарить Снежану,а потом уже и все благотворительные фонды. Мы все знаем,что в наше время ничего не получится, пока десять раз,а в некоторых случаях и больше,если не сбегаешь в одно и то же место , не покланяешься, не удостоверишься-просто ничего не будет и все.....А вот теперь спасибо благотворительному фонду "Открытое сердце" за такое чудное кресло для нашей Полиночки! Действительно,это счастье для их семьи получить такой подарок! Какая подмога для Юли,мамочки Полинки , так и для самой Полинушки-комфортно ,сидя в кресле, купаться в ванне!Спасибо Всем Вам за доброе ,чуткое сердце ! Читаешь дальше про челябинских чиновников и все диву даешься! Ведь надо же додумались выписать нашим девочкам Наглазим на 3 месяца, а дальше что.......?Та же история в Калмыкии, хотя там вообще напридумали новую схему лечения-сначала выдать лекарство на 1 месяц, а потом посмотрят заказывать или нет дальше....Какое безобразие !Просто слов уже нет ! Очень жаль , что мы потеряли еще двух наших мальчишек:Одилджона и Тимура,которые так и не дождались спасительного лекарства.Также в январе ушел из жизни Кирюша (МПС-2),сын Оксаны Дронь,мамочки из Украины. Выдержки и сил  Всем родителям этих детишек....            Порадовались за нашего Даниску! Он хорошо отдохнул и счастлив! Это видно по всем фотографиям ! Спасибо Всем_Всем за интереснейшие рассказы из жизни наших деток!!!

[Хвосточка]

нашу историю пишем мы сами. Спасибо всем мамочкам-бабушкам-папочкам за то, что сделали, съездили, посетили и главное - НАПИСАЛИ ОБ ЭТОМ ПОТОМ. Павлушкин Дневник - это настоящая повесть оптимизма!

[Натали]

Как здорово, интересно читать Павлушкин дневник. Спасибо огромное всем кто пишет о своих детках-внуках, друзьях-товарищах...как здорово, что мы можем столько узнать друг о друге из Дневника. Спасибо огромное Снежане и Жене за такой труд.
        

[Хвосточка]

ого-го, поздравляю с проведением фотосессии :) Увидела сейчас фотки в одноклассниках, сразу помчалась в Павлушкин Дневник - и вуаля! - там уже подробный рассказ :) Молодцы!

[Снежана]

Мы очень старались не уронить престижа и уровня Вами заданного мероприятия, только техника подкачала... снимали на телефон, т.к. фотоаппаратов никто с собойне взял